Une perte familiale

Lorsque Nicole Kinnunen a commencé à sortir avec son futur mari, elle a repéré un gros grain de beauté étrange sur sa jambe. Il lui a dit que ce n'était rien. Onze ans après leur mariage, ce mélanome a laissé leur famille sans mari ni père.

Nicole Kinnunen se souvient très bien de ses premières impressions sur le grand blond finlandais qui allait devenir son mari. Ils se sont rencontrés en 1999 alors qu'ils étaient étudiants à l'Eastern Michigan University. Mikko semblait réservé mais confiant, et il avait un accent mystérieux, des yeux bleus brillants et un sourire sincère.

Après le début de leur relation, Nicole a remarqué un gros grain de beauté, de la taille d'un quart environ, sur la cuisse de Mikko. "C'était plus gros que n'importe quelle taupe que j'avais vue auparavant", dit-elle. « Cela ne me semblait pas correct. Je me souviens que nous avons discuté de la forme, de la taille et de la couleur, mais il m'a assuré qu'il l'avait eu toute sa vie. Il a dit que ce n'était pas grave. » Elle y pense souvent maintenant et regrette d'avoir forcé Mikko à faire examiner cette taupe. Elle se demandera toujours si les choses auraient pu être différentes. Cependant, Nicole a rapidement appris que les Finlandais ne parlent généralement pas beaucoup de leurs problèmes ou de leurs sentiments, « et Mikko encore moins », dit-elle. Il n'aimait pas non plus aller chez le médecin, donc aucun expert n'a surveillé son grain de beauté au fil des ans.

Jour du mariage en 2002 - Nicole était la sortante et Mikko avait cette fameuse réserve finlandaise, mais d'une manière ou d'une autre, leur combinaison a fonctionné.

L'égratignure qui n'a jamais cicatrisé

Nicole était beaucoup plus ouverte et extravertie que Mikko, alors qu'il exprimait délibérément ses pensées, mais leurs styles se complétaient. Ils se marient en 2002, achètent une maison, adoptent un chien et accueillent deux filles. À l'été 2011, la taupe de Mikko est devenue un problème grâce au chien de la famille, Ronnie. Un jour, le chien a gratté la taupe par inadvertance. En septembre, alors que la plaie n'était toujours pas cicatrisée, Mikko a finalement consulté un dermatologue. Le médecin a jeté un coup d'œil et a immédiatement exprimé sa crainte qu'il s'agisse d'un cancer. Une biopsie a montré que le grain de beauté était un mélanome de stade II, ce qui signifie que la tumeur risquait de se propager, ou de métastaser, aux ganglions lymphatiques ou même au-delà. Mikko faisait toujours comme si de rien n'était, se souvient Nicole.

Il a subi une intervention chirurgicale pour retirer le grain de beauté et une biopsie n'a trouvé aucune preuve que le cancer avait atteint les ganglions lymphatiques. Une thérapie médicamenteuse a suivi. « Nos enfants étaient si jeunes : Fiona avait 5 ans et Phoebe en avait 2. Je devais me concentrer sur eux et je ne pouvais pas me concentrer entièrement sur la collecte d'autant d'informations médicales que possible », explique Nicole. «Mais les médecins et les infirmières étaient optimistes sur le fait que tout avait l'air très bien. Nous pensions que Mikko irait bien. Elle se sentait rassurée de savoir qu'il ferait un suivi avec les médecins pour des examens.

Mikko a surtout gardé sa maladie pour lui. "Nous n'en avons parlé qu'à notre cercle restreint de famille et d'amis", se souvient-elle. "Il avait choisi de ne parler à sa sœur en Finlande du cancer qu'après l'opération. Nous avons également décidé à ce moment-là de ne dire qu'à nos filles qu'il s'était fait enlever un morceau de mauvaise peau. Après cette crise de santé, Nicole et Mikko ont fait un effort pour en faire plus ensemble en famille. Ils ont rejoint la sœur de Mikko et sa famille en vacances à Disney World. "Nous avons passé un bon moment. En voyant la joie sur le visage de Mikko, je savais qu'il était vraiment content que nous y soyons allés », dit Nicole.

Le cancer progresse

Un an après le diagnostic, à l'automne 2012, Mikko a commencé à se sentir paresseux et a remarqué que les ganglions lymphatiques de son aine étaient enflés. Lorsque ses médecins ont effectué d'autres tests, tout le monde a été choqué d'apprendre que le cancer était non seulement revenu, mais avait progressé. Juste après Thanksgiving, on lui a diagnostiqué un mélanome de stade IV : la maladie s'était métastasée dans d'autres parties de son corps.

"Je savais que c'était mauvais, mais je n'ai pas compris toute la portée de ce que cela signifiait", se souvient Nicole. «Nous nous sommes tous les deux assis avec son médecin et avons entendu le diagnostic. Nous avons entendu le plan de traitement, et nous avons entendu dire que le taux de survie à cinq ans à ce stade n'était que d'environ 16 %. Mais je ne pense pas qu'aucun de nous n'ait vraiment compris. Ils se sont concentrés sur leur vie quotidienne. Début décembre, ils en ont parlé à leur famille et à leurs amis. Tout le monde était stupéfait mais croyait que Mikko serait dans ce groupe de survie.

Mikko a quand même réussi à se rendre à son travail informatique et Nicole à son travail d'archiviste numérique. Mais la santé de Mikko se détériorait rapidement. Son meilleur ami, John Troung, est marié à la meilleure amie de Nicole, Kristen, et tous deux ont été d'un soutien incroyable. De John, Nicole a appris plus tard que Mikko lui avait parlé en privé de symptômes qu'elle ne savait pas qu'il avait, y compris un épisode où il a failli s'évanouir sous la douche. Il ne voulait pas inquiéter sa famille. Malgré divers traitements intensifs au cours des trois mois suivants pour faire face au mélanome et aux métastases pulmonaires, Mikko avait de plus en plus de fatigue et avait du mal à manger et à se concentrer.

Nicole commençait à accepter la réalité que son mari pourrait ne pas survivre.

Se préparer au pire

Le jour de la Saint-Patrick en 2013, Mikko ne pouvait pas manger et continuait de somnoler. À un moment donné, Nicole l'a réveillé pour lui demander s'il pourrait travailler le lendemain. « Lorsqu'il n'a pas réussi à trouver les mots pour me répondre, j'ai su que je devais l'emmener aux urgences », dit Nicole. Le cancer avait atteint le cerveau de Mikko. Après avoir essayé sans succès les traitements de radiothérapie, les médecins ont dit qu'ils ne pouvaient plus rien faire. Quatre mois seulement s'étaient écoulés depuis le diagnostic de stade IV de Mikko. Nicole a demandé des soins palliatifs à domicile.

Elle a passé le difficile coup de téléphone en Finlande pour dire à sa sœur de venir au plus vite, puis a appelé d'autres membres de sa famille et ses proches. Nicole avait déjà expliqué le cancer en termes simples aux enfants, sur la base des informations fournies par un travailleur social. Maintenant, elle savait qu'il était temps d'en dire plus à Fiona, alors âgée de 6 ans, pour l'aider à se préparer. Elle a emmené Fiona déjeuner seule et lui a expliqué que son père allait rentrer à la maison mais qu'il mourrait bientôt. Fiona a répondu comme n'importe quel enfant le ferait. "Je ne veux pas que papa meure", a-t-elle pleuré, et a également exprimé son inquiétude pour sa jeune sœur.

Nicole savait qu'à seulement 3 ans, Phoebe ne comprendrait pas, alors elle a décidé de la protéger de toute l'histoire. De nombreux parents et amis sont venus de l'extérieur de la ville pour soutenir la famille, ce qui a aidé à distraire les filles. Bientôt, Nicole a fait le choix difficile de faire rester ses filles chez un parent pour leur épargner ce qui allait arriver. Elle dit qu'elle est reconnaissante, cependant, que "Fiona et Phoebe aient d'abord eu du temps avec leur père à la maison pour se dire au revoir, que ce soit ou non ce qu'elles savaient qu'elles faisaient." Mikko est décédé le 1er avril 2013 à l'âge de 35 ans.

Souvenirs vifs - Même si Fiona n'avait que 4 ans et Phoebe seulement 2 ans lorsque leur père a été diagnostiqué, ils se souviennent de nombreux bons moments ensemble.

Faire face au deuil

Au début du deuil, Nicole était sous le choc. Chaque nuit, au moins un ami restait chez elle pour qu'elle n'ait pas à être seule. «Je montais dans ma chambre et je pleurais, ou je dormais ou tout simplement. Quelqu'un était là pour me rattraper. Elle a essayé de garder la tête hors de l'eau, gérant le ménage en tant que parent célibataire. « Je n'ai rien ressenti. Je voulais juste continuer à bouger. Se réveiller et s'endormir, emmener mes enfants à la garderie et à l'école, aller travailler, gérer la maison. Mais peu importe ce que je faisais, j'avais l'impression d'avoir toujours trois jours de retard.

Les réseaux sociaux sont venus à la rescousse de Nicole. John avait créé un groupe Facebook d'amis et de membres de sa famille pour remonter le moral de Mikko pendant ses traitements contre le mélanome. Maintenant, ce groupe se concentrait sur l'aide à Nicole. Ils avaient un système que Nicole appelle « sonner le cor viking ». Chaque fois qu'elle laissait entendre qu'elle avait passé une journée particulièrement mauvaise, ils se mettaient en réseau les uns avec les autres et les gens la contactaient par Facebook, par SMS ou par e-mail, ou appelaient ou venaient.

Près de 10,000 XNUMX personnes meurent chaque année du mélanome aux États-Unis. Mais l'impact de la maladie est bien plus large, car elle peut dévaster la famille et les amis.

Nicole n'était pas la seule profondément affectée par la mort de Mikko. Outre sa famille en Finlande, son meilleur ami John était également privé. Pendant des années, les deux hommes avaient été aussi proches que les meilleurs amis pouvaient l'être, jouant à des jeux vidéo, créant des costumes d'Halloween à thème, rejoignant une ligue de golf et sortant la plupart des samedis soirs. « Je considérais le deuil de John comme le mien », a déclaré Nicole. "Parfois, je ne pouvais pas parler avec John sans m'étrangler parce que je reconnaissais que nous passions tous les deux par ce processus."

John a notamment canalisé son chagrin en organisant une sortie de golf caritative en l'honneur de son ami. Le Mikko Kinnunen Memorial Golf Scramble est devenu un événement annuel sur leur parcours préféré à Ann Arbor, dans le Michigan, et a permis de recueillir des milliers de dollars pour la Skin Cancer Foundation.

Nicole s'est également efforcée d'entretenir la mémoire de Mikko auprès de ses filles, même si parler de lui la fait parfois pleurer. «Fiona parle de ses souvenirs d'avoir fait de la luge avec lui et de sculpter des citrouilles, d'avoir suivi des cours de natation avec lui et d'avoir ramené des beignets à la maison. Je suis étonné de voir à quel point ses souvenirs sont détaillés.

Phoebe gère son chagrin de manière plus abstraite. Parfois, elle demande quand son père rentre à la maison. Mais Nicole soupçonne que c'est juste sa façon de dire: "Il me manque et je veux qu'il revienne." Phoebe se souvient avoir fait du carrousel du prince charmant à Disney World avec son père à ses côtés. "Elle aime le monter quand nous sommes là-bas et mentionne toujours son père pendant que le trajet tourne en rond", dit Nicole.

Bien que Nicole ne soit pas particulièrement religieuse, elle parle aux filles du paradis, comme d'un endroit où leur père est en paix. Les filles s'imaginent qu'au paradis leur papa a un iPhone en or. "Apparemment, tout est de l'or au paradis", plaisante Nicole. Et quand il ne les surveille pas, disent ses filles, il joue sur son iPhone et encourage les Detroit Red Wings, son équipe de hockey préférée. Le jour de son anniversaire ou de la fête des pères, elle aide les filles à écrire des messages à Mikko, qu'elles mettent dans des ballons qu'elles peuvent lancer dans le ciel pour lui.

Pousser pour une détection précoce

Près de trois ans après la mort de son mari, Nicole commence tout juste à se sentir à nouveau elle-même. Mais dans ses moments les plus sombres, elle est toujours hantée par la question : s'il avait fait vérifier et retirer son grain de beauté en 2002, quand elle l'a vu pour la première fois, Mikko serait-il encore en vie ? Elle sait maintenant que le taux de survie à cinq ans aux États-Unis pour une personne dont le mélanome est détecté tôt, avant qu'il ne se propage, est d'environ 99 %. "Si je pouvais juste remonter dans le temps, je dirais:" Vous allez faire vérifier cette taupe maintenant", et traînez-le chez le médecin, obéissant ou donnant des coups de pied et des cris."

Elle met rapidement ces pensées de côté, réalisant qu'elle ne peut pas changer le passé. Mais chaque fois qu'elle voit quelqu'un avec un grain de beauté d'apparence anormale, elle exhorte respectueusement la personne à faire le choix qui sauve la vie et à le faire vérifier. "Savoir ce qui était en jeu aurait pu faire la différence pour Mikko et notre famille."

*Cet article a été publié pour la première fois dans le Numéro 2016 du Skin Cancer Foundation Journal.