I nostri primi 40 anni: 10 punti d'orgoglio

Da quando è stata fondata nel 1979, la Skin Cancer Foundation ha dato numerosi contributi innovativi alla prevenzione, all'individuazione, alla diagnosi e al trattamento del cancro della pelle. Qui, mettiamo in evidenza la nostra top 10 dei risultati più importanti, in ordine approssimativamente cronologico, oltre a un po' della mia prospettiva personale. Complimenti per fare la differenza!

Illustrazioni di Harry Campbell

Alla fine degli anni ’1970 quasi nessuno promuoveva protezione solare, e la Fondazione è stata tra le prime ad alzare il campanello d'allarme. Sebbene il ricercatore svizzero Franz Greiter avesse sviluppato il concetto di SPF (fattore di protezione solare), i primi prodotti avevano SPF bassi, pari a 2 o 4. Furono introdotti nel mercato statunitense nel 1978, progettati per essere "esaltatori dell'abbronzatura" che aiutavano a scurirsi senza bruciando. All'inizio degli anni '80, la Fondazione ha portato l'SPF a un livello superiore creando un Comitato di fotobiologia di esperti che ci hanno aiutato a stabilire SPF 15 come standard minimo per un'adeguata protezione solare.

L'asporto di Mark: In un'epoca in cui regnava l'abbronzatura, essenzialmente tiravamo fuori la testa delle persone dalla sabbia, facendo loro vedere la verità. La letteratura medica ha mostrato che l'abbronzatura e la bruciatura danneggiano il DNA della pelle e che ci voleva almeno un SPF di 15 per prevenirli entrambi. Molte persone sono rimaste scioccate e arrabbiate nell'apprendere che l'abbronzatura non era salutare e che il sole poteva portare al cancro della pelle. Questo è stato un primo passo lungimirante per aumentare la consapevolezza sulla necessità di protezione solare, anche se è stata una vendita difficile per i veterani adoratori del sole.

Ha istituito il Comitato Fotobiologia della Fondazione il ns Sigillo di Raccomandazione in 1981 per crema solare prodotti, che richiedono un SPF minimo di 15 e risultati accettabili per reazioni fototossiche e irritazione da contatto. Successivamente, abbiamo diviso la protezione solare Seal in due categorie, con un SPF minimo di 15 per "uso quotidiano" e 30 per "esposizione solare attiva" e prolungata, e abbiamo aggiunto uno standard per la protezione ad ampio spettro (vedi n. 8). Abbiamo anche riconosciuto che altri tipi di protezione solare sono vitali e, oltre ai prodotti contenenti protezione solare, il programma Seal of Recommendation ora include anche tessuti con classificazione UPF per abbigliamento, cappelli, tende da sole e ombrelli, oltre a occhiali protettivi, pellicole per finestre e vetro.

L'asporto di Mark: Il Sigillo di Raccomandazione è stato il primo e rimane l'unico standard universalmente riconosciuto che certifica la sicurezza e l'efficacia dei prodotti per la protezione solare. Altri hanno tentato di avviare un tale sigillo e hanno fallito, mentre il nostro programma ha continuato a crescere e acquisire statura, sotto la supervisione dei membri del nostro comitato di fotobiologia, che offrono volontariamente il loro tempo e sono tra le massime autorità in materia di protezione solare nel mondo. Oggi, quasi 100 marchi sono rappresentati nel nostro programma Seal.

Dal 1981, generosi donatori della Skin Cancer Foundation Assegni di Ricerca programma ci hanno permesso di dare a giovani medici e ricercatori stipendi per studi che possono portare a importanti scoperte. Uno studio finanziato da una sovvenzione del 2006 sul blocco dei recettori degli oppioidi nei conciatori abituali ha mostrato che hanno letteralmente attraversato sintomi di astinenza, dimostrando che l'abbronzatura indoor può creare dipendenza fisica. Una sovvenzione del 2007 ha contribuito a portare al primo farmaco approvato dalla FDA per il trattamento di sostanze pericolose Carcinoma a cellule di Merkel (MCC). Una sovvenzione del 2011 ha aiutato i ricercatori a sviluppare modi più sicuri per combinare la terapia mirata e l’immunoterapia con blocco dei checkpoint, le due principali forme di terapia per il melanoma avanzato. Nel 2018, la nostra sovvenzione a Anna Nichols, dottoressa, l'ha aiutata a pubblicare una ricerca che dimostra che il vaccino contro il papillomavirus umano potrebbe essere sfruttato per curare gravi malattie carcinoma a cellule squamose (SCC). 

L'asporto di Mark: I risultati dello studio stimolati dal nostro programma di sovvenzioni per la ricerca hanno dimostrato quanto sia fondamentale finanziare le prime ricerche: in tutti i casi in cui tali sovvenzioni hanno portato a traguardi importanti, i brillanti giovani ricercatori che li hanno guidati mi hanno detto che le scoperte non sarebbero avvenute senza il nostro finanziamento iniziale e formativo. Siamo stati la prima goccia d'acqua che ha generato increspature nello stagno, attirando maggiori sovvenzioni da artisti del calibro del National Cancer Institute, che hanno consentito una ricerca più avanzata che ha portato a risultati importanti. 

Abbiamo sempre sostenuto strategie rivoluzionarie per il trattamento del cancro della pelle che alla fine sono diventate lo stato dell'arte. Circa un decennio prima di fondare la Fondazione, il Dr. Robins creò il primo programma di formazione con borse di studio per insegnare Chirurgia di Mohs ai dermatologi. La tecnica viene eseguita in più fasi, compreso il lavoro di laboratorio, mentre il paziente attende. Ciò consente la rimozione di tutte le cellule cancerose per il più alto tasso di guarigione risparmiando la maggior quantità di tessuto sano e lasciando la cicatrice più piccola possibile. Sebbene all'inizio ci fosse resistenza alla tecnica, il dottor Robins e la Fondazione hanno aiutato a educare le persone sul suo valore e hanno cambiato idea. Oggi è considerato il gold standard per il trattamento di molti carcinomi a cellule basali (BCC) e SCC, i due tipi più comuni di cancro della pelle.

Nel 1992, quando Donald Morton, MD, ha aperto la strada al Biopsia del linfonodo sentinella tecnica per la diagnosi precoce delle metastasi del melanoma ai linfonodi, abbiamo lavorato a stretto contatto con lui per introdurla La lettera del melanoma, la nostra newsletter per i professionisti medici che copre le ultime tendenze e ricerche. Abbiamo promosso ulteriori ricerche su di esso, fino a quando non è stato dimostrato che salva i tessuti e salva la vita e abbracciato dalla maggior parte dei dermatologi e degli oncologi. Quando John Kirkwood, MD, ha sviluppato il primo trattamento adiuvante approvato dalla FDA per il melanoma in stadio II e III ad alto rischio, non solo abbiamo messo in evidenza la tecnica in La lettera del melanoma ma lo mandò in tournée negli Stati Uniti. Presentammo le prime ricerche sulle immunoterapie e le terapie mirate che furono successivamente approvate dalla FDA, e oggi costituiscono la spina dorsale del trattamento per il melanoma avanzato, estendendo e salvando la vita di pazienti i cui casi una volta sarebbero stati senza speranza . Queste terapie si stanno ora estendendo ai trattamenti per BCC avanzato, SCC e MCC, così come altri tipi di cancro.

L'asporto di Mark: Quando nel 1985 il presidente Ronald Reagan subì un intervento chirurgico a Mohs per un BCC al naso, il dottor Robins apparve in TV per sensibilizzare sulla procedura e sugli sforzi della Fondazione per educare il pubblico sull'importanza della diagnosi precoce e di un trattamento efficace. È stato un colpo di PR!  

Quando ho iniziato alla Fondazione nel 1992, nessun trattamento efficace era stato approvato dalla FDA per il melanoma avanzato. Ora, tra la mezza dozzina di terapie mirate al BRAF e la mezza dozzina di terapie di blocco del checkpoint sviluppate nell'ultimo decennio, i pazienti che una volta morivano in pochi mesi spesso vivono per anni, essenzialmente guariti.

Nel 1983, la Fondazione ha reso il cancro della pelle un argomento veramente globale organizzando il primo Congresso mondiale sui tumori della pelle. Da allora, il Congresso si è svolto in un paese diverso ogni due o tre anni, sponsorizzato congiuntamente dalla Fondazione e da organizzazioni dermatologiche di diversi paesi ospitanti. Partecipano medici e scienziati provenienti da decine di paesi.

L'asporto di Mark: Il nostro Congresso mondiale ha aiutato medici e ricercatori di tutto il mondo a interagire ea rimanere aggiornati sulle scoperte rivoluzionarie nella prevenzione, nella diagnosi e nel trattamento di tutti i tipi di cancro della pelle. Il suo successo dimostra che anche nell'era digitale molti medici vedono il valore dello scambio di informazioni faccia a faccia. 

Nel 1985, tre stretti colleghi del nostro fondatore, Perry Robins, MD, alla New York University, svilupparono un nuovo modo di pensare alla diagnosi precoce del melanoma. Alfred W. Kopf, MD, Darrell S. Rigel, MD, e Robert J. Friedman, MD, hanno creato il ABCD del melanoma: A per asimmetria, B per irregolarità del bordo, C per variazione di colore e D per diametro maggiore di 6 mm o ¼ di pollice. Abbiamo lavorato a stretto contatto con questi medici per creare una brochure, un poster e una campagna nazionale di sensibilizzazione sul melanoma, che ha presentato l'acronimo al pubblico. Abbiamo ospitato il nostro primo Media Day, invitando i giornalisti sanitari a venire e ad ascoltare gli esperti sulle ultime ricerche, che hanno portato a una copertura nazionale. Quando circa 20 anni dopo i medici aggiunsero una E per evolvere o cambiare all’acronimo, abbiamo collaborato con loro per presentare al pubblico questo nuovo concetto e pubblicato una serie di articoli che spiegavano l’importanza di questa aggiunta. 

L'asporto di Mark: Attraverso i nostri sforzi educativi, abbiamo svolto un ruolo di primo piano nel rendere gli ABCD e poi gli ABCDE del melanoma parte della coscienza popolare. L'acronimo è stato ampiamente adottato come metodo facile da ricordare per il rilevamento del melanoma e abbiamo sentito da molti pazienti affetti da melanoma che affermano che gli ABCDE hanno contribuito a salvare le loro vite. (Siate consapevoli, tuttavia, che alcuni melanomi, chiamati amelanotico, potrebbe non avere alcun colore.) Oggi, come parte del nostro focus su la diagnosi precoce, abbiamo anche recentemente aggiunto la parola "scuro" alla lettera D, per ricordare alle persone di cercare qualsiasi lesione, indipendentemente dalle dimensioni, che sia più scura di altre.

Nel 2007, la Fondazione ha creato il Road to Healthy Skin Tour per offrire screening gratuiti del cancro della pelle di tutto il corpo in tutto il paese, forniti da dermatologi che hanno offerto volontariamente il loro tempo. Il programma è durato fino al 2015. Nel 2017, abbiamo riavviato questo sforzo salvavita, più grande e migliore, come Destinazione Pelle sana, e siamo rimasti entusiasti quando il suo calcio d'inizio è stato presentato in diretta sulla NBC Oggi mostrare. Il programma mobile di educazione e screening del cancro della pelle dell'SCF presenta un camper personalizzato di 38 piedi con due sale di screening e una sala d'attesa. Nei suoi primi due anni, ha percorso migliaia di chilometri negli Stati Uniti e ha contribuito a rilevare i tumori della pelle in persone che altrimenti non sarebbero state sottoposte a screening. Questo programma ha continuato ad attrarre copertura mediatica televisiva, cartacea e digitale in tutte le sue tappe locali.

L'asporto di Mark: Salvare vite umane è il motivo per cui esistiamo e i nostri programmi di screening e istruzione mobili ci hanno fornito molte prove che lo stiamo facendo. Negli ultimi dieci anni questi programmi sono stati sulla strada, i nostri screener hanno trovato migliaia di potenziali tumori della pelle, inclusi centinaia di sospetti melanomi, che altrimenti non sarebbero stati scoperti fino a quando non fossero progrediti in una fase molto più pericolosa. Riceviamo sentite lettere di ringraziamento da questi pazienti. Inoltre, nel 2019 abbiamo introdotto “La Grande Sede^®”, la nostra entusiasmante campagna di diagnosi precoce per tutti i tipi di cancro della pelle, che speriamo possa salvare ancora più vite.

Quando è nata la Fondazione, il consenso popolare ha ritenuto che da allora fosse così Raggi UVBs sono stati la causa principale di scottatura, erano anche i principali colpevoli del cancro della pelle. I primi filtri solari filtravano i raggi UVB brucianti consentendo in gran parte gli UVA, il principale raggio abbronzante, in modo da poter evitare scottature pericolose mentre si abbronzava “in sicurezza”. Allo stesso modo, i primi dispositivi abbronzanti per interni producevano principalmente radiazioni UVB. Quando gli UVB furono individuati come causa del cancro della pelle, i dispositivi furono modificati per produrre principalmente UVA, il che portò ad un’abbronzatura “migliore”. Tuttavia, fin dall’inizio, abbiamo adottato una protezione ad ampio spettro (UVA-UVB) nei filtri solari e abbiamo messo in guardia sui pericoli dell’abbronzatura indoor basata sui raggi UVA.

L'asporto di Mark: I nostri avvertimenti sugli UVA si sono rivelati profetici e alla fine hanno risvegliato orecchie da mercante. La ricerca ha dimostrato in modo convincente che i raggi UVA non solo danneggiano la pelle, ma invadono più in profondità rispetto ai raggi UVB, causando più danni negli strati della pelle dove si verificano la maggior parte dei tumori della pelle. Infine, sono emersi metodi per misurare la protezione UVA e, nel 2011, la Fondazione ha aggiunto uno standard rigoroso per una protezione UVA accettabile ai requisiti del Sigillo di Raccomandazione. Oggi protezione ad ampio spettro è una parola d'ordine.

Una delle nostre principali linee guida per la prevenzione del cancro della pelle è sempre stata: "Evita l'abbronzatura e non usare mai lettini abbronzanti UV". Nelle nostre pubblicazioni e comunicazioni, abbiamo continuamente presentato le ultime ricerche che dimostrano che l'abbronzatura indoor è cancerogena, crea dipendenza e potenzialmente mortale. Nel 2014, la nostra partecipazione agli sforzi di lobbying ha contribuito a far sì che la FDA riclassifichi i dispositivi abbronzanti dalla classe I (a basso rischio, con il minimo controllo normativo) alla classe II, dispositivi ad alto rischio che devono soddisfare ulteriori requisiti normativi per fornire una ragionevole garanzia di sicurezza, tra cui etichette sui prodotti abbronzanti che affermano che non dovrebbero essere utilizzate da persone di età inferiore ai 18 anni. Il nostro 2015 Giornale della Fondazione per il cancro della pelle presentava una denuncia sull'ampia disponibilità di lettini abbronzanti dentro o intorno ai campus universitari. A ciò abbiamo fatto seguito con una campagna di lettere che ha spinto molti dei campus a eliminare l'accesso all'abbronzatura studentesca. 

L'asporto di Mark: Oggi, 18 stati più il Distretto di Columbia vietano ai minori di 18 anni l'abbronzatura indoor. Nessuno di quei divieti esisteva quando abbiamo iniziato, e sappiamo che abbiamo avuto molto a che fare con questo. Siamo entusiasti di questi progressi, ma c'è ancora molta strada da fare. Il nostro lobbismo ha già contribuito a una proposta del comitato permanente della FDA che vieterebbe l'abbronzatura indoor a livello nazionale ai minori di 18 anni. Stati Uniti, come lo sono stati in Australia e Brasile.

Mentre i nostri sforzi educativi hanno raggiunto decine di migliaia di persone con le nostre pubblicazioni stampate nei nostri primi anni, oggi raggiungiamo milioni tramite le nostre comunicazioni digitali. Questi sono diventati una parte fondamentale del nostro raggio d'azione per pazienti, medici e media. Il nostro sito Web è stato a lungo la migliore risorsa digitale rivista dal punto di vista medico per le informazioni sul cancro della pelle, con contenuti più completi di qualsiasi altro e quasi 9 milioni di visitatori all'anno. Siamo costantemente in cima alle ricerche su Google per il cancro della pelle. Negli ultimi anni, abbiamo ampliato ulteriormente la nostra portata attraverso questo blog e i nostri sforzi sui social media; più di 90,000 persone comunicano con noi e tra loro sulla nostra pagina Facebook e attraverso i nostri account Twitter e Instagram. Stiamo anche comunicando di più con i professionisti medici, con il nostro debutto nel 2019 di Carcinomi e cheratosi, una pubblicazione digitale che fa luce tanto necessaria sui carcinomi dei cheratinociti (noti anche come tumori della pelle non melanoma), i tumori più comuni al mondo.

L'asporto di Mark: Quando ho iniziato alla Fondazione nel 1992, non avevamo ancora un sito web o un'e-mail. Ho lavorato con redattori medici in tutto il mondo e la maggior parte mi ha inviato il proprio lavoro tramite posta ordinaria o Federal Express. I fax hanno aiutato alcuni e quando è arrivata la posta elettronica dial-up, le comunicazioni sono state ancora più immediate. Nel 1997, una prima versione di SkinCancer.org era attiva e funzionante. I nostri sforzi digitali si sono espansi e migliorati da allora. Tutto ciò ci ha permesso di estendere e accelerare il nostro raggio d'azione educativo in tutto il mondo. Con le nostre informazioni complete, riviste dal punto di vista medico e aggiornate di frequente sulla protezione solare e sulla prevenzione, individuazione, diagnosi e trattamento di tutti i principali tumori della pelle, con il nostro cercatore di medici e il nostro blog, così come il nostro nuovo sito per i professionisti medici, siamo stati in grado di rafforzare in modo esponenziale il fatto che siamo la principale risorsa unica al mondo per l'educazione sul cancro della pelle.