Welpe Daisy Mae besucht James im Krankenhaus während seiner ersten Sepsis-Erkrankung. Foto: Jamie Gentry
Jamie Gentrys Ehemann, James Gentry, hatte jahrelang über das Abnehmen gesprochen, als er 25 in wenigen Monaten 2017 Pfund abnahm. James schlug vor, dass die Transformation das Ergebnis seiner eigenen Bemühungen sein könnte, aber Jamie war nicht überzeugt – und zutiefst besorgt.
„Er ist ein kräftiger Mann, und seit ich ihn kenne, redet er ständig davon, abnehmen zu wollen“, erzählt Jamie und lacht. „Er ändert weder seine Gewohnheiten noch seine Ernährung, aber er wollte unbedingt abnehmen . Ich sagte: ‚Nein, nein, du versuchst es schon seit zwölf Jahren; es klappt nicht plötzlich.‘ Das hat mich total erschreckt.“ Jamies Instinkt hatte sie nicht getäuscht – zwei Jahre später weiß sie, dass ein schnell metastasierendes Merkelzellkarzinom (MCC) der Grund für James’ plötzlichen Gewichtsverlust war.
Aber im Mai 2017 schien niemand viel über den Klumpen zu wissen, den James, damals 59, an seinem Bein bemerkte. Es bedurfte mehrerer Besuche bei seinem Hausarzt und seinem Herz-Kreislauf-Chirurgen (den er wegen einer bereits bestehenden Erkrankung aufsuchte), um die Beule mehr als nur einen flüchtigen Blick zu bekommen. James beharrte darauf, da er bemerkt hatte, dass der Fleck größer zu werden schien. Schließlich ordnete sein Arzt einen Doppler-Ultraschall zur Untersuchung an. Der Radiologe gab zu, keine Ahnung zu haben, was er sah. James' PCP entschied schließlich, dass der Tumor, „was auch immer es war“, entfernt werden sollte.
„Wir stehen alle da und James liegt immer noch auf dem Tisch, ihm wird dieses Ding vom Bein abgeschnitten“, erinnert sich Jamie. Jeder erwartete, dass es sich um eine Zyste oder ein Blutgerinnsel handelte – James hatte beides in der Vorgeschichte –, aber als der Allgemeinchirurg den Knoten entfernte, sagte er, er habe so etwas noch nie zuvor gesehen. „Es fühlt sich wirklich gut an, das den Arzt sagen zu hören“, witzelt Jamie.
Der Chirurg nähte James' Wunde und wies ihn an, in einer Woche wiederzukommen, damit er die Fäden entfernen lassen könne. Jamie begleitete ihren Mann nicht zu dem Termin. Sie dachte, wenn der Knoten etwas Ernstes gewesen wäre, hätte der Arzt angerufen. Aber als James nach Hause zurückkehrte, berichtete er, dass der Arzt ihn gezwungen hatte, sich hinzusetzen, bevor er ihm sagte, dass der herausgeschnittene Tumor ein Merkelzellkarzinom (oder MCC) gewesen sei, eine seltene und sehr gefährliche Art von Hautkrebs. Fünf Monate waren vergangen, seit James zum ersten Mal versucht hatte, einen Arzt auf den Krebs aufmerksam zu machen.
Eine erschreckende Diagnose
Die Beule an James' Bein, die sich als Merkelzellkarzinom herausstellte. Foto: Jamie Gentry
„Wir hatten keine Ahnung, was [MCC] war“, sagt Jamie. „Wir hatten noch nie davon gehört. Als der Arzt sagte, es sei Hautkrebs, sagten wir: ‚Okay … also?‘“
Jamie und James gingen sofort online, um mehr über die Diagnose zu erfahren. Was sie fanden, war nicht so hilfreich, wie sie gehofft hatten. „Ein Teil der Frustration ist, dass es nicht viele Informationen über Merkel Cell gibt“, sagt Jamie. „Alles im Internet ist erschreckend, und je mehr wir lesen, desto beängstigender wird es. Es sagt alles ziemlich viel aus, um Ihre endgültigen Pläne zu machen. Es sagt, dass du sterben wirst.“
Jamies Tochter, eine praktizierende Krankenschwester, fing an, sich in dem Krankenhaus, in dem sie arbeitet, nach MCC umzusehen. Einer der Onkologen nannte die Krankheit „die Art von Krebs, bei der man nicht weiß, wie weit er sich ausgebreitet hat, bis man die Autopsie durchführt“.
Nach einigen Recherchen konnte das Ehepaar Frank Saporito, MD, als nächsten MCC-Experten identifizieren. Dr. Saporito lebte in Dallas, 70 Meilen südlich von Jamie und James in Bonham, Texas. Er erklärte, dass MCC sicherlich nicht zu unterschätzen sei, James' Situation jedoch nicht hoffnungslos sei. „Er sagte: ‚Wir wissen jetzt mehr'“, erinnert sich Jamie. „Er sagte: ‚Wir wissen, dass es nicht auf Chemo anspricht. Wir wissen dies, das und das andere.' Aber er hat trotzdem gesagt, es sei eine gute Idee, Ihre Angelegenheiten zu regeln.“
Nachdem James eine Diagnose hatte, ging es schnell voran, aber es war keine einfache Reise. Er unterzog sich einer Sentinel-Lymphknotenbiopsie, die zeigte, dass sich der Krebs auf vier nahe gelegene Lymphknoten ausgebreitet hatte. Von da an hat ein Netz von Behandlungen und Nebenwirkungen eine lange Liste von Problemen verursacht. Im Dezember desselben Jahres begann er mit der Bestrahlung. Dies verursachte Komplikationen an der Wunde an der ursprünglichen Tumorstelle, was zu einer hyperbaren Therapie führte, um die Wunde zu schließen. James hat auch mit Anfällen von Sepsis, erhöhtem Blutzucker als Folge einer Steroidbehandlung, einer entzündeten Schilddrüse und einem vergrößerten Herzen zu kämpfen. „Wenn es nicht das eine ist, dann das andere“, fasst Jamie zusammen.
James ließ im Februar 2018 zwei neue verdächtige Stellen biopsieren, die sich als mehr MCC herausstellten. Dies führte zu einer Immuntherapie mit Avelumab. „Er begann mit der Immuntherapie bei sechs Tumoren, und fünf dieser sechs wurden behoben“, sagt Jamie. „Einer von ihnen wuchs weiter und Dr. Saporito entfernte ihn schließlich im November 2018.“
Drei Monate später unterzog sich James einem erneuten AMERK- Test. Leider zeigte dieser, dass das Merkelzellkarzinom weiterhin vorhanden war – allerdings waren keine sichtbaren Tumore mehr vorhanden. James wird Dr. Saporito erneut aufsuchen, um das weitere Vorgehen zu besprechen.
Mit ihrer Stimme
Jamie nahm eine aktive Rolle im Behandlungsprozess von James ein. Eines der ersten Dinge, die sie entschied, war, dass sie James zu seinen Arztterminen begleiten würde, nicht nur um ihn zu unterstützen, sondern um als Fürsprecher zu fungieren, wenn er nicht bereit oder nicht in der Lage wäre, dies selbst zu tun.
James' Bein nach der Hauttransplantation. Foto: Jamie Gentry
Im Rahmen von James' Wundbehandlung wurde sein Bein von den Zehen bis zum Knie mit einem Kompressionsverband versorgt. Da er eine Latexallergie entwickelt hatte, musste die Wunde besonders sorgfältig verbunden werden, um eine allergische Reaktion zu vermeiden. Eines Tages kam er von der Behandlung nach Hause, und Jamie sah, dass die Krankenschwester sein Bein falsch verbunden hatte. Sie fragte ihn, warum James sie nicht darauf hingewiesen hatte. „Er sagte: ‚Du weißt doch, dass ich das nicht mache‘“, erinnert sich Jamie. „Er wollte lieber nach Hause kommen und mich das korrigieren lassen. Deshalb habe ich gelernt, sein Bein selbst zu verbinden, wenn etwas schiefgeht. Er setzt sich nicht selbst für seine Bedürfnisse ein – man sollte meinen, er würde es, aber deshalb darf er auch nicht mehr alleine gehen!“
Jamie hat auch bemerkt, dass sie sich eher zu Wort meldet und Ärzte befragt, wenn ihr etwas auffällt, das nicht richtig zu sein scheint. „Ich mache mir Notizen und stelle Fragen, wenn wir zum Arzt gehen“, sagt sie. „Ich denke, sie sind daran gewöhnt, dass die Leute nicht wirklich lesen, was ihnen gegeben wird, und einfach mitmachen. Aber Sie müssen informiert sein, um eine fundierte Entscheidung treffen zu können. Befragen Sie die Ärzte immer wieder, bis sie ehrlich zu Ihnen sind.“
Ein Beispiel ist, als James einen schriftlichen Behandlungsplan für sein MCC erhielt, das zu diesem Zeitpunkt das Stadium IV erreicht hatte. Der Plan sah eine Immuntherapie mit Avelumab für sechs Monate vor, dann Palliativpflege, dann Hospiz. „Als wir das nächste Mal dort hingingen, brachte ich ihn [den Behandlungsplan] mit und sagte: ‚Was zum Teufel hat das zu bedeuten?'“, sagt Jamie.
Der Onkologe erklärte, dass die Broschüre nur sechs Monate Immuntherapie auflistete, weil die Versicherungsgesellschaft jeweils nur sechs Monate genehmigen würde. James würde die Infusionen wahrscheinlich zwei Jahre lang erhalten. Palliative Care wurde aufgeführt, um es ihm bequem zu machen, während er darauf wartete, wie seine Reaktion aussehen würde. Natürlich, sagte der Arzt, müsste er nicht ins Hospiz gehen, wenn er eine dauerhafte Reaktion hätte (was bedeutet, dass er eine dauerhafte, zufriedenstellende Verringerung der Krebszellen erfahren würde).
„Aber wenn er keine dauerhafte Reaktion hatte und er einen Rückfall hat, gibt es an diesem Punkt nichts anderes als ein Hospiz“, sagt Jamie. Es war eine erschütternde Erkenntnis, und Jamie erinnert sich, dass James gelacht hat – das war seine Art, mit der Information umzugehen. „Er sagt: ‚Also werde ich sterben?' Sie [die Onkologin] sieht ihm in die Augen und sagt: ‚Nur wenn du ein schlechter Fahrer bist und auf dem Heimweg in einen Unfall gerätst.' Wie ist das für eine Antwort?“
Eine neue Grenze
Da Avelumab noch so neu ist (es wurde 2017 von der FDA zugelassen), erklärte Dr. Saporito, dass es schwierig sei, eine konkrete Prognose abzugeben. MCC sei vielleicht einmal ein Todesurteil innerhalb von sechs Monaten bis zwei Jahren gewesen, sagte er, aber jetzt könne James fünf Jahre erwarten. Alle, selbst die Mediziner, die normalerweise nach Antworten suchen, lernen noch.
Jamie sagt, es kann schwierig sein, angesichts einer so ungewissen Zukunft nicht deprimiert zu sein. „Wir versuchen, MCC unser Leben nicht bestimmen zu lassen … aber es ist schwer“, sagt sie. „Körperlich fühlt sich James mies an und es ist schwer, eine gute Einstellung zu bewahren. Meine Aufgabe ist es, mich nicht unterkriegen zu lassen und mich mit ihm darin zu suhlen – sondern die positiven Aspekte aufzuzeigen und Reisen zu planen, um seine Kinder und Enkelkinder und andere weit entfernte Familienmitglieder zu sehen.“
Sie erinnert sich an einen Morgen, als James früh aufwachte, um zur hyperbaren Sauerstofftherapie zu fahren, 30 Kilometer entfernt – eine Fahrt, die er hasst. „Er meinte nur: ‚Oh nein, schon wieder‘“, erzählt Jamie. „Ich sagte ihm: ‚Nein, du musst das nicht nochmal machen.‘ Er ist der Patient, er kann jederzeit entscheiden, ob er hingeht oder nicht. Er kann sich gegen eine Infusion oder einen Termin beim Kardiologen entscheiden. Er kann diese Entscheidung treffen, aber welche Konsequenzen hat das? Ich fragte ihn, ob er das wirklich wolle.“ James ging an diesem Tag zur Behandlung.
Der Umgang mit Nebenwirkungen und Arztbesuchen ist selbst mit der besten Unterstützung schwierig, doch die Seltenheit des Merkelzellkarzinoms (MCC) erschwert die Behandlung zusätzlich. Jamie hat einen Rat für alle, die die Diagnose Merkelzellkarzinom erhalten: „Man muss verstehen, dass die meisten Menschen noch nie von dieser Krebsart gehört haben – und ihnen die Tragweite der Situation nicht bewusst ist“, sagt sie. „Man hört oft: ‚Na ja, wenigstens ist es kein Hautkrebs ‘ oder ‚Wenigstens ist es kein Melanom.‘ Das macht mich wütend. Ob ich mir die Zeit nehme, jemanden aufzuklären, hängt ehrlich gesagt davon ab, ob es mir die Mühe wert ist. Meistens sagen wir einfach: ‚Stimmt, es ist kein Melanom. Schau doch mal im Internet nach, was du über MCC findest.‘“
Jamie hat sich einer Selbsthilfegruppe für Krebsbetreuer im Krebszentrum angeschlossen, in dem James behandelt wird, obwohl sie wegen der Arbeit nicht zu den Treffen kommen kann. Sie nutzt ihre Online-Gruppe als Resonanzboden, aber James ist der einzige Patient im Zentrum mit MCC. Sie fand eine Online-Gruppe speziell für Merkelzellkarzinom-Patienten, in der Gruppenleiter neue Veröffentlichungen und Informationen über die Krankheit und ihre Behandlungen austauschen. Indem sie alles über MCC lernt und bei Terminen an James' Seite bleibt, engagiert sich Jamie dafür, ihn nicht nur als Ehefrau, sondern auch als Betreuerin, Fürsprecherin und Cheerleaderin zu unterstützen.
„Ich weiß, dass er den Kampf seines Lebens kämpft, aber es kann sich sehr einsam anfühlen“, sagt Jamie. „Als würdest du alleine kämpfen. Aber Informationen sind der große Ausgleich, und ich wappne mich mit allem, was ich finden kann.“
Dieser Beitrag ist Teil einer Patientenaufklärungsreihe, die durch eine Förderung von EMD Serono und Pfizer ermöglicht wurde. Mehr dazu erfahren Sie unter EMDSerono.com.
