Karsinoma Sel Merkel
Pusat Dukungan Pasien

Bantuan untuk Pasien & Pengasuh

Selamat datang di Karsinoma Sel Merkel (PKS) Pusat Dukungan PasienDiagnosis MCC dapat menjadi tantangan fisik, emosional, dan finansial. Karena penyakit ini sangat langka, Anda mungkin kesulitan menemukan informasi dan jawaban yang dapat diandalkan untuk pertanyaan berikut: “Apa yang harus saya lakukan selanjutnya?”

Anda tidak sendirian. Kami telah mengembangkan pusat dukungan ini untuk mengatasi kesenjangan informasi seputar MCC, dan membantu Anda menemukan jawaban yang Anda cari. Lihatlah Pertanyaan yang Sering Diajukan di bawah ini, dan tinjau daftar yang dikurasi dengan cermat video, sumber daya dan organisasi pendukung yang berfokus pada membimbing Anda melalui tantangan yang muncul selama diagnosis dan perawatan Anda.

Kami menyadari bahwa ini adalah masa yang sulit. Ada banyak informasi yang harus dibaca dan dipahami, dan kami siap membantu memandu prosesnya. Jika Anda memiliki pertanyaan atau masalah, silakan hubungi kami di info@SkinCancer.org.

Pertanyaan yang Sering Diajukan

T: Saya didiagnosis menderita MCC dan saya sangat khawatir. Apa yang harus saya lakukan selanjutnya?

J: Pertama dan terutama, meskipun MCC langka dan berbahaya, penyakit ini dapat diobati. Berkat banyaknya kerja keras dan penelitian oleh para profesional perawatan kesehatan yang berdedikasi, pilihan pengobatan dan pengetahuan tentang MCC telah meningkat pesat.

Apa yang harus dilakukan selanjutnya:

Hal terpenting yang harus Anda lakukan adalah mencari pengobatan di pusat akademis dengan keahlian khusus dalam merawat penderita MCC. Dokter kulit, dokter bedah, dokter onkologi medis, dan dokter onkologi radiasi perlu berunding untuk menentukan rencana terbaik untuk kasus tertentu. Penting bagi mereka semua untuk memahami agresivitas MCC dan berkomunikasi satu sama lain dan dengan Anda secara ringkas.

Temukan pusat perawatan MCC.

T: Seberapa pentingkah mempertimbangkan perawatan multidisiplin di pusat kanker untuk pengobatan MCC?

A: “Ini sangat penting, karena beberapa alasan. Bergantung pada sumber data Anda, MCC tiga hingga lima kali lebih mematikan daripada melanoma, jadi ini merupakan diagnosis yang serius. Dan, karena kelangkaannya, banyak dokter tidak familier dengan perawatan khusus yang diindikasikan. Informasi terkini tidak ada di banyak buku teks karena manajemen MCC telah berkembang sangat pesat selama lima hingga 10 tahun terakhir. Pergi ke tempat yang benar-benar menawarkan perawatan multidisiplin yang ahli sangatlah penting.” – Paul Nghiem, MD, PhD

Dr. Nghiem adalah direktur Program Klinis Onkologi Kulit di Seattle Cancer Care Alliance dan kepala Dermatologi di Fakultas Kedokteran Universitas Washington. Dianggap sebagai salah satu pakar MCC terkemuka di AS, Dr. Nghiem telah bekerja tanpa lelah untuk mempromosikan penelitian dan kolaborasi guna menciptakan hasil yang lebih baik bagi pasien MCC.

T: Apa saja saran para spesialis mengenai waktu dari diagnosis hingga perawatan?

A: “Ketika diagnosis MCC muncul, sebagian besar dokter dan pasien segera menyadari bahwa ini adalah sesuatu yang harus ditanggapi dengan serius. MCC bersifat agresif dan berbahaya, dan kami tentu ingin pasien menjalani evaluasi, pemindaian, dan perawatan dalam waktu, katakanlah, dua minggu — untuk mendapatkan rencana yang baik dan menindaklanjutinya. Namun, penting untuk tidak terburu-buru; dapatkan faktanya sebelum Anda bertindak gegabah.” – Paul Nghiem, MD, PhD

T: Apa itu poliomavirus sel Merkel?

J: Bukti adanya virus polioma sel Merkel dapat ditemukan pada sekitar 80 persen tumor sel Merkel. Virus yang ditemukan pada tahun 2008 ini hidup di kulit kebanyakan orang, tanpa tanda dan gejala, dan tanpa pernah berkembang menjadi MCC. Karena virus ini umum dan MCC sangat langka, para ilmuwan tidak yakin tentang bagaimana atau mengapa virus tersebut menyebabkan penyakit pada sebagian orang.

Tim perawatan Anda dapat mengidentifikasi apakah virus tersebut merupakan penyebab MCC Anda dengan melakukan tes darah biomarker AMERK. Tes ini juga dilakukan secara berkala untuk memeriksa peningkatan antibodi, guna membantu mendeteksi kekambuhan lebih dini, saat tumor dapat diobati dengan lebih efektif. Pelajari lebih lanjut di sini.

T: Seberapa langkakah MCC?

J: MCC sekitar 40 kali lebih jarang daripada melanoma. Setiap tahun di AS, sekitar 3,000 kasus baru MCC didiagnosis.

Apa Penyebab Karsinoma Sel Merkel?

“Jika sistem kekebalan tubuh Anda terus-menerus ditekan, Anda memiliki kemungkinan 15 kali lebih besar untuk mengembangkan MCC.”

Sunandana Chandra, MD
Ahli Onkologi Medis
Northwestern University

Apakah Pasien MCC Memiliki Risiko Lebih Tinggi Terkena COVID-19?

“MCC bisa bersifat agresif, dan menunda pengobatan karena takut terhadap virus kemungkinan bukan merupakan pilihan yang tepat.”

Sunandana Chandra, MD
Ahli Onkologi Medis
Northwestern University

Perawatan MCC

Dr. Inderjit Mehmi berbicara tentang pengobatan karsinoma sel Merkel.

Dokter Inderjit Mehmi
Ahli Onkologi Medis
Klinik dan Institut Penelitian Angeles
Cedars-Sinai

Dr. Mehmi berbicara tentang imunoterapi.

Wawasan Perawatan MCC

“Terapi baru yang menarik sedang bermunculan.”

Dokter Sandra D'Angelo
Ahli Onkologi Klinis
Pusat Kanker Memorial Sloan-Kettering

Kehidupan setelah Diagnosis Sel Merkel

Inderjit Mehmi, MD berbagi wawasan penting tentang kehidupan setelah didiagnosis dengan MCC.

Dokter Inderjit Mehmi
Ahli Onkologi Medis
Klinik dan Institut Penelitian Angeles
Cedars-Sinai

Perjalanan MCC Luis

Ketika Luis mengetahui bahwa ia menderita karsinoma sel Merkel, suatu bentuk kanker kulit yang langka, ia bertekad untuk mengalahkannya. Ia menceritakan perjalanannya yang mengerikan dari diagnosis hingga pengobatan.

Sumber Daya Dukungan MCC

MerkelCell.org

MerkelCell.org dibuat oleh dokter dan peneliti yang bekerja pada MCC untuk menjawab pertanyaan yang sering diajukan dan menyediakan informasi akurat tentang penyakit ini.

Website: merkelcell.org
Email: tim mcc@uw.edu
Sumber daya pasien: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Temukan spesialis MCC: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


Yayasan Advokasi Pasien

Patient Advocate Foundation menawarkan dana bagi pasien MCC. Setelah disetujui, dana tersebut menyediakan bantuan satu kali sebesar $450 untuk menutupi biaya transportasi yang terkait dengan janji temu perawatan. Pasien yang memenuhi syarat termasuk mereka yang sedang menjalani perawatan aktif, telah menerima perawatan dalam enam bulan sebelumnya, atau akan menerima perawatan dalam 60 hari ke depan. Setiap pasien harus memenuhi pedoman pendapatan rumah tangga dan memberikan dokumentasi diagnosis untuk menyelesaikan pengajuan.

Website: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/


Kelompok Dukungan Kanker Sel Merkel Seattle

Kelompok dukungan ini merupakan kelompok diskusi terbuka dan fleksibel yang berlokasi di Seattle, WA bagi siapa saja yang pernah mengalami karsinoma sel Merkel (MCC), termasuk pasien, pasangan, keluarga, dan teman. Ini merupakan kesempatan informal untuk bertemu dengan orang lain yang sedang berjuang melawan MCC, berbagi cerita dan informasi, menjawab pertanyaan, dan memberikan dukungan. Mereka memiliki pengetahuan dan pengalaman langsung untuk dibagikan tentang perawatan, uji coba penelitian klinis, dan perjuangan melawan MCC.

Website: sites.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home

Pusat Perawatan MCC di AS

Arizona

Arkansas

California

Connecticut

Distrik Kolombia/Washington DC

Florida

Georgia

Illinois

Maryland

Massachusetts

Michigan

Minnesota

Missouri

Jersey baru

NY

Pennsylvania

Oregon

Ohio

North Carolina

Pennsylvania

Tennessee

Texas

Utah

Virginia

Washington

Terakhir diperbarui: Agustus 2022

Berita tentang Matahari dan Kulit

Terakhir diperbarui: April 2025

Membuat Donasi

Temukan Dokter Kulit

Fitur Produk