Tena Hughes, arriba a la izquierda, sobreviviente de un melanoma en etapa IV que ha probado numerosos tratamientos, disfruta de momentos de playa protegidos del sol con sus dos hijos adolescentes. Bob Connors, arriba a la derecha, quien sobrevivió a una forma agresiva de carcinoma de células escamosas gracias a un ensayo clínico, practica golf con un solo brazo con sus nietos. Fotos cortesía de Tena Hughes y Bob Connors.
A pesar de los numerosos avances que han salvado vidas en el tratamiento del cáncer de piel avanzado en los últimos 15 años, no todos los pacientes responden a ellos. El término "fracaso" se usa a menudo en el ámbito médico para describir un tratamiento fallido. Pero, ¿es hora de dejar de usarlo? Pacientes y médicos comparten sus reflexiones sobre cómo mantener la esperanza y el valor de contribuir a la investigación clínica.
Por Sarah Elizabeth Richards
Si le preguntas a Tena Hughes, de 56 años y residente de Phoenix, cómo es ser una sobreviviente de cáncer cinco años después de haber sido diagnosticada con melanoma en etapa IV , te hablará de sus planes de vacaciones de verano con sus hijos adolescentes en Rocky Point, México, y San Diego, del nuevo trabajo que acaba de empezar, de un libro que está escribiendo y de sus nuevas recetas de batidos saludables.
Hughes en el hospital con su hermana.
Desde noviembre de 2025, está controlando su cáncer con encorafenib y binimetinib , una combinación que actúa sobre una versión defectuosa y cancerígena del gen BRAF. Normalmente, BRAF controla el crecimiento de las células de la piel, pero la versión defectuosa se queda activada permanentemente, lo que provoca un crecimiento descontrolado de las células cancerosas. Aproximadamente la mitad de los pacientes con melanoma presentan esta mutación genética.
Ahora, dice: “No hay cáncer nuevo. Tengo una metástasis en el cerebro que no está creciendo. Me siento mejor que en mucho tiempo”. Ha retomado sus rutinas de levantar pesas en el gimnasio, hacer senderismo en Pinnacle Peak en Scottsdale y ver películas de acción todas las noches con su pareja, a quien conoció poco antes del diagnóstico. “Hablo de vivir, de estar sana y de disfrutar el día. Soy muy consciente de la suerte que tengo”, afirma.
Hughes con su sobrina después de una cirugía de pulmón.
Pero el historial de tratamientos de Tena está plagado de fracasos. Primero recibió radioterapia, seguida de una cirugía cerebral. Recibió una combinación de inhibidores de puntos de control inmunitarios anti-PD-1 que ha salvado muchas vidas, pero que le provocó una reacción inmunitaria grave y poco común que la mantuvo hospitalizada durante dos meses y medio. Luego vino otra cirugía para extirparle cuatro tumores del cerebro y del lóbulo superior del pulmón izquierdo. Posteriormente, recibió otro tipo de inmunoterapia conocida como TIL (linfocitos infiltrantes de tumores), que fue aprobada por la FDA en 2024.
Finalmente, participó en dos ensayos clínicos en rápida sucesión: uno para una combinación de inmunoterapia entonces llamada RP1, y otro para un fármaco llamado WTX-330 diseñado para estimular ciertas células antitumorales. Sin embargo, el cáncer reapareció. [Nota del editor: RP1, o vusolimogene oderparepvec-wtpg (Tudriqev), una inmunoterapia oncolítica inyectada directamente en el tumor, seguida de nivolumab intravenoso, fue aprobada por la FDA en agosto de 2026. Está indicada para pacientes con melanoma avanzado irresecable cuya enfermedad progresó con un inhibidor de puntos de control inmunitario anti-PD-1.]
Moldeando las percepciones de los pacientes
Lo que muchos pacientes que se someten a un tratamiento contra el cáncer no comprenden es que los fracasos contribuyen al avance de la ciencia tanto como los éxitos. El conocimiento surge de ambos. «Muchos médicos no se atreven a pronunciar la palabra "fracaso", pero en realidad es muy descriptiva porque así es como se siente», dice Tena. «Antes de cada ensayo, me informaba y leía sobre la ciencia, lo cual me parecía lógico. Tenía grandes expectativas sobre mi cuerpo. Pero una y otra vez, los resultados eran devastadores porque me hacían sentir que el final estaba cerca».
En oncología, el término «fracaso» es uno de los más controvertidos. Se usa frecuentemente como sinónimo médico para describir si un tratamiento ha funcionado, pero cada vez más médicos opinan que debería dejar de usarse. No solo resulta desalentador para los pacientes, quienes podrían interpretarlo como una condena a su cáncer, sino que tampoco refleja el panorama actual de los tratamientos, en el que los supervivientes de cáncer de piel avanzado pueden someterse a varias líneas de tratamiento.
“Es una terminología muy arraigada, y con demasiada frecuencia los médicos dicen: ‘La inmunoterapia ha fracasado’ o ‘La terapia dirigida ha fracasado’”, afirma el Dr. Vernon Sondak, jefe del Departamento de Oncología Cutánea del Centro Oncológico e Instituto de Investigación H. Lee Moffitt en Tampa, Florida. “Recuerdo la primera vez que un colega me dijo: ‘El paciente no fracasó con este tratamiento. El tratamiento le falló al paciente’. Me quedé perplejo y le dije: ‘Tiene razón’. Desde entonces, he intentado expresarlo de esa manera. Es importante que el paciente comprenda que no fue culpa suya”.
Aunque los médicos evitan la palabra en conversaciones directas con los pacientes, algunos se esfuerzan por evitarla en cualquier comunicación sobre los casos de sus pacientes. «Durante mucho tiempo, decíamos: "La señora Smith no ha respondido al CarboTaxol" [un tipo de quimioterapia]», afirma Michael Wong, doctor en medicina, oncólogo y experto en cáncer de piel, jefe de servicio del Centro Oncológico Integral Roswell Park en Buffalo, Nueva York.
«Hoy en día, dado que los pacientes pueden leer su historial clínico directamente, hay que suavizar el lenguaje, o al menos expresarlo de forma que no dé a entender que el paciente fracasó», afirma. «Me resulta mucho más rápido comunicarme con mi colega mediante abreviaturas médicas, pero es importante usar la terminología completa porque, en realidad, el público ha cambiado».
Por ejemplo, podría escribir: “La Sra. Smith ha venido y su enfermedad había sido tratada previamente con XYZ, y su enfermedad, desafortunadamente, ha mostrado progresión en su último escaneo y por lo tanto el cáncer ahora se ha vuelto refractario a A, B y C”.
El Dr. Wong es aún más cuidadoso con su mensaje cuando habla directamente con los pacientes, y aconseja a los médicos más jóvenes que utilicen un lenguaje esperanzador. «Les digo: "Nunca, bajo ninguna circunstancia, den malas noticias sin un plan. Deben tener un plan B", afirma. «Mis pacientes me conocen como un médico con un plan B. Incluso si estamos en medio del plan A, siempre tengo un plan B preparado».
La mentalidad importa
El tratamiento al que se sometió Connors le hizo perder el uso de su brazo izquierdo, ¡pero sigue jugando!
Es un cambio de mentalidad que impacta profundamente a los pacientes, afirma Bob Connors, un abuelo de 63 años, exadministrador de una escuela secundaria y profesor de negocios de Bozeman, Montana. Tenía solo 39 años cuando notó una mancha seca en la mejilla y le diagnosticaron carcinoma de células escamosas. Bob, quien también fue entrenador de fútbol americano y atletismo y corrió maratones, se sometió a varias cirugías para extirpar el tejido tumoral.
Pero su cáncer era agresivo y, en tres años, se extendió hasta el cuello. Otro cirujano le extirpó un tumor mediante una intervención que le paralizó la cuerda vocal izquierda, seguida de dos tipos de quimioterapia y 136 sesiones de radioterapia. Además, perdió la movilidad del brazo izquierdo y desarrolló pie caído en la pierna izquierda.
Sin embargo, tras cada decepción, Bob recuerda haber agradecido que su médico le dijera sin rodeos: «Tenemos que probar algo diferente». Comentó que esa franqueza le ayudó a comprender mejor el panorama, le infundió resiliencia y tranquilizó a su esposa respecto a su pronóstico. «Siempre valoré que tuviéramos un plan de acción. Pensaba: "Si funciona, genial. Si no, ya veré qué sigue". Creía que el fracaso era la única forma de mejorar. Así es como uno crece, aprende y se adapta».
Así que, en diciembre de 2014, cuando su radiólogo le explicó que su cáncer se había extendido y que debía poner sus asuntos en orden porque le quedaban unos seis meses de vida, se sintió completamente desolado. Durante los doce años de tratamiento desde su diagnóstico, Bob siempre había pensado que había algo más que intentar.
Esa misma tarde, su cuñada, que trabajaba en la recaudación de fondos en el Portland Providence Medical Center de Oregón, mencionó que su hospital participaba en varios ensayos clínicos de oncología y le sugirió que averiguara si había alguno que se ajustara a sus necesidades.
Cuatro meses después, todo se alineó a su favor. A principios de abril de 2015, Bob, que vivía en Glasgow, Montana, empezó a conducir cuatro horas y media cada dos semanas hasta Billings para tomar un vuelo a Portland y participar en un ensayo de fase 1 del inhibidor de puntos de control inmunitarios anti-PD-1 cemiplimab. En ese momento, tenía un tumor del tamaño de un disco de hockey en el cuello.
Aunque en privado tenía dudas sobre sus posibilidades de éxito, dice que intentó proyectar confianza ante su esposa. «Ella estaba mucho más preocupada por mí», comenta. Lo que más lo inspiró fue una conversación que tuvo en un vuelo con una mujer de Glasgow que mencionó que viajaba a Arizona para recibir tratamiento contra el cáncer y que bromeó: «Si no vuelas, te estás muriendo». El mensaje era claro: tenías que buscar los tratamientos que te salvarían la vida. En otras palabras, tenías que seguir adelante.
Dos meses después, en mayo de 2015, su médico le mostró los resultados de la tomografía computarizada. «¡No hay nada!», recuerda Bob que le dijo. El tumor había desaparecido y nunca ha vuelto. [ Cemiplimab fue aprobado por la FDA para el carcinoma de células escamosas avanzado en 2018. En 2025, también fue aprobado para el tratamiento adyuvante (posoperatorio) del carcinoma de células escamosas con alto riesgo de recurrencia tras la cirugía y la radioterapia.]
“Ya han pasado 11 años y realmente creo que estoy curado”, dice. “Aún sufro de estrés postraumático cada vez que veo una mancha en mi cara y voy al dermatólogo, pero siempre resulta no ser nada”.
Ahora trabaja como profesor suplente de educación especial para alumnos de secundaria y se ha dedicado a perfeccionar lo que él llama su “juego de golf con un solo brazo”. El año pasado participó en su primer torneo adaptado en Minnesota. Asiste con frecuencia a los partidos de baloncesto y a los recitales de violín de sus nietos y está planeando un viaje por carretera con su esposa a Coeur d'Alene, Idaho.
Connors con su esposa y sus nietas en el campo de golf.
“Siempre pienso en la frase: ‘El parabrisas es mucho más grande que el espejo retrovisor por algo’”, dice. “Estoy concentrado en mirar hacia adelante”.
Ningún fracaso es un fracaso.
El Dr. Wong, investigador en varios ensayos clínicos, quiere recordar a los pacientes que, aunque no obtengan ningún beneficio al participar en un ensayo, están contribuyendo a la buena ciencia. «Forman parte de algo más grande y contribuyen a un amplio conocimiento en el que lo que les sucede a ustedes o a otras personas se comparte para el beneficio de todos», afirma. «Les digo a mis pacientes con cáncer que cada tratamiento que han recibido hasta ahora ha sido resultado de ensayos clínicos. Me gusta decir que los ensayos clínicos son un mecanismo mediante el cual hemos establecido una forma eficaz, segura y ética de ofrecerles nuevas terapias».
Tena Hughes afirma que esa perspectiva le dio sentido a su experiencia en los ensayos clínicos, incluso cuando finalmente no tuvieron éxito. «Soy una gran defensora de los ensayos», dice. «Creo que nos dan esperanza. Si no tenemos datos, no podemos avanzar. Sin participantes humanos, nunca sabremos si los medicamentos funcionarán. Alguien tiene que ser el primero en probarlos».
Es importante recordar que existen muchas opciones de tratamiento. «Se están desarrollando nuevas terapias más rápidamente que nunca», afirma Richard Fried, MD, PhD, dermatólogo certificado y psicólogo clínico en Yardley, Pensilvania.
El tratamiento actual es largo y consta de varias fases. Si no se obtiene respuesta a un ensayo clínico, es posible que pronto haya otro disponible. El Dr. Sondak añade: «Vivimos en una época en la que tenemos la fortuna de lograr más éxito del que jamás creí posible en mi carrera».
Cinco años después de comenzar su lucha contra el cáncer, Tena cree que su actitud positiva es más importante que nunca. "Tengo una vida plena y hermosa, y unos hijos que todavía me necesitan, así que fracasar simplemente no es una opción", dice. "Sigo pensando que si mantengo mi mente y mi cuerpo fuertes, sobreviviré lo suficiente para el próximo tratamiento. Hay que tomar la decisión de seguir intentándolo".
SOBRE EL AUTOR
Sarah Elizabeth Richards es una periodista especializada en salud y ciencia radicada en San Diego que cubre con frecuencia historias de pacientes y temas de oncología. Sus artículos han aparecido en WIRED, Men's Health, National Geographic, The Atlantic y The New York Times, entre otras publicaciones.
