Carcinoma a cellule di Merkel
Centro di supporto per i pazienti

Aiuto per pazienti e operatori sanitari

Benvenuti nella Carcinoma a cellule di Merkel (MCC) Centro di supporto per i pazienti. Una diagnosi di MCC può essere fisicamente, emotivamente e finanziariamente impegnativa. Poiché si tratta di una malattia così rara, potresti avere difficoltà a trovare informazioni affidabili e risposte alla domanda: "Cosa dovrei fare dopo?"

Non sei solo. Abbiamo sviluppato questo centro di supporto per colmare la lacuna informativa relativa al Centro clienti e aiutarti a trovare le risposte che stai cercando. Dai un'occhiata al Domande frequenti di seguito e rivedi l'elenco attentamente curato di video, risorse e organizzazioni di supporto che si concentrano sulla guida dell'utente attraverso le sfide che sorgono durante la diagnosi e il trattamento.

Ci rendiamo conto che questo è un momento difficile. Ci sono molte informazioni da leggere e comprendere e noi siamo qui per aiutare a guidare il processo. In caso di domande o dubbi, contattaci all'indirizzo info@SkinCancer.org.

Domande frequenti

D: Mi è stato diagnosticato un MCC e sono molto preoccupato. Cosa dovrei fare dopo?

R: In primo luogo, mentre MCC è raro e pericoloso, è curabile. A causa di un'enorme quantità di lavoro e ricerca da parte di professionisti sanitari dedicati, le opzioni di trattamento e le conoscenze del MCC sono aumentate.

Cosa fare dopo:

La cosa più importante da fare è cercare un trattamento presso un centro accademico con competenze specializzate nella cura delle persone con MCC. Dermatologi, chirurghi, oncologi medici e radioterapisti devono conferire per determinare il piano migliore per un determinato caso. È importante che tutti comprendano l'aggressività di MCC e comunichino tra loro e con te in modo conciso.

Trova un centro di trattamento MCC.

D: Quanto è importante considerare l'assistenza multidisciplinare presso un centro oncologico per il trattamento del MCC?

A: “È così importante, per diversi motivi. A seconda delle tue fonti di dati, l'MCC è da tre a cinque volte più mortale del melanoma, quindi è una diagnosi seria. E, a causa della sua rarità, molti medici non hanno familiarità con le cure specifiche indicate. Le informazioni aggiornate non si trovano in molti libri di testo perché la gestione del Centro clienti si è evoluta così rapidamente negli ultimi 10-XNUMX anni. Andare in un luogo che offre veramente un'assistenza multidisciplinare esperta è molto importante. – Paul Nghiem, MD, PhD

Il dottor Nghiem è direttore del programma clinico di oncologia della pelle presso la Seattle Cancer Care Alliance e capo della dermatologia presso la University of Washington School of Medicine. Considerato uno dei massimi esperti di MCC negli Stati Uniti, il Dr. Nghiem ha lavorato instancabilmente per promuovere la ricerca e la collaborazione per creare risultati migliori per i pazienti con MCC.

D: Cosa consigliano gli specialisti sulla tempistica dalla diagnosi al trattamento?

R: “Quando arriva la diagnosi di MCC, la maggior parte dei medici e dei pazienti si rende presto conto che è qualcosa da prendere sul serio. L'MCC è aggressivo e pericoloso e sicuramente ci piace coinvolgere le persone in valutazioni, scansioni e cure entro, diciamo, due settimane, per ottenere un buon piano e agire di conseguenza. Ma è importante non avere fretta; prendi i fatti prima di saltare. – Paul Nghiem, MD, PhD

D: Cos'è il poliomavirus a cellule di Merkel?

R: La prova del poliomavirus a cellule di Merkel può essere trovata in circa l'80% dei tumori a cellule di Merkel. Il virus, scoperto nel 2008, vive nella pelle della maggior parte delle persone, senza segni e sintomi, e senza mai svilupparsi in MCC. Poiché il virus è comune e l'MCC è estremamente raro, gli scienziati sono incerti su come o perché il virus causi la malattia in alcune persone.

Il tuo team di assistenza può identificare se il virus è la causa del tuo MCC somministrando l'analisi del sangue del biomarcatore AMERK. Il test viene anche somministrato a intervalli per verificare l'aumento degli anticorpi, per aiutare a rilevare precocemente le recidive, quando il tumore sarà più efficacemente curabile. Scopri di più qui.

D: Quanto è raro MCC?

R: Il MCC è circa 40 volte più raro del melanoma. Ogni anno negli Stati Uniti vengono diagnosticati circa 3,000 nuovi casi di MCC. Il numero di casi diagnosticati è aumentato notevolmente poiché negli ultimi dieci anni abbiamo appreso di più sull'MCC.

Quali sono le cause del carcinoma a cellule di Merkel?

"Se il tuo sistema immunitario è costantemente soppresso, hai 15 volte più probabilità di sviluppare MCC".

Sunandana Chandra, MD
Oncologo medico
Northwestern University

I pazienti con MCC hanno un rischio più elevato di COVID-19?

"MCC può essere aggressivo e ritardare il trattamento per paura del virus probabilmente non è un'opzione praticabile".

Sunandana Chandra, MD
Oncologo medico
Northwestern University

Trattamenti MCC

Il dottor Inderjit Mehmi parla dei trattamenti per il carcinoma a cellule di Merkel.

Inderjit Mehmi, MD
Oncologo medico
L'Angeles Clinic and Research Institute
Cedars-Sinai

Il dottor Mehmi parla di immunoterapia.

Informazioni sul trattamento MCC

“Stanno emergendo nuove entusiasmanti terapie”.

Sandra D'Angelo, dott
Oncologo clinico
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center

La vita dopo una diagnosi di cellule di Merkel

Inderjit Mehmi, MD condivide importanti intuizioni sulla vita dopo la diagnosi di MCC.

Inderjit Mehmi, MD
Oncologo medico
L'Angeles Clinic and Research Institute
Cedars-Sinai

Il viaggio del Centro clienti di Luis

Quando Luis ha scoperto di avere il carcinoma a cellule di Merkel, una rara forma di cancro della pelle, era determinato a sconfiggerlo. Condivide il suo viaggio straziante dalla diagnosi al trattamento.

Risorse di supporto del Centro clienti

MerkelCell.org

MerkelCell.org è stato creato da medici e ricercatori che lavorano su MCC per rispondere alle domande più frequenti e fornire informazioni accurate su questa malattia.

Sito web:  merkelcell.org
E-mail: mccteam@uw.edu
Risorse per i pazienti: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Trova uno specialista Centro clienti: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


Fondatore di Advocate Patient

La Patient Advocate Foundation offre un fondo per i pazienti con MCC. Una volta approvato, il fondo fornisce un'assistenza una tantum di $ 450 per coprire le spese relative al trasporto connesse agli appuntamenti per il trattamento. I pazienti idonei includono coloro che sono sottoposti a trattamento attivo, hanno ricevuto un trattamento nei sei mesi precedenti o riceveranno un trattamento nei prossimi 60 giorni. Ogni paziente deve soddisfare le linee guida sul reddito familiare e fornire la documentazione diagnostica per finalizzare la domanda.

Sito web:  www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/


Gruppo di supporto Seattle per il carcinoma a cellule di Merkel

Questo gruppo di supporto è un gruppo di discussione flessibile e aperto situato a Seattle, WA per chiunque sia stato toccato dal carcinoma a cellule di Merkel (MCC), inclusi pazienti, coniugi, familiari e amici. Questa è un'opportunità informale per incontrare altri che affrontano MCC, condividere storie e informazioni, rispondere a domande e fornire supporto. Hanno conoscenze ed esperienze di prima mano da condividere su trattamenti, studi di ricerca clinica e gestione del MCC.

Sito web:  sites.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home

Centri di trattamento MCC negli Stati Uniti

Arizona

AR

California

Connecticut

Distretto di Columbia/Washington DC

Florida

Georgia

Illinois

Maryland

Massachusetts

Michigan

Minnesota

Missouri

New Jersey

New York

Pennsylvania

Oregon

Ohio

Carolina del Nord

Pennsylvania

Tennessee

Texas

Utah

Virginia

Washington

Ultimo aggiornamento: agosto 2022

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