Moglie, avvocata, motivatrice: quando a qualcuno che ami viene diagnosticato il carcinoma a cellule di Merkel

Daisy Mae il cucciolo fa visita a James in ospedale durante il suo primo attacco di sepsi. Foto: Jamie Gentry

Il marito di Jamie Gentry, James Gentry, parlava da anni di perdere peso quando ha perso 25 chili in pochi mesi nel 2017. James ha suggerito che la trasformazione potrebbe essere il risultato dei suoi sforzi, ma Jamie non era convinto e profondamente preoccupato.

"È un uomo grande e da quando l'ho incontrato ha parlato di perdere peso", dice Jamie, ridacchiando. “Non cambia mai quello che fa o quello che mangia, ma lo era andando per perdere il peso. Ho detto: 'No, no, ci stai provando da 12 anni; non funziona all'improvviso.' Mi ha davvero spaventato. L'istinto di Jamie era perfetto: ora sa, due anni dopo, che si sta rapidamente metastatizzando Carcinoma a cellule di Merkel (MCC) è stata la ragione dell'improvvisa perdita di peso di James.

Ma nel maggio del 2017, nessuno sembrava sapere molto del nodulo che James, allora 59enne, aveva notato sulla sua gamba. Ci sono volute diverse visite dal suo medico di base e dal suo chirurgo cardiovascolare (che stava visitando per una condizione preesistente) per ottenere l'urto più di uno sguardo di sfuggita. James insistette, poiché aveva notato che la macchia sembrava ingrandirsi. Alla fine, il suo medico ha ordinato un'ecografia Doppler per indagare. Il radiologo ha ammesso di non avere idea di cosa stesse vedendo. Il PCP di James alla fine decise che il tumore, "qualunque cosa fosse", doveva essere rimosso.

"Siamo tutti lì, e James è ancora sdraiato sul tavolo con questa cosa tagliata via dalla sua gamba", ricorda Jamie. Tutti si aspettavano che fosse una ciste o un coagulo di sangue - James aveva una storia di entrambi - ma quando il chirurgo generale ha asportato il nodulo, ha detto che non aveva mai visto niente del genere prima. "È davvero bello sentire il dottore dirlo", scherza Jamie.

Il chirurgo ha ricucito la ferita di James e gli ha detto di tornare tra una settimana in modo da poter rimuovere i punti. Jamie non ha accompagnato il marito all'appuntamento. Ha pensato che se il nodulo fosse stato qualcosa di serio, il dottore avrebbe chiamato. Ma quando James è tornato a casa, ha riferito che il medico lo aveva fatto sedere prima di dirgli che il tumore asportato era stato un carcinoma a cellule di Merkel (o MCC), un tipo raro e molto pericoloso di cancro della pelle. Erano passati cinque mesi da quando James aveva cercato per la prima volta di portare il cancro all'attenzione di un medico.

Una diagnosi terrificante

"Non avevamo idea di cosa fosse [MCC]", dice Jamie. “Non ne avevamo mai sentito parlare. Quando il dottore ha detto che si trattava di un cancro della pelle, abbiamo detto: 'OK... quindi?'”

Jamie e James sono andati immediatamente online per saperne di più sulla diagnosi. Ciò che hanno trovato non è stato così utile come avevano sperato. "Parte della frustrazione è che non ci sono molte informazioni sulla cellula Merkel", dice Jamie. “Tutto sul web è terrificante e più leggiamo, più diventa spaventoso. Tutto praticamente dice di fare i tuoi piani finali. Dice che morirai.

La figlia di Jamie, un'infermiera praticante, ha iniziato a chiedere informazioni su MCC presso l'ospedale in cui lavora. Uno dei medici oncologici ha definito la malattia "il tipo di cancro che non sai fino a che punto si è diffuso fino a quando non fai l'autopsia".

Dopo alcune ricerche, la coppia è stata in grado di identificare Frank Saporito, MD, come l'esperto MCC più vicino. Con sede a Dallas, il dottor Saporito si trovava a 70 miglia a sud di dove vivono Jamie e James a Bonham, in Texas. Ha spiegato che mentre MCC non è certamente nulla da sottovalutare, la situazione di James non era senza speranza. “Ha detto: 'Adesso ne sappiamo di più'”, ricorda Jamie. “Ha detto: 'Sappiamo che non risponde alla chemio. Sappiamo questo, quello e l'altro.' Ma ha comunque detto che era una buona idea mettere in ordine i tuoi affari.

Una volta che James ha avuto una diagnosi, le cose sono andate avanti rapidamente, ma non è stato un viaggio facile. Ha subito una biopsia del linfonodo sentinella, che ha mostrato che il cancro si era diffuso a quattro linfonodi vicini. Da lì, una rete di trattamenti ed effetti collaterali ha causato un lungo elenco di problemi. Ha iniziato le radiazioni nel dicembre dello stesso anno. Ciò ha causato complicazioni alla ferita nel sito del tumore originale, che ha portato alla terapia iperbarica per aiutare a chiudere la ferita. James ha anche affrontato attacchi di sepsi, aumento della glicemia a seguito di un trattamento con steroidi, tiroide infiammata e cuore ingrossato. "Se non è una cosa, è un'altra", riassume Jamie.

A James sono state fatte biopsie di due nuovi punti sospetti nel febbraio 2018, che si sono rivelati essere più MCC. Ciò ha portato all'immunoterapia con Avelumab. "Ha iniziato l'immunoterapia con sei tumori e cinque di questi sei sono stati risolti", dice Jamie. "Uno di loro ha continuato a crescere e il dottor Saporito l'ha finalmente rimosso nel novembre 2018."

James è tornato per un nuovo AMERICA prova tre mesi dopo. Sfortunatamente, il test ha mostrato che MCC era ancora presente, ma non aveva più tumori visibili. James è pronto a visitare di nuovo il dottor Saporito per determinare i prossimi passi.

Usando la sua voce

Jamie ha avuto un ruolo attivo nel processo di cura di James. Una delle prime cose che ha deciso è stata che avrebbe accompagnato James agli appuntamenti dei suoi dottori, non solo per sostenerlo, ma anche per agire da avvocato quando lui stesso non voleva o non era in grado di farlo.

Come parte del trattamento della ferita di James, sarebbe andato a farsi rivestire la gamba con un bendaggio compressivo dalle dita dei piedi al ginocchio. Ha sviluppato un'allergia cutanea al lattice utilizzato, quindi la ferita ha dovuto essere fasciata in modo molto particolare per evitare una reazione. Un giorno tornò a casa dal trattamento e Jamie vide che l'infermiera gli aveva bendato la gamba in modo errato. Ha chiesto perché James non l'ha fermata. “Ha detto: 'Sai che non lo farò'”, ricorda Jamie. “Preferirebbe semplicemente tornare a casa e mangiare me aggiustalo. Quindi ho imparato a fasciargli la gamba quando fanno casino. Non difenderà se stesso - penseresti che lo farebbe, ma è per questo che non gli è più permesso di andare da solo!

Jamie ha anche notato che è più probabile che parli e interroghi i medici quando nota qualcosa che non sembra giusto. "Prendo appunti e faccio domande quando andiamo dal dottore", dice. “Penso che siano abituati alle persone che non leggono davvero ciò che viene loro dato e si limitano ad accettarlo. Ma devi essere informato per poter prendere una decisione informata. Interroga i dottori più e più volte finché non sono sinceri con te.

Un esempio è quando a James è stato dato un piano di trattamento scritto per il suo MCC, che a quel punto aveva raggiunto lo stadio IV. Il piano elencava l'immunoterapia con avelumab per sei mesi, poi le cure palliative, poi l'hospice. “La volta successiva che siamo entrati lì, l'ho portato [il piano di trattamento] con me e ho detto: 'Cosa diavolo significa?'” dice Jamie.

L'oncologo ha spiegato che l'opuscolo elencava solo sei mesi di immunoterapia perché la compagnia assicurativa avrebbe approvato solo sei mesi alla volta. Probabilmente James avrebbe ricevuto le infusioni per due anni. Le cure palliative sono state elencate per metterlo a suo agio in attesa di vedere quale sarebbe stata la sua risposta. Naturalmente, ha detto il medico, non sarebbe dovuto andare in hospice se avesse avuto una risposta duratura (nel senso che avesse sperimentato una riduzione duratura e soddisfacente delle cellule cancerose).

"Ma se non ha avuto una risposta duratura e ha una recidiva, a quel punto non c'è nient'altro che un hospice", dice Jamie. È stata una realizzazione sconcertante, e Jamie ricorda che James rideva: quello era il suo modo di gestire le informazioni. “Lui dice: 'Quindi morirò?' Lei [l'oncologa] lo guarda negli occhi e dice: "Solo se sei un cattivo guidatore e finisci in un incidente sulla strada di casa". Che ne dici di una risposta?"

Una nuova frontiera

Poiché avelumab è ancora così nuovo (è stato approvato dalla FDA nel 2017), il dottor Saporito ha spiegato che è difficile dare una prognosi concreta. MCC potrebbe essere stata una volta una condanna a morte entro sei mesi o due anni, ha detto, ma ora James potrebbe aspettarsi cinque anni. Tutti, anche i professionisti medici di solito cercavano risposte, stanno ancora imparando.

Jamie dice che può essere difficile non sentirsi depressi per un futuro così incerto. "Cerchiamo di non lasciare che MCC gestisca le nostre vite... ma è difficile", afferma. “Fisicamente, James si sente marcio ed è difficile mantenere un buon atteggiamento. Il mio compito è non lasciarmi abbattere e crogiolarmi con lui, ma sottolineare gli aspetti positivi e pianificare viaggi per vedere i suoi figli, nipoti e altre famiglie lontane.

Ricorda una mattina in cui James si è svegliato presto per andare al trattamento iperbarico, a 30 miglia di distanza, un viaggio che odia. "Era tutto, 'Ugh, ho bisogno di farlo di nuovo'", dice Jamie. “Gli ho detto: 'No, tu ottenere per farlo di nuovo.' È il paziente, può decidere di non andare quando vuole. Può decidere di non fare un'infusione o di non vedere il suo cardiologo. Può prendere quella decisione, ma quali sono queste conseguenze? Ho chiesto se era quello che voleva. James è andato al suo trattamento quel giorno.

Affrontare gli effetti collaterali e le visite dal medico è difficile anche con il migliore dei sistemi di supporto, ma la rarità di MCC aggiunge un altro livello di tensione al percorso terapeutico. Jamie ha qualche consiglio per chiunque riceva una diagnosi di carcinoma a cellule di Merkel. “Quello che devi capire è che le persone hanno mai sentito parlare di questo cancro - e non capiranno la gravità della situazione ", dice. “Otterrai un sacco di, 'Beh, almeno non è il male cancro della pelle" e "Almeno non è melanoma". Mi fa venire voglia di urlare. Il fatto che mi prenda o meno il tempo per educare qualcuno dipende dal fatto che valga il tempo e lo sforzo, onestamente. La maggior parte delle volte diciamo semplicemente: "Hai ragione, non è melanoma". Perché non cerchi MCC e vedi cosa puoi trovare su Internet a riguardo?'”

Jamie è entrata a far parte di un gruppo di supporto per operatori sanitari presso il centro oncologico in cui James è in cura, anche se non può partecipare agli incontri a causa del lavoro. Usa il loro gruppo online come cassa di risonanza, ma James è l'unico paziente al centro con MCC. Ha trovato un gruppo online specifico per i pazienti con carcinoma a cellule di Merkel, in cui i leader del gruppo condividono nuove pubblicazioni e informazioni che vengono fuori sulla malattia e sui suoi trattamenti. Imparando tutto ciò che può su MCC e restando al fianco di James durante gli appuntamenti, Jamie si impegna a sostenerlo non solo come moglie, ma anche come badante, sostenitrice e cheerleader.

“So che sta combattendo la battaglia della sua vita, ma può sentirsi molto solo”, dice Jamie. “Come se stessi combattendo da solo. Ma l'informazione è il grande equalizzatore e mi sto armando di tutto ciò che riesco a trovare.

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Questo post fa parte di una serie di educazione del paziente resa possibile grazie a una sovvenzione di EMD Serono e Pfizer. Scopri di più su EMDSerono.com.