Épouse, avocate, motivatrice : lorsqu'une personne que vous aimez reçoit un diagnostic de carcinome à cellules de Merkel

Daisy Mae le chiot rend visite à James à l'hôpital lors de son premier combat contre la septicémie. Photo : Jamie Gentry

Le mari de Jamie Gentry, James Gentry, parlait de perdre du poids depuis des années lorsqu'il a perdu 25 livres en quelques mois en 2017. James a suggéré que la transformation pourrait être le résultat de ses propres efforts, mais Jamie n'était pas convaincu – et profondément préoccupé.

"C'est un homme costaud, et depuis que je l'ai rencontré, il parle de perdre du poids", dit Jamie en riant. "Ne change jamais ce qu'il fait ou ce qu'il mange, mais il était aller pour perdre du poids. J'ai dit : 'Non, non, tu essayes depuis 12 ans ; ça ne marche pas soudainement. Ça m'a vraiment fait flipper. Les instincts de Jamie étaient parfaits - elle sait maintenant, deux ans plus tard, qu'une métastase rapide Carcinome à cellules de Merkel (MCC) était la raison de la perte de poids soudaine de James.

Mais en mai 2017, personne ne semblait en savoir beaucoup sur la grosseur que James, alors âgée de 59 ans, avait remarquée sur sa jambe. Il a fallu plusieurs visites chez son médecin de soins primaires et son chirurgien cardiovasculaire (qu'il visitait pour une condition préexistante) pour obtenir la bosse plus qu'un simple coup d'œil. James persista, car il avait remarqué que la tache semblait grossir. Finalement, son médecin a ordonné une échographie Doppler pour enquêter. Le radiologue a admis n'avoir aucune idée de ce qu'il voyait. Le PCP de James a finalement décidé que la tumeur, « quelle qu'elle soit », devait être retirée.

"Nous sommes tous debout là, et James est toujours allongé sur la table avec cette chose coupée de sa jambe", se souvient Jamie. Tout le monde s'attendait à ce que ce soit un kyste ou un caillot sanguin - James avait des antécédents des deux - mais lorsque le chirurgien généraliste a excisé la masse, il a dit qu'il n'avait jamais rien vu de tel auparavant. "Ça fait vraiment du bien d'entendre le médecin dire ça", plaisante Jamie.

Le chirurgien a recousu la blessure de James et lui a demandé de revenir dans une semaine pour qu'il puisse retirer les points de suture. Jamie n'a pas accompagné son mari au rendez-vous. Elle s'est dit que si la grosseur avait été quelque chose de grave, le médecin aurait appelé. Mais quand James est rentré chez lui, il a rapporté que le médecin l'avait fait asseoir avant de lui dire que la tumeur excisée était un carcinome à cellules de Merkel (ou MCC), un type rare et très dangereux de cancer de la peau. Cinq mois s'étaient écoulés depuis que James avait essayé pour la première fois de porter le cancer à l'attention d'un médecin.

Un diagnostic terrifiant

"Nous n'avions aucune idée de ce que c'était [MCC]", dit Jamie. « Nous n'en avions jamais entendu parler. Quand le médecin a dit qu'il s'agissait d'un cancer de la peau, nous avons dit : 'OK… alors ?' »

Jamie et James se sont immédiatement rendus en ligne pour en savoir plus sur le diagnostic. Ce qu'ils ont trouvé n'était pas aussi utile qu'ils l'avaient espéré. "Une partie de la frustration est qu'il n'y a pas beaucoup d'informations sur la cellule Merkel", dit Jamie. "Tout sur le Web est terrifiant, et plus nous lisons, plus cela devient effrayant. Tout cela dit à peu près de faire vos plans finaux. Il dit que tu vas mourir.

La fille de Jamie, une infirmière en exercice, a commencé à poser des questions sur le MCC à l'hôpital où elle travaille. L'un des médecins oncologues a qualifié la maladie de « genre de cancer dont vous ne savez pas jusqu'où il se propage jusqu'à ce que vous procédiez à l'autopsie ».

Après quelques recherches, le couple a pu identifier Frank Saporito, MD, comme l'expert MCC le plus proche. Basé à Dallas, le Dr Saporito se trouvait à 70 miles au sud de l'endroit où Jamie et James vivent à Bonham, au Texas. Il a expliqué que même si le MCC n'est certainement pas à sous-estimer, la situation de James n'était pas désespérée. "Il a dit : 'Nous en savons plus maintenant'", se souvient Jamie. "Il a dit:" Nous savons qu'il ne répond pas à la chimio. Nous savons ceci, cela et autre chose. Mais il a quand même dit que c'était une bonne idée de mettre de l'ordre dans vos affaires.

Une fois que James a eu un diagnostic, les choses ont évolué rapidement, mais cela n'a pas été un voyage facile. Il a subi une biopsie du ganglion lymphatique sentinelle, qui a montré que le cancer s'était propagé à quatre ganglions lymphatiques voisins. À partir de là, un réseau de traitements et d'effets secondaires a causé une longue liste de problèmes. Il a commencé la radiothérapie en décembre de cette année. Cela a causé des complications à la plaie au site de la tumeur d'origine, ce qui a conduit à une thérapie hyperbare pour aider à refermer la plaie. James a également fait face à des épisodes de septicémie, à une augmentation de la glycémie à la suite d'un traitement aux stéroïdes, à une inflammation de la thyroïde et à une hypertrophie cardiaque. « Si ce n'est pas une chose, c'en est une autre », résume Jamie.

James a fait biopsier deux nouveaux points suspects en février 2018, qui se sont avérés être plus MCC. Cela a conduit à une immunothérapie utilisant Avelumab. "Il a commencé l'immunothérapie avec six tumeurs, et cinq de ces six ont été résolues", explique Jamie. "L'un d'eux a continué à grandir et le Dr Saporito l'a finalement retiré en novembre 2018."

James est revenu pour un nouveau AMERIQUE essai trois mois plus tard. Malheureusement, le test a montré que le MCC était toujours présent - mais il n'avait plus de tumeurs visibles. James est sur le point de rendre à nouveau visite au Dr Saporito pour déterminer les prochaines étapes.

Utiliser sa voix

Jamie a joué un rôle actif dans le processus de traitement de James. L'une des premières choses qu'elle a décidées était d'accompagner James à ses rendez-vous chez le médecin, non seulement pour le soutenir, mais aussi pour agir en tant que défenseur lorsqu'il ne voulait pas ou ne pouvait pas le faire lui-même.

Dans le cadre du traitement des plaies de James, il allait se faire équiper la jambe d'un bandage de compression des orteils au genou. Il a développé une allergie cutanée au latex utilisé, il a donc fallu bander très particulièrement la plaie pour éviter une réaction. Un jour, il est rentré d'un traitement et Jamie a vu que l'infirmière avait mal enroulé sa jambe. Elle a demandé pourquoi James ne l'avait pas arrêtée. "Il a dit : 'Tu sais que je ne ferai pas ça'", se souvient Jamie. « Il préfère simplement rentrer à la maison et avoir me répare le. J'ai donc appris à envelopper sa jambe quand ils la gâchent. Il ne se défendra pas - on pourrait penser qu'il le ferait, mais c'est pourquoi il n'est plus autorisé à y aller seul !"

Jamie a également remarqué qu'elle est plus susceptible de parler et de questionner les médecins lorsqu'elle remarque quelque chose qui ne semble pas correct. « Je prends des notes et je pose des questions quand nous allons voir le médecin », dit-elle. « Je pense qu'ils sont habitués à ce que les gens ne lisent pas vraiment ce qu'on leur donne et qu'ils s'y conforment. Mais vous devez être informé pour pouvoir prendre une décision éclairée. Interrogez les médecins encore et encore jusqu'à ce qu'ils soient honnêtes avec vous.

Un exemple est lorsque James a reçu un plan de traitement écrit pour son MCC, qui avait alors atteint le stade IV. Le plan prévoyait une immunothérapie avec avelumab pendant six mois, puis des soins palliatifs, puis un hospice. "La prochaine fois que nous y sommes allés, je l'ai apporté [le plan de traitement] avec moi et j'ai dit:" Qu'est-ce que cela signifie? ", Dit Jamie.

L'oncologue a expliqué que la brochure ne mentionnait que six mois d'immunothérapie car la compagnie d'assurance n'approuvait que six mois à la fois. James recevrait probablement les perfusions pendant deux ans. Des soins palliatifs ont été répertoriés pour le mettre à l'aise en attendant de voir quelle serait sa réponse. Bien sûr, dit le médecin, il n'aurait pas à aller à l'hospice s'il avait une réponse durable (ce qui signifie qu'il a connu une réduction durable et satisfaisante des cellules cancéreuses).

"Mais s'il n'a pas eu de réponse durable et qu'il a une récidive, il n'y a rien d'autre que l'hospice à ce moment-là", dit Jamie. C'était une prise de conscience retentissante, et Jamie se souvient du rire de James – c'était sa façon de gérer l'information. « Il dit : 'Alors je vais mourir ?' Elle [l'oncologue] le regarde dans les yeux et lui dit : "Seulement si tu es un mauvais conducteur et que tu tombes dans une épave sur le chemin du retour." Comment est-ce pour une réponse ? »

Une nouvelle frontière

Comme l'avelumab est encore si nouveau (il a été approuvé par la FDA en 2017), le Dr Saporito a expliqué qu'il est difficile de donner un pronostic concret. MCC a peut-être déjà été condamné à mort dans un délai de six mois à deux ans, a-t-il dit, mais maintenant, James pourrait envisager cinq ans. Tout le monde, même les professionnels de la santé auxquels on s'adresse habituellement pour obtenir des réponses, est encore en train d'apprendre.

Jamie dit qu'il peut être difficile de ne pas se sentir déprimé face à un avenir aussi incertain. « Nous essayons de ne pas laisser le MCC diriger nos vies… mais c'est difficile », dit-elle. « Physiquement, James se sent pourri et il est difficile de garder une bonne attitude. Mon travail consiste à ne pas me laisser abattre et à me vautrer avec lui, mais à souligner les points positifs et à planifier des voyages pour voir ses enfants, ses petits-enfants et d'autres membres de la famille éloignés.

Elle se souvient d'un matin où James s'est levé tôt pour se rendre à un traitement hyperbare, à 30 miles de là, un voyage qu'il déteste. "Il était tout, 'Ugh, je dois refaire ça'", dit Jamie. "Je lui ai dit : 'Non, tu obtenez à refaire.' C'est le patient, il peut décider de ne pas y aller quand il veut. Il peut décider de ne pas recevoir de perfusion ou de ne pas voir son cardiologue. Il peut prendre cette décision, mais quelles sont ces conséquences? J'ai demandé si c'était ce qu'il voulait. James est allé à son traitement ce jour-là.

Faire face aux effets secondaires et aux visites chez le médecin est difficile même avec le meilleur des systèmes de soutien, mais la rareté du MCC ajoute une autre couche de tension pour traverser un parcours de traitement. Jamie a quelques conseils pour quiconque reçoit un diagnostic de carcinome à cellules de Merkel. "Ce qu'il faut comprendre, c'est que les gens ont n'allons jamais  entendu parler de ce cancer — et ils ne comprendront pas la gravité de la situation », dit-elle. "Vous allez obtenir beaucoup de, 'Eh bien, au moins ce n'est pas le mauvais cancer de la peau », et « Au moins, ce n'est pas un mélanome. Ça me donne envie de crier. Que je prenne ou non le temps d'éduquer quelqu'un dépend de s'il en vaut la peine, honnêtement. La plupart du temps, nous disons simplement : "Vous avez raison, ce n'est pas un mélanome". Pourquoi ne pas rechercher MCC et voir ce que vous pouvez trouver sur Internet à ce sujet ? »

Jamie a rejoint un groupe de soutien pour les soignants du cancer au centre de cancérologie où James reçoit un traitement, bien qu'elle ne puisse pas assister aux réunions à cause du travail. Elle utilise leur groupe en ligne comme caisse de résonance, mais James est le seul patient du centre avec MCC. Elle a trouvé un groupe en ligne spécifiquement pour les patients atteints du carcinome à cellules de Merkel, où les chefs de groupe partagent de nouvelles publications et des informations sur la maladie et ses traitements. En apprenant tout ce qu'elle peut sur le MCC et en restant aux côtés de James lors de rendez-vous, Jamie s'engage à le soutenir non seulement en tant qu'épouse, mais également en tant que soignante, avocate et pom-pom girl.

« Je sais qu'il mène la bataille de sa vie, mais il peut se sentir très seul », dit Jamie. « Comme si tu te battais tout seul. Mais l'information est le grand égaliseur, et je m'arme de tout ce que je peux trouver.

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Ce poste fait partie d'une série d'éducation des patients rendue possible grâce à une subvention d'EMD Serono et Pfizer. En savoir plus sur Emdserono.com.