Avez-vous déjà partagé les détails de votre diagnostic médical sur les réseaux sociaux ? Si oui, vous êtes en bonne compagnie. Grâce à notre propre communauté en ligne, nous savons que de nombreuses personnes atteintes d'un cancer de la peau utilisent les médias sociaux comme un outil pour apporter et recevoir du réconfort, partager de nouvelles recherches sur les traitements et dialoguer avec d'autres patients, médecins et ressources.
Lorsqu'elles sont utilisées à bon escient, des plateformes comme Facebook, Twitter et Instagram peuvent être d'excellents outils de connexion. Les abonnés de la Skin Cancer Foundation trouvent fréquemment des moyens de se soutenir mutuellement en ligne, ajoutant à la conversation en partageant des ressources et des liens vers des sources fiables. Malheureusement, les médias sociaux offrent également des opportunités de propagation rapide de fausses informations et peuvent ne pas offrir les mêmes avantages que les interactions en face à face.
Où trouver de l'assistance en ligne
"Il existe de nombreux types d'assistance disponibles en ligne, via les médias sociaux ou des sites Web qui intègrent une pièce sociale, comme une salle de discussion, un babillard électronique ou des blogs qui permettent des commentaires et des discussions", déclare Merry Jennifer Markham, MD, chef par intérim du Division d'hématologie et d'oncologie de l'Université de Floride et directeur associé des affaires médicales au UF Health Cancer Center. Le Dr Markham a coécrit une revue des réseaux sociaux utilisation auprès des patients en oncologie, dans le but d'examiner les avantages et les inconvénients des médias sociaux et d'encourager les oncologues à en prendre conscience afin de mieux guider les patients. "Ces ressources peuvent simuler un groupe de soutien de type en personne, mais sont clairement différentes, en ce sens qu'un patient ou un soignant peut participer à un groupe en ligne à toute heure du jour ou de la nuit et de n'importe quel endroit."
Le Dr Markham souligne également que les groupes en ligne sont toujours une ressource essentielle pour les patients qui disposent d'options en personne. Elle dit que certaines personnes peuvent ne pas être en mesure de trouver un groupe local qui répond à leurs besoins, ou elles peuvent être mal à l'aise de participer à un groupe de soutien en personne. La connexion en ligne avec d'autres patients ou experts peut leur apporter l'aide dont ils ont besoin. Le document note que certaines études ont montré que le soutien émotionnel est plus élevé dans les situations de face à face, mais reconnaît que davantage de recherches sont nécessaires pour tirer des conclusions concrètes.
Ne comptez pas sur « Dr. TIC Tac"
L'examen du Dr Markham a révélé que les médias sociaux peuvent également être bénéfiques pour en savoir plus sur votre diagnostic et votre traitement. Selon l'article, 72 % des internautes adultes ont recherché des informations sur la santé en ligne, et dans une enquête menée auprès de 1,745 32 adultes, environ XNUMX % ont utilisé les médias sociaux pour obtenir des informations sur la santé. Les patients peuvent utiliser les médias sociaux pour trouver des ressources et apprendre les bases de ce que signifie leur diagnostic, trouver des essais cliniques auxquels ils pourraient être admissibles et se tenir au courant des mises à jour importantes de la recherche.
Toutefois, en raison de la nature ouverte d’Internet, toutes les informations diffusées sur les réseaux sociaux ne sont pas fiables. La désinformation est une épidémie et il peut être difficile d’analyser des informations précises à partir d’opinions personnelles, de récits tendancieux, de tendances dangereuses et de mensonges purs et simples. Par exemple, il existe un certain nombre d'influenceurs sur les réseaux sociaux qui encouragent leurs abonnés à s'exposer au soleil chaque jour sans protection pour créer des « callosités solaires ». Notre expert a expliqué qu'il existe il n'y a pas de cal solaire et de plus, il n’existe pas de bronzage sûr ou sain. En fait, rayonnement ultraviolet (UV) du soleil est un cancérigène avéré pour l'homme.
Retweeter ou partager des informations douteuses peut avoir un impact majeur en ligne, car cela ne prend que quelques minutes pour qu'un contenu parvienne à travers le monde jusqu'à des centaines, voire des milliers d'utilisateurs. Il existe cependant des moyens de minimiser les risques de consommation et de diffusion de fausses informations. « Il est important d'identifier la source de l'information trouvée en ligne », explique le Dr Markham. « Est-ce que cela vient directement d’une revue médicale ou d’un ami d’un ami ou d’un site agrégateur d’informations ? Les patients et les soignants devraient demander de l’aide à leur médecin ou à un autre professionnel de la santé pour identifier des sources d’informations en ligne fiables.
Soignants et réseaux sociaux
Aidez-vous un être cher à faire face à un diagnostic de cancer de la peau? Les soignants, les amis et la famille peuvent également utiliser des plateformes en ligne pour fournir des informations et des encouragements. Parfois, un être cher peut être loin de nous alors qu'il traverse un diagnostic difficile, mais cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas partager des messages de soutien.
« Lorsqu'une personne qui nous est chère partage des informations sur les réseaux sociaux au sujet d'un diagnostic ou d'une expérience de santé difficile, il est naturel de vouloir exprimer son soutien et son empathie », explique le Dr Markham. Si vous ne savez pas quoi dire, elle suggère de le reconnaître. "Par exemple, vous pourriez dire : 'Je suis vraiment désolé que tu traverses ça. Je ne sais pas ce qu'il faut dire, mais je suis là pour toi.'"
Le Dr Markham décourage d'offrir des conseils non sollicités et dit que la meilleure chose à faire est de reconnaître ce que la personne traverse et de simplement l'écouter. C'est un bon conseil, que vous soyez en ligne ou dans la même pièce.
Le Dr Markham estime que les médecins ont également la responsabilité de discuter des médias sociaux avec leurs patients. «Il n'est pas utile de dire à quelqu'un de ne pas aller en ligne pour connaître son diagnostic, car c'est une chose naturelle que les gens veulent faire, et ils le feront de toute façon», dit-elle. "Au lieu de cela, les médecins devraient servir de ressource pour les patients, en aidant à signaler des informations incorrectes ou à orienter les patients vers des sites contenant des informations valides et utiles."
Les avantages d'atteindre des personnes et des organisations du monde entier d'un simple clic de souris sont inestimables. Cependant, utiliser les médias sociaux pour en savoir plus sur un diagnostic, trouver du soutien et se connecter avec d'autres patients et soignants n'est en aucun cas infaillible. Rester à l'affût de la désinformation et des ressources non fiables est nécessaire à tout moment. La Skin Cancer Foundation est là pour vous aider et vous pouvez faire partie de la solution.
Suivez nous sur sur les médias sociaux pour des liens vers des informations sur le cancer de la peau ayant fait l'objet d'un examen médical. Visitez notre Faits et statistiques sur le cancer de la peau et Informations sur le cancer de la peau pages de notre site Web pour encore plus de détails. Pour des graphiques et des ressources à partager avec d'autres, consultez notre #SharetheFacts boîte à outils des médias sociaux. Visitez notre Ressources de soutien pour le cancer de la peau page pour une liste des organisations qui fournissent des conseils et de l'aide aux patients et aux soignants.