Για 15 χρόνια, η Ashley Trenner πλήρωνε καλά χρήματα για να ασχοληθεί με το μαύρισμά της. Χωρίς να το ξέρει, δούλευε και με το μελάνωμα. Η όμορφη, σε φόρμα και αγαπημένη νεαρή γυναίκα απλώς πίστευε ότι έδειχνε καλύτερα μαυρίζοντας. Κάτοικος της βροχερής πολιτείας της Ουάσιγκτον και φυσικά με ανοιχτόχρωμη επιδερμίδα, διατήρησε το μπρούτζο της όλο το χρόνο επισκεπτόμενος σαλόνια μαυρίσματος σχεδόν κάθε δεύτερη μέρα. Έλεγε: «Δεν με νοιάζει αν θα πεθάνω βυρσοδεψία αρκεί να πεθάνω μαύρισμα».
Η Ashley άρχισε να μαυρίζει στο γυμνάσιο με τη μαμά της, στην αρχή μόνο για το χορό και για να αναπτύξει ένα «βασικό μαύρισμα» πριν από τις διακοπές. Στις αρχές των 20 της η συνήθεια της μεγάλωσε. Είχε αρχίσει να εργάζεται στο Nordstrom, όπου ήταν κορυφαία πωλήτρια, μερικές φορές πέρα από το call of duty: μια πελάτισσα ήθελε κάποτε ένα φόρεμα που δεν ήταν διαθέσιμο στο μέγεθός της, και επειδή η Ashley είχε το ίδιο φόρεμα στο σπίτι, το έδωσε σε ο πελάτης. Ήταν ευχάριστη στους ανθρώπους - ένα εξαιρετικό χαρακτηριστικό για έναν πωλητή - και οι εργοδότες της την επιβράβευσαν με ένα μπόνους $500 για εξαιρετική εξυπηρέτηση πελατών. Δεν ήταν μόνο η επαγγελματική της ζωή που πήγαινε καλά. Είχε επίσης μια ομάδα εννέα φίλων που ήταν σαν αδερφές. «Ο κόσμος την αγαπούσε», λέει ο μπαμπάς της, Μπομπ. «Ήταν πολύ εξωστρεφής και είχε εξαιρετικές σχέσεις».
Οι ανασφάλειες επιμένουν
Αλλά αυτό δεν εμπόδισε την Ashley να έχει εμμονή με την εμφάνισή της. Όπως πολλές νεαρές γυναίκες, πάλευε με την αυτοεκτίμηση και ανησυχούσε όλο και περισσότερο για την εμφάνισή της. «Ήταν vegan και πρόσεχε τη διατροφή της», λέει η μαμά της Karen. «Ήθελε να φαίνεται ωραία και να είναι αδύνατη».
Η Ashley ευλογήθηκε με ένα λαμπερό χαμόγελο που φώτιζε ένα δωμάτιο, αλλά ένιωσε ότι το ανοιχτόχρωμο δέρμα της ήταν κακό, έτσι άρχισε να μαυρίζει συνήθως. το δέρμα της ήταν σκούρο όλο το χρόνο. Ζώντας στο θλιβερό κλίμα του Βορειοδυτικού Ειρηνικού και με τάση προς την κατάθλιψη, εθίστηκε στις επιδράσεις που τονώνουν τη διάθεση από τις συχνές επισκέψεις σε σολάριουμ με υπεριώδη ακτινοβολία (UV). Μελέτες δείχνουν ότι η υπεριώδης ακτινοβολία από το μαύρισμα μπορεί να αυξήσει το επίπεδο των χημικών ουσιών που προκαλούν ευχάριστη αίσθηση στον εγκέφαλο, οδηγώντας σε εξάρτηση, σε αντίθεση με τον εθισμό στα ναρκωτικά.
Όταν ήταν στα 20 της, η μαμά της την παρακάλεσε να σταματήσει το μαύρισμα επειδή ένας από τους θείους του μπαμπά της είχε πεθάνει από μελάνωμα, αλλά εκείνη δεν μπορούσε να το παρατήσει. «Νόμιζα ότι ήμουν ανίκητος και δεν θα έπαθα ποτέ καρκίνο του δέρματος», έγραψε η Ashley σε μια καταχώριση στο blog το 2011.
Έπειτα, το 2003, ενώ ζούσε στην Αριζόνα μακριά από τους γονείς της, τα χρόνια του μαυρίσματος την έπιασαν. Πρώτα, μια μικροσκοπική βλάβη στο μέγεθος μιας αιχμής μολυβιού εμφανίστηκε στον δεξιό της γλουτό. Το αφαίρεσε από έναν δερματολόγο και η έκθεση παθολογίας ήταν αρνητική για καρκίνο.
Ο όγκος επανεμφανίζεται
Ένα χρόνο αργότερα, αφού η Άσλεϊ επέστρεψε στην Πολιτεία της Ουάσιγκτον, η βλάβη επέστρεψε. Αυτή τη φορά, πιστεύοντας ότι ήταν και πάλι καλοήθης, η Ashley το αγνόησε. Εργαζόταν ως barista σε μια καφετέρια και, χωρίς ασφάλιση υγείας, δεν ήθελε να πληρώσει από την τσέπη της για να την αφαιρέσουν ξανά. Αυτό αποδείχθηκε τραγικό λάθος. Τα άτομα με μελάνωμα που διαγιγνώσκεται στα πρώιμα στάδια -πριν ο καρκίνος εξαπλωθεί στους λεμφαδένες ή σε άλλα όργανα- έχουν 99 τοις εκατό μέσο πενταετές ποσοστό επιβίωσης, αλλά μόλις εξαπλωθεί ο καρκίνος, οι πιθανότητες μακροπρόθεσμης επιβίωσης πέφτουν κατακόρυφα.
Η βλάβη είχε γίνει ένα τέταρτο και είχε γίνει επώδυνη, και μόνο τότε επισκέφτηκε έναν δερματολόγο. Στα 33 της, το 2006, διαγνώστηκε μελάνωμα. «Φοβόμουν και ήμουν εντελώς ναυάγιο», έγραψε η Ashley σε ένα blog το 2011. Μια βιοψία των λεμφαδένων στη βουβωνική χώρα της κοντά στον όγκο έδειξε ότι το μελάνωμα είχε φτάσει στο Στάδιο III. Τα κύτταρα του μελανώματος είχαν φτάσει στους κόμβους και μπορούσαν εύκολα να εξαπλωθούν μέσω του λεμφικού συστήματος σε όλο το σώμα, επομένως όλοι οι λεμφαδένες σε αυτήν την περιοχή έπρεπε να αφαιρεθούν. Το μέσο ποσοστό 5ετούς επιβίωσης για ασθενείς Σταδίου ΙΙΙ είναι 63 τοις εκατό.
«Θα μπορούσε να είχε έρθει σε εμάς νωρίτερα», θρηνεί η Κάρεν. «Αλλά ήταν πολύ ανεξάρτητη και πολύ περήφανη για να ζητήσει βοήθεια».
Χρόνος Αγοράς
Μόλις αφαιρέθηκαν ο όγκος και οι λεμφαδένες, η Ashley άρχισε να λαμβάνει ενέσεις του φαρμάκου για το μελάνωμα ιντερφερόνη άλφα-2b, με σκοπό να καθυστερήσει την υποτροπή για όσο το δυνατόν περισσότερο. Ήταν μια εξαντλητική εμπειρία. Οι ασθενείς που λαμβάνουν αυτό το φάρμακο έχουν συχνά σοβαρά συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη. «Ήταν βάναυσο και ήμουν άθλια για δύο μήνες», έγραψε η Ashley σε ένα blog.
Η θεραπεία, ωστόσο, της αγόρασε χρόνο. Για τρία χρόνια παρέμεινε απαλλαγμένη από καρκίνο. Αλλά τον Νοέμβριο του 2009 στην Ημέρα των Ευχαριστιών, παρατήρησε ένα μαύρο και μπλε εξόγκωμα στο δεξί ισχίο της. «Νομίζω ότι το μελάνωμα επέστρεψε», είπε στη μαμά της.
Η διαίσθησή της ήταν σωστή. Το εξόγκωμα βρέθηκε θετικό για μελάνωμα. Το 2010, ξεκίνησε κλινικές δοκιμές για δύο πειραματικά φάρμακα για την ενίσχυση του ανοσοποιητικού της συστήματος, αλλά κανένα από τα δύο δεν λειτούργησε. Στη συνέχεια, ένας τοπικός τηλεοπτικός σταθμός την παρουσίασε καθώς ταξίδευε από το σπίτι της στο Σιάτλ στο Πόρτλαντ για να λάβει μέρος σε μια ερευνητική μελέτη με μια ακόμη πολλά υποσχόμενη ανοσοθεραπεία για ασθενείς με μελάνωμα στο τελευταίο στάδιο. Ούτε λειτούργησε.
«Η τελευταία θεραπεία περιελάμβανε ενέσεις στους όγκους στη βουβωνική χώρα της και ήταν πολύ επώδυνη», θυμάται ο Μπομπ. «Ήταν μια απίστευτη στρατεύτρια σε όλο αυτό».
Μέχρι τον Ιανουάριο του 2011, ο καρκίνος είχε εξαπλωθεί και στις δύο πλευρές της βουβωνικής χώρας, στο άνω μέρος της πλάτης, στο συκώτι και στους πνεύμονές της. Υποβλήθηκε σε θεραπεία με ένα ακόμη πειραματικό φάρμακο, αλλά και πάλι ο καρκίνος κράτησε πεισματικά.
Η Ashley Spreads the Word
Καθώς η κατάστασή της γινόταν ολοένα και πιο σοβαρή, η Άσλεϋ ένιωσε μια επείγουσα αποστολή να εμποδίσει τους άλλους να επαναλάβουν τα λάθη της. «Δεν άκουσα όταν με προειδοποίησαν για τους κινδύνους από το σολάριουμ και τη μη χρήση αντηλιακού», έγραψε στο blog μιας φίλης της τον Μάιο του 2011.
Ο καρκίνος συνέχισε να εξαπλώνεται σε όλο της το σώμα, φτάνοντας στον εγκέφαλό της, και τον Οκτώβριο του 2012, υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση με μαχαίρι γάμμα, μια μη επεμβατική διαδικασία που περιλαμβάνει ακτινοβολία γάμμα που εκπέμπεται σε θέσεις όγκου στον εγκέφαλο. Ακολούθησε μια άλλη ανοσοθεραπεία, την Ιντερλευκίνη-2, η οποία ήταν πολύ σκληρή για το σώμα της. «Δεν έπρεπε να το κάνει», λέει η μαμά της. «Πάντα έκανε εμετό».
Εκείνο τον Μάιο, η Ashley μπόρεσε να γιορτάσει τα 40α γενέθλιά της περιτριγυρισμένη από σχεδόν 100 φίλους.
Τον Ιανουάριο του 2013, οι γιατροί αφαίρεσαν τέσσερις ίντσες από τα έντερά της για να εξαλείψουν μια απόφραξη. Αφού ανακάλυψε όγκους στα έντερα της, ο χειρουργός είπε στους γονείς της τη βάναυση αλήθεια. «Η κόρη σου είναι ένα πολύ άρρωστο κορίτσι. Έχει εβδομάδες ζωής», τον θυμάται να λέει η Κάρεν.
Οι Τελικές Μέρες
Ο King 5, ένας τηλεοπτικός σταθμός της Ουάσιγκτον, επισκέφτηκε την Ashley για να κάνει ένα δυνατό βίντεο για την ιστορία της. Ξαπλωμένη στο κρεβάτι, η Ashley είχε κολλήσει σωλήνες στις φλέβες της που αντλούσαν παυσίπονα. Οι όγκοι είχαν εισβάλει στη δεξιά πλευρά του προσώπου της, αφήνοντάς το παράλυτο. Αλλά ακόμα και τότε, η Ashley συνέχισε να διατηρεί την ομορφιά της. Όλοι ήξεραν ότι της άρεσε το ροζ χρώμα, έτσι μια μανικιουρίστα την επισκέφτηκε για να βάψει τα νύχια της έντονο ροζ. Ένας make-up artist έβαλε φτερούγες, μακριές βλεφαρίδες. Το πρόσωπό της λαμπερό από το μακιγιάζ, η Άσλεϊ μίλησε στην κάμερα για τις τύψεις της: «Πλήρωσα χρήματα για να είμαι στη θέση που βρίσκομαι τώρα. Πλήρωσα κυριολεκτικά για να πάθω αυτή την τρομερή ασθένεια που με σκοτώνει». Φορούσε ένα μπλουζάκι «Hello Kitty» με την ελπίδα να φτάσει σε νεαρά κορίτσια για να τα πείσει να μην μαυρίσουν ποτέ.
Αφού προβλήθηκε το βίντεο και κυκλοφόρησε στο διαδίκτυο, η οικογένεια έλαβε μια πλημμύρα από κάρτες από ανθρώπους που έλεγαν ότι δεν θα μαυρίσουν ποτέ. Μια άλλη επιστολογράφος από την Ανατολική Ακτή είπε ότι αφού παρακολούθησε την ιστορία της Ashley, ακύρωσε την παραγγελία της για δύο σολάριουμ.
Τον Μάρτιο, μετά από μια εβδομάδα σε μια μονάδα φροντίδας ξενώνα, η Ashley ζήτησε να επιστρέψει στο σπίτι των γονιών της, όπου θα μπορούσε να πεθάνει ειρηνικά.
Στις 15 Μαρτίου 2013 στις 5 το πρωί, η Ashley πέθανε μετά από επταετή μάχη με το μελάνωμα. Η μητέρα και ο πατέρας της την κρατούσαν από τα χέρια, η ομάδα των φιλενάδων της και ο φίλος της κοντά. «Ήταν όλοι σκυμμένοι μαζί, βλέποντάς την να πεθαίνει. Έμεινα έκπληκτος που αυτά τα κορίτσια ήταν τόσο ερωτευμένα μαζί της», θυμάται η Κάρεν.
Η ισχυρή χριστιανική πίστη της Ashley τη βοήθησε να αντιμετωπίσει τον θάνατο με χάρη. Παρείχε επίσης άνεση στους γονείς της. «Έχουμε ένα υπέροχο μάντρα. Η Ashley κάνει διακοπές και θα την ξαναδώ», λέει ο μπαμπάς της. «Δεν πονάει πια και υποφέρει. Σας επιτρέπει να αποδεχτείτε ότι ο θάνατος είναι μέρος της ζωής. Αλλά δυστυχώς την πήραν πολύ μικρή».
Λίγες εβδομάδες πριν πεθάνει, η Ashley αποκάλυψε την τελευταία της επιθυμία: «Αν υπάρχει ένα άτομο στη ζωή που μπορώ να επηρεάσω, αυτό είναι ένα όμορφο δώρο που μπορώ να κάνω σε κάποιον. Δεν θέλω να καταλήξουν σαν εμένα, απλά δεν αξίζει τον κόπο».
Κατά πάσα πιθανότητα, έχει μεταδώσει αυτό το δώρο σε πολλούς, ειδικά σε όλη τη βορειοδυτική περιοχή. Εμπνευσμένος από την Ashley, ο Δρ. Brian Druker, Διευθυντής του Ινστιτούτου Καρκίνου Knight στο Πανεπιστήμιο Υγείας & Επιστήμης του Όρεγκον στο Πόρτλαντ, πρωτοστάτησε σε έναν νόμο στο Όρεγκον που απαγορεύει σε άτομα κάτω των 18 ετών να μαυρίζουν σε εσωτερικούς χώρους χωρίς συνταγή γιατρού, ο οποίος ψηφίστηκε τον Απρίλιο του 2013. Πολιτεία Ουάσιγκτον ψήφισε έναν παρόμοιο νόμο που τέθηκε σε ισχύ τον Ιούνιο του 2014. «Είμαστε πραγματικά περήφανοι και για τα δύο αυτά επιτεύγματα», λέει η Karen.
Η Ashley επηρέασε επίσης άμεσα τα έφηβα παιδιά μιας από τις φίλες της. Στην επέτειο ενός έτους από τον θάνατό της, τα κορίτσια, ηλικίας 12-15 ετών, έφεραν υποσχέσεις στο σχολείο τους για να υπογράψουν οι συμμαθητές τους, υποσχόμενοι να μην μαυρίσουν ποτέ. Εκατοντάδες φοιτητές υπέγραψαν την αναφορά.