Carcinome à cellules de Merkel
Centre de soutien aux patients

Aide aux patients et aux soignants

Bienvenue au Centre de soutien aux patients atteints du carcinome à cellules de Merkel (CCM) . Un diagnostic de CCM peut être éprouvant sur les plans physique, émotionnel et financier. Du fait de sa rareté, il peut être difficile de trouver des informations fiables et des réponses à la question : « Que dois-je faire ensuite ? »

Vous n'êtes pas seul(e). Ce centre de soutien a été créé pour combler le manque d'informations concernant le MCC et vous aider à trouver les réponses que vous cherchez. Consultez la FAQ ci-dessous et parcourez la liste soigneusement sélectionnée de vidéos , de ressources et d'organismes de soutien qui vous accompagneront face aux difficultés rencontrées lors de votre diagnostic et de votre traitement.

Nous sommes conscients que cette période est difficile. Il y a beaucoup d'informations à lire et à comprendre, et nous sommes là pour vous accompagner. Si vous avez des questions ou des inquiétudes, n'hésitez pas à nous contacter à l'adresse [email protected].

Questions fréquemment posées

Q : J'ai reçu un diagnostic de MCC et je suis très inquiet. Que devrais-je faire ensuite?

R : Tout d'abord, bien que le MCC soit rare et dangereux, il peut être traité. Grâce à une énorme quantité de travail et de recherche par des professionnels de la santé dévoués, les options de traitement et les connaissances du MCC ont augmenté.

Que faire ensuite:

La chose la plus importante à faire pour vous est de vous faire soigner dans un centre universitaire spécialisé dans les soins aux personnes atteintes de MCC. Les dermatologues, les chirurgiens, les oncologues médicaux et les radio-oncologues doivent se concerter pour déterminer le meilleur plan pour un cas donné. Il est important qu'ils comprennent tous l'agressivité du MCC et qu'ils communiquent entre eux et avec vous de manière concise.

Trouvez un centre de traitement MCC.

Q : Dans quelle mesure est-il important d'envisager des soins multidisciplinaires dans un centre de cancérologie pour le traitement du MCC ?

A : « C’est crucial, pour plusieurs raisons. Selon les sources, le carcinome à cellules de Merkel est trois à cinq fois plus mortel que le mélanome ; c’est donc un diagnostic grave. De plus, en raison de sa rareté, de nombreux médecins ne connaissent pas les soins spécifiques requis. Les informations actualisées sont peu présentes dans les manuels, car la prise en charge du carcinome à cellules de Merkel a évolué très rapidement ces cinq à dix dernières années. Il est donc essentiel de se rendre dans un établissement offrant une prise en charge multidisciplinaire de haut niveau. » – Paul Nghiem, MD, PhD

Le Dr Nghiem est directeur du programme clinique d'oncologie cutanée à la Seattle Cancer Care Alliance et responsable de la dermatologie à la faculté de médecine de l'Université de Washington. Considéré comme l'un des plus grands experts du MCC aux États-Unis, le Dr Nghiem a travaillé sans relâche pour promouvoir la recherche et la collaboration afin de créer de meilleurs résultats pour les patients atteints de MCC.

Q : Que conseillent les spécialistes concernant le délai entre le diagnostic et le traitement ?

R : « Lorsque le diagnostic de MCC est posé, la plupart des médecins et des patients réalisent rapidement que c'est quelque chose à prendre au sérieux. Le MCC est agressif et dangereux, et nous aimons certainement amener les gens à subir une évaluation, des scanners et un traitement dans, disons, deux semaines - pour obtenir un bon plan et agir en conséquence. Mais il est important de ne pas se précipiter ; obtenez les faits avant de sauter. – Paul Nghiem, MD, PhD

Q : Qu'est-ce que le polyomavirus à cellules de Merkel ?

R : Des preuves du polyomavirus à cellules de Merkel peuvent être trouvées dans environ 80 % des tumeurs à cellules de Merkel. Le virus, découvert en 2008, vit dans la peau de la plupart des gens, sans signes ni symptômes, et sans jamais se transformer en MCC. Étant donné que le virus est courant et que le MCC est extrêmement rare, les scientifiques ne savent pas comment ni pourquoi le virus provoque la maladie chez certaines personnes.

Votre équipe soignante peut déterminer si le virus est à l'origine de votre carcinome à cellules de Merkel grâce au test sanguin AMERK. Ce test est également administré à intervalles réguliers afin de surveiller l'évolution des anticorps et de détecter précocement les récidives, lorsque la tumeur est plus facile à traiter. Pour en savoir plus, cliquez ici.

Q : Quelle est la rareté du MCC ?

R : Le CCM est environ 40 fois plus rare que le mélanome. Chaque année, aux États-Unis, environ 3,000 XNUMX nouveaux cas de CCM sont diagnostiqués.

Quelles sont les causes du carcinome à cellules de Merkel ?

"Si votre système immunitaire est constamment affaibli, vous êtes 15 fois plus susceptible de développer un MCC."

Sunandana Chandra, M.D.
Oncologue médical
Northwestern University

Les patients MCC ont-ils un risque plus élevé de COVID-19 ?

"Le MCC peut être agressif, et retarder le traitement par peur du virus n'est probablement pas une option viable."

Sunandana Chandra, M.D.
Oncologue médical
Northwestern University

Traitements MCC

Le Dr Inderjit Mehmi parle des traitements du carcinome à cellules de Merkel.

Inderjit Mehmi, M.D.
Oncologue médical
La clinique et l'institut de recherche d'Angeles
Cedars-Sinai

Le Dr Mehmi parle d'immunothérapie.

Informations sur le traitement MCC

"De nouvelles thérapies passionnantes émergent."

Sandra D'Angelo, M.D.
Oncologue clinique
Centre commémoratif du cancer Sloan-Kettering

La vie après un diagnostic cellulaire de Merkel

Inderjit Mehmi, MD partage des informations importantes sur la vie après avoir reçu un diagnostic de MCC.

Inderjit Mehmi, M.D.
Oncologue médical
La clinique et l'institut de recherche d'Angeles
Cedars-Sinai

Le parcours MCC de Luis

Lorsque Luis a découvert qu'il avait un carcinome à cellules de Merkel, une forme rare de cancer de la peau, il était déterminé à le vaincre. Il partage son parcours déchirant du diagnostic au traitement.

Ressources d'assistance du Centre multicompte

MerkelCell.org

Le site Merkelcell.org a été créé par des médecins et des chercheurs spécialisés dans le carcinome à cellules de Merkel afin de répondre aux questions fréquemment posées et de fournir des informations précises sur cette maladie. Ce site est soutenu et maintenu par l'Institut collaboratif sur le carcinome à cellules de Merkel (MC3), basé à Seattle, dans l'État de Washington.

Site Web: merkelcell.org
Courriel :  [email protected]
Ressources pour les patients: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Trouver un spécialiste MCC : merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


Institut collaboratif sur le carcinome à cellules de Merkel (MC3)
Mission : Nous collaborons pour guérir le carcinome à cellules de Merkel.

https://mc3institute.uw.edu/

L’Institut collaboratif sur le carcinome à cellules de Merkel (MC3) a été créé pour améliorer la vie des patients atteints de ce cancer grâce à une recherche translationnelle de pointe. Basé à l’Université de Washington et au Centre de cancérologie Fred Hutch de Seattle, le MC3 compte plus de 100 membres, parmi lesquels des scientifiques et des cliniciens d’institutions du monde entier.


Groupe de soutien en ligne de la cellule de Merkel

Les patients atteints d'un carcinome à cellules de Merkel (CCM) ont créé un groupe de discussion et de soutien en ligne qui compte plusieurs centaines de membres et une participation quotidienne importante. Tous les patients atteints de CCM, leurs familles et leurs aidants peuvent rejoindre ce groupe. Les membres de ce groupe de soutien ne sont pas des professionnels de santé et ne donnent pas de conseils médicaux. Ils s'apportent un soutien mutuel dans leur combat contre le CCM ou celui d'un proche.

Remplissez le formulaire d'inscription ici pour soumettre une demande d'adhésion au groupe et participer à la discussion. Pour toute question, vous pouvez contacter l'équipe d'administration du groupe de soutien par courriel à l'adresse [email protected].


Fondation de l'avocat des patients

La Patient Advocate Foundation offre un fonds pour les patients atteints de MCC. Une fois approuvé, le fonds fournit une aide unique de 450 $ pour couvrir les frais de transport liés aux rendez-vous de traitement. Les patients éligibles incluent ceux qui suivent un traitement actif, qui ont reçu un traitement au cours des six mois précédents ou qui recevront un traitement dans les 60 prochains jours. Chaque patient doit respecter les directives sur le revenu du ménage et fournir une documentation de diagnostic afin de finaliser la demande.

Site web : www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

Centres de traitement MCC aux États-Unis

Arizona

Arkansas

La Californie

Connecticut

District de Columbia/Washington DC

Floride

Georgia

Illinois

Maryland

Massachusetts

Michigan

Minnesota

Missouri

New Jersey

Paris

Pennsylvanie

Orégon

Ohio

North Carolina

Pennsylvanie

Tennessee

Texas

Utah

Virginie

L'état de Washington

Dernière mise à jour : août 2022

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Dernière mise à jour : janvier 2026

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