In den Augen meiner Mutter: Ihre Augenmelanom-Geschichte

Jeanne Wiley (Beckys Mutter) im Jahr 1978, einige Jahre nach ihrer Krebsdiagnose

Das Augen- oder Uveal-Melanom (bedeutet „des Auges“) unterscheidet sich stark vom kutanen Melanom („der Haut“). Erfahren Sie mehr über diese seltene Form des Melanoms.

Als ich aufwuchs, bemerkte ich, dass meine Mutter Jeanne eine seltsame Angewohnheit hatte: Wenn ich beim gemeinsamen Gehen auf ihrer linken Seite war, zog sie mich immer zu ihrer rechten Seite. Ich kann mich noch gut an das Gefühl erinnern, als sie anhielt, sanft meine Hand oder meine Hüfte ergriff und uns manövrierte, bis ich auf ihrer rechten Seite war, damit sie mich sehen konnte.

Als 3-D-Filme in den 1990er Jahren populär wurden, hatte Mama nicht viel Interesse daran, sie zu sehen. Da sie keine Tiefenwahrnehmung hat, bleiben die unscharfen Bilder, die man ohne 3D-Brille sieht, auch mit Brille für sie verschwommen.

Ich wusste vage, dass meine Mutter ein „besonderes Auge“ hatte, aus dem sie nicht sehen konnte, aber ich habe nicht wirklich viel darüber nachgedacht, bis ich in der High School war. Da erzählte sie mir von ihrem Augenmelanom.

Ich erinnere mich an eines der ersten Male, als wir darüber sprachen: Ich saß am Küchentisch, während sie das Abendessen zubereitete. Ich sagte etwas darüber, dass ich meine blassen Beine und die Sticheleien von „Casper“ von meinen Klassenkameraden hasse, und erwähnte, dass ich darüber nachdachte, in ein Sonnenstudio zu gehen. Ich brannte - schlecht – als ich in der Sonne war, aber einige meiner Freunde gingen ins Sonnenstudio und sie sagten, ich würde mich nicht verletzen.

Mom hielt inne, was sie gerade tat, und sah zu mir herüber. „Oh Becky, tu es nicht“, sagte sie. „Mein Krebs wurde möglicherweise durch eine Höhensonne verursacht.“

Ich kann mich nicht erinnern, damals nach Details gefragt zu haben, obwohl ihre Worte mich so beeindruckten, dass ich nie in ein Sonnenstudio ging. Im Laufe der Jahre sprachen meine Mutter und ich gelegentlich über ihren Krebs, besonders als ich anfing, bei der Skin Cancer Foundation zu arbeiten. Auch als Aderhautmelanom bekannt, unterscheidet sich das okulare (was „des Auges“ bedeutet) Melanom stark von dem kutanen („der Haut“) Melanom. Es ist auch seltener. Mit Fällen von Augenmelanom, die in den Nachrichten auftauchen – einschließlich 50 Personen in North Carolina und Alabama – es fühlte sich an, als wäre es an der Zeit, meiner Mutter zu helfen, ihre Geschichte zu erzählen.

Erste Anzeichen von Problemen: Winkel, Schwimmer und Blitze

Am Weihnachtstag 1975, als sie 22 Jahre alt war, bemerkte Mama zum ersten Mal, dass etwas mit ihrem Auge nicht stimmte. Sie hatte vor kurzem die Krankenpflegeschule abgeschlossen und war wieder nach Hause in das Haus ihrer Eltern in Beacon, New York, gezogen. Einer ihrer Brüder hatte ein Fernglas geschenkt bekommen, und sie spielte damit und konzentrierte sich auf den Weihnachtsbaum gegenüber. Irgendwann schloss sie ihr rechtes Auge, um ein Teleskop zu bauen, und stellte fest, dass sie mit ihrem linken Auge nicht klar sehen konnte – ihre Sicht war in einem Winkel abgeschnitten.

Ein paar Tage später suchte sie einen Optiker auf, der ihre Augen untersuchte und sagte, sie bräuchte eine neue Brille. „Schon damals dachte ich nicht: ‚Es muss mehr sein'“, sagt Mama. „Ich bekam die Brille und innerhalb von ein oder zwei Wochen bekam ich mehr Symptome.“

Zuerst begann sie Floater zu erleben. „Es war wie kleine Punkte, die meine Sicht blockierten“, erinnert sie sich. „Es würde zufällig passieren. Meine Sicht wurde plötzlich auf meinem linken Auge abgeschnitten, also gewöhnte ich mir an, dieses Auge zu schließen, und dann konnte ich gut sehen.“

Sie kontaktierte einen Augenarzt und vereinbarte einen Termin für zwei Monate später. In der Zwischenzeit wurde es schlimmer und sie fing an, Lichtblitze zu sehen, „als würde jemand ein Foto auf meiner linken Seite machen“, sagt sie. „Zuerst drehte ich mich um, um zu schauen, aber dann habe ich mich auch daran gewöhnt.“

Dann fing sie an, Schwindelanfälle zu bekommen. Währenddessen arbeitete Mama weiter in einem örtlichen Krankenhaus. Eines Freitags, als sie einem Arzt bei einem Eingriff assistierte, begann sie sich schwach zu fühlen. „Ich erinnere mich, dass ich gesagt habe: ‚Doktor, ich werde ohnmächtig‘, bevor ich sozusagen eine Wand heruntergerutscht bin.“

Der Arzt brachte sie in ein leeres Bett und rief den Pflegedienst an. Sie fingen an, Mama Fragen zu ihrer Gesundheit zu stellen, und sie erzählte ihnen von ihren Symptomen und dass sie für den nächsten Monat einen Termin bei einem Augenarzt hatte. Also schickten sie sie früh nach Hause, um sich auszuruhen.

An diesem Abend erhielt sie zu Hause einen Anruf vom Augenarzt; die Pflegedienstleiterin hatte sich bei ihm gemeldet. Nachdem meine Mutter ihre Symptome beschrieben hatte, sagte er ihr, sie solle am Montagmorgen als erstes in sein Büro kommen.

Eine Diagnose des Augenmelanoms erhalten

Meine Großmutter fuhr meine Mutter zu ihrem Termin, wo der Augenarzt Andrew Dahl, MD, Mamas Augen sorgfältig ansah. Nach der Untersuchung schickte er sie zurück in sein Büro und holte meine Großmutter aus dem Wartezimmer. Dann erzählte er meiner Mutter, dass sie einen Tumor im Augenhintergrund hatte.

„Gott sei Dank war meine Mutter bei mir. Sie hatte die Geistesgegenwart, den Arzt zu fragen, ob es bösartig sei. Ich war einfach zu fassungslos. Ich begann mich sofort zu fragen, ob ich sterben würde.“

Dr. Dahl konnte Mom nicht sagen, ob der Tumor krebsartig war. Dafür würde sie weitere Tests benötigen, also empfahl er ihr, einen Tumorspezialisten am Harkness Eye Institute am Columbia Presbyterian (jetzt bekannt als Columbia University Medical Center, New York-Presbyterian Hospital) in New York City aufzusuchen.

Innerhalb einer Woche wurde Mama für vier Tage mit Tests und Scans ins Krankenhaus eingeliefert. Einer der Tests, an die sie sich am lebhaftesten erinnert, wurde als Aufnahmetest für radioaktives Phosphor (P32) bezeichnet. Ihr wurde ein radioaktiver Farbstoff injiziert und dann 48 Stunden lang überwacht, während der Farbstoff durch ihren Körper wanderte. Wenn Krebs vorhanden wäre, würde sich der radioaktive Phosphor an die Krebszellen anheften. Sie wurde unter Vollnarkose gesetzt, während die Ärzte neben ihrem Auge in einen Muskel schnitten und mit einem Strahlungsdetektor prüften, ob der Farbstoff im Auge im Vergleich zum umgebenden Gewebe stärker „aufgenommen“ wurde.

Wenn meine Mutter heute diagnostiziert worden wäre, wären die Tests zur Bestätigung des Augenmelanoms ganz anders. Brian Marr, MD, der den Ophthalmic Oncology Service am Harkness Eye Institute leitet, sagt, dass fortschrittliche Bildgebungstechnologie den P32-Aufnahmetest ersetzt hat. Heute verwenden Ärzte klinische Untersuchung, optische Kohärenztomographie (OCT) und hochauflösenden Ultraschall, um die Tumore zu scannen und eine Diagnose zu stellen.

Anders als bei vielen anderen Krebsarten ist eine Biopsie nicht notwendig, um mit der Behandlung fortzufahren. „Wenn Sie in den meisten Krebszentren keine pathologische Diagnose haben, behandelt niemand den Patienten, weil es keinen Beweis dafür gibt, dass es sich wirklich um Krebs handelt“, sagt Dr. Marr. „Aber weil wir bei der Diagnose des Augenmelanoms mit Visualisierung durch einige der uns zur Verfügung stehenden Bildgebung so genau sind, ist es eine der wenigen Krebsarten, die wir ohne Pathologie behandeln dürfen.“

Was meine Mutter und ihren Aufnahmetest im Jahr 1976 betrifft: Der gesamte Farbstoff war in ihr Auge gewandert, was bestätigte, dass der Tumor krebsartig war. Glücklicherweise hatte sich der Krebs nicht über den Tumor hinaus ausgebreitet, der von einer dünnen Gewebeschicht eingekapselt war. Aber der Tumor begann zu wachsen und den Sehnerv zu berühren, was die blinkenden Lichter und den Schwindel verursachte.

In der Vergangenheit nach Hinweisen suchen

Die Ärzte des Harkness Institute stellten Mama viele Fragen zu ihrer Vergangenheit, um herauszufinden, wie weit die Symptome zurückreichen. Als sie anfing, darüber nachzudenken, wurde Mom klar, wie oft sie als Teenager in Ohnmacht gefallen war. Sie hatte mehrmals das Bewusstsein verloren, selbst nach leichten Schlägen auf den Kopf – einmal, nachdem sie von einem Schneeball getroffen worden war. Sie war auch bei drei Highschool-Tänzen ohnmächtig geworden, jedes Mal, wenn Stroboskoplichter eingeschaltet wurden. Es ist möglich, dass ihre Neigung zur Ohnmacht mit dem Tumor zusammenhängt, der auf ihren Sehnerv drückt.

Die Ärzte folgerten, dass sie schon immer einen Leberfleck im hinteren Auge gehabt hatte, aber eine Art Trauma hatte wahrscheinlich dazu geführt, dass er sich in einen Krebstumor verwandelt hatte. Da erinnerte sich meine Mutter an die Höhensonne.

Es waren die 1960er, und sie hasste ihre blassen Beine damals genauso sehr wie ich in den 1990er Jahren. Zuerst versuchte sie, stundenlang auf dem Dach ihres Elternhauses in der Sonne zu liegen. Jedes Mal hielt sie die Hoffnung auf das Unvermeidliche aufrecht Sonnenbrand würde sich in eine Bräune verwandeln. Aber das tat es nie, also kaufte sie in ihrer örtlichen Apotheke eine UV-emittierende Höhensonne. Sie befestigte die Lampe am Schreibtisch in ihrem Schlafzimmer und bewegte sich so, dass das Licht ihre Beine, Arme, Brust und ihr Gesicht traf. Sie benutzte es nur zwei- oder dreimal und erinnert sich, dass sie sich so sehr verbrannt hatte, dass sie entschied, dass es das nicht wert war. Obwohl sie die Lampe jahrelang aufbewahrte, benutzte sie sie nie wieder.

Ungeschützte Sonneneinstrahlung kann die Augen und die umgebende Haut ernsthaft schädigen, was zu Sehverlust und Zuständen von Katarakt und Makuladegeneration bis hin zu Augen- und Augenlidkrebs führt, aber Experten sagen, dass es keinen bekannten Zusammenhang damit gibt ultraviolettes (UV) Licht und uveales (oder okulares) Melanom. „Wenn Sie sich die Tumore genetisch ansehen, Hautmelanom versus Aderhautmelanom, sind die Gene signifikant unterschiedlich“, erklärt Dr. Marr. „Beim Hautmelanom wissen wir das UV-Strahlung verursacht bestimmte genetische Mutationen, die in den Tumoren gefunden werden, aber wir finden nicht dieselben Arten von Mutationen im Aderhautgewebe.“

Ein weiterer zu berücksichtigender Faktor: Im Gegensatz zu Ihrer Haut können Ihre Augen UV-Licht herausfiltern. Die meisten Augenmelanome beginnen in der Mitte des Auges (in einer Schicht namens Uvea). Sowohl die Hornhaut als auch die Linse schützen die Uvea und die lichtempfindliche Netzhaut, indem sie 99 Prozent der UV-Strahlung blockieren.

Mama gibt zu, dass sie nie sicher sein wird, was ihren Krebs verursacht hat. „Aber ich frage mich oft, ob die Nähe zu dieser Lampe das, was ein gutartiger Leberfleck in meinem Auge gewesen wäre, in ein Melanom verwandelt hat.“ Auch ohne Beweise reichten ihre Geschichte und ihre Spekulationen aus, um mich vom Solarium abzuhalten.

Entscheidung über die Behandlung

Am letzten Tag des Krankenhausaufenthalts meiner Mutter bestätigte der Arzt, der den P32-Aufnahmetest durchgeführt hatte, die Diagnose eines Augenmelanoms. Er sagte ihr, dass die Behandlung relativ einfach sei: Sie brauche eine Enukleation – die Entfernung ihres linken Auges. Wenn sich der Krebs ausgebreitet hätte, hätte sie eine umfangreichere Operation benötigt, um Muskeln oder Knochen um das Auge herum zu entfernen, sowie eine Chemotherapie. Relativ gesehen hatte sie Glück.

Der Arzt sagte Mom, dass die Operation im Institut oder im Krankenhaus in Beacon, wo sie arbeitete, durchgeführt werden könne. Sie wollte in der Nähe ihrer Freunde und Familie sein, also entschied sie sich dafür, Dr. Dahl, ihren Augenarzt zu Hause, die Operation für sie durchführen zu lassen.

Ihre Operation war für den 16. März geplant, eine Woche vor ihrem ersten Termin bei Dr. Dahl, wenn der Pflegedienstleiter nicht eingeschritten wäre.

Anmerkung des Herausgebers: Im Jahr 2022 erfolgt die Zulassung durch die FDA tebentafusp-tebn (Kimmtrak®), die erste Immuntherapie für erwachsene Patienten mit Aderhautmelanom, das sich auf andere Körperteile ausgebreitet hat oder nicht operativ entfernt werden kann. Im Jahr 2023 hat die FDA ein Arzneimittel zugelassen Kombination, Melphalanhydrochlorid zur Injektion/hepatisches Verabreichungssystem (HepzatoTM KIT), für Patienten mit Aderhautmelanom, die bestimmte Arten von Lebermetastasen haben. Besuchen Sie unsere Behandlung Glossar um mehr zu erfahren. 

Wieder sehen lernen

Wie vorhergesagt, verlief die Operation gut. Mama verbrachte fünf Tage im Krankenhaus, obwohl die Enukleation heutzutage normalerweise ein ambulanter Eingriff ist. Sie erinnert sich an ein wenig Schwindel an den ersten ein bis zwei Tagen und an Kopfschmerzen, die innerhalb einer Woche verschwanden.

Der schwierigste Teil war die Anpassung an das monokulare (einäugige) Sehen. Mama musste ihr rechtes Auge und ihr Gehirn neu trainieren, um ohne den Vorteil der Tiefenwahrnehmung zusammenzuarbeiten. Sie erinnert sich zum Beispiel daran, wie sie im Krankenhaus versuchte, ihre Nägel zu lackieren, und den Nagellackpinsel nicht an ihren Nägeln ausrichten konnte. So etwas Einfaches wie das Gießen einer Tasse Wasser aus einem Krug erforderte Übung. Eine Ergotherapeutin im Krankenhaus empfahl ihr, ein Becher-und-Ball-Spielzeug zu verwenden, um ihre Hand-Augen-Koordination zu verbessern, und sie verbrachte Stunden damit, zu üben.

„Es war ärgerlich, aber alle sagten mir, dass meine Tiefenwahrnehmung besser werden würde“, sagt Mama. "Im Großen und Ganzen war es wirklich nicht so schlimm."

Sie machte sich Sorgen wegen des Autofahrens, aber mein Großvater nahm sie zum Training mit, genau wie damals, als sie 16 war. „Es dauerte eine Weile, bis ich die Entfernung zu Stoppschildern und Ampeln einschätzen konnte, aber schließlich hatte ich den Dreh raus. Das einzige Problem, das ich hatte, war das parallele Einparken, aber darin war ich sowieso nie gut. Bis heute vermeide ich es einfach.“

Zuerst hatte Mama nur ein Stück Mull über dem Auge, mit einem Metallschild und einem Stück Klebeband. Eine ihrer Tanten nähte ihr eine Auswahl an Stoffflicken und sie trug sie einen Monat lang, bevor ihr ein künstliches Auge angepasst wurde.

Leben mit einem künstlichen Auge

Mom beschreibt den Raum, in dem sich früher ihr Auge befand, als „wie die Innenseite deiner Wange“. Sie entfernt die Augenprothese, um sie gelegentlich zu reinigen, und behandelt den Bereich mit natürlichen Tränen, wenn er trocken wird (normalerweise durch Staub, Klimaanlage oder trockene Hitze). Alle paar Jahre, normalerweise wenn die Prothese unangenehm wird, besucht sie einen Augenarzt – jemanden, der sich auf die Herstellung und Anpassung künstlicher Augen spezialisiert hat –, um das Auge neu anzupassen oder zu ersetzen. Im Laufe der Jahre hat sich ihr Unterlid verdickt, sodass der Augenarzt die Unterseite der Prothese dünner macht, damit sie besser passt. Sie hat auch ein Herabhängen ihres Oberlids erlebt, wo sich der Knochen zurückgezogen hat. Es ist möglich, dass eine Schönheitsoperation helfen könnte, aber Mama zögert, sich einem Eingriff zu unterziehen, wenn es keine Garantie dafür gibt, dass es funktioniert. „Heute nervt mich sein Anblick“, sagt Mama. „Aber ich weiß, dass ich mir darüber nicht jeden Tag Gedanken machen kann.“

Im Laufe der Jahre hat Mama Wege gefunden, sich anzupassen. Sie weiß, wo sie in einer Restaurantnische oder an einem Konferenztisch sitzen muss, damit sie alle sehen kann. Sie lernte, neuen Kollegen von ihrem Auge zu erzählen, damit sie wussten, dass sie sie nicht ignorierte, wenn sie sich ihr zufällig von links näherten. „Ich habe ständig blaue Flecken auf meinem linken Unterarm, weil ich gegen Türklinken gelaufen bin“, sagt sie, „aber es könnte noch viel schlimmer sein.“

Am 17. März 1978, fast auf den Tag genau zwei Jahre nach ihrer Operation, lernte sie meinen Vater kennen. Sie heirateten ein Jahr später, am St. Patrick's Day 1979. Mein Bruder, meine Schwester und ich wurden in den nächsten sechs Jahren geboren.

„Zuerst dachte ich, ich würde nie die Chance bekommen, zu heiraten und Kinder zu bekommen, was alles war, was ich wollte“, sagte Mama zu mir. „Aber als ich wusste, dass ich dieses Leben noch führen und meine Arbeit als Krankenschwester fortsetzen könnte, schätzte ich mich glücklich.“

Im Laufe der Jahre hat sie an Steppkursen teilgenommen, Seilrutschen ausprobiert, und heutzutage ist sie damit beschäftigt, den Zwillingskleinkindern meines Bruders hinterherzujagen, ihren ersten Enkelkindern. „So schlimm es damals auch war, mein Auge durch ein Melanom zu verlieren, hat mein Leben langfristig nicht wirklich beeinflusst“, sagt Mama. „Ich habe mich nie davon abhalten lassen, alles zu tun, was ich tun wollte.“

Vielleicht hat Mamas Erfahrung sie nie davon abgehalten, alles zu tun, was sie tun wollte, aber das Teilen ihrer Geschichte hat mich davon abgehalten, einige der gleichen Fehler zu machen, die sie hatte. Dafür und für eine Million andere Dinge werde ich ihr immer dankbar sein.