Merkel-Zellkarzinom
Zentrum für Patientenunterstützung

Hilfe für Patienten und Pflegekräfte

Willkommen im Patientenzentrum für Merkelzellkarzinom (MCC) . Die Diagnose MCC kann körperlich, emotional und finanziell eine große Belastung darstellen. Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, fällt es Ihnen möglicherweise schwer, verlässliche Informationen und Antworten auf die Frage zu finden: „Wie geht es jetzt weiter?“

Sie sind nicht allein. Wir haben dieses Support-Center entwickelt, um die Informationslücken rund um MCC zu schließen und Ihnen zu helfen, die gesuchten Antworten zu finden. Sehen Sie sich die unten stehenden häufig gestellten Fragen an und durchstöbern Sie die sorgfältig zusammengestellte Liste mit Videos , Ressourcen und Unterstützungsorganisationen , die Sie bei den Herausforderungen während Ihrer Diagnose und Behandlung begleiten.

Wir wissen, dass dies eine schwierige Zeit ist. Es gibt viele Informationen zu lesen und zu verstehen, und wir sind hier, um Sie dabei zu unterstützen. Bei Fragen oder Anliegen erreichen Sie uns unter [email protected].

Häufig gestellte Fragen

F: Bei mir wurde MCC diagnostiziert und ich bin sehr besorgt. Was soll ich als nächstes tun?

A: In erster Linie ist MCC zwar selten und gefährlich, aber behandelbar. Aufgrund einer enormen Menge an Arbeit und Forschung durch engagierte medizinische Fachkräfte sind die Behandlungsoptionen und das Wissen über MCC sprunghaft angestiegen.

Was macht man als nächstes:

Das Wichtigste für Sie ist, sich in einem akademischen Zentrum mit spezialisierter Expertise in der Betreuung von Menschen mit MCC behandeln zu lassen. Dermatologen, Chirurgen, medizinische Onkologen und Radioonkologen müssen sich beraten, um den besten Plan für einen bestimmten Fall festzulegen. Es ist wichtig, dass sie alle die Aggressivität von MCC verstehen und alle auf prägnante Weise miteinander und mit Ihnen kommunizieren.

Finden Sie ein MCC-Behandlungszentrum.

F: Wie wichtig ist es, eine multidisziplinäre Versorgung in einem Krebszentrum für die MCC-Behandlung in Erwägung zu ziehen?

A: „Es ist aus mehreren Gründen so wichtig. Je nach Datenquelle ist das Merkelzellkarzinom drei- bis fünfmal tödlicher als ein Melanom, es handelt sich also um eine schwerwiegende Diagnose. Aufgrund seiner Seltenheit sind viele Ärzte mit der spezifischen Behandlung, die erforderlich ist, nicht vertraut. Aktuelle Informationen finden sich in vielen Lehrbüchern nicht, da sich die Behandlung des Merkelzellkarzinoms in den letzten fünf bis zehn Jahren so rasant weiterentwickelt hat. Der Besuch einer Klinik, die wirklich eine hochqualifizierte, interdisziplinäre Versorgung bietet, ist daher sehr wichtig.“ – Paul Nghiem, MD, PhD

Dr. Nghiem ist Direktor des Skin Oncology Clinical Program bei der Seattle Cancer Care Alliance und Leiter der Dermatologie an der University of Washington School of Medicine. Dr. Nghiem gilt als einer der führenden Experten für MCC in den USA und hat unermüdlich daran gearbeitet, Forschung und Zusammenarbeit zu fördern, um bessere Ergebnisse für MCC-Patienten zu erzielen.

F: Was raten Spezialisten zum zeitlichen Ablauf von der Diagnose bis zur Behandlung?

A: „Wenn die Diagnose MCC gestellt wird, erkennen die meisten Ärzte und Patienten schnell, dass dies ernst zu nehmen ist. MCC ist aggressiv und gefährlich, und wir möchten die Menschen auf jeden Fall innerhalb von beispielsweise zwei Wochen zu einer Untersuchung, Untersuchung und Behandlung bringen – um einen guten Plan zu erhalten und danach zu handeln. Aber es ist wichtig, nichts zu überstürzen; Holen Sie sich die Fakten, bevor Sie springen.“ – Paul Nghiem, MD, PhD

F: Was ist das Merkelzell-Polyomavirus?

A: Der Nachweis des Merkelzell-Polyomavirus kann in etwa 80 Prozent der Merkelzell-Tumoren gefunden werden. Das 2008 entdeckte Virus lebt in der Haut der meisten Menschen, ohne Anzeichen und Symptome und ohne sich jemals zu MCC zu entwickeln. Da das Virus weit verbreitet und MCC extrem selten ist, sind sich Wissenschaftler nicht sicher, wie oder warum das Virus bei manchen Menschen die Krankheit verursacht.

Ihr Behandlungsteam kann mithilfe des AMERK-Biomarker-Bluttests feststellen, ob das Virus die Ursache Ihres Merkelzellkarzinoms ist. Der Test wird in regelmäßigen Abständen wiederholt, um einen Anstieg der Antikörper zu überprüfen und so ein Wiederauftreten des Tumors frühzeitig zu erkennen, wenn dieser noch besser behandelbar ist. Erfahren Sie hier mehr.

F: Wie selten ist MCC?

A: MCC ist etwa 40-mal seltener als Melanom. Jedes Jahr werden in den USA etwa 3,000 neue Fälle von MCC diagnostiziert.

Was verursacht Merkelzellkarzinom?

"Wenn Ihr Immunsystem dauerhaft unterdrückt ist, ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie MCC entwickeln, 15-mal höher."

Sunandana Chandra, MD
Medizinischer Onkologe
Northwestern University

Haben MCC-Patienten ein höheres Risiko für COVID-19?

„MCC kann aggressiv sein, und eine Verzögerung der Behandlung aus Angst vor dem Virus ist wahrscheinlich keine praktikable Option.“

Sunandana Chandra, MD
Medizinischer Onkologe
Northwestern University

MCC-Behandlungen

Dr. Inderjit Mehmi spricht über die Behandlung des Merkelzellkarzinoms.

Inderjit Mehmi, MD
Medizinischer Onkologe
Das Angeles Clinic and Research Institute
Zeder-Sinai

Dr. Mehmi spricht über Immuntherapie.

Einblicke in die MCC-Behandlung

„Aufregende neue Therapien entstehen.“

Sandra D'Angelo, MD
Klinischer Onkologe
Memorial Sloan-Kettering Krebszentrum

Leben nach einer Merkelzell-Diagnose

Inderjit Mehmi, MD teilt wichtige Erkenntnisse über das Leben nach der Diagnose MCC.

Inderjit Mehmi, MD
Medizinischer Onkologe
Das Angeles Clinic and Research Institute
Zeder-Sinai

Luis' MCC-Reise

Als Luis herausfand, dass er ein Merkelzellkarzinom hatte, eine seltene Form von Hautkrebs, war er entschlossen, es zu besiegen. Er teilt seine erschütternde Reise von der Diagnose bis zur Behandlung.

MCC-Supportressourcen

MerkelCell.org

Merkelcell.org wurde von Ärzten und Forschern, die sich mit Merkelzellkarzinomen befassen, entwickelt, um häufig gestellte Fragen zu beantworten und genaue Informationen über diese Erkrankung bereitzustellen. Die Website wird vom Merkelzellkarzinom-Kooperationsinstitut (MC3) mit Sitz in Seattle, Washington, unterstützt und gepflegt.

Website: merkelcell.org
Email:  [E-Mail geschützt]
Patientenressourcen: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Finden Sie einen MCC-Spezialisten: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


Merkelzellkarzinom-Kooperationsinstitut (MC3)
Unsere Mission: Gemeinsam wollen wir das Merkelzellkarzinom heilen.

https://mc3institute.uw.edu/

Das Merkelzellkarzinom-Kooperationsinstitut (MC3) wurde gegründet, um die Lebensqualität von Patienten mit Merkelzellkarzinom durch erstklassige translationale Forschung zu verbessern. MC3 hat seinen Sitz an der University of Washington und dem Fred Hutch Cancer Center in Seattle und zählt über 100 Mitglieder, darunter Wissenschaftler und Kliniker aus Institutionen weltweit.


Online-Selbsthilfegruppe für Merkelzellen

Patienten mit Merkelzellkarzinom (MCC) haben eine Online-Diskussions- und Selbsthilfegruppe mit mehreren hundert Mitgliedern und reger täglicher Beteiligung gegründet. Alle MCC-Patienten, Angehörige und Pflegepersonen können dieser Gruppe beitreten. Die Mitglieder der MCC-Selbsthilfegruppe sind keine medizinischen Fachkräfte und bieten keine medizinische Beratung an. Sie unterstützen sich gegenseitig im Kampf gegen das Merkelzellkarzinom, sei es für sich selbst oder für ihre Angehörigen.

Füllen Sie hier das Anmeldeformular aus , um eine Beitrittsanfrage für die Gruppe und die Teilnahme an den Diskussionen zu stellen. Bei Fragen können Sie sich per E-Mail an das Admin-Team der Supportgruppe unter [email protected] wenden.


Patientenanwaltschaft

Die Patient Advocate Foundation bietet einen Fonds für Patienten mit MCC an. Nach der Genehmigung bietet der Fonds eine einmalige Unterstützung in Höhe von 450 USD zur Deckung von Transportkosten im Zusammenhang mit Behandlungsterminen. Zu den berechtigten Patienten gehören diejenigen, die sich einer aktiven Behandlung unterziehen, innerhalb der letzten sechs Monate eine Behandlung erhalten haben oder in den nächsten 60 Tagen eine Behandlung erhalten werden. Jeder Patient muss die Haushaltseinkommensrichtlinien erfüllen und eine Diagnosedokumentation vorlegen, um den Antrag abzuschließen.

Website: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

MCC-Behandlungszentren in den USA

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Letzte Aktualisierung: August 2022

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Zuletzt aktualisiert: Januar 2026

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