Merkel-Zellkarzinom
Zentrum für Patientenunterstützung

Hilfe für Patienten und Pflegekräfte

Willkommen auf der Merkel-Zellkarzinom (Kundencenter) Zentrum für Patientenunterstützung. Eine MCC-Diagnose kann körperlich, emotional und finanziell herausfordernd sein. Da es sich um eine so seltene Krankheit handelt, haben Sie möglicherweise Schwierigkeiten, zuverlässige Informationen und Antworten auf die Frage zu finden: "Was soll ich als nächstes tun?"

Du bist nicht allein. Wir haben dieses Support-Center entwickelt, um die Informationslücke rund um das Kundencenter zu schließen und Ihnen dabei zu helfen, die gesuchten Antworten zu finden. Werfen Sie einen Blick auf die Häufig gestellte Fragen unten, und überprüfen Sie die sorgfältig kuratierte Liste von Videos, Ressourcen und Unterstützungsorganisationen die sich darauf konzentrieren, Sie durch die Herausforderungen zu führen, die während Ihrer Diagnose und Behandlung auftreten.

Wir wissen, dass dies eine schwierige Zeit ist. Es gibt viele Informationen zu lesen und zu verstehen, und wir sind hier, um den Prozess zu leiten. Wenn Sie Fragen oder Bedenken haben, wenden Sie sich bitte an uns unter info@SkinCancer.org.

Häufig gestellte Fragen

F: Bei mir wurde MCC diagnostiziert und ich bin sehr besorgt. Was soll ich als nächstes tun?

A: In erster Linie ist MCC zwar selten und gefährlich, aber behandelbar. Aufgrund einer enormen Menge an Arbeit und Forschung durch engagierte medizinische Fachkräfte sind die Behandlungsoptionen und das Wissen über MCC sprunghaft angestiegen.

Was macht man als nächstes:

Das Wichtigste für Sie ist, sich in einem akademischen Zentrum mit spezialisierter Expertise in der Betreuung von Menschen mit MCC behandeln zu lassen. Dermatologen, Chirurgen, medizinische Onkologen und Radioonkologen müssen sich beraten, um den besten Plan für einen bestimmten Fall festzulegen. Es ist wichtig, dass sie alle die Aggressivität von MCC verstehen und alle auf prägnante Weise miteinander und mit Ihnen kommunizieren.

Finden Sie ein MCC-Behandlungszentrum.

F: Wie wichtig ist es, eine multidisziplinäre Versorgung in einem Krebszentrum für die MCC-Behandlung in Erwägung zu ziehen?

A: „Es ist aus mehreren Gründen so wichtig. Abhängig von Ihren Datenquellen ist MCC drei- bis fünfmal tödlicher als ein Melanom, also ist es eine ernstzunehmende Diagnose. Und aufgrund seiner Seltenheit sind viele Ärzte nicht mit der spezifischen Behandlung vertraut, die angezeigt ist. Aktualisierte Informationen sind nicht in vielen Lehrbüchern zu finden, da sich das MCC-Management in den letzten fünf bis zehn Jahren so schnell weiterentwickelt hat. Es ist sehr wichtig, an einen Ort zu gehen, der wirklich fachkundige multidisziplinäre Betreuung bietet.“ – Paul Nghiem, MD, PhD

Dr. Nghiem ist Direktor des Skin Oncology Clinical Program bei der Seattle Cancer Care Alliance und Leiter der Dermatologie an der University of Washington School of Medicine. Dr. Nghiem gilt als einer der führenden Experten für MCC in den USA und hat unermüdlich daran gearbeitet, Forschung und Zusammenarbeit zu fördern, um bessere Ergebnisse für MCC-Patienten zu erzielen.

F: Was raten Spezialisten zum zeitlichen Ablauf von der Diagnose bis zur Behandlung?

A: „Wenn die Diagnose MCC gestellt wird, erkennen die meisten Ärzte und Patienten schnell, dass dies ernst zu nehmen ist. MCC ist aggressiv und gefährlich, und wir möchten die Menschen auf jeden Fall innerhalb von beispielsweise zwei Wochen zu einer Untersuchung, Untersuchung und Behandlung bringen – um einen guten Plan zu erhalten und danach zu handeln. Aber es ist wichtig, nichts zu überstürzen; Holen Sie sich die Fakten, bevor Sie springen.“ – Paul Nghiem, MD, PhD

F: Was ist das Merkelzell-Polyomavirus?

A: Der Nachweis des Merkelzell-Polyomavirus kann in etwa 80 Prozent der Merkelzell-Tumoren gefunden werden. Das 2008 entdeckte Virus lebt in der Haut der meisten Menschen, ohne Anzeichen und Symptome und ohne sich jemals zu MCC zu entwickeln. Da das Virus weit verbreitet und MCC extrem selten ist, sind sich Wissenschaftler nicht sicher, wie oder warum das Virus bei manchen Menschen die Krankheit verursacht.

Ihr Behandlungsteam kann feststellen, ob das Virus die Ursache Ihres MCC ist, indem es den AMERK-Biomarker-Bluttest durchführt. Der Test wird auch in Intervallen durchgeführt, um einen Anstieg der Antikörper zu überprüfen und Rückfälle frühzeitig zu erkennen, wenn der Tumor besser behandelbar ist. Mehr erfahren wenn sie hier klicken.

F: Wie selten ist MCC?

A: MCC ist etwa 40-mal seltener als ein Melanom. Jedes Jahr werden in den USA etwa 3,000 neue Fälle von MCC diagnostiziert. Die Zahl der diagnostizierten Fälle ist dramatisch gestiegen, da wir in den letzten zehn Jahren mehr über MCC erfahren haben.

Was verursacht Merkelzellkarzinom?

"Wenn Ihr Immunsystem dauerhaft unterdrückt ist, ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie MCC entwickeln, 15-mal höher."

Sunandana Chandra, MD
Medizinischer Onkologe
Northwestern University

Haben MCC-Patienten ein höheres Risiko für COVID-19?

„MCC kann aggressiv sein, und eine Verzögerung der Behandlung aus Angst vor dem Virus ist wahrscheinlich keine praktikable Option.“

Sunandana Chandra, MD
Medizinischer Onkologe
Northwestern University

MCC-Behandlungen

Dr. Inderjit Mehmi spricht über die Behandlung des Merkelzellkarzinoms.

Inderjit Mehmi, MD
Medizinischer Onkologe
Das Angeles Clinic and Research Institute
Zeder-Sinai

Dr. Mehmi spricht über Immuntherapie.

Einblicke in die MCC-Behandlung

„Aufregende neue Therapien entstehen.“

Sandra D'Angelo, MD
Klinischer Onkologe
Memorial Sloan-Kettering Krebszentrum

Leben nach einer Merkelzell-Diagnose

Inderjit Mehmi, MD teilt wichtige Erkenntnisse über das Leben nach der Diagnose MCC.

Inderjit Mehmi, MD
Medizinischer Onkologe
Das Angeles Clinic and Research Institute
Zeder-Sinai

Luis' MCC-Reise

Als Luis herausfand, dass er ein Merkelzellkarzinom hatte, eine seltene Form von Hautkrebs, war er entschlossen, es zu besiegen. Er teilt seine erschütternde Reise von der Diagnose bis zur Behandlung.

MCC-Supportressourcen

MerkelCell.org

MerkelCell.org wurde von Ärzten und Forschern erstellt, die an MCC arbeiten, um häufig gestellte Fragen zu beantworten und genaue Informationen über diese Krankheit bereitzustellen.

Website: merkelcell.org
Email: mccteam@uw.edu
Patientenressourcen: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Finden Sie einen MCC-Spezialisten: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


Patientenanwaltschaft

Die Patient Advocate Foundation bietet einen Fonds für Patienten mit MCC an. Nach der Genehmigung bietet der Fonds eine einmalige Unterstützung in Höhe von 450 USD zur Deckung von Transportkosten im Zusammenhang mit Behandlungsterminen. Zu den berechtigten Patienten gehören diejenigen, die sich einer aktiven Behandlung unterziehen, innerhalb der letzten sechs Monate eine Behandlung erhalten haben oder in den nächsten 60 Tagen eine Behandlung erhalten werden. Jeder Patient muss die Haushaltseinkommensrichtlinien erfüllen und eine Diagnosedokumentation vorlegen, um den Antrag abzuschließen.

Website: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/


Merkel-Zellkarzinom-Selbsthilfegruppe Seattle

Diese Selbsthilfegruppe ist eine flexible, offene Diskussionsgruppe in Seattle, WA für alle, die vom Merkelzellkarzinom (MCC) betroffen sind, einschließlich Patienten, Ehepartner, Familie und Freunde. Dies ist eine informelle Gelegenheit, andere zu treffen, die mit MCC zurechtkommen, Geschichten und Informationen auszutauschen, Fragen zu beantworten und Unterstützung anzubieten. Sie verfügen über Wissen und Erfahrungen aus erster Hand, die sie über Behandlungen, klinische Forschungsstudien und den Umgang mit MCC austauschen können.

Website: sites.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home

MCC-Behandlungszentren in den USA

Arizona

Arkansas

Kalifornien

Connecticut

Distrikt Columbia/Washington DC

Florida

Georgien

Illinois

Maryland

Massachusetts

Michigan

Minnesota

Missouri

New Jersey

New York

Pennsylvania

Oregon

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North Carolina

Pennsylvania

Tennessee

Texas

Utah

Virginia

Washington

Zuletzt aktualisiert am: August 2022

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Zuletzt aktualisiert: Januar 2024

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