Lorsque Luis Carrazana, 57 ans, a reçu un appel téléphonique d'une infirmière du Memorial Sloan Kettering Cancer Center à New York, il a eu le sentiment que ce serait une mauvaise nouvelle. Il avait déjà été traité pour Carcinome à cellules de Merkel (MCC), une forme très dangereuse de cancer de la peau, à l'hôpital, et cela faisait plus d'un an qu'il n'avait pas développé de nouvelles tumeurs. Son intuition était bonne : l’infirmière avec qui il a parlé lui a dit que son cancer était de retour et que sa localisation rendait la tumeur inopérable.
Luis a demandé ce qu'il pouvait faire, et l'infirmière l'a exhorté à entrer et à parler avec Sandra P. D'Angelo, MD, oncologue médicale au MSKCC. Luis ne voyait pas comment cela pourrait aider – il avait déjà subi une intervention chirurgicale et une radiothérapie pour traiter son MCC, et le Dr D'Angelo avait précédemment déclaré que la chimiothérapie n'était pas une option en raison de la nature du cancer et de ses problèmes de santé existants. Luis est quand même allé la voir et elle lui a expliqué qu'il y avait encore une chose à essayer : un essai clinique avec un nouveau immunothérapie médicament. Le Dr D'Angelo a expliqué le nouveau médicament, son fonctionnement, les effets secondaires possibles et les chances qu'il puisse aider Luis.
« Au début, j'étais très réticent, raconte-t-il. «Pour le reste de ma vie, toutes les deux semaines, je devais entrer et me faire attacher une intraveineuse au bras et être soignée. Je ne savais pas si je voulais ça. Mais le Dr D'Angelo a fortement encouragé Luis à essayer.
"Je n'oublierai jamais, jamais ce qu'elle m'a dit", se souvient Luis. "Elle a dit : 'J'essaie de te sauver la vie. Nous pouvons faire ceci ou ne pas le faire, mais je pense que nous devrions essayer pendant un petit moment. Elle m'a dit de rentrer chez moi et d'y réfléchir. Au lieu de cela, Luis a baissé la tête et y a réfléchi. Il savait à quel point le MCC pouvait être agressif. Il s'est souvenu de la première fois où il a recherché la maladie en ligne et a lu qu'elle avait un taux de mortalité très élevé. Par-dessus tout, Luis faisait confiance au Dr D'Angelo, qu'il avait appris à connaître comme intelligent et attentionné tout au long de son processus de traitement. Elle pensait que l'immunothérapie pouvait aider.
Luis décida qu'il n'avait plus besoin de temps pour réfléchir. "J'ai signé les papiers à ce moment-là et j'ai commencé le traitement quelques semaines plus tard." Il commencerait le traitement avec avélumab, l'un des deux médicaments d'immunothérapie approuvés par la FDA pour le MCC. (L'autre est pembrolizumab.)
"Vous pouvez penser à ces deux médicaments comme Pepsi et Coke", explique Kelly Paulson, MD, chercheur principal en hématologie/oncologie à la division de recherche clinique du Fred Hutchinson Cancer Research Center. "Ils fonctionnent de manière très similaire et ont des profils d'effets secondaires similaires. Ils sont tous deux administrés par voie intraveineuse toutes les deux à trois semaines.
Au début, Luis pensait que le traitement serait beaucoup plus complexe. «Je pensais que le traitement IV serait peut-être comme une dialyse, ce que j'imagine, c'est comme être attaché à une machine, et toute votre vie tourne autour de cela. C'est très différent. C'est presque comme prendre une dose de vitamines toutes les deux semaines.
Luis dit que son équipe médicale a pris soin de le surveiller à chaque étape du processus. "Le processus et la quantité de soins étaient presque excessifs pour s'assurer que tout allait bien", dit Luis. "Quand je l'ai ressenti pour la première fois dans mes veines, c'était une sensation de chatouillement. Cela m'inquiétait et j'ai pensé que cela pourrait être le début d'une réaction indésirable. Ce n'était pas le cas, mais toutes sortes de choses vous traversent l'esprit, et c'est vraiment rassurant d'avoir une équipe qui vous pose ces questions : 'Qu'est-ce qui se passe ? Rien de nouveau? Des éruptions cutanées ? Est-ce que tu te sens malade?'"
Heureusement, Luis n'a ressenti aucun effet secondaire grave de son traitement. Selon le Dr Paulson, entre un patient sur trois et un patient sur cinq le feront. "Les effets secondaires les plus courants sont la fatigue et les symptômes pseudo-grippaux, car vous activez votre système immunitaire pour combattre le cancer, vous vous sentez donc un peu comme si vous aviez un virus", explique-t-elle. «Vous pourriez être un peu fatigué, un peu endolori, peut-être avoir un peu de fièvre. Habituellement, ceux-ci s'améliorent assez rapidement après que les gens ont commencé.
Certains patients sont confrontés à des effets secondaires plus sévères qui ressemblent souvent à ceux ressentis par les personnes subissant une chimiothérapie, notamment les nausées et la perte de cheveux. Mais le Dr Paulson dit que la différence est que lorsque les gens reçoivent une chimiothérapie, ils s'attendent à se sentir mal pendant quelques jours ou quelques semaines après les traitements, puis ils se sentent mieux. Avec l'immunothérapie, les effets secondaires graves peuvent apparaître des semaines voire des mois après le traitement.
D'autres effets secondaires sont une réaction excessive du système immunitaire - les gens peuvent avoir des éruptions cutanées, une diarrhée qui ressemble à une maladie inflammatoire de l'intestin, une colite, des difficultés respiratoires, une inflammation des poumons appelée pneumonite et d'autres maladies auto-immunes. Ceux-ci peuvent aller de la maladie thyroïdienne au diabète en passant par le lupus. « La plupart des gens ne ressentent pas ces effets secondaires graves, mais nous les surveillons de très près pendant le traitement », explique le Dr Paulson. "Nous n'avons pas de bons prédicteurs pour savoir qui est le plus à risque de ces effets secondaires graves."
Malgré les inconvénients potentiels, pour la plupart des patients, les avantages potentiels de l'immunothérapie l'emportent sur les risques. Les médecins ne peuvent pas dire avant de commencer quels patients auront une réponse favorable au traitement, mais pour ceux qui le font, les résultats peuvent être supérieurs à ce qu'ils espéraient. Luis se souvient avoir été assis dans la salle d'attente avec sa famille quelques semaines après avoir commencé le traitement, attendant les résultats d'un scanner pour déterminer si l'immunothérapie avait affecté ses tumeurs. "Cinq minutes se sont écoulées, puis 10, puis plus d'une demi-heure", explique Luis. "Je pensais, Ce ne sont pas de bonnes nouvelles. Si cela prend autant de temps, ce n'est vraiment pas une bonne nouvelle. »
Luis s'est heureusement trompé - les résultats ont montré que ses tumeurs avaient été réduites de 42 %. "J'ai touché le plafond", dit-il. "Nous riions, pleurions, nous étreignions."
On a d'abord dit à Luis qu'il lui restait environ un an et demi à vivre. C'était il y a quatre ans. « Au tout début, je pensais que le MCC était une condamnation à mort. Je suis toujours là, et je ne m'attendais pas à y être », dit-il. «Mais maintenant, je m'attends à être ici pendant un certain temps. J'ai l'impression que l'avenir est prometteur pour moi et les autres [diagnostiqués avec la maladie]. Les progrès arrivent et tout le mérite revient aux personnes qui se réveillent chaque jour et se donnent pour objectif d'aider les gens comme moi à se rétablir.
Bien que Luis remercie des médecins comme le Dr D'Angelo d'avoir travaillé sans relâche pour apporter des traitements efficaces aux patients du MCC, il dit que c'est sa propre famille qui l'a aidé à traverser cette épreuve. "Avoir un groupe de soutien solide, des gens qui se soucient de vous, est inestimable", dit-il. "Cela m'a donné la force de traverser tout ce que j'ai dû traverser. Je savais que je voulais vivre, mais recevoir cet appel m'a plongé dans cette réalité où je me suis senti vaincu en quelque sorte. Il faut des gens pour vous faire revenir. Ils m'ont donné tellement de force.
Ce poste fait partie d'une série d'éducation des patients rendue possible grâce à une subvention d'EMD Serono et Pfizer. En savoir plus sur Emdserono.com.
Fait également partie de la série :
Vivre avec le carcinome à cellules de Merkel : un survivant assure son propre avenir
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