Una pérdida familiar

Cuando Nicole Kinnunen comenzó a salir con su futuro esposo, vio un lunar grande y de aspecto extraño en su pierna. Él le dijo que no era nada. Once años después de casarse, ese melanoma dejó a su familia sin marido ni padre.

Nicole Kinnunen recuerda vívidamente sus primeras impresiones del hombre alto y rubio de Finlandia que se convertiría en su esposo. Se conocieron en 1999 mientras estudiaban en la Universidad de Eastern Michigan. Mikko parecía reservado pero confiado, y tenía un acento misterioso, ojos azules brillantes y una sonrisa sincera.

Después de que comenzara su relación, Nicole notó un gran lunar, del tamaño de una moneda de veinticinco centavos, en el muslo de Mikko. “Era más grande que cualquier lunar que hubiera visto antes”, dice ella. “No me pareció bien. Recuerdo que discutimos la forma, el tamaño y el color, pero me aseguró que lo había tenido toda la vida. Dijo que no era gran cosa”. Piensa en eso a menudo ahora, y desearía haber obligado a Mikko a examinar ese lunar. Siempre se preguntará si las cosas podrían haber sido diferentes. Nicole aprendió rápidamente, sin embargo, que los finlandeses normalmente no hablan mucho sobre sus problemas o sentimientos, “y Mikko aún menos”, dice ella. Tampoco le gustaba ir al médico, por lo que ningún experto controló su lunar a lo largo de los años.

Día de la boda en 2002 – Nicole era la extrovertida, y Mikko tenía esa famosa reserva finlandesa, pero de alguna manera su combinación funcionó.

El rasguño que nunca sanó

Nicole era mucho más abierta y extrovertida que Mikko, mientras que él era deliberado al expresar sus pensamientos, pero sus estilos se complementaban. Se casaron en 2002, compraron una casa, adoptaron un perro y dieron la bienvenida a dos hijas. En el verano de 2011, el lunar de Mikko se convirtió en un problema gracias al perro de la familia, Ronnie. Un día, el perro, sin darse cuenta, rascó el lunar. En septiembre, cuando la herida aún no había sanado, Mikko finalmente vio a un dermatólogo. El médico echó un vistazo e inmediatamente expresó su preocupación de que fuera cáncer. Una biopsia mostró que el lunar era un melanoma en etapa II, lo que significa que el tumor corría el riesgo de propagarse o hacer metástasis a los ganglios linfáticos o incluso más allá. Mikko todavía actuaba como si nada, recuerda Nicole.

Se sometió a una cirugía para extirpar el lunar y una biopsia no encontró evidencia de que el cáncer hubiera llegado a los ganglios linfáticos. Siguió tratamiento farmacológico. “Nuestros hijos eran muy pequeños: Fiona tenía 5 años y Phoebe 2. Tenía que concentrarme en ellos y no podía concentrarme por completo en recopilar tanta información médica como pudiera”, dice Nicole. “Pero los médicos y las enfermeras se mostraron optimistas de que todo se veía muy bien. Pensamos que Mikko estaría bien”. Se sintió tranquila sabiendo que él haría un seguimiento con los médicos para chequeos.

Mikko mayormente mantuvo su enfermedad para sí mismo. “Solo le dijimos a nuestro círculo interno más cercano de familiares y amigos”, recuerda. “Había elegido no contarle a su hermana en Finlandia sobre el cáncer hasta después de la cirugía. También decidimos en ese momento decirles a nuestras chicas solo que le habían quitado un trozo de piel mala”. Después de este problema de salud, Nicole y Mikko hicieron un esfuerzo por hacer más juntos como familia. Se unieron a la hermana de Mikko y su familia en unas vacaciones en Disney World. "Nos lo pasamos muy bien. Al ver el placer en el rostro de Mikko, supe que estaba muy contento de que fuéramos”, dice Nicole.

El cáncer avanza

Un año después del diagnóstico, en el otoño de 2012, Mikko comenzó a sentirse lento y notó que los ganglios linfáticos de la ingle estaban inflamados. Cuando sus médicos realizaron más pruebas, todos se sorprendieron al saber que el cáncer no solo había regresado, sino que había avanzado. Justo después del Día de Acción de Gracias, le diagnosticaron melanoma en etapa IV: la enfermedad había hecho metástasis en otras partes de su cuerpo.

“Sabía que eso era malo, pero no procesé todo el alcance de lo que significaba”, recuerda Nicole. “Ambos nos sentamos con su médico y escuchamos el diagnóstico. Escuchamos el plan de tratamiento y escuchamos que la tasa de supervivencia a cinco años en esta etapa era solo del 16 por ciento. Pero no creo que ninguno de nosotros lo entendiera realmente”. Simplemente se centraron en mantenerse al día con su vida cotidiana. A principios de diciembre se lo contaron a sus familiares y amigos. Todos estaban atónitos pero creían que Mikko estaría en ese grupo de supervivencia.

Mikko aún logró viajar a su trabajo de TI y Nicole a su trabajo de archivista digital. Pero la salud de Mikko se estaba deteriorando rápidamente. Su mejor amigo, John Troung, está casado con la mejor amiga de Nicole, Kristen, y ambos fueron un gran apoyo. Por John, Nicole supo más tarde que Mikko había hablado con él en privado sobre síntomas que no sabía que tenía, incluido un episodio en el que casi se desmaya en la ducha. No quería preocupar a su familia. A pesar de varios tratamientos intensivos durante los siguientes tres meses para tratar el melanoma y las metástasis en sus pulmones, Mikko tenía cada vez más fatiga y problemas para comer y concentrarse.

Nicole estaba comenzando a aceptar la realidad de que su esposo podría no sobrevivir.

Preparándose para lo peor

El día de San Patricio de 2013, Mikko no podía comer y se quedaba dormido. En un momento, Nicole lo despertó para preguntarle si podría trabajar al día siguiente. “Cuando no pudo juntar las palabras para responderme, supe que tenía que llevarlo a la sala de emergencias”, dice Nicole. El cáncer había llegado al cerebro de Mikko. Después de intentar tratamientos de radiación sin éxito, los médicos dijeron que no podían hacer más. Habían pasado solo cuatro meses desde el diagnóstico de etapa IV de Mikko. Nicole pidió cuidados paliativos en casa.

Hizo la difícil llamada a Finlandia para decirle a su hermana que viniera lo antes posible, luego llamó a otros familiares y seres queridos. Nicole ya había explicado el cáncer en términos simples a los niños, según la información que le había proporcionado un trabajador social. Ahora sabía que era hora de decirle a Fiona, entonces de 6 años, más para ayudarla a prepararse. Llevó a Fiona a almorzar sola y le explicó que su papá volvería a casa pero que pronto fallecería. Fiona respondió como lo haría cualquier niño. “No quiero que papá se muera”, lloró, y también expresó preocupación por su hermana menor.

Nicole sabía que con solo 3 años, Phoebe no lo entendería, así que decidió protegerla de la historia completa. Muchos parientes y amigos vinieron de fuera de la ciudad para apoyar a la familia, lo que ayudó a distraer a las niñas. Pronto, Nicole tomó la difícil decisión de que sus hijas se quedaran con un pariente para evitarles lo que estaba por venir. Sin embargo, dice que está agradecida de que "Fiona y Phoebe primero tuvieron tiempo con su papá en casa para despedirse, ya sea que supieran o no que estaban haciendo eso". Mikko falleció el 1 de abril de 2013 a los 35 años.

Vívidos recuerdos – Aunque Fiona tenía solo 4 años y Phoebe solo 2 cuando su padre fue diagnosticado, recuerdan muchos buenos momentos juntos.

Sobrellevar el dolor

En las primeras etapas del duelo, Nicole estaba en estado de shock. Cada noche al menos una amiga se quedaba en su casa para que no tuviera que estar sola. “Subía a mi habitación y lloraba, dormía o simplemente estaba. Alguien estaba allí para atraparme”. Trató de mantener la cabeza fuera del agua, manejando el hogar como madre soltera. “No sentí nada. Solo quería seguir moviéndome. Despertarme y acostarme, llevar a mis hijos a la guardería y al colegio, ir al trabajo, llevar la casa. Pero sin importar lo que hiciera, sentía que siempre tenía tres días de retraso”.

Las redes sociales acudieron al rescate de Nicole. John había iniciado un grupo de Facebook de amigos y familiares para levantar el ánimo de Mikko durante sus tratamientos de melanoma. Ahora ese grupo se centró en ayudar a Nicole. Tenían un sistema que Nicole llama "tocar el cuerno vikingo". Cada vez que ella daba un indicio de tener un día particularmente malo, se conectaban entre sí y la gente se comunicaba con ella por Facebook, mensaje de texto o correo electrónico, o la llamaban o la visitaban.

Casi 10,000 personas mueren de melanoma cada año en los EE. UU. Pero el impacto de la enfermedad es mucho más amplio, ya que puede devastar a familiares y amigos.

Nicole no fue la única profundamente afectada por la muerte de Mikko. Además de su familia en Finlandia, su mejor amigo John también estaba privado. Durante años, los dos hombres habían sido tan cercanos como los mejores amigos, jugaban videojuegos, creaban disfraces de Halloween, se unían a una liga de golf y salían la mayoría de los sábados por la noche. “Consideré el duelo de John a la par del mío”, dijo Nicole. “A veces no podía hablar con John sin ahogarme porque reconocía que los dos estábamos pasando por este proceso”.

Una forma en que John canalizó su dolor fue organizando una salida de golf benéfica en honor de su amigo. El Mikko Kinnunen Memorial Golf Scramble se ha convertido en un evento anual en su campo favorito en Ann Arbor, Michigan, y ha recaudado miles de dólares para The Skin Cancer Foundation.

Nicole también ha trabajado para mantener viva la memoria de Mikko con sus hijas, incluso si hablar de él a veces le hace llorar. “Fiona habla de sus recuerdos de ir en trineo con él y tallar calabazas, de ir a clases de natación con él y comprar donas para llevar a casa. Me sorprende lo detallados que son sus recuerdos”.

Phoebe maneja su dolor de una manera más abstracta. A veces pregunta cuándo volverá su padre a casa. Pero Nicole sospecha que esa es solo su forma de decir: "Lo extraño y lo quiero de vuelta". Phoebe recuerda haber subido al carrusel del príncipe azul en Disney World con su padre a su lado. “Le gusta montarlo cuando estamos allí y siempre menciona a su padre mientras el paseo da vueltas y vueltas”, dice Nicole.

Si bien Nicole no es particularmente religiosa, les habla a las niñas sobre el cielo, como un lugar donde su padre está en paz. Las chicas imaginan que en el cielo su papá tiene un iPhone dorado. “Aparentemente todo es oro en el cielo”, bromea Nicole. Y cuando no los está cuidando, dicen sus hijas, está jugando con su iPhone y animando a los Detroit Red Wings, su equipo de hockey favorito. En su cumpleaños o el Día del Padre, ella ayuda a las niñas a escribir mensajes para Mikko, que colocan en globos que pueden lanzar al cielo para él.

Empuje para la detección temprana

Casi tres años después de la muerte de su esposo, Nicole apenas comienza a sentirse como ella misma nuevamente. Pero en sus momentos más oscuros, todavía la atormenta la pregunta: si le hubieran revisado y quitado el lunar en 2002, cuando lo vio por primera vez, ¿Mikko todavía estaría vivo? Ahora sabe que la tasa de supervivencia de cinco años en los EE. UU. para una persona cuyo melanoma se detecta temprano, antes de que se propague, es de alrededor del 99 por ciento. "Si pudiera retroceder en el tiempo, diría: 'Vas a hacer que te revisen este lunar ahora,' y arrastrarlo al médico, dócil o pateando y gritando”.

Rápidamente deja estos pensamientos a un lado, dándose cuenta de que no puede cambiar el pasado. Pero cada vez que ve a alguien con un lunar de aspecto anormal, insta respetuosamente a la persona a que tome la decisión de salvarle la vida y se lo revise. “Saber lo que estaba en juego podría haber marcado la diferencia para Mikko y nuestra familia”.

*Este artículo fue publicado por primera vez en el Edición de 2016 de The Skin Cancer Foundation Journal.