Camp Sundown: la notte diventa giorno

Il campeggiatore Mack Adams installa luci a LED sicure per la pelle per illuminare le attività serali all'aperto.

By Deborah S. Sarnoff, MD, ed Daniele Girolamo
fotografie by Elisabetta Bernstein

Quando il sole inizia a tramontare, inizia il conto alla rovescia. I bambini controllano eccitati un misuratore di luce ultravioletta (UV), aspettando che registri zero. Una volta che gli ultimi raggi di luce del giorno sono svaniti, irrompono attraverso le porte dell'edificio del campo nei grandi spazi aperti. Sotto una luna splendente, giocano a tag e calcio su un campo erboso, sguazzano nel lago o vanno a cavallo, sperimentando la felicità del campo estivo che molti altri bambini danno per scontata.

Situato su 60 acri a Craryville, nello stato di New York, Camp Sundown è un "campo notturno" progettato per bambini con disturbi della sensibilità alla luce UV che devono trascorrere la vita al riparo dalla luce del giorno. Ogni anno, il campo dura da due a sei settimane, a seconda dei finanziamenti, e attira bambini e le loro famiglie da tutto il mondo. Per questi ragazzi è emozionante essere circondati da coetanei che hanno passato la loro vita a vivere il sole come un nemico implacabile.

Spiriti affini

Mackinly "Mack" Adams, 15 anni, ei suoi genitori fanno parte di un nucleo di otto famiglie che tornano al campo ogni estate per una settimana. (Altre settimane, il campo ospita nuovi campeggiatori.) Mack ha la prurigo attinica, o AP, una condizione che gli fa scoppiare la pelle in gravi eruzioni cutanee se esposta alla luce UV. Reagisce anche alle luci fluorescenti, che emettono anche raggi UV, quindi non può andare a scuola. Invece, partecipa a un programma di istruzione domiciliare online in collaborazione con il suo distretto scolastico a Pittsburgh.

Che i giochi inizino! Quando cala il buio, i bambini non vedono l'ora di sfidarsi in speciali giochi d'acqua organizzati dal campo e dai genitori.

Come molti dei suoi coetanei con disturbi della sensibilità alla luce, Mack deve indossare indumenti protettivi tra cui occhiali da sole, visiera, maniche lunghe, pantaloni e guanti prima di uscire alla luce del giorno. Questo può essere scoraggiante. "La maggior parte delle persone non penserebbe mai di fare un commento offensivo su una persona su una sedia a rotelle", dice la mamma di Mack, Kelly Mellon Adams. “Eppure alcuni pensano che vada bene fissare, indicare e ridere di questi ragazzi e fare commenti meschini su come sono vestiti. È straziante.

Ma a Camp Sundown ogni estate, i bambini si sentono come loro appartenere. "È incredibile, perché non abbiamo bisogno di spiegare quello che abbiamo", ha detto Mack. "Il primo anno siamo diventati migliori amici e non vedo l'ora di vedere tutti."

Dove i bambini possono essere solo bambini

Dan e Caren Mahar hanno fondato Camp Sundown nel 1996 in modo che la loro figlia Katie, che ora ha 23 anni, potesse vivere il campo estivo come qualsiasi altro bambino. A 2 anni, a Katie era stato diagnosticato lo xeroderma pigmentoso (XP), una rara malattia genetica che rende la pelle e gli occhi pericolosamente sensibili ai raggi UV. Anche solo pochi minuti al sole possono causare scottature e vesciche nelle persone con questa condizione. Molti pazienti con XP muoiono giovani di cancro della pelle. Da quando è stata diagnosticata da bambina, Katie non si è più esposta al sole. È una delle persone più anziane con XP che non ha mai avuto il melanoma.

Camp Sundown è un "campo notturno" progettato per i bambini con disturbi della sensibilità alla luce UV che devono trascorrere la vita al riparo dalla luce del giorno.

Il campo è iniziato in piccolo, con solo 11 famiglie che si sono riunite per un evento di cinque giorni in un motel locale. Tutte le famiglie avevano un bambino con XP o un'altra rara malattia della pelle come orticaria solare, porfiria, vitiligine o albinismo che impediva loro di esporsi al sole.

Nel 2003, grazie agli sforzi di raccolta fondi guidati dai Mahar, l'attuale Camp Sundown è stato costruito su un terreno boscoso a Craryville. L'edificio dispone di otto camere da letto, ciascuna con due letti e bagno privato. Le camere hanno finestre oscurate e tende che bloccano la luce. Il campo utilizza lampadine a incandescenza (non UV) con un massimo di 40 watt.

Durante il giorno, i bambini dormono parte del tempo. Mangiano insieme in una grande sala da pranzo e guardano film e giocano ai videogiochi in una sala di intrattenimento. Possono anche nuotare al chiuso. Mentre la maggior parte delle piscine al coperto ha finestre che bagnano l'area della piscina alla luce del sole, i Mahar hanno protetto le finestre della piscina del campo con una pellicola che blocca i raggi UV al 100%, in modo che i bambini potessero giocare e nuotare giorno e notte.

L'ex campeggiatore diventato consigliere Cristofeer Soto dà il cinque a sua sorella prima dell'inizio di una gita di una gara di go-kart.

La notte è quando inizia davvero il divertimento. "Mi sento più vivo e attivo di notte", dice Mack. Con l'aiuto di aziende e organizzazioni locali, sono previste attività notturne come progetti artistici e gite sul campo. Ogni anno i bambini organizzano una gita serale in un lago vicino dove nuotano al chiaro di luna, cavalcano e cantano canzoni intorno a un falò.

Un momento clou dell'estate è una gita nella città di Campbell Hall, dove i suoi abitanti organizzano un festival al chiaro di luna per i campeggiatori. Negli anni passati questo ha incluso fuochi d'artificio, giri in mongolfiera e giochi di carnevale. I bambini sfidano i vigili del fuoco locali a una partita annuale di softball che inizia all'una di notte. Spesso non tornano a Camp Sundown fino alle 1 del mattino. "I pompieri significano così tanto per i bambini", dice Kelly. "Non vedono l'ora che arrivi Campbell Hall tanto quanto il Natale".

I vigili del fuoco locali portano i loro camion e l'attrezzatura in modo che i campeggiatori possano competere per spostare l'oggetto appeso in direzione della squadra avversaria usando la manichetta antincendio.

Da genitore a genitore

I genitori apprezzano la settimana come un'opportunità per scambiarsi consigli e sostenere altri genitori che hanno figli con malattie da sensibilità alla luce. “Abbiamo un po' di tempo per gli adulti di cui abbiamo tanto bisogno, dove non dobbiamo preoccuparci dei bambini”, dice Kelly. I genitori condividono suggerimenti su tutto, dai più recenti indumenti protettivi ai raggi UV alla ricerca medica. Si tengono in contatto durante l'anno su un gruppo Facebook "Moonlight Mommas".

Camp Sundown trasforma la notte in giorno, regalando ai bambini con sensibilità al sole pericolosa per la vita divertimento sotto le stelle.

"Non posso iniziare a descrivere quanto queste famiglie significhino per me", afferma Kelly. “Ogni volta che un bambino ha una brutta giornata, sappiamo che possiamo inviare messaggi, SMS, chiamare o e-mail e avere il supporto di cui abbiamo bisogno. Camp Sundown può durare una settimana all'anno, ma i suoi effetti si fanno sentire ogni giorno. Significa così tanto solo sapere che non sei solo e che c'è sempre qualcuno a una telefonata di distanza.

"La cosa più importante che ci aiutiamo a ricordare è che questi sono bambini normali, solo con orari irregolari o vestiti irregolari", aggiunge Kelly.

Accettazione e ispirazione

Cristofeer Soto del Queens, New York, che ha XP, ha iniziato a frequentare Camp Sundown nel 2001 e ora serve come consigliere. “Ho incontrato così tante persone da tutto il mondo che sono diventate la mia famiglia nel corso degli anni”, dice. Cristofeer ha sopportato una battaglia particolarmente impegnativa con la malattia. Dall'età di 4 anni ha subito 182 interventi chirurgici per il cancro della pelle e il suo corpo è coperto di macchie marroni.

Come modello per i bambini, insegna loro a sentirsi più a proprio agio nella propria pelle. Dice loro: “Sono stato vittima di bullismo e insulti a causa del modo in cui mi coprivo per proteggermi dal sole. Ogni giorno le persone ti guarderanno. I loro commenti potrebbero essere i peggiori, ma questa può essere la tua motivazione. Non puoi lasciare che le persone ti raggiungano. Ognuno è unico. Dovresti essere orgoglioso di chi sei come persona e non preoccuparti del tuo aspetto. Tieni la testa alta, sii forte e non mollare mai”.

Deborah S. Sarnoff, MD, è un professore clinico di dermatologia presso il Dipartimento di Dermatologia Ronald O. Perelman presso la NYU School of Medicine di New York City. Cofondatore e condirettore di Cosmetique, uno studio privato a Manhattan e Long Island, il Dr. Sarnoff è anche vicepresidente senior di The Skin Cancer Foundation e coeditore capo di Giornale dei farmaci in dermatologia.

Daniele Girolamo, uno studente universitario alla Binghamton University, State University di New York, sta studiando neuroscienze integrative e dovrebbe laurearsi nel 2017.

* Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel Numero 2016 del giornale della fondazione per il cancro della pelle.