Όταν ο Luis Carrazana, 57 ετών, έλαβε ένα τηλεφώνημα από μια νοσοκόμα στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center στη Νέα Υόρκη, είχε την αίσθηση ότι θα ήταν άσχημα νέα. Είχε προηγουμένως νοσηλευτεί για Καρκίνωμα κυττάρων Merkel (MCC), μια πολύ επικίνδυνη μορφή καρκίνος του δέρματος, στο νοσοκομείο, και είχε περάσει περισσότερο από ένας χρόνος από τότε που είχε αναπτύξει νέους όγκους. Η αίσθηση του εντέρου του ήταν σωστή: Η νοσοκόμα με την οποία μίλησε του είπε ότι ο καρκίνος του είχε επιστρέψει και η θέση του έκανε τον όγκο ανεγχείρητο.
Ο Λουίς ρώτησε τι μπορούσε να κάνει και η νοσοκόμα τον παρότρυνε να πάει και να μιλήσει με τη Sandra P. D'Angelo, MD, γιατρό ογκολόγο στο MSKCC. Ο Λουίς δεν είδε πώς αυτό θα μπορούσε να βοηθήσει — είχε ήδη υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση και ακτινοβολία για να θεραπεύσει το MCC του και ο Δρ Ντ' Άντζελο είχε προηγουμένως πει ότι η χημειοθεραπεία δεν ήταν επιλογή λόγω της φύσης του καρκίνου και των υπαρχουσών συνθηκών υγείας του. Ο Λουίς μπήκε να τη δει ούτως ή άλλως, και της εξήγησε ότι υπήρχε ένα ακόμη πράγμα που έπρεπε να δοκιμάσω: μια κλινική δοκιμή με μια νέα ανοσοθεραπεία φάρμακο. Ο Δρ D'Angelo εξήγησε το νέο φάρμακο, πώς θα λειτουργούσε, τις πιθανές παρενέργειες και τις πιθανότητες που θα μπορούσε να βοηθήσει τον Luis.
«Αρχικά ήμουν πολύ επιφυλακτικός», λέει. «Για την υπόλοιπη ζωή μου, κάθε δύο εβδομάδες θα έπρεπε να πηγαίνω και να κάνω ενδοφλέβια σύνδεση στο χέρι μου και να λαμβάνω θεραπεία. Δεν ήξερα αν το ήθελα αυτό». Όμως ο Δρ Ντ' Άντζελο ενθάρρυνε έντονα τον Λουίς να προσπαθήσει.
«Δεν θα ξεχάσω ποτέ, μα ποτέ τι μου είπε», θυμάται ο Λουίς. «Είπε, «Προσπαθώ να σώσω τη ζωή σου. Μπορούμε να το κάνουμε αυτό ή να μην το κάνουμε αυτό, αλλά νομίζω ότι πρέπει να το δοκιμάσουμε για λίγο. Μου είπε να πάω σπίτι και να το σκεφτώ». Αντίθετα, ο Λουίς έβαλε το κεφάλι του κάτω και το σκέφτηκε. Ήξερε πόσο επιθετικό θα μπορούσε να είναι το MCC. Θυμήθηκε την πρώτη φορά που έψαξε την ασθένεια στο Διαδίκτυο και διάβασε ότι είχε πολύ υψηλό ποσοστό θνησιμότητας. Πάνω απ' όλα, ο Λουίς εμπιστευόταν τον Δρ Ντ' Άντζελο, τον οποίο είχε γνωρίσει ως έξυπνο και φροντιστικό καθ' όλη τη διάρκεια της θεραπείας του. Πίστευε ότι η ανοσοθεραπεία θα μπορούσε να βοηθήσει.
Ο Λουίς αποφάσισε ότι δεν χρειαζόταν άλλο χρόνο για να το σκεφτεί. «Υπέγραψα τα χαρτιά αμέσως τότε και ξεκίνησα τη θεραπεία μερικές εβδομάδες αργότερα». Θα ξεκινούσε θεραπεία με αβελουμάμ, ένα από τα δύο εγκεκριμένα από τον FDA φάρμακα ανοσοθεραπείας για το MCC. (Το άλλο είναι pembrolizumab.)
«Μπορείτε να σκεφτείτε αυτά τα δύο φάρμακα όπως το Pepsi και η Coca-Cola», λέει η Kelly Paulson, MD, ανώτερη συνεργάτης αιματολογίας/ογκολογίας στο τμήμα κλινικής έρευνας του Κέντρου Έρευνας για τον Καρκίνο Fred Hutchinson. «Λειτουργούν πολύ παρόμοια και έχουν παρόμοια προφίλ παρενεργειών. Χορηγούνται και οι δύο ενδοφλεβίως κάθε δύο έως τρεις εβδομάδες».
Στην αρχή, ο Λουίς πίστευε ότι η θεραπεία θα περιελάμβανε πολύ περισσότερο. «Σκέφτηκα ότι ίσως η ενδοφλέβια θεραπεία θα ήταν σαν την αιμοκάθαρση, αυτό που φαντάζομαι είναι σαν να είσαι δεμένος σε ένα μηχάνημα και όλη σου η ζωή επικεντρώνεται γύρω από αυτό. Αυτό είναι πολύ διαφορετικό. Είναι σχεδόν σαν να παίρνεις ένα εμβόλιο βιταμινών κάθε δύο εβδομάδες».
Ο Λουίς λέει ότι η ιατρική του ομάδα ήταν προσεκτική για να τον παρακολουθεί σε κάθε βήμα. «Η διαδικασία και η ποσότητα της φροντίδας ήταν σχεδόν υπερβολική όσον αφορά τη διασφάλιση ότι όλα ήταν εντάξει», λέει ο Luis. «Όταν το ένιωσα για πρώτη φορά να περνά μέσα από τις φλέβες μου, ήταν ένα γαργαλητό συναίσθημα. Ανησυχούσα για αυτό και σκέφτηκα ότι μπορεί να ήταν η αρχή μιας ανεπιθύμητης αντίδρασης. Δεν ήταν, αλλά όλα τα πράγματα περνούν από το μυαλό σου και είναι πραγματικά καθησυχαστικό να έχεις μια ομάδα που σου κάνει αυτές τις ερωτήσεις: «Τι συμβαίνει; Τίποτα καινούργιο? Κάποια εξανθήματα; Νιώθεις άρρωστος;»».
Ευτυχώς, ο Λουίς δεν παρουσίασε σοβαρές παρενέργειες από τη θεραπεία του. Σύμφωνα με τον Δρ Πόλσον, ένας στους τρεις έως ένας στους πέντε ασθενείς θα το κάνει. «Οι πιο συχνές παρενέργειες είναι η κόπωση και τα συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη, επειδή ενεργοποιείτε το ανοσοποιητικό σας σύστημα για να καταπολεμήσετε τον καρκίνο, έτσι νιώθετε σαν να έχετε έναν ιό», εξηγεί. «Μπορεί να είστε λίγο κουρασμένοι, λίγο πονώντας, ίσως να έχετε λίγο πυρετό. Συνήθως αυτά βελτιώνονται πολύ γρήγορα αφού οι άνθρωποι ξεκινούν».
Μερικοί ασθενείς αντιμετωπίζουν πιο σκληρές παρενέργειες που συχνά φαίνονται σαν αυτές που βιώνουν άτομα που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία, συμπεριλαμβανομένης της ναυτίας και της τριχόπτωσης. Αλλά ο Δρ Πόλσον λέει ότι η διαφορά είναι όταν οι άνθρωποι κάνουν χημειοθεραπεία, περιμένουν να αισθάνονται άσχημα για λίγες μέρες ή εβδομάδες μετά τις θεραπείες και μετά νιώθουν καλύτερα. Με την ανοσοθεραπεία, οι σοβαρές παρενέργειες μπορεί να ξεκινήσουν εβδομάδες ή και μήνες μετά τη θεραπεία.
Άλλες παρενέργειες είναι η υπερβολική αντίδραση του ανοσοποιητικού συστήματος — οι άνθρωποι μπορεί να έχουν εξανθήματα, διάρροια που μοιάζει με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, κολίτιδα, δυσκολία στην αναπνοή, φλεγμονή των πνευμόνων που ονομάζεται πνευμονίτιδα και άλλες αυτοάνοσες ασθένειες. Αυτά μπορεί να κυμαίνονται από νόσο του θυρεοειδούς έως διαβήτη έως λύκο. «Οι περισσότεροι άνθρωποι στην πραγματικότητα δεν παρουσιάζουν αυτές τις σοβαρές παρενέργειες, αλλά είναι κάτι που παρακολουθούμε πολύ προσεκτικά κατά τη διάρκεια της θεραπείας», λέει ο Δρ. Paulson. «Δεν έχουμε καλούς προγνωστικούς παράγοντες για το ποιος βρίσκεται σε υψηλότερο κίνδυνο από αυτές τις σοβαρές παρενέργειες».
Παρά τα πιθανά μειονεκτήματα, για τους περισσότερους ασθενείς τα πιθανά οφέλη της ανοσοθεραπείας υπερτερούν των κινδύνων. Οι γιατροί δεν μπορούν να πουν πριν ξεκινήσουν ποιοι ασθενείς θα έχουν ευνοϊκή ανταπόκριση στη θεραπεία, αλλά για εκείνους που το κάνουν, τα αποτελέσματα μπορεί να είναι περισσότερα από όσα ήλπιζαν. Ο Λουίς θυμάται ότι καθόταν στην αίθουσα αναμονής με την οικογένειά του λίγες εβδομάδες μετά την έναρξη της θεραπείας, περιμένοντας τα αποτελέσματα μιας αξονικής τομογραφίας για να διαπιστωθεί εάν η ανοσοθεραπεία είχε επηρεάσει καθόλου τους όγκους του. «Πέρασαν πέντε λεπτά, μετά 10 και μετά πάνω από μισή ώρα», λέει ο Luis. "Σκεφτόμουν, Αυτά δεν είναι καλά νέα. Αν διαρκέσει τόσο πολύ, δεν είναι πραγματικά καλά νέα."
Ο Luis έκανε ευτυχώς λάθος - τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι όγκοι του είχαν μειωθεί κατά 42 τοις εκατό. «Χτύπησα το ταβάνι», λέει. «Γελούσαμε, κλαίγαμε, αγκαλιαστήκαμε».
Αρχικά είπαν στον Luis ότι είχε ενάμιση χρόνο ζωής. Ήταν πριν από τέσσερα χρόνια. «Στην αρχή, νόμιζα ότι το MCC ήταν μια θανατική ποινή. Είμαι ακόμα εδώ και δεν περίμενα να είμαι», λέει. «Αλλά τώρα περιμένω να είμαι εδώ για λίγο. Νιώθω ότι το μέλλον είναι λαμπρό για εμένα και για άλλους ανθρώπους [που έχουν διαγνωστεί με τη νόσο]. Οι πρόοδοι έρχονται και όλα τα εύσημα πηγαίνουν στους ανθρώπους που ξυπνούν κάθε μέρα και θέτουν ως στόχο τους να βοηθήσουν ανθρώπους σαν εμένα να γίνουν καλά».
Αν και ο Λουίς πιστώνει γιατρούς όπως ο Δρ Ντ' Άντζελο που εργάστηκαν ακούραστα για να προσφέρουν αποτελεσματικές θεραπείες σε ασθενείς με MCC, λέει ότι είναι η ίδια του η οικογένεια που τον κατάφερε να περάσει τη δοκιμασία του. «Το να έχεις μια ισχυρή ομάδα υποστήριξης, ανθρώπους που νοιάζονται για σένα, είναι ανεκτίμητο», λέει. «Μου έδωσε τη δύναμη να περάσω οτιδήποτε έπρεπε να περάσω. Ήξερα ότι ήθελα να ζήσω, αλλά η λήψη αυτής της κλήσης με βύθισε σε αυτήν την πραγματικότητα όπου ένιωθα ηττημένος κατά κάποιον τρόπο. Χρειάζεται κόσμος για να σε βγάλει ξανά έξω. Μου έδωσαν τόση δύναμη».
Αυτή η ανάρτηση είναι μέρος μιας σειράς εκπαίδευσης ασθενών που έγινε δυνατή μέσω επιχορήγησης από την EMD Serono και την Pfizer. Μάθετε περισσότερα στο EMDSerono.com.
Επίσης μέρος της σειράς:
Σύζυγος, συνήγορος, κίνητρο: Όταν κάποιος που αγαπάς διαγιγνώσκεται με καρκίνωμα κυττάρων Merkel
Ζώντας με καρκίνωμα κυττάρων Merkel: Ένας επιζών ασφαλίζει το δικό του μέλλον
