Karsinoma Sel Merkel
Pusat Dukungan Pasien
Bantuan untuk Pasien & Pengasuh
Selamat datang di Karsinoma Sel Merkel (PKS) Pusat Dukungan PasienDiagnosis MCC dapat menjadi tantangan fisik, emosional, dan finansial. Karena penyakit ini sangat langka, Anda mungkin kesulitan menemukan informasi dan jawaban yang dapat diandalkan untuk pertanyaan berikut: “Apa yang harus saya lakukan selanjutnya?”
Anda tidak sendirian. Kami telah mengembangkan pusat dukungan ini untuk mengatasi kesenjangan informasi seputar MCC, dan membantu Anda menemukan jawaban yang Anda cari. Lihatlah Pertanyaan yang Sering Diajukan di bawah ini, dan tinjau daftar yang dikurasi dengan cermat video, sumber daya dan organisasi pendukung yang berfokus pada membimbing Anda melalui tantangan yang muncul selama diagnosis dan perawatan Anda.
Kami menyadari bahwa ini adalah masa yang sulit. Ada banyak informasi yang harus dibaca dan dipahami, dan kami siap membantu memandu prosesnya. Jika Anda memiliki pertanyaan atau masalah, silakan hubungi kami di info@SkinCancer.org.
Pertanyaan yang Sering Diajukan
T: Saya didiagnosis menderita MCC dan saya sangat khawatir. Apa yang harus saya lakukan selanjutnya?
J: Pertama dan terutama, meskipun MCC langka dan berbahaya, penyakit ini dapat diobati. Berkat banyaknya kerja keras dan penelitian oleh para profesional perawatan kesehatan yang berdedikasi, pilihan pengobatan dan pengetahuan tentang MCC telah meningkat pesat.
Apa yang harus dilakukan selanjutnya:
Hal terpenting yang harus Anda lakukan adalah mencari pengobatan di pusat akademis dengan keahlian khusus dalam merawat penderita MCC. Dokter kulit, dokter bedah, dokter onkologi medis, dan dokter onkologi radiasi perlu berunding untuk menentukan rencana terbaik untuk kasus tertentu. Penting bagi mereka semua untuk memahami agresivitas MCC dan berkomunikasi satu sama lain dan dengan Anda secara ringkas.
T: Seberapa pentingkah mempertimbangkan perawatan multidisiplin di pusat kanker untuk pengobatan MCC?
A: “Ini sangat penting, karena beberapa alasan. Bergantung pada sumber data Anda, MCC tiga hingga lima kali lebih mematikan daripada melanoma, jadi ini merupakan diagnosis yang serius. Dan, karena kelangkaannya, banyak dokter tidak familier dengan perawatan khusus yang diindikasikan. Informasi terkini tidak ada di banyak buku teks karena manajemen MCC telah berkembang sangat pesat selama lima hingga 10 tahun terakhir. Pergi ke tempat yang benar-benar menawarkan perawatan multidisiplin yang ahli sangatlah penting.” – Paul Nghiem, MD, PhD
Dr. Nghiem adalah direktur Program Klinis Onkologi Kulit di Seattle Cancer Care Alliance dan kepala Dermatologi di Fakultas Kedokteran Universitas Washington. Dianggap sebagai salah satu pakar MCC terkemuka di AS, Dr. Nghiem telah bekerja tanpa lelah untuk mempromosikan penelitian dan kolaborasi guna menciptakan hasil yang lebih baik bagi pasien MCC.
T: Apa saja saran para spesialis mengenai waktu dari diagnosis hingga perawatan?
A: “Ketika diagnosis MCC muncul, sebagian besar dokter dan pasien segera menyadari bahwa ini adalah sesuatu yang harus ditanggapi dengan serius. MCC bersifat agresif dan berbahaya, dan kami tentu ingin pasien menjalani evaluasi, pemindaian, dan perawatan dalam waktu, katakanlah, dua minggu — untuk mendapatkan rencana yang baik dan menindaklanjutinya. Namun, penting untuk tidak terburu-buru; dapatkan faktanya sebelum Anda bertindak gegabah.” – Paul Nghiem, MD, PhD
T: Apa itu poliomavirus sel Merkel?
J: Bukti adanya virus polioma sel Merkel dapat ditemukan pada sekitar 80 persen tumor sel Merkel. Virus yang ditemukan pada tahun 2008 ini hidup di kulit kebanyakan orang, tanpa tanda dan gejala, dan tanpa pernah berkembang menjadi MCC. Karena virus ini umum dan MCC sangat langka, para ilmuwan tidak yakin tentang bagaimana atau mengapa virus tersebut menyebabkan penyakit pada sebagian orang.
Tim perawatan Anda dapat mengidentifikasi apakah virus tersebut merupakan penyebab MCC Anda dengan melakukan tes darah biomarker AMERK. Tes ini juga dilakukan secara berkala untuk memeriksa peningkatan antibodi, guna membantu mendeteksi kekambuhan lebih dini, saat tumor dapat diobati dengan lebih efektif. Pelajari lebih lanjut di sini.
T: Seberapa langkakah MCC?
J: MCC sekitar 40 kali lebih jarang daripada melanoma. Setiap tahun di AS, sekitar 3,000 kasus baru MCC didiagnosis.
Apa Penyebab Karsinoma Sel Merkel?
“Jika sistem kekebalan tubuh Anda terus-menerus ditekan, Anda memiliki kemungkinan 15 kali lebih besar untuk mengembangkan MCC.”
Sunandana Chandra, MD
Ahli Onkologi Medis
Northwestern University
Apakah Pasien MCC Memiliki Risiko Lebih Tinggi Terkena COVID-19?
“MCC bisa bersifat agresif, dan menunda pengobatan karena takut terhadap virus kemungkinan bukan merupakan pilihan yang tepat.”
Sunandana Chandra, MD
Ahli Onkologi Medis
Northwestern University
Perawatan MCC
Dr. Inderjit Mehmi berbicara tentang pengobatan karsinoma sel Merkel.
Dokter Inderjit Mehmi
Ahli Onkologi Medis
Klinik dan Institut Penelitian Angeles
Cedars-Sinai
Dr. Mehmi berbicara tentang imunoterapi.
Wawasan Perawatan MCC
“Terapi baru yang menarik sedang bermunculan.”
Dokter Sandra D'Angelo
Ahli Onkologi Klinis
Pusat Kanker Memorial Sloan-Kettering
Kehidupan setelah Diagnosis Sel Merkel
Inderjit Mehmi, MD berbagi wawasan penting tentang kehidupan setelah didiagnosis dengan MCC.
Dokter Inderjit Mehmi
Ahli Onkologi Medis
Klinik dan Institut Penelitian Angeles
Cedars-Sinai
Perjalanan MCC Luis
Ketika Luis mengetahui bahwa ia menderita karsinoma sel Merkel, suatu bentuk kanker kulit yang langka, ia bertekad untuk mengalahkannya. Ia menceritakan perjalanannya yang mengerikan dari diagnosis hingga pengobatan.
Sumber Daya Dukungan MCC
MerkelCell.org
MerkelCell.org dibuat oleh dokter dan peneliti yang bekerja pada MCC untuk menjawab pertanyaan yang sering diajukan dan menyediakan informasi akurat tentang penyakit ini.
Website: merkelcell.org
Email: tim mcc@uw.edu
Sumber daya pasien: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Temukan spesialis MCC: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/
Yayasan Advokasi Pasien
Patient Advocate Foundation menawarkan dana bagi pasien MCC. Setelah disetujui, dana tersebut menyediakan bantuan satu kali sebesar $450 untuk menutupi biaya transportasi yang terkait dengan janji temu perawatan. Pasien yang memenuhi syarat termasuk mereka yang sedang menjalani perawatan aktif, telah menerima perawatan dalam enam bulan sebelumnya, atau akan menerima perawatan dalam 60 hari ke depan. Setiap pasien harus memenuhi pedoman pendapatan rumah tangga dan memberikan dokumentasi diagnosis untuk menyelesaikan pengajuan.
Website: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
Kelompok Dukungan Kanker Sel Merkel Seattle
Kelompok dukungan ini merupakan kelompok diskusi terbuka dan fleksibel yang berlokasi di Seattle, WA bagi siapa saja yang pernah mengalami karsinoma sel Merkel (MCC), termasuk pasien, pasangan, keluarga, dan teman. Ini merupakan kesempatan informal untuk bertemu dengan orang lain yang sedang berjuang melawan MCC, berbagi cerita dan informasi, menjawab pertanyaan, dan memberikan dukungan. Mereka memiliki pengetahuan dan pengalaman langsung untuk dibagikan tentang perawatan, uji coba penelitian klinis, dan perjuangan melawan MCC.
Website: sites.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home
Pusat Perawatan MCC di AS
Arizona
- Mayo Clinic
Scottsdale, Arizona
Telepon: 1.800.446.2279
Website: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - Pusat Kanker Universitas Arizona
Tucson, Arizona (juga di Phoenix)
Telepon: 520.694.2873
Website: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
Arkansas
- Universitas Arkansas untuk Ilmu Kedokteran | Institut Kanker Winthrop P. Rockefeller
Little Rock, Arkansas
Telepon: 501.686.8275
Website: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
California
- Institut Kanker John Wayne di Rumah Sakit Providence St John
Santa Monica, CA
Telepon: 310.829.8781
Website: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - Dokter Scripps, MD Anderson
La Jolla, California
Telepon: 800.727.4777
Website: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - Pusat Medis UC Irvine/Pusat Kanker Komprehensif Chao
Irvine, California
Telepon: 949.824.0606
Website: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - Pusat Kanker Komprehensif USC Norris/Keck Medicine USC
Los Angeles, CA
Telepon: 800.872.2273
Website: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - Institut Kanker Stanford – Program Kanker Kulit Stanford Health Care
Palo Alto, California
Telepon: 650.498.6000
Website: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - Universitas California, San Francisco/Pusat Kanker Komprehensif Keluarga Helen Diller
San Fransisco, California
Telepon: 415.353.7817
Website: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
Connecticut
- Rumah Sakit Kanker Smilow/Pusat Kanker Yale
New Haven, Connecticut
Telepon: 203.200.6622
Website: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
Distrik Kolombia/Washington DC
- Rumah Sakit Universitas MedStar Georgetown
Distrik Kolombia/Washington, DC
Telepon: 202.444.2223
Website: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - Rumah Sakit Universitas George Washington/Program Onkologi Kulit GW
Distrik Kolombia/Washington DC
Telepon: 202.741.2829
Website: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
Florida
- Pusat Kanker Lee Moffitt
Tampa, Florida
Telepon: 888.663.3488
Website: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - Institut Kanker Miami
Kota Miami, Florida
Telepon: 786.596.2000
Website: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - Pusat Kanker Komprehensif Sylvester / Sistem Kesehatan Universitas Miami
Kota Miami, Florida
Telepon: 1.305.243.5302
Website: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
Georgia
- Emory | Institut Kanker Winship
Atlanta, Georgia
Telepon: 888.946.7447
Telepon: 404.778.1900
Website: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
Illinois
- Pusat Kanker Komprehensif Robert H. Lurie dari Universitas Northwestern
Kota Chicago, Illinois
Telepon: 312.695.0990
Website: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
Maryland
- Pusat Medis Johns Hopkins/Pusat Kanker Komprehensif Sidney Kimmel
Baltimore, Maryland
Telepon: 410.464.6555
Website: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - Pusat Medis Mercy/Institut Perawatan Kanker
Baltimore, MD
Telepon: 410.332.9294
Website: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
Massachusetts
- Beth Israel Lahey Health/Rumah Sakit dan Pusat Medis Lahey
Burlington, MA
Telepon: 781.744.5115
Website: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - Pusat Kanker Umum Massachusetts
Boston, Massachussetts
Telepon: 617.726.2914
Website: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - Pusat Kanker Dana-Farber/Brigham dan Wanita
Boston, Massachussetts
Telepon: 877.442.3324
Website: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - UMass Memorial Medical Center/Afiliasi dengan Dana Farber
Worchester, MA
Website: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
Michigan
- Pusat Kanker Rogel, Universitas Michigan
Ann Arbor, Michigan
Telepon: 734.936.6360
Website: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
Minnesota
- Mayo Clinic
Rochester, Minnesota
Telepon: 507.538.3270
Website: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
Missouri
- Pusat Kanker Siteman, Rumah Sakit Barnes-Jewish/Fakultas Kedokteran Universitas Washington
St.Louis, Missouri
Telepon: 800.300.3606
Website: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
Jersey baru
- Institut Kanker Rutgers di New Jersey
New Brunswick, New Jersey
Telepon: 844.226.2376
Website: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
NY
- Pusat Kanker Memorial Sloan Kettering
Kota New York, New York
Telepon: 800.525.2225
Website: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - Institut Kanker Taman Roswell
Buffalo, NY
Telepon: 1.800.767.9355
Website: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - Universitas Rochester/Institut Kanker Wilmot
Rochester, NY
Telepon: 866.494.5668
Website: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
Pennsylvania
- Pusat Kanker Fox Chase
Philadelphia, Pensylvania
Telepon: 888.369.2427
Website: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Rumah Sakit Universitas Thomas Jefferson
Philadelphia, PA
Telepon: 800.533.3669
Website: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Oregon
- Universitas Kesehatan & Sains Oregon/Institut Kanker Knight
Portland, Oregon
Telepon: 503.418.3376
Website: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
Ohio
- Pusat Kanker Komprehensif Universitas Negeri Ohio – The James
Columbus, Ohio
Telepon: 800.293.5066
Website: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - Pusat Medis UH Cleveland/Pusat Kanker Seidman
Kota Cleveland, Ohio
Telepon: 855.525.2225
Website: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
North Carolina
- Pusat Medis Universitas Duke
Durham, NC
Telepon: 919.634.6205
Website: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
Pennsylvania
- Pusat Kanker Fox Chase
Philadelphia, Pensylvania
Telepon: 888.369.2427
Website: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Rumah Sakit Universitas Thomas Jefferson
Philadelphia, PA
Telepon: 800.533.3669
Website: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Tennessee
- Pusat Medis Universitas Vanderbilt/Pusat Kanker Vanderbilt-Ingram
Nashville, TN
Telepon: 615.936.8422
Website: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - Pusat dan Institut Penelitian Kanker Barat
Memphis, TN
Telepon: 901.683.0055
Website: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
Texas
- Pusat Kanker Charles A. Sammons Baylor Scott & White/Pusat Medis Universitas Baylor
Dallas, Texas
Telepon: 844.279.3627
Website: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - Pusat Medis Baylor St. Luke/Pusat Kanker Komprehensif Dan L Duncan
Houston, Texas
Telepon: 713.798.2262
Website: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - UT SelatanPusat Kanker Komprehensif Stern Simmons
Dallas, Texas
Telepon: 214.645.8300
Website: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - Pusat Kanker UT MD Anderson
Kota Houston, Texas 77030
Telepon: 855.787.0063
Website: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
Utah
- Universitas Utah/Institut Kanker Huntsman
Salt Lake City, Utah
Telepon: 800.824.2073
Website: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
Virginia
- Pusat Melanoma dan Kanker Kulit Inova
Kota Fairfax, Virginia
Telepon: 571.472.4724
Website: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
Washington
- Pusat Penelitian Kanker Fred Hutchinson/Aliansi Perawatan Kanker Seattle
Kota Seattle, Washington
Telepon: 855.557.0555
Website: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma