Nos olhos da minha mãe: sua história de melanoma ocular

Jeanne Wiley (mãe de Becky) em 1978, alguns anos após seu diagnóstico de câncer

O melanoma ocular ou uveal (que significa “do olho”) é muito diferente do melanoma cutâneo (“da pele”). Saiba mais sobre esta forma rara de melanoma.

Quando eu era criança, notei que minha mãe, Jeanne, tinha um hábito peculiar: se eu estivesse do lado esquerdo dela quando caminhávamos juntos, ela sempre me colocaria à direita. Ainda me lembro da sensação dela parando, agarrando delicadamente minha mão ou minha cintura e nos manobrando até que eu estivesse do seu lado direito, para que ela pudesse me ver.

Quando os filmes em 3-D se tornaram populares na década de 1990, mamãe não tinha muito interesse em vê-los. Como ela não tem nenhuma percepção de profundidade, as imagens borradas que você vê sem os óculos 3-D permanecem borradas para ela mesmo com os óculos colocados.

Eu sabia vagamente que minha mãe tinha um “olho especial” que ela não conseguia enxergar, mas eu realmente não pensei muito sobre isso até que eu estava no ensino médio. Foi quando ela me contou sobre seu melanoma ocular.

Lembro-me de uma das primeiras vezes em que conversamos sobre isso: eu estava sentada à mesa da cozinha enquanto ela preparava o jantar. Eu disse algo sobre odiar minhas pernas pálidas e as provocações de “Casper” de meus colegas e mencionei que estava pensando em ir a um salão de bronzeamento. Eu queimei - seriamente — quando eu estava no sol, mas alguns amigos meus foram a salões de bronzeamento e disseram que eu não iria me machucar.

Mamãe parou o que estava fazendo e olhou para mim. “Oh, Becky, não faça isso,” ela disse. “Meu câncer pode ter sido causado por uma lâmpada solar.”

Não me lembro de ter perguntado detalhes na época, embora suas palavras tenham causado tanto impacto em mim que nunca fui a um salão de bronzeamento. Ao longo dos anos, minha mãe e eu ocasionalmente conversamos sobre o câncer dela, especialmente quando comecei a trabalhar na The Skin Cancer Foundation. Também conhecido como melanoma uveal, o melanoma ocular (que significa “do olho”) é muito diferente do cutâneo (“da pele”) melanoma. Também é mais raro. Com casos de melanoma ocular aparecendo nos noticiários - incluindo 50 pessoas na Carolina do Norte e Alabama - parecia que era hora de ajudar minha mãe a compartilhar sua história.

Primeiros sinais de problemas: ângulos, flutuadores e flashes

Mamãe notou pela primeira vez que algo estava errado com seu olho no dia de Natal de 1975, quando ela tinha 22 anos. Ela havia acabado de terminar a escola de enfermagem e voltou para a casa de seus pais em Beacon, Nova York. Um de seus irmãos havia ganhado um par de binóculos de presente, e ela estava brincando com eles, concentrando-se na árvore de Natal do outro lado da sala. A certa altura, ela fechou o olho direito para criar um telescópio e percebeu que não conseguia ver claramente com o olho esquerdo - sua visão foi cortada em um ângulo.

Alguns dias depois, ela visitou um optometrista que examinou seus olhos e disse que ela precisava de novos óculos. “Mesmo naquela época eu não pensava: 'Tem que ser mais do que isso'”, diz mamãe. “Peguei os óculos e, em uma ou duas semanas, comecei a ter mais sintomas.”

Primeiro, ela começou a experimentar moscas volantes. “Era como pequenos pontos bloqueando minha visão”, lembra ela. “Acontecia aleatoriamente. Minha visão de repente cortava no meu olho esquerdo, então adquiri o hábito de fechar esse olho, e então pude ver bem.”

Ela procurou um oftalmologista e marcou uma consulta para dois meses depois. Nesse ínterim, as coisas pioraram e ela começou a ver flashes de luz, “como se alguém estivesse tirando uma foto do meu lado esquerdo”, diz ela. “No começo eu virava para olhar, mas depois me acostumei também.”

Então ela começou a ter tonturas. Durante tudo isso, mamãe continuou trabalhando em um hospital local. Certa sexta-feira, enquanto ela estava ajudando um médico em um procedimento, ela começou a se sentir fraca. “Lembro-me de ter dito: 'Doutor, vou desmaiar', antes de escorregar por uma parede.”

O médico a transferiu para uma cama vazia e chamou a supervisora ​​de enfermagem. Eles começaram a fazer perguntas à mamãe sobre sua saúde, e ela contou sobre seus sintomas e que tinha uma consulta com um oftalmologista marcada para o próximo mês. Então, eles a mandaram para casa cedo para descansar.

Naquela noite em casa, ela recebeu um telefonema do oftalmologista; a supervisora ​​de enfermagem o havia contatado. Depois que minha mãe descreveu seus sintomas, ele disse a ela para ir ao escritório dele na segunda-feira de manhã.

Obtendo um diagnóstico de melanoma ocular

Minha avó levou minha mãe à consulta, onde o oftalmologista, Andrew Dahl, MD, examinou cuidadosamente os olhos de mamãe. Depois do exame, ele a mandou de volta ao consultório e pegou minha avó na sala de espera. Então ele disse à minha mãe que ela tinha um tumor no fundo do olho.

“Graças a Deus minha mãe estava comigo. Ela teve a presença de espírito de perguntar ao médico se era maligno. Eu estava muito atordoado. Imediatamente comecei a me perguntar se eu iria morrer.”

O Dr. Dahl não podia dizer à mamãe se o tumor era cancerígeno. Para isso, ela precisaria de mais exames, então ele recomendou que ela procurasse um especialista em tumores no Harkness Eye Institute em Columbia Presbyterian (agora conhecido como Columbia University Medical Center, New York-Presbyterian Hospital) na cidade de Nova York.

Em uma semana, mamãe foi internada no hospital para quatro dias de exames e exames. Um dos testes de que ela se lembra com mais clareza foi chamado de teste de absorção de fósforo radioativo (P32). Ela foi injetada com um corante radioativo e depois monitorada por 48 horas, enquanto o corante percorria seu corpo. Se houvesse câncer, o fósforo radioativo se ligaria às células cancerígenas. Ela foi colocada sob anestesia geral enquanto os médicos cortaram um músculo ao lado de seu olho e usaram um detector de radiação para ver se havia uma “absorção” maior do corante no olho em comparação com o tecido circundante.

Se minha mãe tivesse sido diagnosticada hoje, o teste para confirmar o melanoma ocular seria muito diferente. Brian Marr, MD, que dirige o Serviço de Oncologia Oftálmica no Harkness Eye Institute, diz que a tecnologia de imagem avançada substituiu o teste de captação de P32. Hoje, os médicos usam exame clínico, tomografia de coerência óptica (OCT) e ultrassons de alta resolução para escanear os tumores e fazer um diagnóstico.

Ao contrário de muitas outras formas de câncer, uma biópsia não é necessária para prosseguir com o tratamento. “Na maioria dos centros de câncer, se você não tiver um diagnóstico patológico, ninguém tratará o paciente porque não há prova de que é realmente câncer”, diz o Dr. Marr. “Mas como somos tão precisos no diagnóstico de melanoma ocular com visualização por meio de algumas das imagens que temos, é um dos únicos tipos de câncer que podemos tratar sem patologia”.

Quanto à minha mãe e seu teste de captação em 1976: todo o corante havia viajado para o olho, o que confirmou que o tumor era cancerígeno. Felizmente, o câncer não havia se espalhado além do tumor, que estava encapsulado por uma fina camada de tecido. Mas o tumor estava começando a crescer e tocar o nervo óptico, que era o que causava as luzes piscando e a tontura.

Olhando para o passado em busca de pistas

Os médicos do Instituto Harkness fizeram muitas perguntas à mamãe sobre seu passado para descobrir até onde os sintomas podem ter ido. Assim que começou a pensar nisso, mamãe percebeu quantas vezes ela desmaiara na adolescência. Ela havia perdido a consciência várias vezes depois de golpes leves na cabeça - uma vez depois de ser atingida por uma bola de neve. Ela também desmaiou em três bailes do colégio, sempre que as luzes estroboscópicas eram acesas. É possível que sua tendência a desmaiar estivesse ligada ao tumor que pressionava seu nervo óptico.

Os médicos deduziram que ela sempre teve uma verruga no fundo do olho, mas algum tipo de trauma provavelmente fez com que ela se transformasse em um tumor cancerígeno. Foi quando minha mãe se lembrou da lâmpada solar.

Era a década de 1960 e ela odiava suas pernas pálidas tanto quanto eu odiava na década de 1990. Primeiro, ela tentou deitar-se ao sol, no telhado da casa de seus pais, por horas. Cada vez, ela manteve a esperança de que o inevitável queimadura de sol se transformaria em um bronzeado. Mas isso nunca aconteceu, então ela comprou uma lâmpada solar que emite raios ultravioleta na farmácia local. Ela prendeu o abajur na escrivaninha de seu quarto e se moveu para que a luz batesse em suas pernas, braços, peito e rosto. Ela só usou duas ou três vezes e se lembra de ter se queimado tanto que decidiu que não valia a pena. Embora ela tenha guardado a lâmpada por anos, ela nunca mais a usou.

A exposição ao sol desprotegida pode danificar seriamente os olhos e a pele ao redor, levando à perda de visão e condições de catarata e degeneração macular a câncer de olhos e pálpebras, mas especialistas dizem que não há associação conhecida com luz ultravioleta (UV) e melanoma uveal (ou ocular). “Se você observar os tumores geneticamente, melanoma cutâneo versus melanoma uveal, os genes são significativamente diferentes”, explica o Dr. Marr. “No melanoma de pele sabemos que radiação Uv causa certas mutações genéticas, que são encontradas nos tumores, mas não encontramos esses mesmos tipos de mutações no tecido uveal”.

Outro fator a considerar: ao contrário de sua pele, seus olhos podem filtrar a luz ultravioleta. A maioria dos melanomas oculares começa no meio do olho (em uma camada chamada úvea). Tanto a córnea quanto o cristalino protegem a úvea e a retina sensível à luz, bloqueando 99% da radiação ultravioleta.

Mamãe reconhece que nunca terá certeza do que causou seu câncer. “Mas muitas vezes me pergunto se estar tão perto daquela lâmpada é o que transformou o que seria uma verruga benigna em meu olho em um melanoma.” Mesmo sem evidências, sua história e especulações foram suficientes para me impedir de ir às camas de bronzeamento.

Decidindo sobre o tratamento

No último dia de internação de minha mãe, o médico que fez o teste de captação de P32 confirmou o diagnóstico de melanoma ocular. Ele disse a ela que o tratamento era relativamente simples: ela precisaria fazer uma enucleação - a remoção do olho esquerdo. Se o câncer tivesse se espalhado, ela precisaria de uma cirurgia mais extensa para remover músculos ou ossos ao redor do olho, além de quimioterapia. Relativamente falando, ela teve sorte.

O médico disse a mamãe que a cirurgia poderia ser feita no Instituto, ou ela poderia fazê-la no hospital em Beacon onde ela trabalhava. Ela queria estar perto de seus amigos e familiares, então escolheu que o Dr. Dahl, seu oftalmologista em casa, fizesse a cirurgia para ela.

Sua cirurgia foi marcada para 16 de março, uma semana antes do que teria sido sua primeira consulta com o Dr. Dahl se o supervisor de enfermagem não tivesse interferido.

Nota do editor: Em 2022, o FDA aprovou tebentafusp-tebn (Kimmtrak®), o primeiro tratamento de imunoterapia para pacientes adultos com melanoma uveal que se espalhou para outras partes do corpo ou que não pode ser removido com cirurgia. Em 2023, o FDA aprovou um dispositivo de medicamento combinação, cloridrato de melfalano para injeção / sistema de administração hepática (HepzatoTM KIT), para pacientes com melanoma uveal que apresentam alguns tipos de metástases hepáticas. Visite a nossa página  glossário de tratamento para obter mais informações. 

Aprendendo a ver de novo

Como previsto, a cirurgia correu bem. Mamãe passou cinco dias no hospital, embora atualmente a enucleação seja um procedimento ambulatorial. Ela se lembra de um pouco de tontura no primeiro ou segundo dia e dores de cabeça que desapareceram em uma semana.

A parte mais difícil foi ajustar a visão monocular (olho único). Mamãe teve que retreinar o olho direito e o cérebro para trabalharem juntos sem o benefício da percepção de profundidade. Por exemplo, ela se lembra de tentar pintar as unhas no hospital e não conseguir alinhar o pincel de esmalte com as unhas. Algo tão simples quanto derramar um copo d'água de uma jarra exigia prática. Um terapeuta ocupacional do hospital recomendou que ela usasse um brinquedo de copo e bola para melhorar sua coordenação olho-mão, e ela passou horas praticando.

“Foi irritante, mas todos me disseram que minha percepção de profundidade melhoraria”, diz mamãe. “No grande esquema das coisas, realmente não foi tão ruim assim.”

Ela estava preocupada em dirigir, mas meu avô a levava para praticar, como quando ela tinha 16 anos. “Demorei um pouco para calcular a distância para parar nas placas e nos semáforos, mas acabei pegando o jeito. O único problema que tive foi com estacionamento paralelo, mas nunca fui bom nisso de qualquer maneira. Até hoje eu apenas evito.”

No início, mamãe tinha apenas um pedaço de gaze sobre o olho, com uma proteção de metal e um pedaço de esparadrapo. Uma de suas tias costurou para ela uma seleção de remendos de tecido e ela os usou por um mês antes de receber um olho artificial.

A vida com um olho artificial

Mamãe descreve o espaço onde seu olho costumava ser como “como a parte interna de sua bochecha”. Ela remove o olho protético para limpá-lo ocasionalmente e trata a área com lágrimas naturais quando fica seca (normalmente por poeira, ar condicionado ou calor seco). A cada poucos anos, geralmente quando a prótese começa a ficar desconfortável, ela visita um ocularista – alguém especializado em criar e adaptar olhos artificiais – para que o olho seja reajustado ou substituído. Com o passar dos anos, sua pálpebra inferior engrossou, então o oftalmologista afina a parte inferior da prótese para ajustá-la melhor. Ela também experimentou alguma queda de sua pálpebra superior, onde o osso recuou. É possível que a cirurgia plástica possa ajudar, mas mamãe reluta em fazer um procedimento quando não há garantias de que funcionará. “Atualmente, a aparência disso me incomoda”, diz mamãe. “Mas eu sei que não posso me preocupar com isso todos os dias.”

Ao longo dos anos, mamãe encontrou maneiras de se adaptar. Ela sabe onde se sentar em uma cabine de restaurante ou em torno de uma mesa de conferência, para que possa ver todos. Ela aprendeu a contar aos novos colegas de trabalho sobre seu olho, para que eles soubessem que ela não os estava ignorando se eles a abordassem pela esquerda. “Tenho um hematoma constante no antebraço esquerdo por bater em maçanetas”, diz ela, “mas as coisas poderiam ser muito piores”.

Em 17 de março de 1978, quase exatamente dois anos depois de sua cirurgia, ela conheceu meu pai. Eles se casaram um ano depois, no Dia de São Patrício de 1979. Meu irmão, minha irmã e eu nascemos nos seis anos seguintes.

“No começo, pensei que nunca teria a chance de me casar e ter filhos, que era tudo o que eu queria”, disse mamãe. “Mas quando soube que ainda poderia ter essa vida e continuar meu trabalho como enfermeira, me considerei sortuda.”

Ao longo dos anos, ela teve aulas de sapateado, experimentou tirolesa e, atualmente, está ocupada correndo atrás dos filhos gêmeos de meu irmão, seus primeiros netos. “Por pior que tenha sido na época, perder meu olho para o melanoma não afetou muito minha vida a longo prazo”, diz mamãe. “Nunca deixei que isso me impedisse de fazer tudo o que queria fazer.”

Talvez a experiência de mamãe nunca a tenha impedido de fazer tudo o que queria, mas compartilhar sua história me impediu de cometer alguns dos mesmos erros que ela. Por isso, e um milhão de outras coisas, sempre serei grato a ela.