Daisy Mae, la petite chienne, rend visite à James à l'hôpital lors de sa première crise de septicémie. Photo : Jamie Gentry
Le mari de Jamie Gentry, James Gentry, parlait de perdre du poids depuis des années lorsqu'il a perdu 25 livres en quelques mois en 2017. James a suggéré que la transformation pourrait être le résultat de ses propres efforts, mais Jamie n'était pas convaincu – et profondément préoccupé.
« C'est un homme imposant, et depuis que je le connais, il n'arrête pas de parler de maigrir », raconte Jamie en riant. « Il ne change jamais ses habitudes ni son alimentation, mais il était déterminé à perdre du poids. Je lui disais : "Non, non, ça fait douze ans que tu essaies ; ça ne marche pas comme par magie." Ça m'a vraiment fait peur. » L'intuition de Jamie était juste : deux ans plus tard, elle sait qu'un carcinome à cellules de Merkel (CCM) à métastases rapides était la cause de la perte de poids soudaine de James.
Mais en mai 2017, personne ne semblait en savoir beaucoup sur la grosseur que James, alors âgée de 59 ans, avait remarquée sur sa jambe. Il a fallu plusieurs visites chez son médecin de soins primaires et son chirurgien cardiovasculaire (qu'il visitait pour une condition préexistante) pour obtenir la bosse plus qu'un simple coup d'œil. James persista, car il avait remarqué que la tache semblait grossir. Finalement, son médecin a ordonné une échographie Doppler pour enquêter. Le radiologue a admis n'avoir aucune idée de ce qu'il voyait. Le PCP de James a finalement décidé que la tumeur, « quelle qu'elle soit », devait être retirée.
"Nous sommes tous debout là, et James est toujours allongé sur la table avec cette chose coupée de sa jambe", se souvient Jamie. Tout le monde s'attendait à ce que ce soit un kyste ou un caillot sanguin - James avait des antécédents des deux - mais lorsque le chirurgien généraliste a excisé la masse, il a dit qu'il n'avait jamais rien vu de tel auparavant. "Ça fait vraiment du bien d'entendre le médecin dire ça", plaisante Jamie.
Le chirurgien a recousu la blessure de James et lui a demandé de revenir dans une semaine pour qu'il puisse retirer les points de suture. Jamie n'a pas accompagné son mari au rendez-vous. Elle s'est dit que si la grosseur avait été quelque chose de grave, le médecin aurait appelé. Mais quand James est rentré chez lui, il a rapporté que le médecin l'avait fait asseoir avant de lui dire que la tumeur excisée était un carcinome à cellules de Merkel (ou MCC), un type rare et très dangereux de cancer de la peau. Cinq mois s'étaient écoulés depuis que James avait essayé pour la première fois de porter le cancer à l'attention d'un médecin.
Un diagnostic terrifiant
La grosseur sur la jambe de James qui s'est révélée être un carcinome à cellules de Merkel. Photo : Jamie Gentry
"Nous n'avions aucune idée de ce que c'était [MCC]", dit Jamie. « Nous n'en avions jamais entendu parler. Quand le médecin a dit qu'il s'agissait d'un cancer de la peau, nous avons dit : 'OK… alors ?' »
Jamie et James se sont immédiatement rendus en ligne pour en savoir plus sur le diagnostic. Ce qu'ils ont trouvé n'était pas aussi utile qu'ils l'avaient espéré. "Une partie de la frustration est qu'il n'y a pas beaucoup d'informations sur la cellule Merkel", dit Jamie. "Tout sur le Web est terrifiant, et plus nous lisons, plus cela devient effrayant. Tout cela dit à peu près de faire vos plans finaux. Il dit que tu vas mourir.
La fille de Jamie, une infirmière en exercice, a commencé à poser des questions sur le MCC à l'hôpital où elle travaille. L'un des médecins oncologues a qualifié la maladie de « genre de cancer dont vous ne savez pas jusqu'où il se propage jusqu'à ce que vous procédiez à l'autopsie ».
Après quelques recherches, le couple a pu identifier Frank Saporito, MD, comme l'expert MCC le plus proche. Basé à Dallas, le Dr Saporito se trouvait à 70 miles au sud de l'endroit où Jamie et James vivent à Bonham, au Texas. Il a expliqué que même si le MCC n'est certainement pas à sous-estimer, la situation de James n'était pas désespérée. "Il a dit : 'Nous en savons plus maintenant'", se souvient Jamie. "Il a dit:" Nous savons qu'il ne répond pas à la chimio. Nous savons ceci, cela et autre chose. Mais il a quand même dit que c'était une bonne idée de mettre de l'ordre dans vos affaires.
Une fois que James a eu un diagnostic, les choses ont évolué rapidement, mais cela n'a pas été un voyage facile. Il a subi une biopsie du ganglion lymphatique sentinelle, qui a montré que le cancer s'était propagé à quatre ganglions lymphatiques voisins. À partir de là, un réseau de traitements et d'effets secondaires a causé une longue liste de problèmes. Il a commencé la radiothérapie en décembre de cette année. Cela a causé des complications à la plaie au site de la tumeur d'origine, ce qui a conduit à une thérapie hyperbare pour aider à refermer la plaie. James a également fait face à des épisodes de septicémie, à une augmentation de la glycémie à la suite d'un traitement aux stéroïdes, à une inflammation de la thyroïde et à une hypertrophie cardiaque. « Si ce n'est pas une chose, c'en est une autre », résume Jamie.
James a fait biopsier deux nouveaux points suspects en février 2018, qui se sont avérés être plus MCC. Cela a conduit à une immunothérapie utilisant Avelumab. "Il a commencé l'immunothérapie avec six tumeurs, et cinq de ces six ont été résolues", explique Jamie. "L'un d'eux a continué à grandir et le Dr Saporito l'a finalement retiré en novembre 2018."
Trois mois plus tard , James est revenu pour un nouveau test AMERK . Malheureusement, le test a révélé la présence persistante d'un carcinome à cellules de Merkel, mais aucune tumeur n'était visible. James doit revoir le Dr Saporito pour déterminer la suite du traitement.
Utiliser sa voix
Jamie a joué un rôle actif dans le processus de traitement de James. L'une des premières choses qu'elle a décidées était d'accompagner James à ses rendez-vous chez le médecin, non seulement pour le soutenir, mais aussi pour agir en tant que défenseur lorsqu'il ne voulait pas ou ne pouvait pas le faire lui-même.
La jambe de James après une greffe de peau. Photo : Jamie Gentry
Dans le cadre des soins de James, on lui posait un bandage compressif de la pointe des pieds jusqu'au genou. Il avait développé une allergie cutanée au latex utilisé, il fallait donc bander sa plaie avec une extrême précision pour éviter toute réaction. Un jour, en rentrant de son traitement, Jamie a constaté que l'infirmière avait mal bandé sa jambe. Elle lui a demandé pourquoi il ne l'avait pas arrêtée. « Il a répondu : "Tu sais bien que je ne ferai pas ça" », se souvient Jamie. « Il préfère rentrer à la maison et que je le corrige. Alors, j'ai appris à lui bander la jambe quand ils se trompent. Il ne se défend pas – on pourrait croire le contraire, mais c'est pour ça qu'il n'a plus le droit d'y aller seul ! »
Jamie a également remarqué qu'elle est plus susceptible de parler et de questionner les médecins lorsqu'elle remarque quelque chose qui ne semble pas correct. « Je prends des notes et je pose des questions quand nous allons voir le médecin », dit-elle. « Je pense qu'ils sont habitués à ce que les gens ne lisent pas vraiment ce qu'on leur donne et qu'ils s'y conforment. Mais vous devez être informé pour pouvoir prendre une décision éclairée. Interrogez les médecins encore et encore jusqu'à ce qu'ils soient honnêtes avec vous.
Un exemple est lorsque James a reçu un plan de traitement écrit pour son MCC, qui avait alors atteint le stade IV. Le plan prévoyait une immunothérapie avec avelumab pendant six mois, puis des soins palliatifs, puis un hospice. "La prochaine fois que nous y sommes allés, je l'ai apporté [le plan de traitement] avec moi et j'ai dit:" Qu'est-ce que cela signifie? ", Dit Jamie.
L'oncologue a expliqué que la brochure ne mentionnait que six mois d'immunothérapie car la compagnie d'assurance n'approuvait que six mois à la fois. James recevrait probablement les perfusions pendant deux ans. Des soins palliatifs ont été répertoriés pour le mettre à l'aise en attendant de voir quelle serait sa réponse. Bien sûr, dit le médecin, il n'aurait pas à aller à l'hospice s'il avait une réponse durable (ce qui signifie qu'il a connu une réduction durable et satisfaisante des cellules cancéreuses).
"Mais s'il n'a pas eu de réponse durable et qu'il a une récidive, il n'y a rien d'autre que l'hospice à ce moment-là", dit Jamie. C'était une prise de conscience retentissante, et Jamie se souvient du rire de James – c'était sa façon de gérer l'information. « Il dit : 'Alors je vais mourir ?' Elle [l'oncologue] le regarde dans les yeux et lui dit : "Seulement si tu es un mauvais conducteur et que tu tombes dans une épave sur le chemin du retour." Comment est-ce pour une réponse ? »
Une nouvelle frontière
Comme l'avelumab est encore si nouveau (il a été approuvé par la FDA en 2017), le Dr Saporito a expliqué qu'il est difficile de donner un pronostic concret. MCC a peut-être déjà été condamné à mort dans un délai de six mois à deux ans, a-t-il dit, mais maintenant, James pourrait envisager cinq ans. Tout le monde, même les professionnels de la santé auxquels on s'adresse habituellement pour obtenir des réponses, est encore en train d'apprendre.
Jamie dit qu'il peut être difficile de ne pas se sentir déprimé face à un avenir aussi incertain. « Nous essayons de ne pas laisser le MCC diriger nos vies… mais c'est difficile », dit-elle. « Physiquement, James se sent pourri et il est difficile de garder une bonne attitude. Mon travail consiste à ne pas me laisser abattre et à me vautrer avec lui, mais à souligner les points positifs et à planifier des voyages pour voir ses enfants, ses petits-enfants et d'autres membres de la famille éloignés.
Elle se souvient d'un matin où James s'est levé tôt pour aller à son traitement hyperbare, à 30 kilomètres de chez lui, un trajet qu'il déteste. « Il disait : "Pff, il faut que je recommence" », raconte Jamie. « Je lui ai dit : "Non, tu peux recommencer." C'est lui le patient, il peut décider de ne pas y aller quand il veut. Il peut décider de ne pas recevoir sa perfusion, ou de ne pas voir son cardiologue. Il peut prendre cette décision, mais quelles en seront les conséquences ? Je lui ai demandé si c'était ce qu'il souhaitait. » James est allé à son traitement ce jour-là.
Gérer les effets secondaires et les visites chez le médecin est difficile, même avec le meilleur soutien, mais la rareté du carcinome à cellules de Merkel (CCM) ajoute une difficulté supplémentaire au parcours de traitement. Jamie a quelques conseils pour toute personne ayant reçu un diagnostic de CCM. « Il faut comprendre que les gens n'ont jamais entendu parler de ce cancer et ne saisissent pas la gravité de la situation », explique-t-elle. « On entend souvent : "Au moins, ce n'est pas un cancer de la peau grave " ou "Au moins, ce n'est pas un mélanome". Ça me donne envie de crier. Honnêtement, si je prends le temps d'informer une personne, cela dépend de si elle en vaut la peine. La plupart du temps, on se contente de dire : "Vous avez raison, ce n'est pas un mélanome. Pourquoi ne pas faire une recherche sur le CCM sur Internet ?" »
Jamie a rejoint un groupe de soutien pour les soignants du cancer au centre de cancérologie où James reçoit un traitement, bien qu'elle ne puisse pas assister aux réunions à cause du travail. Elle utilise leur groupe en ligne comme caisse de résonance, mais James est le seul patient du centre avec MCC. Elle a trouvé un groupe en ligne spécifiquement pour les patients atteints du carcinome à cellules de Merkel, où les chefs de groupe partagent de nouvelles publications et des informations sur la maladie et ses traitements. En apprenant tout ce qu'elle peut sur le MCC et en restant aux côtés de James lors de rendez-vous, Jamie s'engage à le soutenir non seulement en tant qu'épouse, mais également en tant que soignante, avocate et pom-pom girl.
« Je sais qu'il mène la bataille de sa vie, mais il peut se sentir très seul », dit Jamie. « Comme si tu te battais tout seul. Mais l'information est le grand égaliseur, et je m'arme de tout ce que je peux trouver.
Cet article fait partie d'une série d'articles destinés aux patients, rendue possible grâce à une subvention d'EMD Serono et de Pfizer. Pour en savoir plus, consultez le site EMDSerono.com.
