En los ojos de mi madre: su historia de melanoma ocular

Jeanne Wiley (mamá de Becky) en 1978, unos años después de su diagnóstico de cáncer

El melanoma ocular o uveal (que significa “del ojo”) es muy diferente del melanoma cutáneo (“de la piel”). Obtenga más información sobre esta rara forma de melanoma.

Cuando era niña, noté que mi mamá, Jeanne, tenía un hábito peculiar: si yo estaba a su izquierda cuando caminábamos juntas, siempre me movía a su derecha. Todavía puedo recordar la sensación de que se detuvo, agarró suavemente mi mano o mi cintura y nos maniobró hasta que estuve a su lado derecho, para que pudiera verme.

Cuando las películas en 3D se hicieron populares en la década de 1990, mamá no tenía mucho interés en verlas. Debido a que no tiene ninguna percepción de profundidad, las imágenes borrosas que se ven sin anteojos 3-D permanecen borrosas incluso con los anteojos puestos.

Sabía vagamente que mi madre tenía un "ojo especial" por el que no podía ver, pero realmente no pensé mucho en eso hasta que estaba en la escuela secundaria. Fue entonces cuando me habló de su melanoma ocular.

Recuerdo una de las primeras veces que hablamos de eso: estaba sentado en la mesa de la cocina mientras ella preparaba la cena. Dije algo sobre odiar mis piernas pálidas y las burlas de "Casper" de mis compañeros de clase y mencioné que estaba pensando en ir a un salón de bronceado. Quemé - mal — cuando estaba bajo el sol, pero algunos de mis amigos fueron a salones de bronceado y dijeron que no me haría daño.

Mamá dejó lo que estaba haciendo y me miró. “Oh, Becky, no lo hagas”, dijo. “Mi cáncer puede haber sido causado por una lámpara solar”.

No recuerdo haber pedido detalles en ese momento, aunque sus palabras me impactaron tanto que nunca fui a un salón de bronceado. A lo largo de los años, mi mamá y yo ocasionalmente hablábamos sobre su cáncer, especialmente cuando comencé a trabajar en The Skin Cancer Foundation. También conocido como melanoma uveal, el melanoma ocular (que significa “del ojo”) es muy diferente del cutáneo (“de la piel”). melanoma. También es más raro. Con casos de melanoma ocular apareciendo en las noticias, incluyendo 50 personas en Carolina del Norte y Alabama — sentí que era hora de ayudar a mi mamá a compartir su historia.

Primeros signos de problemas: ángulos, flotadores y destellos

Mamá notó por primera vez que algo andaba mal en su ojo el día de Navidad de 1975, cuando tenía 22 años. Recientemente había terminado la escuela de enfermería y se había mudado a la casa de sus padres en Beacon, Nueva York. Uno de sus hermanos había recibido un par de binoculares como regalo y ella estaba jugando con ellos, enfocando el árbol de Navidad al otro lado de la habitación. En un momento, cerró su ojo derecho para crear un telescopio y se dio cuenta de que no podía ver claramente con su ojo izquierdo: su visión estaba cortada en ángulo.

Un par de días después, visitó a un optometrista que le revisó la vista y le dijo que necesitaba anteojos nuevos. “Incluso entonces no pensé, 'Tiene que ser más que eso'”, dice mamá. “Me puse los anteojos y en una semana o dos comencé a tener más síntomas”.

Primero, comenzó a experimentar moscas volantes. “Eran como pequeños puntos que bloqueaban mi visión”, recuerda. “Sucedería al azar. Mi visión se cortaba repentinamente en mi ojo izquierdo, así que me acostumbré a cerrar ese ojo y luego pude ver bien”.

Se puso en contacto con un oftalmólogo y pidió una cita para dos meses después. Mientras tanto, las cosas empeoraron y comenzó a ver destellos de luz, “como si alguien estuviera tomando una foto en mi lado izquierdo”, dice. “Al principio me giraba para mirar, pero luego también me acostumbré”.

Luego empezó a tener mareos. Durante todo esto, mamá siguió trabajando en un hospital local. Un viernes, mientras ayudaba a un médico con un procedimiento, comenzó a sentirse débil. "Recuerdo que dije: 'Doctor, me voy a desmayar', antes de deslizarme por una pared".

El médico la movió a una cama vacía y llamó a la supervisora ​​de enfermería. Comenzaron a hacerle preguntas a mamá sobre su salud, y ella les contó sobre sus síntomas y que tenía una cita con un oftalmólogo programada para el próximo mes. Entonces, la enviaron a casa temprano para descansar.

Esa noche en su casa, recibió una llamada telefónica del oftalmólogo; el supervisor de enfermería se había puesto en contacto con él. Después de que mi mamá describió sus síntomas, él le dijo que fuera a su oficina el lunes a primera hora de la mañana.

Obtener un diagnóstico de melanoma ocular

Mi abuela llevó a mi mamá a su cita, donde el oftalmólogo, Andrew Dahl, MD, miró cuidadosamente los ojos de mamá. Después del examen, la envió de regreso a su oficina y sacó a mi abuela de la sala de espera. Luego le dijo a mi madre que tenía un tumor en la parte posterior del ojo.

“Gracias a Dios mi madre estaba conmigo. Tuvo la presencia de ánimo para preguntarle al médico si era maligno. Estaba demasiado aturdido. Inmediatamente comencé a preguntarme si iba a morir”.

El Dr. Dahl no podía decirle a mamá si el tumor era canceroso. Para eso necesitaría más pruebas, por lo que le recomendó que viera a un especialista en tumores en el Harkness Eye Institute en Columbia Presbyterian (ahora conocido como Columbia University Medical Center, New York-Presbyterian Hospital) en la ciudad de Nueva York.

En una semana, mamá ingresó en el hospital durante cuatro días de pruebas y escaneos. Una de las pruebas que recuerda más vívidamente se llama prueba de absorción de fósforo radiactivo (P32). Le inyectaron un tinte radiactivo y luego la controlaron durante 48 horas, mientras el tinte viajaba por su cuerpo. Si hubiera cáncer, el fósforo radiactivo se adherirá a las células cancerosas. La pusieron bajo anestesia general mientras los médicos cortaban un músculo a lo largo de su ojo y usaban un detector de radiación para ver si había una mayor "captación" del tinte en el ojo en comparación con el tejido circundante.

Si mi mamá hubiera sido diagnosticada hoy, las pruebas para confirmar el melanoma ocular serían muy diferentes. Brian Marr, MD, quien dirige el Servicio de Oncología Oftálmica en el Harkness Eye Institute, dice que la tecnología avanzada de imágenes ha reemplazado a la prueba de captación de P32. Hoy en día, los médicos utilizan el examen clínico, la tomografía de coherencia óptica (OCT) y los ultrasonidos de alta resolución para escanear los tumores y hacer un diagnóstico.

A diferencia de muchas otras formas de cáncer, no es necesaria una biopsia para continuar con el tratamiento. “En la mayoría de los centros oncológicos, si no se tiene un diagnóstico patológico, nadie tratará al paciente porque no hay pruebas de que realmente sea cáncer”, dice el Dr. Marr. “Pero debido a que somos tan precisos en el diagnóstico del melanoma ocular con visualización a través de algunas de las imágenes que tenemos, es uno de los únicos tipos de cáncer que podemos tratar sin patología”.

En cuanto a mi madre y su prueba de captación en 1976: todo el tinte había viajado hasta su ojo, lo que confirmó que el tumor era canceroso. Afortunadamente, el cáncer no se había extendido más allá del tumor, que estaba encapsulado por una fina capa de tejido. Pero el tumor comenzaba a crecer ya tocar el nervio óptico, que es lo que provocaba los destellos de luz y los mareos.

Mirando al pasado en busca de pistas

Los médicos del Instituto Harkness le hicieron a mamá muchas preguntas sobre su pasado para averiguar hasta dónde podían haber llegado los síntomas. Una vez que empezó a pensar en ello, mamá se dio cuenta de cuántas veces se había desmayado cuando era adolescente. Había perdido el conocimiento varias veces incluso después de golpes leves en la cabeza, una vez después de haber sido golpeada con una bola de nieve. También se había desmayado en tres bailes de la escuela secundaria, cada vez que se encendían luces estroboscópicas. Es posible que su tendencia a desmayarse estuviera ligada al tumor que empujaba su nervio óptico.

Los médicos dedujeron que siempre había tenido un lunar en la parte posterior del ojo, pero probablemente algún tipo de traumatismo había provocado que se convirtiera en un tumor canceroso. Fue entonces cuando mi mamá recordó la lámpara solar.

Era la década de 1960, y ella odiaba sus piernas pálidas tanto como yo en la década de 1990. Primero, trató de acostarse al sol, en el techo de la casa de sus padres, durante horas. Cada vez, mantuvo la esperanza de que lo inevitable bronceado se convertiría en un bronceado. Pero nunca funcionó, por lo que compró una lámpara solar que emite rayos ultravioleta en su farmacia local. Sujetó la lámpara al escritorio de su dormitorio y se movió para que la luz le diera en las piernas, los brazos, el pecho y la cara. Solo lo usó dos o tres veces y recuerda que se quemó tanto que decidió que no valía la pena. Aunque conservó la lámpara durante años, nunca la volvió a usar.

La exposición al sol sin protección puede dañar seriamente los ojos y la piel circundante, lo que lleva a la pérdida de la visión y condiciones que van desde cataratas y degeneración macular hasta cáncer de ojos y párpados, pero los expertos dicen que no existe una asociación conocida con luz ultravioleta (UV) y melanoma uveal (u ocular). “Si observa los tumores genéticamente, melanoma de piel versus melanoma uveal, los genes son significativamente diferentes”, explica el Dr. Marr. “En el melanoma de piel sabemos que Radiación UV causa ciertas mutaciones genéticas, que se encuentran en los tumores, pero no encontramos esos mismos tipos de mutaciones en el tejido uveal”.

Otro factor a considerar: a diferencia de su piel, sus ojos pueden filtrar la luz ultravioleta. La mayoría de los melanomas oculares comienzan en el medio del ojo (en una capa llamada úvea). Tanto la córnea como el cristalino protegen la úvea y la retina sensible a la luz al bloquear el 99 por ciento de la radiación UV.

Mamá reconoce que nunca estará segura de qué le causó el cáncer. “Pero a menudo me pregunto si estar tan cerca de esa lámpara es lo que convirtió lo que habría sido un lunar benigno en mi ojo en un melanoma”. Incluso sin pruebas, su historia y sus especulaciones fueron suficientes para evitar que me bronceara.

Decidir sobre el tratamiento

El último día de la hospitalización de mi madre, el médico que había administrado la prueba de captación de P32 confirmó el diagnóstico de melanoma ocular. Él le dijo que el tratamiento era relativamente simple: necesitaría una enucleación, la extirpación de su ojo izquierdo. Si el cáncer se hubiera propagado, habría necesitado una cirugía más extensa para extirpar los músculos o el hueso que rodea el ojo, además de quimioterapia. En términos relativos, tuvo suerte.

El médico le dijo a mamá que la cirugía se podía hacer en el Instituto, o que ella se la podía hacer en el hospital de Beacon donde trabajaba. Quería estar cerca de sus amigos y familiares, por lo que eligió que el Dr. Dahl, su oftalmólogo en casa, hiciera la cirugía por ella.

Su cirugía estaba programada para el 16 de marzo, una semana antes de lo que habría sido su primera cita con el Dr. Dahl si el supervisor de enfermería no hubiera intervenido.

Nota del editor: en 2022, la FDA aprobó tebentafusp-tebn (Kimtrak®), el primer tratamiento de inmunoterapia para pacientes adultos con melanoma uveal que se ha extendido a otras partes del cuerpo o que no se puede extirpar con cirugía. En 2023, la FDA aprobó un medicamento combo, clorhidrato de melfalán para inyección/sistema de administración hepática (HepzatoTM KIT DE RECETAS), para pacientes con melanoma uveal que tienen algunos tipos de metástasis hepáticas. Visita nuestra página glosario de tratamiento para obtener más información. 

Aprender a ver de nuevo

Como se predijo, la cirugía salió bien. Mamá pasó cinco días en el hospital, aunque en estos días la enucleación suele ser un procedimiento ambulatorio. Recuerda un poco de mareo durante el primer o segundo día y dolores de cabeza que desaparecieron en una semana.

La parte más difícil fue adaptarse a la visión monocular (un solo ojo). Mamá tuvo que volver a entrenar su ojo derecho y su cerebro para trabajar juntos sin el beneficio de la percepción de profundidad. Por ejemplo, recuerda haber intentado pintarse las uñas en el hospital y no poder alinear el cepillo de esmalte de uñas con las uñas. Algo tan simple como verter una taza de agua de una jarra requería práctica. Un terapeuta ocupacional del hospital le recomendó que usara un juguete de taza y pelota para mejorar su coordinación mano-ojo, y pasó horas practicando.

“Fue molesto, pero todos me dijeron que mi percepción de la profundidad mejoraría”, dice mamá. “En el gran esquema de las cosas, realmente no fue tan malo”.

Le preocupaba conducir, pero mi abuelo la llevó a practicar, como cuando tenía 16 años. “Me llevó un poco de tiempo calcular la distancia a las señales de alto y los semáforos, pero al final le cogí el truco. El único problema que tuve fue con el estacionamiento en paralelo, pero nunca fui bueno en eso de todos modos. Hasta el día de hoy simplemente lo evito”.

Al principio, mamá solo tenía una gasa sobre el ojo, con un escudo de metal y un trozo de cinta adhesiva. Una de sus tías le cosió una selección de parches de tela y los usó durante un mes antes de que le colocaran un ojo artificial.

La vida con un ojo artificial

Mamá describe el espacio donde solía estar su ojo como “como el interior de tu mejilla”. Se quita el ojo protésico para limpiarlo de vez en cuando y trata el área con lágrimas naturales cuando se seca (generalmente por el polvo, el aire acondicionado o el calor seco). Cada pocos años, generalmente cuando la prótesis comienza a sentirse incómoda, visita a un oculista, alguien que se especializa en crear y adaptar ojos artificiales, para que le reajusten o reemplacen el ojo. Con el paso de los años, su párpado inferior se ha engrosado, por lo que el ocularista adelgaza la parte inferior de la prótesis para que encaje mejor. También ha experimentado cierta caída del párpado superior donde el hueso ha retrocedido. Es posible que la cirugía estética pueda ayudar, pero mamá es reacia a someterse a un procedimiento cuando no hay garantías de que funcione. “En estos días, su apariencia me molesta”, dice mamá. “Pero sé que no puedo preocuparme por eso todos los días”.

A lo largo de los años, mamá ha encontrado formas de adaptarse. Sabe dónde sentarse en una mesa de restaurante o alrededor de una mesa de conferencias, para poder ver a todos. Aprendió a contarles a sus nuevos compañeros de trabajo sobre su ojo, para que supieran que no los ignoraría si se acercaban a ella por la izquierda. “Tengo un moretón constante en el antebrazo izquierdo por chocarme con los pomos de las puertas”, dice, “pero las cosas podrían ser mucho peores”.

El 17 de marzo de 1978, casi exactamente dos años después de la cirugía, conoció a mi papá. Se casaron un año después, el día de San Patricio de 1979. Mi hermano, mi hermana y yo nacimos durante los siguientes seis años.

“Al principio pensé que nunca tendría la oportunidad de casarme y tener hijos, que es todo lo que quería”, me dijo mamá. “Pero una vez que supe que aún podía tener esa vida y continuar mi trabajo como enfermera, me consideré afortunada”.

A lo largo de los años, ha tomado clases de tap, ha probado la tirolesa y en estos días está ocupada persiguiendo a los gemelos de mi hermano, sus primeros nietos. “Tan malo como fue en ese momento, perder mi ojo por un melanoma realmente no afectó mi vida a largo plazo”, dice mamá. “Nunca dejé que me impidiera hacer todo lo que quería hacer”.

Tal vez la experiencia de mamá nunca le impidió hacer todo lo que quería hacer, pero compartir su historia me impidió cometer algunos de los mismos errores que ella cometió. Por eso, y un millón de cosas más, siempre le estaré agradecido.