Φωτογραφία: Getty Images
Έχετε μοιραστεί ποτέ λεπτομέρειες της ιατρικής σας διάγνωσης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης; Αν ναι, είσαι σε καλή παρέα. Γνωρίζουμε από τη δική μας διαδικτυακή κοινότητα ότι πολλά άτομα με καρκίνο του δέρματος χρησιμοποιούν τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ως εργαλείο για να παρέχουν και να λαμβάνουν άνεση, να μοιράζονται νέα έρευνα θεραπείας και να αλληλεπιδρούν με άλλους ασθενείς, γιατρούς και πόρους.
Όταν χρησιμοποιούνται με σύνεση, πλατφόρμες όπως το Facebook , το Twitter και το Instagram μπορούν να αποτελέσουν εξαιρετικά εργαλεία για την επικοινωνία. Οι ακόλουθοι του Ιδρύματος για τον Καρκίνο του Δέρματος βρίσκουν συχνά τρόπους να αλληλοϋποστηρίζονται στο διαδίκτυο, συμβάλλοντας στη συζήτηση μοιράζοντας πόρους και συνδέσμους προς αξιόπιστες πηγές. Δυστυχώς, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης παρέχουν επίσης ευκαιρίες για την ταχεία εξάπλωση της παραπληροφόρησης και ενδέχεται να μην παρέχουν τα ίδια οφέλη με τις αλληλεπιδράσεις πρόσωπο με πρόσωπο.
Πού να βρείτε υποστήριξη στο Διαδίκτυο
«Υπάρχουν πολλά διαφορετικά είδη υποστήριξης διαθέσιμα στο διαδίκτυο, μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης ή ιστότοπων που ενσωματώνουν ένα κοινωνικό κομμάτι, όπως ένα chat room, ένα message board ή ιστολόγια που επιτρέπουν σχόλια και συζήτηση», λέει η Merry Jennifer Markham, MD, προσωρινή επικεφαλής του Τμήματος Αιματολογίας και Ογκολογίας στο Πανεπιστήμιο της Φλόριντα και αναπληρώτρια διευθύντρια ιατρικών υποθέσεων στο Κέντρο Καρκίνου Υγείας του UF. Η Δρ. Markham συνυπέγραψε μια ανασκόπηση της χρήσης των μέσων κοινωνικής δικτύωσης μεταξύ των ογκολογικών ασθενών, με στόχο την εξέταση των πλεονεκτημάτων και των μειονεκτημάτων των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και την ενθάρρυνση των ογκολόγων να τα γνωρίζουν, ώστε να μπορούν να καθοδηγούν τους ασθενείς πιο αποτελεσματικά. «Αυτοί οι πόροι μπορούν να προσομοιώσουν μια ομάδα υποστήριξης με φυσική παρουσία, αλλά είναι σαφώς διαφορετικοί, καθώς ένας ασθενής ή φροντιστής μπορεί να συμμετάσχει σε μια διαδικτυακή ομάδα οποιαδήποτε ώρα της ημέρας ή της νύχτας και από οποιαδήποτε τοποθεσία».
Ο Δρ Markham επισημαίνει επίσης ότι οι διαδικτυακές ομάδες εξακολουθούν να είναι μια κρίσιμη πηγή για τους ασθενείς που έχουν διαθέσιμες επιλογές αυτοπροσώπως. Λέει ότι μερικοί άνθρωποι μπορεί να μην μπορούν να βρουν μια τοπική ομάδα που να ταιριάζει στις ανάγκες τους ή μπορεί να αισθάνονται άβολα να παρακολουθήσουν μια προσωπική ομάδα υποστήριξης. Η σύνδεση με άλλους ασθενείς ή ειδικούς στο διαδίκτυο μπορεί να προσφέρει τη βοήθεια που χρειάζονται. Το έγγραφο σημειώνει ότι ορισμένες μελέτες έχουν βρει ότι η συναισθηματική υποστήριξη είναι υψηλότερη σε καταστάσεις πρόσωπο με πρόσωπο, αλλά αναγνωρίζει ότι χρειάζεται περισσότερη έρευνα για να εξαχθούν συγκεκριμένα συμπεράσματα.
Μην βασίζεστε στο «Dr. Τικ Τοκ"
Η ανασκόπηση του Dr. Markham διαπίστωσε ότι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μπορούν επίσης να είναι ευεργετικά για την εκμάθηση της διάγνωσης και της θεραπείας σας. Σύμφωνα με την εφημερίδα, το 72 τοις εκατό των ενηλίκων χρηστών του Διαδικτύου έχουν αναζητήσει πληροφορίες για την υγεία στο Διαδίκτυο και σε μια έρευνα με 1,745 ενήλικες, περίπου το 32 τοις εκατό χρησιμοποίησε τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για πληροφορίες υγείας. Οι ασθενείς μπορούν να χρησιμοποιήσουν τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να εντοπίσουν πόρους και να μάθουν τα βασικά του τι σημαίνει η διάγνωσή τους, να βρουν κλινικές δοκιμές για τις οποίες μπορεί να πληρούν τις προϋποθέσεις και να ενημερώνονται για σημαντικές ερευνητικές ενημερώσεις.
Λόγω της ανοιχτής φύσης του διαδικτύου, ωστόσο, δεν είναι όλες οι πληροφορίες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης αξιόπιστες. Η παραπληροφόρηση έχει λάβει διαστάσεις επιδημίας και μπορεί να είναι δύσκολο να αναλυθούν ακριβείς πληροφορίες από προσωπικές απόψεις, διαστρεβλωμένες αφηγήσεις, επικίνδυνες τάσεις και ξεκάθαρα ψέματα. Για παράδειγμα, υπάρχουν ορισμένοι influencers των μέσων κοινωνικής δικτύωσης που ενθαρρύνουν τους ακολούθους τους να βγαίνουν στον ήλιο κάθε μέρα χωρίς προστασία για να δημιουργήσουν έναν «ηλιακό κάλο». Ο ειδικός μας εξήγησε ότι δεν υπάρχει ηλιακός κάλος και, επιπλέον, δεν υπάρχει ασφαλές ή υγιές μαύρισμα. Στην πραγματικότητα, η υπεριώδης (UV) ακτινοβολία από τον ήλιο είναι αποδεδειγμένα καρκινογόνος για τον άνθρωπο.
Το retweet ή η κοινοποίηση αμφισβητήσιμων πληροφοριών μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στο διαδίκτυο, καθώς μπορεί να χρειαστούν μόνο λίγα λεπτά για να ταξιδέψει κάτι σε όλο τον κόσμο σε εκατοντάδες ή χιλιάδες χρήστες. Ωστόσο, υπάρχουν τρόποι για να ελαχιστοποιήσετε τις πιθανότητες κατανάλωσης και διάδοσης ψευδών πληροφοριών. «Είναι σημαντικό να προσδιορίσουμε την πηγή των πληροφοριών που βρίσκονται στο διαδίκτυο», λέει ο Δρ Μάρκαμ. «Προήλθε απευθείας από ένα ιατρικό περιοδικό ή προήλθε από έναν φίλο φίλου ή έναν ιστότοπο συγκέντρωσης ειδήσεων; Οι ασθενείς και οι φροντιστές θα πρέπει να ζητήσουν βοήθεια από τον γιατρό τους ή άλλο επαγγελματία υγείας για τον εντοπισμό αξιόπιστων πηγών διαδικτυακών πληροφοριών».
Φροντιστές και μέσα κοινωνικής δικτύωσης
Βοηθάτε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο να αντιμετωπίσει μια διάγνωση καρκίνου του δέρματος; Οι φροντιστές, οι φίλοι και η οικογένεια μπορούν επίσης να χρησιμοποιούν διαδικτυακές πλατφόρμες για να παρέχουν πληροφορίες και ενθάρρυνση. Μερικές φορές, ένα αγαπημένο πρόσωπο μπορεί να είναι μακριά μας ενώ περνάει από μια δύσκολη διάγνωση, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορούμε να μοιραστούμε μηνύματα υποστήριξης.
«Όταν κάποιος που μας ενδιαφέρει μοιράζεται πληροφορίες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης σχετικά με μια δύσκολη διάγνωση ή εμπειρία υγείας, είναι φυσικό να θέλει να εκφράσει υποστήριξη και ενσυναίσθηση», λέει ο Δρ Markham. Αν δεν είστε σίγουροι τι να πείτε, προτείνει να το αναγνωρίσετε. «Για παράδειγμα, θα μπορούσατε να πείτε, «Λυπάμαι πολύ που περνάτε αυτό. Δεν ξέρω το σωστό να πω, αλλά είμαι εδώ για σένα».
Ο Δρ Markham αποθαρρύνει να προσφέρει αυτόκλητες συμβουλές και λέει ότι τα καλύτερα πράγματα που μπορείτε να κάνετε είναι να αναγνωρίσετε τι περνάει το άτομο και απλά να ακούσετε. Αυτή είναι μια καλή συμβουλή είτε είστε συνδεδεμένοι είτε στο ίδιο δωμάτιο.
Ο Δρ Markham πιστεύει ότι οι γιατροί έχουν την ευθύνη να συζητούν τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης με τους ασθενείς τους επίσης. «Δεν είναι χρήσιμο να πούμε σε κάποιον να μην μπει στο Διαδίκτυο για να μάθει για τη διάγνωσή του, γιατί είναι φυσικό να θέλουν οι άνθρωποι να το κάνουν, και θα το κάνουν ούτως ή άλλως», λέει. «Αντίθετα, οι γιατροί θα πρέπει να χρησιμεύουν ως πηγή για τους ασθενείς, βοηθώντας στην επισήμανση εσφαλμένων πληροφοριών ή να κατευθύνουν τους ασθενείς σε ιστότοπους με έγκυρες και χρήσιμες πληροφορίες».
Τα οφέλη από την προσέγγιση ανθρώπων και οργανισμών σε όλο τον κόσμο με ένα μόνο κλικ του ποντικιού είναι ανεκτίμητα. Ωστόσο, η χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης για να μάθετε περισσότερα σχετικά με μια διάγνωση, να βρείτε υποστήριξη και να συνδεθείτε με άλλους ασθενείς και φροντιστές, δεν είναι καθόλου αλάνθαστη. Η παραμονή σε επιφυλακή για παραπληροφόρηση και αναξιόπιστους πόρους είναι απαραίτητη ανά πάσα στιγμή. Το Skin Cancer Foundation είναι εδώ για να βοηθήσει και μπορείτε να γίνετε μέρος της λύσης.
Συνδεθείτε μαζί μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για συνδέσμους προς ιατρικά ελεγμένες πληροφορίες για τον καρκίνο του δέρματος. Επισκεφθείτε τις σελίδες μας για τα Γεγονότα και Στατιστικά για τον Καρκίνο του Δέρματος και τις Πληροφορίες για τον Καρκίνο του Δέρματος στον ιστότοπό μας για περισσότερες λεπτομέρειες. Για γραφικά και πόρους που μπορείτε να μοιραστείτε με άλλους, ανατρέξτε στο κιτ εργαλείων μας για τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης #SharetheFacts . Επισκεφθείτε τη σελίδα μας για Πόρους Υποστήριξης Καρκίνου του Δέρματος για μια λίστα με οργανισμούς που παρέχουν καθοδήγηση και βοήθεια σε ασθενείς και φροντιστές.
