Quando Luis Carrazana, 57 anni, ha ricevuto una telefonata da un'infermiera del Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York, ha avuto la sensazione che si trattasse di brutte notizie. In precedenza era stato curato in quell'ospedale per un carcinoma a cellule di Merkel (MCC) , una forma molto pericolosa di cancro della pelle , ed era passato più di un anno dall'ultima volta che aveva sviluppato nuovi tumori. Il suo presentimento si è rivelato corretto: l'infermiera con cui ha parlato gli ha comunicato che il cancro era tornato e che la sua posizione rendeva il tumore inoperabile.
Luis chiese cosa potesse fare e l'infermiera lo esortò ad andare a parlare con la dottoressa Sandra P. D'Angelo, oncologa presso l'MSKCC. Luis non capiva come questo potesse essergli d'aiuto: si era già sottoposto a intervento chirurgico e radioterapia per curare il suo carcinoma a cellule di Merkel e la dottoressa D'Angelo aveva precedentemente affermato che la chemioterapia non era un'opzione a causa della natura del tumore e delle sue condizioni di salute preesistenti. Luis andò comunque a trovarla e lei gli spiegò che c'era un'altra possibilità: una sperimentazione clinica con un nuovo farmaco immunoterapico . La dottoressa D'Angelo spiegò il nuovo farmaco, il suo funzionamento, i possibili effetti collaterali e le probabilità che potesse aiutare Luis.
"Inizialmente ero molto reticente", dice. “Per il resto della mia vita, ogni due settimane dovevo entrare e farmi attaccare una flebo al braccio ed essere curata. Non sapevo se lo volevo. Ma il dottor D'Angelo ha fortemente incoraggiato Luis a provare.
"Non dimenticherò mai e poi mai quello che mi ha detto", ricorda Luis. “Ha detto: 'Sto cercando di salvarti la vita. Possiamo farlo o non farlo, ma penso che dovremmo provarci per un po'.' Mi ha detto di tornare a casa e pensarci». Invece, Luis ha abbassato la testa proprio lì e ci ha pensato. Sapeva quanto potesse essere aggressivo MCC. Ricordava la prima volta che aveva cercato la malattia online e aveva letto che aveva un tasso di mortalità molto alto. Soprattutto, Luis si fidava del dottor D'Angelo, che aveva imparato a conoscere come intelligente e premuroso durante tutto il suo processo di cura. Credeva che l'immunoterapia potesse aiutare.
Luis decise di non aver bisogno di altro tempo per pensarci. "Ho firmato i documenti subito e ho iniziato il trattamento un paio di settimane dopo." Avrebbe iniziato la terapia con avelumab , uno dei due farmaci immunoterapici approvati dalla FDA per il carcinoma a cellule di Merkel (l'altro è il pembrolizumab ).
"Puoi pensare a questi due farmaci come Pepsi e Coca-Cola", afferma Kelly Paulson, MD, un ricercatore senior di ematologia / oncologia presso la divisione di ricerca clinica del Fred Hutchinson Cancer Research Center. “Funzionano in modo molto simile e hanno profili di effetti collaterali simili. Entrambi vengono somministrati per via endovenosa ogni due o tre settimane.
All'inizio, Luis pensava che il trattamento sarebbe stato molto più complesso. “Ho pensato che forse il trattamento IV sarebbe stato come la dialisi, quello che immagino sia come essere legato a una macchina, e tutta la tua vita è incentrata su questo. Questo è molto diverso. È quasi come fare un'iniezione di vitamine ogni due settimane.
Luis dice che il suo team medico è stato attento a monitorarlo in ogni fase del processo. "Il processo e la quantità di cure erano quasi eccessive in termini di assicurarsi che tutto andasse bene", afferma Luis. “Quando l'ho sentito scorrere per la prima volta nelle vene, è stata una sensazione di solletico. Ero preoccupato per questo e ho pensato che potesse essere l'inizio di una reazione avversa. Non lo era, ma ogni genere di cose ti passa per la mente ed è davvero rassicurante avere una squadra che ti fa queste domande: "Cosa sta succedendo?" Niente di nuovo? Qualche eruzione cutanea? Ti senti male?'”
Fortunatamente, Luis non ha avuto effetti collaterali gravi dal suo trattamento. Secondo il dottor Paulson, tra uno su tre e uno su cinque pazienti lo faranno. "Gli effetti collaterali più comuni sono stanchezza e sintomi simil-influenzali perché stai attivando il tuo sistema immunitario per combattere il cancro, quindi ti senti come se avessi un virus", spiega. “Potresti essere un po' stanco, un po' dolorante, forse avere un po' di febbre. Di solito quelli migliorano abbastanza rapidamente dopo che le persone hanno iniziato.
Alcuni pazienti affrontano effetti collaterali più gravi che spesso sembrano quelli vissuti da persone sottoposte a chemioterapia, tra cui nausea e perdita di capelli. Ma il dottor Paulson dice che la differenza è che quando le persone fanno la chemioterapia, si aspettano di sentirsi male per alcuni giorni o settimane dopo i trattamenti, poi si sentono meglio. Con l'immunoterapia, i gravi effetti collaterali possono iniziare settimane o addirittura mesi dopo il trattamento.
Altri effetti collaterali sono una reazione eccessiva del sistema immunitario: le persone possono avere eruzioni cutanee, diarrea che ricorda la malattia infiammatoria intestinale, colite, difficoltà respiratorie, infiammazione dei polmoni chiamata polmonite e altre malattie autoimmuni. Questi possono variare dalla malattia della tiroide al diabete al lupus. "La maggior parte delle persone in realtà non manifesta questi gravi effetti collaterali, ma sono qualcosa che osserviamo molto attentamente durante il trattamento", afferma il dott. Paulson. "Non abbiamo buoni predittori per chi è a maggior rischio di questi gravi effetti collaterali".
Nonostante i potenziali svantaggi, per la maggior parte dei pazienti i benefici dell'immunoterapia superano i rischi. I medici non possono prevedere in anticipo quali pazienti risponderanno positivamente al trattamento, ma per coloro che lo fanno, i risultati possono superare le aspettative. Luis ricorda di essere stato seduto in sala d'attesa con la sua famiglia qualche settimana dopo l'inizio della terapia, in attesa dei risultati di una TAC per stabilire se l'immunoterapia avesse avuto effetto sui suoi tumori. "Sono passati cinque minuti, poi dieci, poi più di mezz'ora", racconta Luis. "Pensavo: ' Non è una buona notizia. Se ci vuole così tanto tempo, non è proprio una buona notizia '" .
Luis si sbagliava felicemente: i risultati mostravano che i suoi tumori erano stati ridotti del 42%. "Ho colpito il soffitto", dice. "Ridevamo, piangevamo, ci abbracciavamo".
Inizialmente a Luis fu detto che aveva un anno e mezzo di vita stimato. Questo è stato quattro anni fa. “All'inizio, pensavo che MCC fosse una condanna a morte. Sono ancora qui e non mi aspettavo di esserlo”, dice. “Ma ora mi aspetto di restare qui per un po'. Sento che il futuro è luminoso per me e per le altre persone [a cui è stata diagnosticata la malattia]. I progressi stanno arrivando e tutto il merito va alle persone che si svegliano ogni giorno e si prefiggono l'obiettivo di aiutare le persone come me a guarire.
Sebbene Luis attribuisca a medici come il Dr. D'Angelo il merito di aver lavorato instancabilmente per portare trattamenti efficaci ai pazienti con MCC, afferma che è stata la sua stessa famiglia a fargli superare il suo calvario. "Avere un forte gruppo di supporto, persone che si prendono cura di te, è inestimabile", dice. “Mi ha dato la forza di affrontare tutto ciò che dovevo affrontare. Sapevo di voler vivere, ma ricevere quella chiamata mi ha fatto sprofondare in questa realtà in cui mi sentivo sconfitto in un certo senso. Ci vogliono persone per riportarti di nuovo fuori. Mi hanno dato tanta forza”.
Questo articolo fa parte di una serie di contenuti informativi per i pazienti, realizzata grazie a una sovvenzione di EMD Serono e Pfizer. Per saperne di più, visita il sito EMDSerono.com.
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