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Hai mai condiviso i dettagli della tua diagnosi medica sui social media? Se è così, sei in buona compagnia. Sappiamo dalla nostra comunità online che molte persone affette da cancro della pelle utilizzano i social media come strumento per fornire e ricevere conforto, condividere nuove ricerche terapeutiche e interagire con altri pazienti, medici e risorse.
Se utilizzate con saggezza, piattaforme come Facebook , Twitter e Instagram possono essere ottimi strumenti di connessione. I follower della Skin Cancer Foundation trovano spesso il modo di sostenersi a vicenda online, contribuendo alla conversazione condividendo risorse e link a fonti attendibili. Purtroppo, i social media offrono anche l'opportunità di una rapida diffusione di disinformazione e potrebbero non garantire gli stessi vantaggi delle interazioni faccia a faccia.
Dove trovare supporto online
"Esistono molti tipi diversi di supporto disponibili online, tramite i social media o siti web che integrano un elemento sociale, come chat, forum o blog che consentono commenti e discussioni", afferma Merry Jennifer Markham, MD, primario ad interim della Divisione di Ematologia e Oncologia dell'Università della Florida e vicedirettrice per gli affari medici presso l'UF Health Cancer Center. La Dott.ssa Markham ha collaborato alla stesura di una revisione sull'uso dei social media tra i pazienti oncologici, con l'obiettivo di esaminare i vantaggi e gli svantaggi dei social media e di incoraggiare gli oncologi a prenderne coscienza in modo da poter guidare i pazienti in modo più efficace. "Queste risorse possono simulare un gruppo di supporto in presenza, ma sono chiaramente diverse, in quanto un paziente o un caregiver può partecipare a un gruppo online a qualsiasi ora del giorno e della notte e da qualsiasi luogo."
Il dottor Markham sottolinea inoltre che i gruppi online sono ancora una risorsa fondamentale per i pazienti che hanno a disposizione opzioni di persona. Dice che alcune persone potrebbero non essere in grado di trovare un gruppo locale adatto alle loro esigenze o potrebbero sentirsi a disagio nel partecipare a un gruppo di supporto di persona. Connettersi con altri pazienti o esperti online può fornire l'aiuto di cui hanno bisogno. Il documento rileva che alcuni studi hanno rilevato che il supporto emotivo è più elevato nelle situazioni faccia a faccia, ma riconosce che sono necessarie ulteriori ricerche per trarre conclusioni concrete.
Non fare affidamento sul “Dr. Tic toc"
La recensione del Dr. Markham ha rilevato che i social media possono anche essere utili per conoscere la diagnosi e il trattamento. Secondo il documento, il 72% degli utenti adulti di Internet ha cercato informazioni sulla salute online e, in un sondaggio condotto su 1,745 adulti, circa il 32% ha utilizzato i social media per informazioni sulla salute. I pazienti possono utilizzare i social media per individuare le risorse e apprendere le basi del significato della loro diagnosi, trovare studi clinici per i quali possono qualificarsi e tenersi al passo con importanti aggiornamenti della ricerca.
Tuttavia, data la natura aperta di Internet, non tutte le informazioni sui social media sono affidabili. La disinformazione è un'epidemia e può essere difficile distinguere le informazioni accurate dalle opinioni personali, dalle narrazioni distorte, dalle tendenze pericolose e dalle vere e proprie menzogne. Ad esempio, ci sono diversi influencer sui social media che incoraggiano i follower a esporsi al sole ogni giorno senza protezione per sviluppare un "calli solare". Il nostro esperto ha spiegato che i calli solari non esistono e, inoltre, non esiste un'abbronzatura sicura o salutare. Anzi, le radiazioni ultraviolette (UV) del sole sono cancerogene per l'uomo.
Retwittare o condividere informazioni discutibili può avere un impatto notevole online, poiché possono bastare solo pochi minuti perché qualcosa viaggi in tutto il mondo fino a raggiungere centinaia o migliaia di utenti. Esistono però modi per ridurre al minimo le possibilità di consumare e diffondere informazioni false. "È importante identificare la fonte delle informazioni trovate online", afferma il dott. Markham. “È venuto direttamente da una rivista medica o da un amico di un amico o da un sito aggregatore di notizie? I pazienti e gli operatori sanitari dovrebbero chiedere aiuto al proprio medico o altro operatore sanitario per identificare fonti affidabili di informazioni online”.
Badanti e social media
Stai aiutando una persona cara ad affrontare una diagnosi di cancro della pelle? Gli operatori sanitari, gli amici e la famiglia possono anche utilizzare piattaforme online per fornire informazioni e incoraggiamento. A volte, una persona cara può essere lontana da noi durante una diagnosi difficile, ma ciò non significa che non possiamo condividere messaggi di supporto.
"Quando qualcuno a cui teniamo condivide sui social media informazioni su una diagnosi difficile o un'esperienza di salute, è naturale voler esprimere sostegno ed empatia", afferma il dott. Markham. Se non sei sicuro di cosa dire, suggerisce di riconoscerlo. “Ad esempio, potresti dire: 'Mi dispiace tanto che tu stia attraversando tutto questo. Non so la cosa giusta da dire, ma sono qui per te.'”
Il dottor Markham scoraggia l'offerta di consigli non richiesti e afferma che le cose migliori che puoi fare sono riconoscere ciò che la persona sta attraversando e semplicemente ascoltare. Questo è un buon consiglio sia che tu sia online o nella stessa stanza.
Il dottor Markham ritiene che i medici abbiano la responsabilità di discutere i social media anche con i loro pazienti. "Non è utile dire a qualcuno di non andare online per scoprire la sua diagnosi, perché è una cosa naturale che le persone vogliano fare, e lo faranno comunque", dice. "Invece, i medici dovrebbero fungere da risorsa per i pazienti, aiutando a segnalare informazioni errate o indirizzando i pazienti verso siti con informazioni valide e utili".
I vantaggi di raggiungere persone e organizzazioni in tutto il mondo con un semplice clic del mouse sono inestimabili. L'uso dei social media per saperne di più su una diagnosi, trovare supporto e connettersi con altri pazienti e operatori sanitari, tuttavia, non è affatto infallibile. Stare sempre attenti alla disinformazione e alle risorse inaffidabili è necessario. La Skin Cancer Foundation è qui per aiutarti e tu puoi essere parte della soluzione.
Seguiteci sui social media per accedere a link con informazioni sul cancro della pelle validate da esperti medici. Visitate le nostre pagine "Fatti e statistiche sul cancro della pelle" e "Informazioni sul cancro della pelle" sul nostro sito web per ulteriori dettagli. Per grafici e risorse da condividere, consultate il nostro kit di strumenti per i social media #SharetheFacts . Visitate la nostra pagina "Risorse di supporto per il cancro della pelle" per un elenco di organizzazioni che offrono supporto e assistenza a pazienti e familiari.
