Merkel-Zellkarzinom
Zentrum für Patientenunterstützung
Hilfe für Patienten und Pflegekräfte
Willkommen auf der Merkel-Zellkarzinom (Kundencenter) Zentrum für Patientenunterstützung. Eine MCC-Diagnose kann körperlich, emotional und finanziell herausfordernd sein. Da es sich um eine so seltene Krankheit handelt, haben Sie möglicherweise Schwierigkeiten, zuverlässige Informationen und Antworten auf die Frage zu finden: "Was soll ich als nächstes tun?"
Du bist nicht allein. Wir haben dieses Support-Center entwickelt, um die Informationslücke rund um das Kundencenter zu schließen und Ihnen dabei zu helfen, die gesuchten Antworten zu finden. Werfen Sie einen Blick auf die Häufig gestellte Fragen unten, und überprüfen Sie die sorgfältig kuratierte Liste von Videos, Ressourcen und Unterstützungsorganisationen die sich darauf konzentrieren, Sie durch die Herausforderungen zu führen, die während Ihrer Diagnose und Behandlung auftreten.
Wir wissen, dass dies eine schwierige Zeit ist. Es gibt viele Informationen zu lesen und zu verstehen, und wir sind hier, um den Prozess zu leiten. Wenn Sie Fragen oder Bedenken haben, wenden Sie sich bitte an uns unter info@SkinCancer.org.
Häufig gestellte Fragen
F: Bei mir wurde MCC diagnostiziert und ich bin sehr besorgt. Was soll ich als nächstes tun?
A: In erster Linie ist MCC zwar selten und gefährlich, aber behandelbar. Aufgrund einer enormen Menge an Arbeit und Forschung durch engagierte medizinische Fachkräfte sind die Behandlungsoptionen und das Wissen über MCC sprunghaft angestiegen.
Was macht man als nächstes:
Das Wichtigste für Sie ist, sich in einem akademischen Zentrum mit spezialisierter Expertise in der Betreuung von Menschen mit MCC behandeln zu lassen. Dermatologen, Chirurgen, medizinische Onkologen und Radioonkologen müssen sich beraten, um den besten Plan für einen bestimmten Fall festzulegen. Es ist wichtig, dass sie alle die Aggressivität von MCC verstehen und alle auf prägnante Weise miteinander und mit Ihnen kommunizieren.
F: Wie wichtig ist es, eine multidisziplinäre Versorgung in einem Krebszentrum für die MCC-Behandlung in Erwägung zu ziehen?
A: „Es ist aus mehreren Gründen so wichtig. Abhängig von Ihren Datenquellen ist MCC drei- bis fünfmal tödlicher als ein Melanom, also ist es eine ernstzunehmende Diagnose. Und aufgrund seiner Seltenheit sind viele Ärzte nicht mit der spezifischen Behandlung vertraut, die angezeigt ist. Aktualisierte Informationen sind nicht in vielen Lehrbüchern zu finden, da sich das MCC-Management in den letzten fünf bis zehn Jahren so schnell weiterentwickelt hat. Es ist sehr wichtig, an einen Ort zu gehen, der wirklich fachkundige multidisziplinäre Betreuung bietet.“ – Paul Nghiem, MD, PhD
Dr. Nghiem ist Direktor des Skin Oncology Clinical Program bei der Seattle Cancer Care Alliance und Leiter der Dermatologie an der University of Washington School of Medicine. Dr. Nghiem gilt als einer der führenden Experten für MCC in den USA und hat unermüdlich daran gearbeitet, Forschung und Zusammenarbeit zu fördern, um bessere Ergebnisse für MCC-Patienten zu erzielen.
F: Was raten Spezialisten zum zeitlichen Ablauf von der Diagnose bis zur Behandlung?
A: „Wenn die Diagnose MCC gestellt wird, erkennen die meisten Ärzte und Patienten schnell, dass dies ernst zu nehmen ist. MCC ist aggressiv und gefährlich, und wir möchten die Menschen auf jeden Fall innerhalb von beispielsweise zwei Wochen zu einer Untersuchung, Untersuchung und Behandlung bringen – um einen guten Plan zu erhalten und danach zu handeln. Aber es ist wichtig, nichts zu überstürzen; Holen Sie sich die Fakten, bevor Sie springen.“ – Paul Nghiem, MD, PhD
F: Was ist das Merkelzell-Polyomavirus?
A: Der Nachweis des Merkelzell-Polyomavirus kann in etwa 80 Prozent der Merkelzell-Tumoren gefunden werden. Das 2008 entdeckte Virus lebt in der Haut der meisten Menschen, ohne Anzeichen und Symptome und ohne sich jemals zu MCC zu entwickeln. Da das Virus weit verbreitet und MCC extrem selten ist, sind sich Wissenschaftler nicht sicher, wie oder warum das Virus bei manchen Menschen die Krankheit verursacht.
Ihr Behandlungsteam kann feststellen, ob das Virus die Ursache Ihres MCC ist, indem es den AMERK-Biomarker-Bluttest durchführt. Der Test wird auch in Intervallen durchgeführt, um einen Anstieg der Antikörper zu überprüfen und Rückfälle frühzeitig zu erkennen, wenn der Tumor besser behandelbar ist. Mehr erfahren Hier .
F: Wie selten ist MCC?
A: MCC ist etwa 40-mal seltener als Melanom. Jedes Jahr werden in den USA etwa 3,000 neue Fälle von MCC diagnostiziert.
Was verursacht Merkelzellkarzinom?
"Wenn Ihr Immunsystem dauerhaft unterdrückt ist, ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie MCC entwickeln, 15-mal höher."
Sunandana Chandra, MD
Medizinischer Onkologe
Northwestern University
Haben MCC-Patienten ein höheres Risiko für COVID-19?
„MCC kann aggressiv sein, und eine Verzögerung der Behandlung aus Angst vor dem Virus ist wahrscheinlich keine praktikable Option.“
Sunandana Chandra, MD
Medizinischer Onkologe
Northwestern University
MCC-Behandlungen
Dr. Inderjit Mehmi spricht über die Behandlung des Merkelzellkarzinoms.
Inderjit Mehmi, MD
Medizinischer Onkologe
Das Angeles Clinic and Research Institute
Zeder-Sinai
Dr. Mehmi spricht über Immuntherapie.
Einblicke in die MCC-Behandlung
„Aufregende neue Therapien entstehen.“
Sandra D'Angelo, MD
Klinischer Onkologe
Memorial Sloan-Kettering Krebszentrum
Leben nach einer Merkelzell-Diagnose
Inderjit Mehmi, MD teilt wichtige Erkenntnisse über das Leben nach der Diagnose MCC.
Inderjit Mehmi, MD
Medizinischer Onkologe
Das Angeles Clinic and Research Institute
Zeder-Sinai
Luis' MCC-Reise
Als Luis herausfand, dass er ein Merkelzellkarzinom hatte, eine seltene Form von Hautkrebs, war er entschlossen, es zu besiegen. Er teilt seine erschütternde Reise von der Diagnose bis zur Behandlung.
MCC-Supportressourcen
MerkelCell.org
MerkelCell.org wurde von Ärzten und Forschern erstellt, die an MCC arbeiten, um häufig gestellte Fragen zu beantworten und genaue Informationen über diese Krankheit bereitzustellen.
Website: merkelcell.org
E-Mail: mccteam@uw.edu
Patientenressourcen: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Finden Sie einen MCC-Spezialisten: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/
Patientenanwaltschaft
Die Patient Advocate Foundation bietet einen Fonds für Patienten mit MCC an. Nach der Genehmigung bietet der Fonds eine einmalige Unterstützung in Höhe von 450 USD zur Deckung von Transportkosten im Zusammenhang mit Behandlungsterminen. Zu den berechtigten Patienten gehören diejenigen, die sich einer aktiven Behandlung unterziehen, innerhalb der letzten sechs Monate eine Behandlung erhalten haben oder in den nächsten 60 Tagen eine Behandlung erhalten werden. Jeder Patient muss die Haushaltseinkommensrichtlinien erfüllen und eine Diagnosedokumentation vorlegen, um den Antrag abzuschließen.
Website: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
Merkel-Zellkarzinom-Selbsthilfegruppe Seattle
Diese Selbsthilfegruppe ist eine flexible, offene Diskussionsgruppe in Seattle, WA für alle, die vom Merkelzellkarzinom (MCC) betroffen sind, einschließlich Patienten, Ehepartner, Familie und Freunde. Dies ist eine informelle Gelegenheit, andere zu treffen, die mit MCC zurechtkommen, Geschichten und Informationen auszutauschen, Fragen zu beantworten und Unterstützung anzubieten. Sie verfügen über Wissen und Erfahrungen aus erster Hand, die sie über Behandlungen, klinische Forschungsstudien und den Umgang mit MCC austauschen können.
Website: sites.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home
MCC-Behandlungszentren in den USA
Arizona
- Mayo-Klinik
Scottsdale, Arizona
Telefon: 1.800.446.2279
Website: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - Krebszentrum der Universität von Arizona
Tucson, Arizona (auch in Phoenix)
Telefon: 520.694.2873
Website: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
Arkansas
- Universität von Arkansas für Medizinische Wissenschaften | Winthrop P Rockefeller Cancer Institute
Little Rock, Arkansas
Telefon: 501.686.8275
Website: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
Kalifornien
- John Wayne Cancer Institute am Providence St. John's Hospital
Santa Monica, CA
Telefon: 310.829.8781
Website: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - Scripps MD Anderson
La Jolla, Kalifornien
Telefon: 800.727.4777
Website: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - UC Irvine Medical Center/Chao Comprehensive Cancer Center
Irvine, Kalifornien
Telefon: 949.824.0606
Website: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - USC Norris Comprehensive Cancer Center/Keck Medicine von USC
Los Angeles, Kalifornien
Telefon: 800.872.2273
Website: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - Stanford Cancer Institute – Stanford Health Care Hautkrebsprogramm
Palo Alto, Kalifornien
Telefon: 650.498.6000
Website: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - University of California, San Francisco/Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center
San Francisco, Kalifornien
Telefon: 415.353.7817
Website: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
Connecticut
- Smilow-Krebskrankenhaus / Yale-Krebszentrum
New Haven, Connecticut
Telefon: 203.200.6622
Website: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
Distrikt Columbia/Washington DC
- MedStar Georgetown University Hospital
Distrikt Columbia/Washington, DC
Telefon: 202.444.2223
Website: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - Das Programm für kutane Onkologie des George Washington University Hospital/GW
Distrikt Columbia/Washington DC
Telefon: 202.741.2829
Website: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
Florida
- Lee Moffitt Krebszentrum
Tampa, Florida
Telefon: 888.663.3488
Website: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - Miami Krebsinstitut
Miami, Florida
Telefon: 786.596.2000
Website: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - Sylvester Comprehensive Cancer Center / Gesundheitssystem der Universität von Miami
Miami, Florida
Telefon: 1.305.243.5302
Website: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
Georgien
- Emory | Winship Cancer Institute
Atlanta, Georgia
Telefon: 888.946.7447
Telefon: 404.778.1900
Website: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
Illinois
- Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center der Northwestern University
Chicago, Illinois
Telefon: 312.695.0990
Website: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
Maryland
- Johns Hopkins Medical Center/Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center
Baltimore, Maryland
Telefon: 410.464.6555
Website: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - Mercy Medical Center/The Institute for Cancer Care
Baltimore, MD
Telefon: 410.332.9294
Website: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
Massachusetts
- Beth Israel Lahey Health/Lahey Krankenhaus und medizinisches Zentrum
Burlington, MA
Telefon: 781.744.5115
Website: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - Massachusetts General Cancer Center
Boston, Massachusetts
Telefon: 617.726.2914
Website: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - Dana-Farber/Brigham und Frauenkrebszentrum
Boston, Massachusetts
Telefon: 877.442.3324
Website: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - UMass Memorial Medical Center/Zugehörigkeit zu Dana Farber
Worchester, MA
Website: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
Michigan
- UMichigan Medicine Rogel Cancer Center
Ann Arbor, Michigan
Telefon: 734.936.6360
Website: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
Minnesota
- Mayo-Klinik
Rochester, Minnesota
Telefon: 507.538.3270
Website: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
Missouri
- Siteman Cancer Center, Barnes-Jewish Hospital/Washington University School of Medicine
St. Louis, Missouri
Telefon: 800.300.3606
Website: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
New Jersey
- Rutgers Cancer Institute in New Jersey
New Brunswick, New Jersey
Telefon: 844.226.2376
Website: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
New York
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
New York, New York
Telefon: 800.525.2225
Website: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - Roswell Park Cancer Institute
Buffalo, NY
Telefon: 1.800.767.9355
Website: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - Universität Rochester/Wilmot Cancer Institute
Rochester, NY
Telefon: 866.494.5668
Website: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
Pennsylvania
- Fox Chase Krebszentrum
Philadelphia, Pennsylvanien
Telefon: 888.369.2427
Website: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Thomas-Jefferson-Universitätskliniken
Philadelphia, PA
Telefon: 800.533.3669
Website: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Oregon
- Oregon Health & Science University/ Knight Cancer Institute
Portland, Oregon
Telefon: 503.418.3376
Website: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
Ohio
- Das umfassende Krebszentrum der Ohio State University – The James
Columbus, Ohio
Telefon: 800.293.5066
Website: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - UH Cleveland Medical Center/Seidman Cancer Center
Cleveland, Ohio
Telefon: 855.525.2225
Website: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
North Carolina
- Duke University Medical Center
Durham, NC
Telefon: 919.634.6205
Website: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
Pennsylvania
- Fox Chase Krebszentrum
Philadelphia, Pennsylvanien
Telefon: 888.369.2427
Website: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Thomas-Jefferson-Universitätskliniken
Philadelphia, PA
Telefon: 800.533.3669
Website: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Tennessee
- Vanderbilt University Medical Center/Vanderbilt-Ingram Cancer Center
Nashville, TN
Telefon: 615.936.8422
Website: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - West Cancer Center & Forschungsinstitut
Memphis, TN
Telefon: 901.683.0055
Website: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
Texas
- Baylor Scott & White Charles A. Sammons Cancer Center/Baylor University Medical Center
Dallas, Texas
Telefon: 844.279.3627
Website: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - Baylor St. Luke's Medical Center/Dan L Duncan Comprehensive Cancer Center
Houston, Texas
Telefon: 713.798.2262
Website: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - UT SouthweStern Simmons Comprehensive Cancer Center
Dallas, Texas
Telefon: 214.645.8300
Website: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - UT MD Anderson Krebszentrum
Houston, Texas 77030
Telefon: 855.787.0063
Website: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
Utah
- Universität von Utah/Huntsman Cancer Institute
Salt Lake City, Utah
Telefon: 800.824.2073
Website: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
Virginia
- Inova Zentrum für Melanom und Hautkrebs
Fairfax, Virginia
Telefon: 571.472.4724
Website: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
Washington
- Fred Hutchinson Krebsforschungszentrum/Seattle Cancer Care Alliance
Seattle, Washington
Telefon: 855.557.0555
Website: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma
Zuletzt aktualisiert am: August 2022
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