Qu'est-ce que les soins palliatifs ? Comprendre un système de soutien important pour les personnes atteintes d'un cancer de la peau avancé

Un diagnostic de cancer peut être accablant – physiquement et émotionnellement. Un facteur de stress courant est la terminologie peu familière que vous pourriez entendre de votre médecin ou lire dans un rapport de diagnostic ou un plan de traitement de votre équipe médicale. Un terme facilement mal compris auquel vous pourriez être confronté au cours de votre parcours de cancer de la peau est « soins palliatifs ». À quoi ressemble ce type de soins de santé et à qui s'adresse-t-il?

Fondamentalement, les soins palliatifs sont une approche visant à améliorer la qualité de vie d'un patient, quel que soit le stade de sa maladie. Il est souvent confondu avec les soins palliatifs, qui sont spécifiquement destinés aux personnes atteintes d'une maladie en phase terminale (plus d'informations à ce sujet ci-dessous).

«Les soins palliatifs visent à soulager les symptômes et le stress d'une maladie», déclare Laura Gelfman, MD, professeure agrégée de gériatrie et de médecine palliative à la Icahn School of Medicine du Mount Sinai à New York. "Il est basé sur les besoins du patient, pas sur le pronostic du patient."

Une équipe multidisciplinaire de médecins, d'infirmières et de spécialistes travaille ensemble pour fournir une couche supplémentaire de soutien pendant le traitement, explique le Dr Gelfman. Des directives récentes de la National Coalition for Hospice and Palliative Care indiquent que ces soins devraient être intégrés tôt dans le plan de traitement d'un patient. Les personnes nouvellement diagnostiquées avec un cancer avancé devraient recevoir une consultation en soins palliatifs dans les huit semaines suivant leur diagnostic. Le Dr Gelfman dit que les patients peuvent avoir besoin d'être proactifs pour s'exprimer et demander à leur médecin une référence en soins palliatifs pour obtenir ces services.

Si vous êtes le patient, lors d'une consultation, l'équipe de soins palliatifs passera du temps avec vous et votre famille pour évaluer vos symptômes, discuter de vos options de traitement et en apprendre davantage sur votre mode de vie et vos objectifs. Vous vous demandez peut-être si une autre couche de soins peut signifier des coûts plus élevés, mais le Dr Gelfman dit que cela n'a pas à être le cas.

«Les soins palliatifs peuvent être couverts par des régimes d'assurance privés, ainsi que par Medicare et Medicaid», explique le Dr Gelfman. «Les plans peuvent couvrir les services de soins palliatifs à l'hôpital, en réadaptation et dans des établissements de soins infirmiers ou de soins palliatifs qualifiés. Parfois, les soins palliatifs seront appelés différemment dans vos prestations, il est donc important de demander des éclaircissements à votre représentant en assurance si vous n'êtes pas sûr.

En quoi consistent les soins palliatifs ?

Selon le Dr Gelfman, si vous recevez des soins palliatifs, vous devez vous attendre à un niveau accru de contrôle sur votre traitement et à un soulagement physique des symptômes tels que la douleur, l'essoufflement, la fatigue, les nausées et les troubles du sommeil, entre autres.

« Les soins palliatifs vous aideront à poursuivre votre vie quotidienne », déclare le Dr Gelfman. "Cela améliorera votre capacité à suivre des traitements et vous aidera à faire correspondre vos objectifs à vos choix de traitement."

Certains aspects des soins peuvent inclure des conseils nutritionnels, des techniques de relaxation et un traitement du stress ou de la dépression. Les spécialistes peuvent également aider à analyser les avantages et les inconvénients des traitements et à comprendre quels programmes ou ressources pourraient être disponibles pour différents défis de traitement. Ils peuvent également vous aider à résoudre des questions d'assurance ou de paiement.

Ces soins de soutien s'étendent également à la famille et aux soignants du patient, note le Dr Gelfman. L'objectif, dit-elle, est d'améliorer la qualité de vie de toutes les personnes impliquées dans le processus de traitement. L'équipe de soins palliatifs sera avec vous aussi longtemps que vous en aurez besoin, ce qui sera différent pour chacun. Certains patients peuvent n'avoir besoin que d'une ou deux visites avec l'équipe de soins palliatifs; d'autres peuvent poursuivre les soins pendant toute la durée de leur traitement, à la fois en milieu hospitalier et en ambulatoire.

En quoi les soins palliatifs diffèrent-ils des soins palliatifs ?

Une idée fausse courante est que recevoir des soins palliatifs est la même chose que des soins palliatifs, ou que recevoir ce type de soins signifie que le pronostic d'un patient n'est pas bon. Le Dr Gelfman dit que ce n'est pas nécessairement vrai et que les soins palliatifs sont un sous-type spécifique de soins palliatifs.

«Les soins palliatifs ne visent pas à guérir, mais à s'assurer qu'un patient reçoit un contrôle expert des symptômes et un soutien en fin de vie», dit-elle. "Les soins palliatifs sont proposés parallèlement aux traitements curatifs."

Il peut y avoir de nombreux moments de doute ou de confusion pendant le traitement du cancer. Les patients doivent cependant être assurés qu'un plan de soins palliatifs sera dans leur meilleur intérêt tout en naviguant dans un diagnostic de cancer avancé. Que vous ou un proche ayez à faire face à des symptômes inconfortables, à une incertitude quant à un plan de traitement ou simplement au stress découlant de la situation, une équipe de soins palliatifs peut vous aider à déterminer comment remettre les choses sur les rails.