Camp Sundown: La noche se convierte en día

Camper Mack Adams instala luces LED que no dañan la piel para iluminar las actividades al aire libre de la noche.

By Dra. Deborah S. Sarnoff, y Danielle Gerónimo
Fotografías by Isabel Bernstein

Cuando el sol comienza a ponerse, comienza la cuenta regresiva. Los niños revisan con entusiasmo un medidor de luz ultravioleta (UV), esperando que registre cero. Una vez que los últimos rayos de luz del día se han desvanecido, irrumpen a través de las puertas del edificio del campamento hacia el aire libre. Bajo la luz de la luna, juegan a la pelota y al fútbol en un campo de hierba, chapotean en el lago o montan a caballo, experimentando la dicha del campamento de verano que muchos otros niños dan por sentado.

Ubicado en 60 acres en Craryville, al norte del estado de Nueva York, Camp Sundown es un "campamento nocturno" diseñado para niños con trastornos de sensibilidad a la luz ultravioleta que deben pasar sus vidas protegidos de la luz del día. Cada año, el campamento tiene una duración de dos a seis semanas, dependiendo de la financiación, y atrae a niños y sus familias de todo el mundo. Para estos niños, es emocionante estar rodeados de compañeros que también han pasado la vida experimentando el sol como un enemigo implacable.

Espíritus afines

Mackinly “Mack” Adams, de 15 años, y sus padres forman parte de un grupo central de ocho familias que regresan al campamento todos los veranos durante una semana. (Otras semanas, el campamento alberga a nuevos campistas.) Mack tiene prurigo actínico, o AP, una condición que hace que su piel tenga erupciones severas cuando se expone a la luz ultravioleta. Reacciona incluso a las luces fluorescentes, que también emiten rayos ultravioleta, por lo que no puede ir a la escuela. En cambio, participa en un programa de educación en el hogar en línea en colaboración con su distrito escolar en Pittsburgh.

¡Que empiecen los juegos! Cuando cae la noche, los niños están ansiosos por competir en juegos acuáticos especiales organizados por el campamento y los padres.

Al igual que muchos de sus compañeros con trastornos de sensibilidad a la luz, Mack tiene que vestirse con equipo de protección que incluye gafas de sol, una visera, mangas largas, pantalones y guantes antes de salir a la luz del día. Eso puede ser desalentador. “La mayoría de la gente nunca pensaría en hacer un comentario ofensivo sobre una persona en silla de ruedas”, dice la madre de Mack, Kelly Mellon Adams. “Sin embargo, algunos sienten que está bien mirar, señalar y reírse de estos niños y hacer comentarios crueles sobre cómo están vestidos. Es desgarrador.

Pero en Camp Sundown cada verano, los niños sienten que pertenecer. “Es asombroso, porque no necesitamos explicar lo que tenemos”, dijo Mack. “El primer año nos hicimos mejores amigos y espero verlos a todos”.

Donde los niños pueden ser solo niños

Dan y Caren Mahar fundaron Camp Sundown en 1996 para que su hija Katie, que ahora tiene 23 años, pudiera experimentar el campamento de verano como cualquier otro niño. A los 2 años, a Katie le habían diagnosticado xeroderma pigmentoso (XP), una rara enfermedad genética que hace que la piel y los ojos sean peligrosamente sensibles a la luz ultravioleta. Incluso unos pocos minutos bajo el sol pueden causar quemaduras solares y ampollas en personas con esta afección. Muchos pacientes con XP mueren jóvenes de cáncer de piel. Desde su diagnóstico cuando era una niña pequeña, Katie no se ha expuesto al sol. Ella es una de las personas más ancianas con XP que nunca ha tenido melanoma.

Camp Sundown es un "campamento nocturno" diseñado para niños con trastornos de sensibilidad a la luz ultravioleta que deben pasar sus vidas protegidos de la luz del día".

El campamento comenzó pequeño, con solo 11 familias reunidas para un evento de cinco días en un motel local. Todas las familias tenían un hijo con XP u otra enfermedad rara de la piel como urticaria solar, porfiria, vitíligo o albinismo que les impedía tomar el sol.

En 2003, gracias a los esfuerzos de recaudación de fondos dirigidos por los Mahars, se construyó el actual Camp Sundown en un terreno boscoso en Craryville. El edificio cuenta con ocho habitaciones, cada una con dos camas y baño privado. Las habitaciones tienen ventanas polarizadas y cortinas que bloquean la luz. El campamento utiliza bombillas incandescentes (no UV) con un máximo de 40 vatios.

Durante el día, los niños duermen parte del tiempo. Comen juntos en un gran comedor y ven películas y juegan videojuegos en una sala de entretenimiento. También pueden nadar en el interior. Si bien la mayoría de las piscinas cubiertas tienen ventanas que bañan el área de la piscina con la luz del sol, los Mahars protegieron las ventanas de la piscina del campamento con una película que bloquea los rayos UV al 100 por ciento, para que los niños pudieran jugar y nadar de día o de noche.

El ex campista convertido en consejero Cristofeer Soto choca los cinco con su hermana antes del comienzo de una excursión de carrera de karts.

La noche es cuando realmente comienza la diversión. “Simplemente me siento más vivo y activo por la noche”, dice Mack. Con la ayuda de empresas y organizaciones locales, hay actividades nocturnas planificadas, como proyectos de arte y excursiones. Todos los años, los niños tienen una salida nocturna a un lago cercano donde nadan a la luz de la luna, montan a caballo y cantan canciones alrededor de una fogata.

Lo más destacado del verano es una excursión al pueblo de Campbell Hall, donde sus residentes organizan un festival a la luz de la luna para los campistas. En los últimos años, esto ha incluido fuegos artificiales, paseos en globo aerostático y juegos de carnaval. Los niños desafían al departamento de bomberos local a un juego anual de softbol que comienza a la 1 a. m. A menudo no regresan a Camp Sundown hasta las 5 de la mañana. “Los bomberos significan mucho para los niños”, dice Kelly. “Esperan con ansias el Campbell Hall tanto como la Navidad”.

Los bomberos locales traen sus camiones y equipos para que los campistas puedan competir para mover el objeto colgante en la dirección del equipo contrario usando la manguera contra incendios.

Padre a padre

Los padres disfrutan la semana como una oportunidad para intercambiar consejos y apoyar a otros padres que tienen hijos con enfermedades de sensibilidad a la luz. “Tenemos un tiempo de adultos muy necesario, donde no tenemos que preocuparnos por los niños”, dice Kelly. Los padres comparten consejos sobre todo, desde la ropa de protección UV más nueva hasta la investigación médica. Se mantienen en contacto durante el año en un grupo de Facebook "Moonlight Mommas".

Camp Sundown convierte la noche en día, brindando diversión bajo las estrellas a los niños con una sensibilidad al sol potencialmente mortal”.

“No puedo comenzar a describir cuánto significan estas familias para mí”, dice Kelly. “Cada vez que un niño tiene un mal día, sabemos que podemos enviar un mensaje, enviar un mensaje de texto, llamar o enviar un correo electrónico y tener el apoyo que necesitamos. Camp Sundown puede ser una semana al año, pero sus efectos se sienten todos los días. Significa mucho saber que no estás solo y que siempre hay alguien a una llamada de distancia”.

“Lo más importante que nos ayudamos unos a otros a recordar es que estos son niños normales, solo que con un horario irregular o ropa irregular”, agrega Kelly.

Aceptación e inspiración

Cristofeer Soto de Queens, Nueva York, quien tiene XP, comenzó a asistir a Camp Sundown en 2001 y ahora se desempeña como consejero. “He conocido a tantas personas de todo el mundo que se han convertido en mi familia a lo largo de los años”, dice. Cristofeer ha soportado una batalla particularmente desafiante contra la enfermedad. Desde los 4 años ha tenido 182 cirugías de cáncer de piel y su cuerpo está cubierto de manchas marrones.

Como modelo a seguir para los niños, les enseña a sentirse más cómodos consigo mismos. Él les dice: “Me han acosado y me han insultado por la forma en que me cubrí para protegerme del sol. Todos los días la gente te va a mirar. Sus comentarios pueden ser los peores, pero esa puede ser tu motivación. No puedes dejar que la gente te atrape. Todo el mundo es único. Debes estar orgulloso de quién eres como persona y no preocuparte por cómo te ves. Mantén la cabeza en alto, sé fuerte y nunca te rindas”.

Dra. Deborah S. Sarnoff, es profesor clínico de dermatología en el Departamento de Dermatología Ronald O. Perelman de la Facultad de Medicina de la NYU en la ciudad de Nueva York. Cofundador y codirector de Cosmetique, una práctica privada en Manhattan y Long Island, el Dr. Sarnoff también es vicepresidente sénior de The Skin Cancer Foundation y coeditor en jefe de Revista de medicamentos en dermatología.

Danielle Gerónimo, un estudiante universitario en la Universidad de Binghamton, Universidad Estatal de Nueva York, está estudiando neurociencia integradora y está programado para graduarse en 2017.

* Este artículo fue publicado por primera vez en el Edición 2016 de The Skin Cancer Foundation Journal.