Redes sociales y cáncer de piel: los beneficios, los inconvenientes para los pacientes que buscan apoyo

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¿Alguna vez ha compartido detalles de su diagnóstico médico en las redes sociales? Si es así, estás en buena compañía. Sabemos por nuestra propia comunidad en línea que muchas personas con cáncer de piel usan las redes sociales como una herramienta para brindar y recibir consuelo, compartir nuevas investigaciones sobre tratamientos e interactuar con otros pacientes, médicos y recursos.

Cuando se usa con prudencia, plataformas como Facebook, Twitter y Instagram pueden ser excelentes herramientas para conectarse. Los seguidores de la Skin Cancer Foundation frecuentemente encuentran formas de apoyarse unos a otros en línea, contribuyendo a la conversación al compartir recursos y enlaces a fuentes confiables. Desafortunadamente, las redes sociales también brindan oportunidades para la rápida difusión de información errónea y es posible que no brinden los mismos beneficios que las interacciones cara a cara.

Dónde encontrar soporte en línea

“Hay muchos tipos diferentes de apoyo disponibles en línea, a través de redes sociales o sitios web que incorporan una pieza social, como una sala de chat, tablero de mensajes o blogs que permiten comentarios y debates”, dice Merry Jennifer Markham, MD, jefa interina de la División de Hematología y Oncología de la Universidad de Florida, y director asociado de asuntos médicos en el Centro de Cáncer de UF Health. El Dr. Markham es coautor una revisión de las redes sociales uso entre los pacientes de oncología, con el objetivo de examinar los beneficios y los inconvenientes de las redes sociales y alentar a los oncólogos a conocerlos para que puedan guiar a los pacientes de manera más efectiva. “Estos recursos pueden simular un grupo de apoyo de tipo presencial, pero son claramente diferentes, ya que un paciente o cuidador puede participar en un grupo en línea en cualquier momento del día o de la noche y desde cualquier lugar”.

El Dr. Markham también señala que los grupos en línea siguen siendo un recurso fundamental para los pacientes que tienen opciones disponibles en persona. Ella dice que es posible que algunas personas no puedan encontrar un grupo local que se adapte a sus necesidades, o que se sientan incómodos asistiendo a un grupo de apoyo en persona. Conectarse con otros pacientes o expertos en línea puede brindarles la ayuda que necesitan. El documento señala que algunos estudios han encontrado que el apoyo emocional es mayor en situaciones cara a cara, pero reconoce que se necesita más investigación para sacar conclusiones concretas.

No confíe en el “Dr. Tik Tok"

La revisión del Dr. Markham encontró que las redes sociales también pueden ser beneficiosas para conocer su diagnóstico y tratamiento. Según el documento, el 72 por ciento de los usuarios adultos de Internet han buscado información de salud en línea, y en una encuesta de 1,745 adultos, alrededor del 32 por ciento usó las redes sociales para obtener información de salud. Los pacientes pueden usar las redes sociales para localizar recursos y aprender los conceptos básicos de lo que significa su diagnóstico, encontrar ensayos clínicos para los que pueden calificar y mantenerse al tanto de las actualizaciones importantes de la investigación.

Sin embargo, debido a la naturaleza abierta de Internet, no toda la información en las redes sociales es confiable. La desinformación es una epidemia y puede resultar difícil analizar información precisa a partir de opiniones personales, narrativas sesgadas, tendencias peligrosas y mentiras descaradas. Por ejemplo, hay una serie de personas influyentes en las redes sociales que alientan a sus seguidores a salir al sol todos los días sin protección para construir un "callo solar". Nuestro experto explicó que hay no existe tal cosa como un callo solar y además, no existe un bronceado seguro o saludable. De hecho, radiación ultravioleta (UV) del sol es un carcinógeno humano demostrado.

Retuitear o compartir información cuestionable puede tener un gran impacto en línea, ya que algo puede tardar sólo unos minutos en viajar alrededor del mundo hasta llegar a cientos o miles de usuarios. Sin embargo, existen formas de minimizar las posibilidades de consumir y difundir información falsa. "Es importante identificar la fuente de la información que se encuentra en línea", dice el Dr. Markham. “¿Provino directamente de una revista médica o de un amigo de un amigo o de un sitio de agregación de noticias? Los pacientes y cuidadores deben pedir ayuda a su médico u otro profesional de la salud para identificar fuentes confiables de información en línea”.

Cuidadores y redes sociales

¿Está ayudando a un ser querido a lidiar con un diagnóstico de cáncer de piel? Los cuidadores, amigos y familiares también pueden usar plataformas en línea para brindar información y aliento. A veces, un ser querido puede estar lejos de nosotros mientras atraviesa un diagnóstico difícil, pero eso no significa que no podamos compartir mensajes de apoyo.

“Cuando alguien que nos importa comparte información en las redes sociales sobre un diagnóstico difícil o una experiencia de salud, es natural querer expresar apoyo y empatía”, dice el Dr. Markham. Si no está seguro de qué decir, sugiere reconocerlo. “Por ejemplo, podría decir: 'Siento mucho que estés pasando por esto. No sé qué decir, pero estoy aquí para ti'”.

El Dr. Markham desaconseja ofrecer consejos no solicitados y dice que lo mejor que puede hacer es reconocer por lo que está pasando la persona y simplemente escuchar. Ese es un buen consejo ya sea que esté en línea o en la misma habitación.

El Dr. Markham siente que los médicos también tienen la responsabilidad de hablar sobre las redes sociales con sus pacientes. “No es útil decirle a alguien que no se conecte a Internet para averiguar sobre su diagnóstico, porque es algo natural que la gente quiera hacer y lo hará de todos modos”, dice ella. “En cambio, los médicos deberían servir como un recurso para los pacientes, ayudando a señalar información incorrecta o dirigiendo a los pacientes a sitios con información válida y útil”.

Los beneficios de llegar a personas y organizaciones de todo el mundo con solo un clic del mouse son invaluables. Sin embargo, usar las redes sociales para obtener más información sobre un diagnóstico, encontrar apoyo y conectarse con otros pacientes y cuidadores no es infalible. Permanecer atento a la información errónea y los recursos no confiables es necesario en todo momento. La Skin Cancer Foundation está aquí para ayudar y usted puede ser parte de la solución.

Contáctanos en las redes sociales para obtener enlaces a información revisada médicamente sobre el cáncer de piel. Visita nuestro Datos y estadísticas del cáncer de piel y Información sobre el cáncer de piel páginas de nuestro sitio web para obtener aún más detalles. Para obtener gráficos y recursos para compartir con otros, consulte nuestro #SharetheFacts kit de herramientas de redes socialesVisita nuestra Recursos de apoyo para el cáncer de piel página para obtener una lista de organizaciones que brindan orientación y asistencia a pacientes y cuidadores.