Carcinome à cellules de Merkel
Centre de soutien aux patients

Aide aux patients et aux soignants

Bienvenue chez Carcinome à cellules de Merkel (MCC) Centre de soutien aux patients. Un diagnostic de MCC peut être physiquement, émotionnellement et financièrement difficile. Comme il s'agit d'une maladie si rare, vous avez peut-être du mal à trouver des informations fiables et des réponses à la question : "Que devrais-je faire ensuite?"

Tu n'es pas seul. Nous avons développé ce centre d'assistance pour combler le manque d'informations autour du MCC et vous aider à trouver les réponses que vous recherchez. Jetez un oeil à la Questions fréquemment posées ci-dessous, et passez en revue la liste soigneusement organisée de vidéos, ressources et organisations de soutien qui visent à vous guider à travers les défis qui surviennent lors de votre diagnostic et de votre traitement.

Nous sommes conscients que c'est une période difficile. Il y a beaucoup d'informations à lire et à comprendre, et nous sommes là pour vous aider à guider le processus. Si vous avez des questions ou des préoccupations, veuillez nous contacter au info@SkinCancer.org.

Questions fréquemment posées

Q : J'ai reçu un diagnostic de MCC et je suis très inquiet. Que devrais-je faire ensuite?

R : Tout d'abord, bien que le MCC soit rare et dangereux, il peut être traité. Grâce à une énorme quantité de travail et de recherche par des professionnels de la santé dévoués, les options de traitement et les connaissances du MCC ont augmenté.

Que faire ensuite:

La chose la plus importante à faire pour vous est de vous faire soigner dans un centre universitaire spécialisé dans les soins aux personnes atteintes de MCC. Les dermatologues, les chirurgiens, les oncologues médicaux et les radio-oncologues doivent se concerter pour déterminer le meilleur plan pour un cas donné. Il est important qu'ils comprennent tous l'agressivité du MCC et qu'ils communiquent entre eux et avec vous de manière concise.

Trouvez un centre de traitement MCC.

Q : Dans quelle mesure est-il important d'envisager des soins multidisciplinaires dans un centre de cancérologie pour le traitement du MCC ?

A: « C'est tellement important, pour plusieurs raisons. Selon vos sources de données, le MCC est trois à cinq fois plus mortel que le mélanome, c'est donc un diagnostic sérieux. Et, en raison de sa rareté, de nombreux médecins ne connaissent pas les soins spécifiques indiqués. Les informations mises à jour ne figurent pas dans de nombreux manuels car la gestion du MCC a évolué si rapidement au cours des cinq à dix dernières années. Se rendre dans un endroit qui offre vraiment des soins multidisciplinaires experts est très important. – Paul Nghiem, MD, PhD

Le Dr Nghiem est directeur du programme clinique d'oncologie cutanée à la Seattle Cancer Care Alliance et responsable de la dermatologie à la faculté de médecine de l'Université de Washington. Considéré comme l'un des plus grands experts du MCC aux États-Unis, le Dr Nghiem a travaillé sans relâche pour promouvoir la recherche et la collaboration afin de créer de meilleurs résultats pour les patients atteints de MCC.

Q : Que conseillent les spécialistes concernant le délai entre le diagnostic et le traitement ?

R : « Lorsque le diagnostic de MCC est posé, la plupart des médecins et des patients réalisent rapidement que c'est quelque chose à prendre au sérieux. Le MCC est agressif et dangereux, et nous aimons certainement amener les gens à subir une évaluation, des scanners et un traitement dans, disons, deux semaines - pour obtenir un bon plan et agir en conséquence. Mais il est important de ne pas se précipiter ; obtenez les faits avant de sauter. – Paul Nghiem, MD, PhD

Q : Qu'est-ce que le polyomavirus à cellules de Merkel ?

R : Des preuves du polyomavirus à cellules de Merkel peuvent être trouvées dans environ 80 % des tumeurs à cellules de Merkel. Le virus, découvert en 2008, vit dans la peau de la plupart des gens, sans signes ni symptômes, et sans jamais se transformer en MCC. Étant donné que le virus est courant et que le MCC est extrêmement rare, les scientifiques ne savent pas comment ni pourquoi le virus provoque la maladie chez certaines personnes.

Votre équipe de soins peut déterminer si le virus est la cause de votre MCC en administrant le test sanguin AMERK biomarqueur. Le test est également administré à intervalles pour vérifier l'augmentation des anticorps, pour aider à détecter les récidives tôt, lorsque la tumeur sera plus efficacement traitable. Apprendre encore plus ici.

Q : Quelle est la rareté du MCC ?

R : Le MCC est environ 40 fois plus rare que le mélanome. Chaque année aux États-Unis, environ 3,000 XNUMX nouveaux cas de MCC sont diagnostiqués. Le nombre de cas diagnostiqués a considérablement augmenté à mesure que nous en apprenions davantage sur le MCC au cours de la dernière décennie.

Quelles sont les causes du carcinome à cellules de Merkel ?

"Si votre système immunitaire est constamment affaibli, vous êtes 15 fois plus susceptible de développer un MCC."

Sunandana Chandra, M.D.
Oncologue médical
Northwestern University

Les patients MCC ont-ils un risque plus élevé de COVID-19 ?

"Le MCC peut être agressif, et retarder le traitement par peur du virus n'est probablement pas une option viable."

Sunandana Chandra, M.D.
Oncologue médical
Northwestern University

Traitements MCC

Le Dr Inderjit Mehmi parle des traitements du carcinome à cellules de Merkel.

Inderjit Mehmi, M.D.
Oncologue médical
La clinique et l'institut de recherche d'Angeles
Cedars-Sinai

Le Dr Mehmi parle d'immunothérapie.

Informations sur le traitement MCC

"De nouvelles thérapies passionnantes émergent."

Sandra D'Angelo, M.D.
Oncologue clinique
Centre commémoratif du cancer Sloan-Kettering

La vie après un diagnostic cellulaire de Merkel

Inderjit Mehmi, MD partage des informations importantes sur la vie après avoir reçu un diagnostic de MCC.

Inderjit Mehmi, M.D.
Oncologue médical
La clinique et l'institut de recherche d'Angeles
Cedars-Sinai

Le parcours MCC de Luis

Lorsque Luis a découvert qu'il avait un carcinome à cellules de Merkel, une forme rare de cancer de la peau, il était déterminé à le vaincre. Il partage son parcours déchirant du diagnostic au traitement.

Ressources d'assistance du Centre multicompte

MerkelCell.org

MerkelCell.org a été créé par des médecins et des chercheurs qui travaillent sur le MCC pour répondre aux questions fréquemment posées et fournir des informations précises sur cette maladie.

Site Web : merkelcell.org
Mail: mccteam@uw.edu
Ressources pour les patients: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Trouver un spécialiste MCC : merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


Fondation de l'avocat des patients

La Patient Advocate Foundation offre un fonds pour les patients atteints de MCC. Une fois approuvé, le fonds fournit une aide unique de 450 $ pour couvrir les frais de transport liés aux rendez-vous de traitement. Les patients éligibles incluent ceux qui suivent un traitement actif, qui ont reçu un traitement au cours des six mois précédents ou qui recevront un traitement dans les 60 prochains jours. Chaque patient doit respecter les directives sur le revenu du ménage et fournir une documentation de diagnostic afin de finaliser la demande.

Site Web : www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/


Groupe de soutien de Seattle pour le carcinome à cellules de Merkel

Ce groupe de soutien est un groupe de discussion flexible et ouvert situé à Seattle, WA pour toute personne touchée par le carcinome à cellules de Merkel (MCC), y compris les patients, les conjoints, la famille et les amis. Il s'agit d'une occasion informelle de rencontrer d'autres personnes aux prises avec le MCC, de partager des histoires et des informations, de répondre aux questions et de fournir un soutien. Ils ont des connaissances et une expérience de première main à partager sur les traitements, les essais de recherche clinique et la gestion du MCC.

Site Web : sites.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home

Centres de traitement MCC aux États-Unis

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