I nostri primi 40 anni: 10 punti d'orgoglio

Da quando è stata fondata nel 1979, la Skin Cancer Foundation ha dato numerosi contributi innovativi alla prevenzione, all'individuazione, alla diagnosi e al trattamento del cancro della pelle. Qui, mettiamo in evidenza la nostra top 10 dei risultati più importanti, in ordine approssimativamente cronologico, oltre a un po' della mia prospettiva personale. Complimenti per fare la differenza!

Illustrazioni di Harry Campbell

Alla fine degli anni '1970, quasi nessuno promuoveva la protezione solare e la Fondazione fu tra le prime a lanciare l'allarme. Sebbene il ricercatore svizzero Franz Greiter avesse sviluppato il concetto di SPF (fattore di protezione solare), i primi prodotti avevano un SPF basso, pari a 2 o 4. Furono introdotti sul mercato statunitense nel 1978, concepiti come "potenziatori dell'abbronzatura" che aiutavano ad abbronzarsi senza scottarsi. All'inizio degli anni '80, la Fondazione ha alzato notevolmente l'asticella in materia di SPF creando un Comitato di Fotobiologia composto da esperti che ci ha aiutato a stabilire l'SPF 15 come standard minimo per un'adeguata protezione solare.

Il punto chiave di Mark: In un'epoca in cui l'abbronzatura era di gran moda, abbiamo letteralmente strappato la testa dalla sabbia alle persone, costringendole a vedere la verità. La letteratura medica dimostrava che sia l'abbronzatura che le scottature danneggiavano il DNA della pelle e che era necessario un SPF di almeno 15 per prevenire entrambi i problemi. Molte persone rimasero scioccate e arrabbiate scoprendo che l'abbronzatura non era salutare e che il sole poteva causare il cancro della pelle. Questo fu un primo passo lungimirante per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla necessità di proteggersi dal sole, anche se non fu facile convincere gli amanti del sole più incalliti.

Il Comitato di Fotobiologia della Fondazione ha istituito il nostro Sigillo di Raccomandazione nel 1981 per i prodotti di protezione solare, richiedendo un SPF minimo di 15 e risultati accettabili per le reazioni fototossiche e l'irritazione da contatto. Successivamente, abbiamo suddiviso il Sigillo di Raccomandazione per le creme solari in due categorie, con un SPF minimo di 15 per l'"uso quotidiano" e 30 per l'esposizione solare prolungata e "attiva", e abbiamo aggiunto uno standard per la protezione ad ampio spettro (vedi punto 8). A partire dal 2025, abbiamo aumentato i requisiti a un SPF minimo di 30 e alla dimostrazione di eventuali dichiarazioni di resistenza all'acqua per l'"uso quotidiano" e a 50 per l'"uso attivo" e alla prova di resistenza all'acqua per 40 o 80 minuti. Abbiamo anche riconosciuto che altri tipi di protezione solare sono fondamentali e, oltre ai prodotti contenenti filtri solari, il programma del Sigillo di Raccomandazione ora include anche tessuti con indice UPF per abbigliamento, cappelli e ombreggianti per esterni, oltre a lenti protettive e pellicole, colorazioni e vetri per finestre.

Il punto chiave di Mark: Il Sigillo di Raccomandazione è stato il primo e rimane l'unico standard universalmente riconosciuto che certifica la sicurezza e l'efficacia dei prodotti per la protezione solare. Altri hanno tentato di creare un Sigillo simile, fallendo, mentre il nostro programma ha continuato a crescere e ad acquisire prestigio, sotto la supervisione dei membri del nostro Comitato di Fotobiologia, che offrono volontariamente il loro tempo e sono tra le massime autorità mondiali in materia di protezione solare. Oggi, quasi 100 marchi sono rappresentati nel nostro programma di Certificazione.

Dal 1981, la generosità dei donatori del programma di borse di ricerca della Skin Cancer Foundation ci ha permesso di erogare borse di studio a giovani medici e ricercatori per studi che potrebbero portare a importanti scoperte. Uno studio finanziato da una sovvenzione del 2006 sul blocco dei recettori degli oppioidi nei soggetti che si abbronzano abitualmente ha dimostrato che questi manifestavano veri e propri sintomi di astinenza, provando che l'abbronzatura artificiale può creare dipendenza fisica. Una sovvenzione del 2007 ha contribuito allo sviluppo del primo farmaco approvato dalla FDA per il trattamento del pericoloso carcinoma a cellule di Merkel (MCC). Una sovvenzione del 2011 ha aiutato i ricercatori a sviluppare metodi più sicuri per combinare la terapia mirata e l'immunoterapia con blocco dei checkpoint immunitari, le due principali forme di terapia per il melanoma avanzato. Nel 2018, la nostra sovvenzione alla Dott.ssa Anna Nichols le ha permesso di pubblicare una ricerca che dimostra come il vaccino contro il papillomavirus umano possa essere utilizzato per trattare il grave carcinoma a cellule squamose (SCC).

Il punto chiave di Mark: I risultati dello studio, stimolati dal nostro programma di sovvenzioni per la ricerca, hanno dimostrato quanto sia fondamentale finanziare la ricerca nelle sue fasi iniziali: in tutti i casi in cui queste sovvenzioni hanno portato a traguardi importanti, i brillanti giovani ricercatori che le hanno guidate mi hanno detto che le scoperte non sarebbero state possibili senza il nostro finanziamento iniziale, fondamentale per la formazione della ricerca. Siamo stati la prima goccia d'acqua che ha generato delle increspature nello stagno, attirando finanziamenti più consistenti da enti come il National Cancer Institute, che hanno permesso di condurre ricerche più avanzate e di raggiungere importanti risultati.

Abbiamo sempre sostenuto strategie rivoluzionarie per il trattamento del cancro della pelle, che sono poi diventate all'avanguardia. Circa dieci anni prima di fondare la Fondazione, il Dott. Robins creò il primo programma di formazione specialistica per insegnare la chirurgia di Mohs ai dermatologi. La tecnica viene eseguita in più fasi, compresi gli esami di laboratorio, mentre il paziente attende. Ciò consente la rimozione di tutte le cellule cancerose, garantendo la massima percentuale di guarigione, preservando al contempo la maggior quantità possibile di tessuto sano e riducendo al minimo la cicatrice. Sebbene inizialmente ci fosse resistenza alla tecnica, il Dott. Robins e la Fondazione contribuirono a diffondere la conoscenza del suo valore e a cambiare le opinioni. Oggi è considerata il gold standard per il trattamento di molti carcinomi basocellulari (BCC) e carcinomi squamocellulari (SCC), i due tipi più comuni di cancro della pelle.

Nel 1992, quando il Dott. Donald Morton ha introdotto la tecnica della biopsia del linfonodo sentinella per la diagnosi precoce delle metastasi del melanoma ai linfonodi, abbiamo collaborato strettamente con lui per presentarla su The Melanoma Letter , la nostra newsletter per i professionisti del settore medico che tratta le ultime tendenze e ricerche. Abbiamo promosso ulteriori ricerche in merito, fino a quando non si è dimostrato che la tecnica preservava i tessuti e salvava la vita, ed è stata adottata dalla maggior parte dei dermatologi e degli oncologi. Quando il Dott. John Kirkwood ha sviluppato il primo trattamento adiuvante approvato dalla FDA per il melanoma ad alto rischio in stadio II e III, non solo abbiamo dato risalto alla tecnica su The Melanoma Letter , ma lo abbiamo anche mandato in tour negli Stati Uniti per presentarla. Abbiamo presentato le prime ricerche sulle immunoterapie e sulle terapie mirate che sono state successivamente approvate dalla FDA e che oggi costituiscono la base del trattamento del melanoma avanzato, prolungando e salvando la vita di pazienti i cui casi un tempo sarebbero stati senza speranza. Queste terapie si stanno ora estendendo al trattamento del carcinoma basocellulare, spinocellulare e metastatico avanzato, nonché ad altri tipi di cancro.

Il punto chiave di Mark: Quando il presidente Ronald Reagan si sottopose a un intervento di chirurgia di Mohs per un carcinoma basocellulare al naso nel 1985, il dottor Robins apparve in televisione per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla procedura e sugli sforzi della Fondazione per educare il pubblico sull'importanza della diagnosi precoce e di un trattamento efficace. Fu un vero e proprio colpo di genio in termini di pubbliche relazioni!

Quando ho iniziato alla Fondazione nel 1992, nessun trattamento efficace era stato approvato dalla FDA per il melanoma avanzato. Ora, tra la mezza dozzina di terapie mirate al BRAF e la mezza dozzina di terapie di blocco del checkpoint sviluppate nell'ultimo decennio, i pazienti che una volta morivano in pochi mesi spesso vivono per anni, essenzialmente guariti.

Nel 1983, la Fondazione ha reso il cancro della pelle un argomento veramente globale organizzando il primo Congresso mondiale sui tumori della pelle. Da allora, il Congresso si è svolto in un paese diverso ogni due o tre anni, sponsorizzato congiuntamente dalla Fondazione e da organizzazioni dermatologiche di diversi paesi ospitanti. Partecipano medici e scienziati provenienti da decine di paesi.

Il punto chiave di Mark: Il nostro Congresso Mondiale ha permesso a medici e ricercatori di tutto il mondo di interagire e rimanere aggiornati sulle scoperte più innovative nella prevenzione, diagnosi e trattamento di tutti i tipi di tumore della pelle. Il suo successo dimostra che, anche nell'era digitale, molti medici riconoscono il valore dello scambio di informazioni di persona.

Nel 1985, tre stretti colleghi del nostro fondatore, Perry Robins, MD, alla New York University, svilupparono un nuovo modo di pensare alla diagnosi precoce del melanoma. Alfred W. Kopf, MD, Darrell S. Rigel, MD, e Robert J. Friedman, MD, hanno creato il ABCD del melanoma: A per asimmetria, B per irregolarità del bordo, C per variazione di colore e D per diametro maggiore di 6 mm o ¼ di pollice. Abbiamo lavorato a stretto contatto con questi medici per creare una brochure, un poster e una campagna nazionale di sensibilizzazione sul melanoma, che ha presentato l'acronimo al pubblico. Abbiamo ospitato il nostro primo Media Day, invitando i giornalisti sanitari a venire e ad ascoltare gli esperti sulle ultime ricerche, che hanno portato a una copertura nazionale. Quando circa 20 anni dopo i medici aggiunsero una E per evolvere o cambiare all’acronimo, abbiamo collaborato con loro per presentare al pubblico questo nuovo concetto e pubblicato una serie di articoli che spiegavano l’importanza di questa aggiunta. 

Il punto chiave di Mark: Grazie ai nostri sforzi educativi, abbiamo svolto un ruolo di primo piano nel rendere gli acronimi ABCD e poi ABCDE del melanoma parte della conoscenza comune. L'acronimo è stato ampiamente adottato come metodo facile da ricordare per la diagnosi precoce del melanoma, e molti pazienti affetti da melanoma ci hanno raccontato che gli ABCDE hanno contribuito a salvare loro la vita. (È importante sapere, tuttavia, che alcuni melanomi, detti amelanotici , possono essere completamente incolori). Oggi, nell'ambito del nostro impegno per la diagnosi precoce , abbiamo recentemente aggiunto la parola "scuro" alla lettera D , per ricordare alle persone di cercare qualsiasi lesione, di qualsiasi dimensione, che sia più scura delle altre.

Nel 2007, la Fondazione ha creato il "Road to Healthy Skin Tour" per offrire screening gratuiti per la prevenzione del cancro della pelle in tutto il paese, effettuati da dermatologi volontari. Il programma è durato fino al 2015. Nel 2017, abbiamo rilanciato questa iniziativa salvavita, ampliandola e migliorandola, con il nome di "Destination Healthy Skin" , e siamo stati entusiasti quando il suo lancio è stato trasmesso in diretta sul programma "Today" della NBC . Il programma mobile di educazione e screening per il cancro della pelle della SCF si avvale di un camper personalizzato di 38 metri con due sale per lo screening e una sala d'attesa. Nei suoi primi due anni, ha percorso migliaia di chilometri negli Stati Uniti e ha contribuito a individuare tumori della pelle in persone che altrimenti non si sarebbero sottoposte a screening. Questo programma ha continuato ad attirare l'attenzione dei media, sia televisivi che cartacei e digitali, in tutte le sue tappe locali.

Il messaggio chiave di Mark: salvare vite umane è la nostra ragion d'essere, e i nostri programmi mobili di screening e sensibilizzazione ci hanno fornito numerose prove del fatto che stiamo raggiungendo questo obiettivo. Negli oltre dieci anni in cui questi programmi sono stati attivi, i nostri operatori hanno individuato migliaia di potenziali tumori della pelle, tra cui centinaia di sospetti melanomi, che altrimenti non sarebbero stati scoperti fino a uno stadio molto più avanzato e pericoloso. Riceviamo lettere di ringraziamento sincere da questi pazienti. Inoltre, nel 2019 abbiamo lanciato " The Big See® ^" , la nostra innovativa campagna di diagnosi precoce per tutti i tipi di tumore della pelle, che speriamo possa salvare ancora più vite.

Quando la Fondazione ha iniziato la sua attività, l'opinione comune era che, essendo i raggi UVB la principale causa delle scottature, fossero anche i principali responsabili del cancro della pelle. Le prime creme solari filtravano i raggi UVB, responsabili delle scottature, lasciando passare in gran parte i raggi UVA, i principali responsabili dell'abbronzatura, in modo da poter evitare pericolose scottature e abbronzarsi "in sicurezza". Allo stesso modo, i primi apparecchi per l'abbronzatura artificiale producevano principalmente radiazioni UVB. Quando i raggi UVB sono stati identificati come la causa principale del cancro della pelle, gli apparecchi sono stati modificati per produrre principalmente raggi UVA, che portavano a un'abbronzatura "migliore". Ora sappiamo che, sebbene i raggi UVA siano principalmente associati all'abbronzatura e all'invecchiamento cutaneo, possono anche causare scottature e contribuire al cancro della pelle. Tuttavia, fin dall'inizio, abbiamo sostenuto la protezione ad ampio spettro (UVA-UVB) nelle creme solari e messo in guardia sui pericoli dell'abbronzatura artificiale basata sui raggi UVA.

Il punto chiave di Mark: i nostri avvertimenti sui raggi UVA si sono rivelati profetici e alla fine hanno colto di sorpresa chi non ci dava ascolto. La ricerca ha dimostrato in modo convincente che i raggi UVA non solo danneggiano la pelle, ma penetrano più in profondità rispetto ai raggi UVB, causando maggiori danni negli strati cutanei dove si sviluppa la maggior parte dei tumori della pelle. Infine, sono emersi metodi per misurare la protezione dai raggi UVA e, nel 2011, la Fondazione ha aggiunto uno standard rigoroso per una protezione UVA accettabile ai requisiti del Sigillo di Raccomandazione. Oggi, la protezione ad ampio spettro è una parola d'ordine.

Una delle nostre principali linee guida per la prevenzione del cancro della pelle è sempre stata: "Evita l'abbronzatura e non usare mai lettini abbronzanti UV". Nelle nostre pubblicazioni e comunicazioni, abbiamo continuamente presentato le ultime ricerche che dimostrano che l'abbronzatura indoor è cancerogena, crea dipendenza e potenzialmente mortale. Nel 2014, la nostra partecipazione agli sforzi di lobbying ha contribuito a far sì che la FDA riclassifichi i dispositivi abbronzanti dalla classe I (a basso rischio, con il minimo controllo normativo) alla classe II, dispositivi ad alto rischio che devono soddisfare ulteriori requisiti normativi per fornire una ragionevole garanzia di sicurezza, tra cui etichette sui prodotti abbronzanti che affermano che non dovrebbero essere utilizzate da persone di età inferiore ai 18 anni. Il nostro 2015 Giornale della Fondazione per il cancro della pelle presentava una denuncia sull'ampia disponibilità di lettini abbronzanti dentro o intorno ai campus universitari. A ciò abbiamo fatto seguito con una campagna di lettere che ha spinto molti dei campus a eliminare l'accesso all'abbronzatura studentesca. 

Il punto chiave di Mark: oggi, 18 stati, più il Distretto di Columbia, vietano l'abbronzatura artificiale ai minori di 18 anni. Nessuno di questi divieti esisteva quando abbiamo iniziato, e sappiamo di aver contribuito in modo significativo a questo risultato. Siamo entusiasti di questi progressi, ma la strada da percorrere è ancora lunga. La nostra attività di lobbying ha già contribuito a una proposta del comitato permanente della FDA che vieterebbe l'abbronzatura artificiale a livello nazionale ai minori di 18 anni. Ma l'abbronzatura è altrettanto dannosa per la pelle delle persone anziane, quindi non ci fermeremo finché i centri abbronzanti non saranno vietati in tutti gli Stati Uniti, come già avviene in Australia e Brasile.

Mentre nei primi anni le nostre iniziative di divulgazione raggiungevano decine di migliaia di persone con le nostre pubblicazioni cartacee, oggi raggiungiamo milioni di persone attraverso le nostre comunicazioni digitali. Queste sono diventate una parte fondamentale della nostra attività di sensibilizzazione rivolta a pazienti, medici e media. Il nostro sito web è da tempo la migliore risorsa digitale, con revisione medica, per informazioni sul cancro della pelle, con contenuti più completi di qualsiasi altra e quasi 9 milioni di visitatori all'anno. Siamo costantemente ai primi posti nelle ricerche di Google per "cancro della pelle". Negli ultimi anni, abbiamo ulteriormente ampliato la nostra portata attraverso questo blog e le nostre attività sui social media: oltre 90,000 persone interagiscono con noi e tra loro sulla nostra pagina Facebook e attraverso i nostri account Twitter e Instagram. Stiamo inoltre intensificando la comunicazione con i professionisti del settore medico, con il lancio nel 2019 di "Carcinomas & Keratoses" , una pubblicazione digitale che fa luce sui carcinomi cheratinocitari (noti anche come tumori cutanei non melanomatosi), i tumori più comuni al mondo.

Il punto chiave di Mark: Quando ho iniziato a lavorare presso la Fondazione nel 1992, non avevamo ancora un sito web o un indirizzo email. Collaboravo con redattori medici di tutto il mondo e la maggior parte mi inviava i propri lavori per posta ordinaria o tramite Federal Express. I fax erano utili per alcuni, e con l'avvento della posta elettronica dial-up, le comunicazioni sono diventate ancora più immediate. Nel 1997, una prima versione di SkinCancer.org era online e funzionante. Da allora, i nostri sforzi digitali si sono ampliati e migliorati costantemente. Tutto ciò ci ha permesso di estendere e accelerare la nostra attività di divulgazione educativa in tutto il mondo. Grazie alle nostre informazioni complete, revisionate da medici e frequentemente aggiornate sulla protezione solare e sulla prevenzione, individuazione, diagnosi e trattamento di tutti i principali tumori della pelle, al nostro strumento di ricerca medici e al nostro blog, nonché al nostro nuovo sito per i professionisti del settore medico , siamo riusciti a rafforzare esponenzialmente la nostra posizione di principale risorsa al mondo per la formazione sul cancro della pelle.