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Avez-vous déjà partagé les détails de votre diagnostic médical sur les réseaux sociaux ? Si oui, vous êtes en bonne compagnie. Grâce à notre propre communauté en ligne, nous savons que de nombreuses personnes atteintes d'un cancer de la peau utilisent les médias sociaux comme un outil pour apporter et recevoir du réconfort, partager de nouvelles recherches sur les traitements et dialoguer avec d'autres patients, médecins et ressources.
Utilisées à bon escient, des plateformes comme Facebook , Twitter et Instagram peuvent être d'excellents outils pour créer des liens. Les abonnés de la Skin Cancer Foundation trouvent régulièrement des moyens de s'entraider en ligne, enrichissant les échanges par le partage de ressources et de liens vers des sources fiables. Malheureusement, les réseaux sociaux favorisent aussi la propagation rapide de fausses informations et n'offrent pas toujours les mêmes avantages que les interactions en face à face.
Où trouver de l'assistance en ligne
« Il existe de nombreux types de soutien disponibles en ligne, via les réseaux sociaux ou les sites web à dimension sociale, comme les forums de discussion, les messageries instantanées ou les blogs qui permettent de commenter et d'échanger », explique le Dr Merry Jennifer Markham, chef par intérim du service d'hématologie et d'oncologie de l'Université de Floride et directrice adjointe des affaires médicales du UF Health Cancer Center. Le Dr Markham a co-écrit une étude sur l'utilisation des réseaux sociaux par les patients atteints de cancer, dans le but d'examiner les avantages et les inconvénients de ces plateformes et d'inciter les oncologues à en prendre conscience afin de mieux accompagner leurs patients. « Ces ressources peuvent recréer l'atmosphère d'un groupe de soutien en présentiel, mais s'en distinguent nettement, car un patient ou un aidant peut participer à un groupe en ligne à tout moment, de jour comme de nuit, et depuis n'importe quel endroit. »
Le Dr Markham souligne également que les groupes en ligne sont toujours une ressource essentielle pour les patients qui disposent d'options en personne. Elle dit que certaines personnes peuvent ne pas être en mesure de trouver un groupe local qui répond à leurs besoins, ou elles peuvent être mal à l'aise de participer à un groupe de soutien en personne. La connexion en ligne avec d'autres patients ou experts peut leur apporter l'aide dont ils ont besoin. Le document note que certaines études ont montré que le soutien émotionnel est plus élevé dans les situations de face à face, mais reconnaît que davantage de recherches sont nécessaires pour tirer des conclusions concrètes.
Ne comptez pas sur « Dr. TIC Tac"
L'examen du Dr Markham a révélé que les médias sociaux peuvent également être bénéfiques pour en savoir plus sur votre diagnostic et votre traitement. Selon l'article, 72 % des internautes adultes ont recherché des informations sur la santé en ligne, et dans une enquête menée auprès de 1,745 32 adultes, environ XNUMX % ont utilisé les médias sociaux pour obtenir des informations sur la santé. Les patients peuvent utiliser les médias sociaux pour trouver des ressources et apprendre les bases de ce que signifie leur diagnostic, trouver des essais cliniques auxquels ils pourraient être admissibles et se tenir au courant des mises à jour importantes de la recherche.
Du fait de la nature ouverte d'Internet, toutes les informations diffusées sur les réseaux sociaux ne sont pas fiables. La désinformation est devenue un véritable fléau, et il peut être difficile de distinguer les informations exactes des opinions personnelles, des récits biaisés, des tendances dangereuses et des mensonges purs et simples. Par exemple, de nombreux influenceurs incitent leurs abonnés à s'exposer quotidiennement au soleil sans protection afin de se constituer un « bronzage naturel ». Notre expert a expliqué que ce phénomène n'existe pas et qu'il n'est jamais question de bronzage sain ou sans danger. En réalité, les rayons ultraviolets (UV) du soleil sont un cancérogène avéré pour l'homme.
Retweeter ou partager des informations douteuses peut avoir un impact majeur en ligne, car cela ne prend que quelques minutes pour qu'un contenu parvienne à travers le monde jusqu'à des centaines, voire des milliers d'utilisateurs. Il existe cependant des moyens de minimiser les risques de consommation et de diffusion de fausses informations. « Il est important d'identifier la source de l'information trouvée en ligne », explique le Dr Markham. « Est-ce que cela vient directement d’une revue médicale ou d’un ami d’un ami ou d’un site agrégateur d’informations ? Les patients et les soignants devraient demander de l’aide à leur médecin ou à un autre professionnel de la santé pour identifier des sources d’informations en ligne fiables.
Soignants et réseaux sociaux
Aidez-vous un être cher à faire face à un diagnostic de cancer de la peau? Les soignants, les amis et la famille peuvent également utiliser des plateformes en ligne pour fournir des informations et des encouragements. Parfois, un être cher peut être loin de nous alors qu'il traverse un diagnostic difficile, mais cela ne signifie pas que nous ne pouvons pas partager des messages de soutien.
« Lorsqu'une personne qui nous est chère partage des informations sur les réseaux sociaux au sujet d'un diagnostic ou d'une expérience de santé difficile, il est naturel de vouloir exprimer son soutien et son empathie », explique le Dr Markham. Si vous ne savez pas quoi dire, elle suggère de le reconnaître. "Par exemple, vous pourriez dire : 'Je suis vraiment désolé que tu traverses ça. Je ne sais pas ce qu'il faut dire, mais je suis là pour toi.'"
Le Dr Markham décourage d'offrir des conseils non sollicités et dit que la meilleure chose à faire est de reconnaître ce que la personne traverse et de simplement l'écouter. C'est un bon conseil, que vous soyez en ligne ou dans la même pièce.
Le Dr Markham estime que les médecins ont également la responsabilité de discuter des médias sociaux avec leurs patients. «Il n'est pas utile de dire à quelqu'un de ne pas aller en ligne pour connaître son diagnostic, car c'est une chose naturelle que les gens veulent faire, et ils le feront de toute façon», dit-elle. "Au lieu de cela, les médecins devraient servir de ressource pour les patients, en aidant à signaler des informations incorrectes ou à orienter les patients vers des sites contenant des informations valides et utiles."
Les avantages d'atteindre des personnes et des organisations du monde entier d'un simple clic de souris sont inestimables. Cependant, utiliser les médias sociaux pour en savoir plus sur un diagnostic, trouver du soutien et se connecter avec d'autres patients et soignants n'est en aucun cas infaillible. Rester à l'affût de la désinformation et des ressources non fiables est nécessaire à tout moment. La Skin Cancer Foundation est là pour vous aider et vous pouvez faire partie de la solution.
Suivez-nous sur les réseaux sociaux pour accéder à des informations médicales validées sur le cancer de la peau. Consultez nos pages « Faits et statistiques sur le cancer de la peau » et « Informations sur le cancer de la peau » sur notre site web pour en savoir plus. Pour des visuels et des ressources à partager, découvrez notre kit de communication #SharetheFacts . Consultez notre page « Ressources de soutien en cas de cancer de la peau » pour trouver une liste d'organismes offrant accompagnement et soutien aux patients et à leurs proches.
