Carcinoma a cellule di Merkel
Centro di supporto per i pazienti
Aiuto per pazienti e operatori sanitari
Benvenuti nella Carcinoma a cellule di Merkel (MCC) Centro di supporto per i pazienti. Una diagnosi di MCC può essere fisicamente, emotivamente e finanziariamente impegnativa. Poiché si tratta di una malattia così rara, potresti avere difficoltà a trovare informazioni affidabili e risposte alla domanda: "Cosa dovrei fare dopo?"
Non sei solo. Abbiamo sviluppato questo centro di supporto per colmare la lacuna informativa relativa al Centro clienti e aiutarti a trovare le risposte che stai cercando. Dai un'occhiata al Domande frequenti di seguito e rivedi l'elenco attentamente curato di video, risorse e organizzazioni di supporto che si concentrano sulla guida dell'utente attraverso le sfide che sorgono durante la diagnosi e il trattamento.
Ci rendiamo conto che questo è un momento difficile. Ci sono molte informazioni da leggere e comprendere e noi siamo qui per aiutare a guidare il processo. In caso di domande o dubbi, contattaci all'indirizzo info@SkinCancer.org.
Domande frequenti
D: Mi è stato diagnosticato un MCC e sono molto preoccupato. Cosa dovrei fare dopo?
R: In primo luogo, mentre MCC è raro e pericoloso, è curabile. A causa di un'enorme quantità di lavoro e ricerca da parte di professionisti sanitari dedicati, le opzioni di trattamento e le conoscenze del MCC sono aumentate.
Cosa fare dopo:
La cosa più importante da fare è cercare un trattamento presso un centro accademico con competenze specializzate nella cura delle persone con MCC. Dermatologi, chirurghi, oncologi medici e radioterapisti devono conferire per determinare il piano migliore per un determinato caso. È importante che tutti comprendano l'aggressività di MCC e comunichino tra loro e con te in modo conciso.
D: Quanto è importante considerare l'assistenza multidisciplinare presso un centro oncologico per il trattamento del MCC?
A: “È così importante, per diversi motivi. A seconda delle tue fonti di dati, l'MCC è da tre a cinque volte più mortale del melanoma, quindi è una diagnosi seria. E, a causa della sua rarità, molti medici non hanno familiarità con le cure specifiche indicate. Le informazioni aggiornate non si trovano in molti libri di testo perché la gestione del Centro clienti si è evoluta così rapidamente negli ultimi 10-XNUMX anni. Andare in un luogo che offre veramente un'assistenza multidisciplinare esperta è molto importante. – Paul Nghiem, MD, PhD
Il dottor Nghiem è direttore del programma clinico di oncologia della pelle presso la Seattle Cancer Care Alliance e capo della dermatologia presso la University of Washington School of Medicine. Considerato uno dei massimi esperti di MCC negli Stati Uniti, il Dr. Nghiem ha lavorato instancabilmente per promuovere la ricerca e la collaborazione per creare risultati migliori per i pazienti con MCC.
D: Cosa consigliano gli specialisti sulla tempistica dalla diagnosi al trattamento?
R: “Quando arriva la diagnosi di MCC, la maggior parte dei medici e dei pazienti si rende presto conto che è qualcosa da prendere sul serio. L'MCC è aggressivo e pericoloso e sicuramente ci piace coinvolgere le persone in valutazioni, scansioni e cure entro, diciamo, due settimane, per ottenere un buon piano e agire di conseguenza. Ma è importante non avere fretta; prendi i fatti prima di saltare. – Paul Nghiem, MD, PhD
D: Cos'è il poliomavirus a cellule di Merkel?
R: La prova del poliomavirus a cellule di Merkel può essere trovata in circa l'80% dei tumori a cellule di Merkel. Il virus, scoperto nel 2008, vive nella pelle della maggior parte delle persone, senza segni e sintomi, e senza mai svilupparsi in MCC. Poiché il virus è comune e l'MCC è estremamente raro, gli scienziati sono incerti su come o perché il virus causi la malattia in alcune persone.
Il tuo team di assistenza può identificare se il virus è la causa del tuo MCC somministrando l'analisi del sangue del biomarcatore AMERK. Il test viene anche somministrato a intervalli per verificare l'aumento degli anticorpi, per aiutare a rilevare precocemente le recidive, quando il tumore sarà più efficacemente curabile. Scopri di più qui.
D: Quanto è raro MCC?
R: Il MCC è circa 40 volte più raro del melanoma. Ogni anno negli Stati Uniti vengono diagnosticati circa 3,000 nuovi casi di MCC. Il numero di casi diagnosticati è aumentato notevolmente poiché negli ultimi dieci anni abbiamo appreso di più sull'MCC.
Quali sono le cause del carcinoma a cellule di Merkel?
"Se il tuo sistema immunitario è costantemente soppresso, hai 15 volte più probabilità di sviluppare MCC".
Sunandana Chandra, MD
Oncologo medico
Northwestern University
I pazienti con MCC hanno un rischio più elevato di COVID-19?
"MCC può essere aggressivo e ritardare il trattamento per paura del virus probabilmente non è un'opzione praticabile".
Sunandana Chandra, MD
Oncologo medico
Northwestern University
Trattamenti MCC
Il dottor Inderjit Mehmi parla dei trattamenti per il carcinoma a cellule di Merkel.
Inderjit Mehmi, medico
Oncologo medico
L'Angeles Clinic and Research Institute
Cedars-Sinai
Il dottor Mehmi parla di immunoterapia.
Informazioni sul trattamento MCC
“Stanno emergendo nuove entusiasmanti terapie”.
Sandra D'Angelo, dott
Oncologo clinico
Centro oncologico commemorativo di Sloan-Kettering
La vita dopo una diagnosi di cellule di Merkel
Inderjit Mehmi, MD condivide importanti intuizioni sulla vita dopo la diagnosi di MCC.
Inderjit Mehmi, medico
Oncologo medico
L'Angeles Clinic and Research Institute
Cedars-Sinai
Il viaggio del Centro clienti di Luis
Quando Luis ha scoperto di avere il carcinoma a cellule di Merkel, una rara forma di cancro della pelle, era determinato a sconfiggerlo. Condivide il suo viaggio straziante dalla diagnosi al trattamento.
Risorse di supporto del Centro clienti
MerkelCell.org
MerkelCell.org è stato creato da medici e ricercatori che lavorano su MCC per rispondere alle domande più frequenti e fornire informazioni accurate su questa malattia.
Sito web: merkelcell.org
E-mail: mccteam@uw.edu
Risorse per i pazienti: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Trova uno specialista Centro clienti: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/
Fondatore di Advocate Patient
La Patient Advocate Foundation offre un fondo per i pazienti con MCC. Una volta approvato, il fondo fornisce un'assistenza una tantum di $ 450 per coprire le spese relative al trasporto connesse agli appuntamenti per il trattamento. I pazienti idonei includono coloro che sono sottoposti a trattamento attivo, hanno ricevuto un trattamento nei sei mesi precedenti o riceveranno un trattamento nei prossimi 60 giorni. Ogni paziente deve soddisfare le linee guida sul reddito familiare e fornire la documentazione diagnostica per finalizzare la domanda.
Sito web: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
Gruppo di supporto Seattle per il carcinoma a cellule di Merkel
Questo gruppo di supporto è un gruppo di discussione flessibile e aperto situato a Seattle, WA per chiunque sia stato toccato dal carcinoma a cellule di Merkel (MCC), inclusi pazienti, coniugi, familiari e amici. Questa è un'opportunità informale per incontrare altri che affrontano MCC, condividere storie e informazioni, rispondere a domande e fornire supporto. Hanno conoscenze ed esperienze di prima mano da condividere su trattamenti, studi di ricerca clinica e gestione del MCC.
Sito web: sites.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home
Centri di trattamento MCC negli Stati Uniti
Arizona
- Mayo Clinic
Scottsdale, Arizona
Telefono: 1.800.446.2279
Sito web: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - Centro per il cancro dell'Università dell'Arizona
Tucson, Arizona (anche a Phoenix)
Telefono: 520.694.2873
Sito web: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
AR
- Università dell'Arkansas per le scienze mediche | Winthrop P Rockefeller Cancer Institute
Little Rock, Arkansas
Telefono: 501.686.8275
Sito web: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
California
- John Wayne Cancer Institute al Providence St John's Hospital
Santa Monica, CA
Telefono: 310.829.8781
Sito web: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - Scripp MD Anderson
La Jolla, California
Telefono: 800.727.4777
Sito web: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - Centro medico UC Irvine/Centro oncologico completo Chao
Irvine, California
Telefono: 949.824.0606
Sito web: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - USC Norris Comprehensive Cancer Center/Keck Medicine della USC
Los Angeles, CA
Telefono: 800.872.2273
Sito web: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - Stanford Cancer Institute – Programma di assistenza sanitaria per il cancro della pelle di Stanford
Palo Alto, California
Telefono: 650.498.6000
Sito web: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - Università della California, San Francisco/Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center
San Francisco, California
Telefono: 415.353.7817
Sito web: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
Connecticut
- Ospedale oncologico Smilow/Centro oncologico Yale
New Haven, Connecticut
Telefono: 203.200.6622
Sito web: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
Distretto di Columbia/Washington DC
- MedStar Ospedale Universitario di Georgetown
Distretto di Columbia/Washington, DC
Telefono: 202.444.2223
Sito web: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - Programma di oncologia cutanea del George Washington University Hospital/GW
Distretto di Columbia/Washington DC
Telefono: 202.741.2829
Sito web: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
Florida
- Centro oncologico Lee Moffitt
Tampa, Florida
Telefono: 888.663.3488
Sito web: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - Istituto contro il cancro di Miami
Miami, Florida
Telefono: 786.596.2000
Sito web: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - Sylvester Comprehensive Cancer Center / Sistema sanitario dell'Università di Miami
Miami, Florida
Telefono: 1.305.243.5302
Sito web: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
Georgia
- Emory | Winship Cancer Institute
Atlanta, Georgia
Telefono: 888.946.7447
Telefono: 404.778.1900
Sito web: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
Illinois
- Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center della Northwestern University
Chicago, Illinois
Telefono: 312.695.0990
Sito web: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
Maryland
- Centro medico Johns Hopkins/Centro oncologico completo Sidney Kimmel
Baltimora, Maryland
Telefono: 410.464.6555
Sito web: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - Mercy Medical Center/Istituto per la cura del cancro
Baltimore, MD
Telefono: 410.332.9294
Sito web: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
Massachusetts
- Beth Israel Lahey Health/Ospedale e centro medico Lahey
Burlington, MA
Telefono: 781.744.5115
Sito web: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - Centro generale del cancro del Massachusetts
Boston, Massachusetts
Telefono: 617.726.2914
Sito web: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center
Boston, Massachusetts
Telefono: 877.442.3324
Sito web: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - UMass Memorial Medical Center/affiliazione con Dana Farber
Worchester, MA
Sito web: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
Michigan
- Centro per il cancro Rogel di medicina UMichigan
Ann Arbor, Michigan
Telefono: 734.936.6360
Sito web: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
Minnesota
- Mayo Clinic
Rochester, Minnesota
Telefono: 507.538.3270
Sito web: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
Missouri
- Siteman Cancer Center, Barnes-Jewish Hospital/Washington University School of Medicine
San Luigi, Missouri
Telefono: 800.300.3606
Sito web: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
New Jersey
- Rutgers Cancer Institute del New Jersey
Nuovo Brunswick, New Jersey
Telefono: 844.226.2376
Sito web: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
New York
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
New York, New York
Telefono: 800.525.2225
Sito web: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - Istituto per il cancro del parco di Roswell
Buffalo, NY
Telefono: 1.800.767.9355
Sito web: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - Università di Rochester/Wilmot Cancer Institute
Rochester, NY
Telefono: 866.494.5668
Sito web: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
Pennsylvania
- Centro contro il cancro Fox Chase
Philadelphia, Pennsylvania
Telefono: 888.369.2427
Sito web: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Ospedali universitari Thomas Jefferson
Philadelphia, PA
Telefono: 800.533.3669
Sito web: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Oregon
- Oregon Health & Science University/ Knight Cancer Institute
Portland, Oregon
Telefono: 503.418.3376
Sito web: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
Ohio
- L'Ohio State University Comprehensive Cancer Center - The James
Colombo, Ohio
Telefono: 800.293.5066
Sito web: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - UH Cleveland Medical Center/Seidman Cancer Center
Cleveland, Ohio
Telefono: 855.525.2225
Sito web: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
Carolina del Nord
- Duke University Medical Center
Durham, NC
Telefono: 919.634.6205
Sito web: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
Pennsylvania
- Centro contro il cancro Fox Chase
Philadelphia, Pennsylvania
Telefono: 888.369.2427
Sito web: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Ospedali universitari Thomas Jefferson
Philadelphia, PA
Telefono: 800.533.3669
Sito web: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Tennessee
- Centro medico dell'Università di Vanderbilt/Centro oncologico Vanderbilt-Ingram
Nashville, TN
Telefono: 615.936.8422
Sito web: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - West Cancer Center & Istituto di ricerca
Memphis, TN
Telefono: 901.683.0055
Sito web: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
Texas
- Baylor Scott e White Charles A. Sammons Cancer Center/Baylor University Medical Center
Dallas, Texas
Telefono: 844.279.3627
Sito web: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - Centro medico di Baylor St. Luke / Centro oncologico completo Dan L Duncan
Houston, Texas
Telefono: 713.798.2262
Sito web: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - UT SouthweStern Simmons Comprehensive Cancer Center
Dallas, Texas
Telefono: 214.645.8300
Sito web: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - MD Anderson Cancer Center dell'UT
Houston, Texas 77030
Telefono: 855.787.0063
Sito web: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
Utah
- Università dello Utah/Huntsman Cancer Institute
Salt Lake City, Utah
Telefono: 800.824.2073
Sito web: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
Virginia
- Centro per il melanoma e il cancro della pelle di Inova
Fairfax, Virginia
Telefono: 571.472.4724
Sito web: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
Washington
- Centro di ricerca sul cancro Fred Hutchinson/Alleanza per la cura del cancro di Seattle
Seattle, Washington
Telefono: 855.557.0555
Sito web: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma
Ultimo aggiornamento: agosto 2022
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