Esposa, defensora, motivadora: cuando a alguien a quien amas se le diagnostica carcinoma de células de Merkel

Daisy Mae, la cachorra, visita a James en el hospital durante su primer ataque de sepsis. Foto: Jamie Gentry

El esposo de Jamie Gentry, James Gentry, había estado hablando de perder peso durante años cuando perdió 25 libras en unos pocos meses en 2017. James sugirió que la transformación podría ser el resultado de sus propios esfuerzos, pero Jamie no estaba convencido y estaba profundamente preocupado.

“Es un hombre grande, y desde que lo conocí ha estado hablando de perder peso”, dice Jamie, riéndose. “Nunca cambia lo que hace o lo que come, pero fue va para perder el peso. Le dije: 'No, no, lo has estado intentando durante 12 años; no está funcionando de repente. Realmente me asustó”. Los instintos de Jamie dieron en el clavo: ahora sabe, dos años después, que una metástasis rápida Carcinoma de células de Merkel (MCC) fue la razón de la repentina pérdida de peso de James.

Pero en mayo de 2017, nadie parecía saber mucho sobre el bulto que James, entonces de 59 años, notó en su pierna. Fueron necesarias varias visitas a su médico de atención primaria y a su cirujano cardiovascular (a quien visitaba por una afección preexistente) para notar el bulto en más de una mirada pasajera. James insistió, ya que había notado que el lugar parecía estar creciendo. Finalmente, su médico ordenó una ecografía Doppler para investigar. El radiólogo admitió no tener idea de lo que estaba viendo. El PCP de James finalmente decidió que el tumor, “fuera lo que fuera”, debía extirparse.

“Todos estábamos parados allí, y James todavía estaba acostado sobre la mesa con esta cosa que le cortaron en la pierna”, recuerda Jamie. Todos esperaban que fuera un quiste o un coágulo de sangre (James tenía antecedentes de ambos), pero cuando el cirujano general extirpó el bulto, dijo que nunca antes había visto algo así. "Se siente muy bien escuchar al médico decir eso", bromea Jamie.

El cirujano cosió la herida de James y le indicó que regresara en una semana para que le quitaran los puntos. Jamie no acompañó a su esposo a la cita. Supuso que si el bulto hubiera sido algo grave, el médico habría llamado. Pero cuando James regresó a casa, informó que el médico lo había hecho sentar antes de decirle que el tumor extirpado había sido un carcinoma de células de Merkel (o MCC), un tipo de cáncer de piel raro y muy peligroso. Habían pasado cinco meses desde que James trató por primera vez de llevar el cáncer a la atención de un médico.

Un diagnóstico aterrador

“No teníamos idea de lo que era [MCC]”, dice Jamie. “Nunca habíamos oído hablar de eso. Cuando el médico dijo que era un cáncer de piel, dijimos: 'Está bien... ¿entonces?'”.

Jamie y James inmediatamente se conectaron en línea para obtener más información sobre el diagnóstico. Lo que encontraron no fue tan útil como esperaban. “Parte de la frustración es que no hay mucha información sobre la celda de Merkel”, dice Jamie. “Todo en la web es aterrador, y cuanto más leemos, más aterrador se vuelve. Todo dice más o menos que hagas tus planes finales. Dice que vas a morir.

La hija de Jamie, una enfermera practicante, comenzó a preguntar acerca de MCC en el hospital donde trabaja. Uno de los médicos oncólogos llamó a la enfermedad “el tipo de cáncer que no sabes cuánto se ha propagado hasta que haces la autopsia”.

Después de algunas investigaciones, la pareja pudo identificar a Frank Saporito, MD, como el experto de MCC más cercano. Con sede en Dallas, el Dr. Saporito estaba a 70 millas al sur de donde viven Jamie y James en Bonham, Texas. Explicó que si bien MCC ciertamente no es nada para subestimar, la situación de James no era desesperada. “Él dijo: 'Ahora sabemos más'”, recuerda Jamie. “Él dijo: 'Sabemos que no responde a la quimioterapia. Sabemos esto, aquello y lo otro. Pero aun así dijo que era una buena idea poner sus asuntos en orden”.

Una vez que James tuvo un diagnóstico, las cosas avanzaron rápidamente, pero no ha sido un viaje fácil. Se sometió a una biopsia de ganglio linfático centinela, que mostró que el cáncer se había propagado a cuatro ganglios linfáticos cercanos. A partir de ahí, una red de tratamientos y efectos secundarios ha provocado una larga lista de problemas. Comenzó la radiación en diciembre de ese año. Eso causó complicaciones en la herida en el sitio original del tumor, lo que condujo a una terapia hiperbárica para ayudar a cerrar la herida. James también ha lidiado con episodios de sepsis, aumento de azúcar en la sangre como resultado de un tratamiento con esteroides, tiroides inflamada y agrandamiento del corazón. “Si no es una cosa, es otra”, resume Jamie.

A James le hicieron una biopsia de dos nuevos puntos sospechosos en febrero de 2018, que resultaron ser más MCC. Esto condujo a la inmunoterapia con Avelumab. “Comenzó la inmunoterapia con seis tumores, y cinco de esos seis se resolvieron”, dice Jamie. “Uno de ellos siguió creciendo y el Dr. Saporito finalmente lo eliminó en noviembre de 2018”.

James regresó por una nueva AMÉRICA prueba tres meses después. Desafortunadamente, la prueba mostró que MCC todavía estaba presente, pero no le quedaban tumores visibles. James está listo para visitar al Dr. Saporito nuevamente para determinar los próximos pasos.

usando su voz

Jamie tomó un papel activo en el proceso de tratamiento de James. Una de las primeras cosas que decidió fue que acompañaría a James a sus citas médicas, no solo para apoyarlo sino para actuar como defensor cuando él no quiera o no pueda hacerlo por sí mismo.

Como parte del tratamiento de la herida de James, iría a que le colocaran una venda de compresión en la pierna desde los dedos de los pies hasta la rodilla. Desarrolló una alergia en la piel al látex utilizado, por lo que hubo que vendar la herida de forma muy especial para evitar una reacción. Un día llegó a casa después del tratamiento y Jamie vio que la enfermera le había vendado la pierna de forma incorrecta. Ella preguntó por qué James no la detuvo. “Él dijo: 'Sabes que no haré eso'”, recuerda Jamie. “Él preferiría simplemente volver a casa y tener me arreglalo. Así que he aprendido a vendar su pierna cuando se la estropean. No se defenderá a sí mismo, uno pensaría que lo haría, ¡pero es por eso que ya no se le permite ir solo!

Jamie también ha notado que es más probable que hable y cuestione a los médicos cuando nota algo que no parece estar bien. “Tomo notas y hago preguntas cuando vamos a ver al médico”, dice. “Creo que están acostumbrados a que la gente no lea realmente lo que se les da y simplemente sigan la corriente. Pero hay que estar informado para poder tomar una decisión informada. Pregunta a los médicos una y otra vez hasta que sean sinceros contigo”.

Un ejemplo es cuando James recibió un plan de tratamiento por escrito para su MCC, que en ese momento había llegado a la etapa IV. El plan incluía inmunoterapia con avelumab durante seis meses, luego cuidados paliativos y luego cuidados paliativos. “La próxima vez que fuimos allí, lo traje [el plan de tratamiento] conmigo y dije: '¿Qué diablos significa esto?'”, dice Jamie.

El oncólogo explicó que el folleto solo enumeraba seis meses de inmunoterapia porque la compañía de seguros solo aprobaría seis meses a la vez. James probablemente recibiría las infusiones durante dos años. Se incluyeron cuidados paliativos para que se sintiera cómodo mientras esperaba para ver cuál sería su respuesta. Por supuesto, dijo el médico, no tendría que ir al hospicio si tuviera una respuesta duradera (lo que significa que experimentó una reducción duradera y satisfactoria de las células cancerosas).

“Pero si no tuvo una respuesta duradera y tiene una recurrencia, no hay nada más que cuidados paliativos en ese momento”, dice Jamie. Fue una revelación conmovedora, y Jamie recuerda que James se rió: esa era su forma de lidiar con la información. “Él dice: 'Entonces, ¿voy a morir?' Ella [la oncóloga] lo mira a los ojos y dice: 'Solo si eres un mal conductor y tienes un accidente de camino a casa'. ¿Qué te parece eso como respuesta?

Una nueva frontera

Dado que avelumab aún es tan nuevo (fue aprobado por la FDA en 2017), el Dr. Saporito explicó que es difícil dar un pronóstico concreto. MCC pudo haber sido una vez una sentencia de muerte dentro de los seis meses a dos años, dijo, pero ahora James podría estar contemplando cinco años. Todos, incluso los profesionales médicos a los que generalmente se busca respuestas, todavía están aprendiendo.

Jamie dice que puede ser difícil no sentirse deprimido por un futuro tan incierto. “Tratamos de no dejar que MCC controle nuestras vidas... pero es difícil”, dice ella. “Físicamente, James se siente mal y es difícil mantener una buena actitud. Mi trabajo es no deprimirme y revolcarme con él, sino señalar los aspectos positivos y planificar viajes para ver a sus hijos y nietos y otros familiares lejanos”.

Ella recuerda una mañana cuando James se despertó temprano para ir a un tratamiento hiperbárico, a 30 millas de distancia, un viaje que odia. “Era todo, 'Uf, necesito hacer esto de nuevo'”, dice Jamie. “Yo le dije, 'No, tú obtener hacer esto de nuevo. Él es el paciente, puede decidir no ir cuando quiera. Puede decidir no recibir una infusión o no ver a su cardiólogo. Él puede tomar esa decisión, pero ¿cuáles son esas consecuencias? Le pregunté si eso era lo que quería”. James fue a su tratamiento ese día.

Lidiar con los efectos secundarios y las visitas al médico es difícil incluso con el mejor de los sistemas de apoyo, pero la rareza de MCC agrega otra capa de tensión para atravesar un viaje de tratamiento. Jamie tiene algunos consejos para cualquier persona que reciba un diagnóstico de carcinoma de células de Merkel. “Lo que tienes que entender es que la gente tiene nunca oído hablar de este cáncer, y no entenderán la gravedad de la situación”, dice ella. "Obtendrás muchos, 'Bueno, al menos no es el malos cáncer de piel' y 'Al menos no es melanoma'. Eso hace que quiera gritar. Si me tomo o no el tiempo para educar a alguien depende de si vale la pena el tiempo y el esfuerzo, honestamente. La mayoría de las veces simplemente decimos: 'Tienes razón, no es melanoma. ¿Por qué no buscas en MCC y ves lo que puedes encontrar en Internet al respecto?'”

Jamie se ha unido a un grupo de apoyo para cuidadores de personas con cáncer en el centro oncológico donde James está recibiendo tratamiento, aunque no puede asistir a las reuniones debido al trabajo. Ella usa su grupo en línea como una caja de resonancia, pero James es el único paciente en el centro con MCC. Encontró un grupo en línea específicamente para pacientes con carcinoma de células de Merkel, donde los líderes del grupo comparten nuevas publicaciones e información sobre la enfermedad y sus tratamientos. Al aprender todo lo que pueda sobre MCC y mantenerse al lado de James durante las citas, Jamie se compromete a apoyarlo no solo como esposa, sino también como cuidadora, defensora y animadora.

“Sé que está peleando la batalla de su vida, pero puede sentirse muy solo”, dice Jamie. “Como si estuvieras peleando por tu cuenta. Pero la información es el gran ecualizador, y me estoy armando con todo lo que puedo encontrar”.

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Esta publicación es parte de una serie de educación para pacientes que fue posible gracias a una subvención de EMD Serono y Pfizer. Obtenga más información en EMDSerono.com.