Carcinome à cellules de Merkel
Centre de soutien aux patients
Aide aux patients et aux soignants
Bienvenue au Centre de soutien aux patients atteints du carcinome à cellules de Merkel (CCM) . Un diagnostic de CCM peut être éprouvant sur les plans physique, émotionnel et financier. Du fait de sa rareté, il peut être difficile de trouver des informations fiables et des réponses à la question : « Que dois-je faire ensuite ? »
Vous n'êtes pas seul(e). Ce centre de soutien a été créé pour combler le manque d'informations concernant le MCC et vous aider à trouver les réponses que vous cherchez. Consultez la FAQ ci-dessous et parcourez la liste soigneusement sélectionnée de vidéos , de ressources et d'organismes de soutien qui vous accompagneront face aux difficultés rencontrées lors de votre diagnostic et de votre traitement.
Nous sommes conscients que cette période est difficile. Il y a beaucoup d'informations à lire et à comprendre, et nous sommes là pour vous accompagner. Si vous avez des questions ou des inquiétudes, n'hésitez pas à nous contacter à l'adresse [email protected].
- FAQ du Centre multicompte
- Vidéos du CMC
- Ressources d'assistance du Centre multicompte
- Centres de traitement MCC
- À faire et à ne pas faire pour les patients atteints de cancer de la peau
- Questions-réponses avec l'expert du MCC, le Dr Paul Nghiem
- Sujets brûlants dans la prise en charge des patients atteints de MCC
Questions fréquemment posées
Q : J'ai reçu un diagnostic de MCC et je suis très inquiet. Que devrais-je faire ensuite?
R : Tout d'abord, bien que le MCC soit rare et dangereux, il peut être traité. Grâce à une énorme quantité de travail et de recherche par des professionnels de la santé dévoués, les options de traitement et les connaissances du MCC ont augmenté.
Que faire ensuite:
La chose la plus importante à faire pour vous est de vous faire soigner dans un centre universitaire spécialisé dans les soins aux personnes atteintes de MCC. Les dermatologues, les chirurgiens, les oncologues médicaux et les radio-oncologues doivent se concerter pour déterminer le meilleur plan pour un cas donné. Il est important qu'ils comprennent tous l'agressivité du MCC et qu'ils communiquent entre eux et avec vous de manière concise.
Q : Dans quelle mesure est-il important d'envisager des soins multidisciplinaires dans un centre de cancérologie pour le traitement du MCC ?
A : « C’est crucial, pour plusieurs raisons. Selon les sources, le carcinome à cellules de Merkel est trois à cinq fois plus mortel que le mélanome ; c’est donc un diagnostic grave. De plus, en raison de sa rareté, de nombreux médecins ne connaissent pas les soins spécifiques requis. Les informations actualisées sont peu présentes dans les manuels, car la prise en charge du carcinome à cellules de Merkel a évolué très rapidement ces cinq à dix dernières années. Il est donc essentiel de se rendre dans un établissement offrant une prise en charge multidisciplinaire de haut niveau. » – Paul Nghiem, MD, PhD
Le Dr Nghiem est directeur du programme clinique d'oncologie cutanée à la Seattle Cancer Care Alliance et responsable de la dermatologie à la faculté de médecine de l'Université de Washington. Considéré comme l'un des plus grands experts du MCC aux États-Unis, le Dr Nghiem a travaillé sans relâche pour promouvoir la recherche et la collaboration afin de créer de meilleurs résultats pour les patients atteints de MCC.
Q : Que conseillent les spécialistes concernant le délai entre le diagnostic et le traitement ?
R : « Lorsque le diagnostic de MCC est posé, la plupart des médecins et des patients réalisent rapidement que c'est quelque chose à prendre au sérieux. Le MCC est agressif et dangereux, et nous aimons certainement amener les gens à subir une évaluation, des scanners et un traitement dans, disons, deux semaines - pour obtenir un bon plan et agir en conséquence. Mais il est important de ne pas se précipiter ; obtenez les faits avant de sauter. – Paul Nghiem, MD, PhD
Q : Qu'est-ce que le polyomavirus à cellules de Merkel ?
R : Des preuves du polyomavirus à cellules de Merkel peuvent être trouvées dans environ 80 % des tumeurs à cellules de Merkel. Le virus, découvert en 2008, vit dans la peau de la plupart des gens, sans signes ni symptômes, et sans jamais se transformer en MCC. Étant donné que le virus est courant et que le MCC est extrêmement rare, les scientifiques ne savent pas comment ni pourquoi le virus provoque la maladie chez certaines personnes.
Votre équipe soignante peut déterminer si le virus est à l'origine de votre carcinome à cellules de Merkel grâce au test sanguin AMERK. Ce test est également administré à intervalles réguliers afin de surveiller l'évolution des anticorps et de détecter précocement les récidives, lorsque la tumeur est plus facile à traiter. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Q : Quelle est la rareté du MCC ?
R : Le CCM est environ 40 fois plus rare que le mélanome. Chaque année, aux États-Unis, environ 3,000 XNUMX nouveaux cas de CCM sont diagnostiqués.
Quelles sont les causes du carcinome à cellules de Merkel ?
"Si votre système immunitaire est constamment affaibli, vous êtes 15 fois plus susceptible de développer un MCC."
Sunandana Chandra, M.D.
Oncologue médical
Northwestern University
Les patients MCC ont-ils un risque plus élevé de COVID-19 ?
"Le MCC peut être agressif, et retarder le traitement par peur du virus n'est probablement pas une option viable."
Sunandana Chandra, M.D.
Oncologue médical
Northwestern University
Traitements MCC
Le Dr Inderjit Mehmi parle des traitements du carcinome à cellules de Merkel.
Inderjit Mehmi, M.D.
Oncologue médical
La clinique et l'institut de recherche d'Angeles
Cedars-Sinai
Le Dr Mehmi parle d'immunothérapie.
Informations sur le traitement MCC
"De nouvelles thérapies passionnantes émergent."
Sandra D'Angelo, M.D.
Oncologue clinique
Centre commémoratif du cancer Sloan-Kettering
La vie après un diagnostic cellulaire de Merkel
Inderjit Mehmi, MD partage des informations importantes sur la vie après avoir reçu un diagnostic de MCC.
Inderjit Mehmi, M.D.
Oncologue médical
La clinique et l'institut de recherche d'Angeles
Cedars-Sinai
Le parcours MCC de Luis
Lorsque Luis a découvert qu'il avait un carcinome à cellules de Merkel, une forme rare de cancer de la peau, il était déterminé à le vaincre. Il partage son parcours déchirant du diagnostic au traitement.
Ressources d'assistance du Centre multicompte
MerkelCell.org
Le site Merkelcell.org a été créé par des médecins et des chercheurs spécialisés dans le carcinome à cellules de Merkel afin de répondre aux questions fréquemment posées et de fournir des informations précises sur cette maladie. Ce site est soutenu et maintenu par l'Institut collaboratif sur le carcinome à cellules de Merkel (MC3), basé à Seattle, dans l'État de Washington.
Site Web: merkelcell.org
Courriel : [email protected]
Ressources pour les patients: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Trouver un spécialiste MCC : merkelcell.org/resources/find-a-specialist/
Institut collaboratif sur le carcinome à cellules de Merkel (MC3)
Mission : Nous collaborons pour guérir le carcinome à cellules de Merkel.
L’Institut collaboratif sur le carcinome à cellules de Merkel (MC3) a été créé pour améliorer la vie des patients atteints de ce cancer grâce à une recherche translationnelle de pointe. Basé à l’Université de Washington et au Centre de cancérologie Fred Hutch de Seattle, le MC3 compte plus de 100 membres, parmi lesquels des scientifiques et des cliniciens d’institutions du monde entier.
Groupe de soutien en ligne de la cellule de Merkel
Les patients atteints d'un carcinome à cellules de Merkel (CCM) ont créé un groupe de discussion et de soutien en ligne qui compte plusieurs centaines de membres et une participation quotidienne importante. Tous les patients atteints de CCM, leurs familles et leurs aidants peuvent rejoindre ce groupe. Les membres de ce groupe de soutien ne sont pas des professionnels de santé et ne donnent pas de conseils médicaux. Ils s'apportent un soutien mutuel dans leur combat contre le CCM ou celui d'un proche.
Remplissez le formulaire d'inscription ici pour soumettre une demande d'adhésion au groupe et participer à la discussion. Pour toute question, vous pouvez contacter l'équipe d'administration du groupe de soutien par courriel à l'adresse [email protected].
Fondation de l'avocat des patients
La Patient Advocate Foundation offre un fonds pour les patients atteints de MCC. Une fois approuvé, le fonds fournit une aide unique de 450 $ pour couvrir les frais de transport liés aux rendez-vous de traitement. Les patients éligibles incluent ceux qui suivent un traitement actif, qui ont reçu un traitement au cours des six mois précédents ou qui recevront un traitement dans les 60 prochains jours. Chaque patient doit respecter les directives sur le revenu du ménage et fournir une documentation de diagnostic afin de finaliser la demande.
Site web : www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
Centres de traitement MCC aux États-Unis
Arizona
- Mayo Clinic
Scottsdale, Arizona
Téléphone: 1.800.446.2279
Site Web: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - Centre de cancérologie de l'Université de l'Arizona
Tucson, Arizona (également à Phoenix)
Téléphone: 520.694.2873
Site Web: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
Arkansas
- Université de l'Arkansas pour les sciences médicales | Winthrop P. Rockefeller Cancer Institute
Petit Rocher, Arkansas
Téléphone: 501.686.8275
Site Web: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
La Californie
- John Wayne Cancer Institute à l'hôpital Providence St John's
Santa Monica, Californie
Téléphone: 310.829.8781
Site Web: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - Scripps MD Anderson
La Jolla, Californie
Téléphone: 800.727.4777
Site Web: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - Centre médical UC Irvine / Centre complet de cancérologie Chao
Irvine, Californie
Téléphone: 949.824.0606
Site Web: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - USC Norris Comprehensive Cancer Center/Keck Medicine de l'USC
Los Angeles, CA
Téléphone: 800.872.2273
Site Web: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - Stanford Cancer Institute - Programme de soins de santé de Stanford pour le cancer de la peau
Palo Alto, Californie
Téléphone: 650.498.6000
Site Web: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - Université de Californie, San Francisco/Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center
San Francisco, Californie
Téléphone: 415.353.7817
Site Web: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
Connecticut
- Hôpital de cancérologie Smilow / Centre de cancérologie de Yale
New Haven, Connecticut
Téléphone: 203.200.6622
Site Web: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
District de Columbia/Washington DC
- Hôpital universitaire MedStar Georgetown
District de Columbia/Washington, DC
Téléphone: 202.444.2223
Site Web: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - Programme d'oncologie cutanée du George Washington University Hospital/GW
District de Columbia/Washington DC
Téléphone: 202.741.2829
Site Web: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
Floride
- Centre de cancérologie Lee Moffitt
Tampa, Floride
Téléphone: 888.663.3488
Site Web: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - Institut du cancer de Miami
Miami, Floride
Téléphone: 786.596.2000
Site Web: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - Sylvester Comprehensive Cancer Center / Système de santé de l'Université de Miami
Miami, Floride
Téléphone: 1.305.243.5302
Site Web: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
Georgia
- Emory | Institut du cancer Winship
Atlanta, Géorgie
Téléphone: 888.946.7447
Téléphone: 404.778.1900
Site Web: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
Illinois
- Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center de l'Université Northwestern
Chicago, Illinois
Téléphone: 312.695.0990
Site Web: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
Maryland
- Centre médical Johns Hopkins / Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center
Baltimore, Maryland
Téléphone: 410.464.6555
Site Web: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - Mercy Medical Center / L'Institut des soins contre le cancer
Baltimore, MD
Téléphone: 410.332.9294
Site Web: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
Massachusetts
- Beth Israel Lahey Health / Hôpital et centre médical de Lahey
Burlington, MA
Téléphone: 781.744.5115
Site Web: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - Centre général du cancer du Massachusetts
Boston, Massachusetts
Téléphone: 617.726.2914
Site Web: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center
Boston, Massachusetts
Téléphone: 877.442.3324
Site Web: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - UMass Memorial Medical Center/Affiliation avec Dana Farber
Worchester, Massachusetts
Site Web: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
Michigan
- Centre de lutte contre le cancer UMichigan Medicine Rogel
Ann Arbor, Michigan
Téléphone: 734.936.6360
Site Web: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
Minnesota
- Mayo Clinic
Rochester, Minnesota
Téléphone: 507.538.3270
Site Web: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
Missouri
- Siteman Cancer Center, Hôpital Barnes-Jewish / École de médecine de l'Université de Washington
Saint-Louis, Missouri
Téléphone: 800.300.3606
Site Web: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
New Jersey
- Institut du cancer Rutgers du New Jersey
Nouveau-Brunswick, New Jersey
Téléphone: 844.226.2376
Site Web: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
Paris
- Mémorial Sloan Kettering Cancer Center
New York, New York
Téléphone: 800.525.2225
Site Web: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - Institut du cancer du parc Roswell
Buffalo, NY
Tel. : 1.800.767.9355
Site Web: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - Université de Rochester/Wilmot Cancer Institute
Rochester, NY
Téléphone: 866.494.5668
Site Web: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
Pennsylvanie
- Centre du cancer Fox Chase
Philadelphie, Pennsylvanie
Téléphone: 888.369.2427
Site Web: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Hôpitaux universitaires Thomas Jefferson
Philadelphie, PA
Téléphone: 800.533.3669
Site Web: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Orégon
- Université de la santé et des sciences de l'Oregon / Knight Cancer Institute
Portland, Oregon
Téléphone: 503.418.3376
Site Web: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
Ohio
- Centre de cancérologie complet de l'Ohio State University - The James
Columbus, Ohio
Téléphone: 800.293.5066
Site Web: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - Centre médical UH Cleveland / Centre de cancérologie Seidman
Cleveland, Ohio
Téléphone: 855.525.2225
Site Web: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
North Carolina
- Duke University Medical Center
Durham, NC
Téléphone: 919.634.6205
Site Web: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
Pennsylvanie
- Centre du cancer Fox Chase
Philadelphie, Pennsylvanie
Téléphone: 888.369.2427
Site Web: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Hôpitaux universitaires Thomas Jefferson
Philadelphie, PA
Téléphone: 800.533.3669
Site Web: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Tennessee
- Centre médical universitaire Vanderbilt / Centre de cancérologie Vanderbilt-Ingram
Nashville, TN
Téléphone: 615.936.8422
Site Web: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - Centre de recherche sur le cancer de l'Ouest et institut de recherche
Memphis, TN
Téléphone: 901.683.0055
Site Web: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
Texas
- Centre de cancérologie Baylor Scott & White Charles A. Sammons / Centre médical de l'université Baylor
Dallas, Texas
Téléphone: 844.279.3627
Site Web: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - Centre médical Baylor St. Luke / Centre de cancérologie complet Dan L Duncan
Houston, Texas
Téléphone: 713.798.2262
Site Web: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - UT SudStern Simmons Comprehensive Cancer Center
Dallas, Texas
Téléphone: 214.645.8300
Site Web: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - Centre de cancérologie UT MD Anderson
Houston, Texas 77030
Téléphone: 855.787.0063
Site Web: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
Utah
- Université de l'Utah/Institut du cancer Huntsman
Salt Lake City, Utah
Téléphone: 800.824.2073
Site Web: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
Virginie
- Centre Inova pour le mélanome et le cancer de la peau
Fairfax, Virginie
Téléphone: 571.472.4724
Site Web: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
L'état de Washington
- Centre de recherche sur le cancer Fred Hutchinson/Alliance de soins contre le cancer de Seattle
Seattle, Washington
Téléphone: 855.557.0555
Site Web: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma



