Carcinoma a cellule di Merkel
Centro di supporto per i pazienti

Aiuto per pazienti e operatori sanitari

Benvenuti nel Centro di supporto per i pazienti affetti da carcinoma a cellule di Merkel (MCC) . Una diagnosi di MCC può essere impegnativa a livello fisico, emotivo e finanziario. Trattandosi di una malattia rara, potreste avere difficoltà a trovare informazioni affidabili e risposte alla domanda: "Cosa devo fare ora?".

Non sei solo/a. Abbiamo creato questo centro di supporto per colmare la lacuna informativa sul carcinoma a cellule di Merkel (MCC) e aiutarti a trovare le risposte che cerchi. Dai un'occhiata alle domande frequenti qui sotto e consulta l'elenco accuratamente selezionato di video , risorse e organizzazioni di supporto pensate per guidarti attraverso le difficoltà che potresti incontrare durante la diagnosi e il trattamento.

Comprendiamo che questo sia un momento difficile. Ci sono molte informazioni da leggere e comprendere e siamo qui per aiutarvi in ​​questo percorso. Per qualsiasi domanda o dubbio, non esitate a contattarci all'indirizzo [email protected].

Domande frequenti

D: Mi è stato diagnosticato un MCC e sono molto preoccupato. Cosa dovrei fare dopo?

R: In primo luogo, mentre MCC è raro e pericoloso, è curabile. A causa di un'enorme quantità di lavoro e ricerca da parte di professionisti sanitari dedicati, le opzioni di trattamento e le conoscenze del MCC sono aumentate.

Cosa fare dopo:

La cosa più importante da fare è cercare un trattamento presso un centro accademico con competenze specializzate nella cura delle persone con MCC. Dermatologi, chirurghi, oncologi medici e radioterapisti devono conferire per determinare il piano migliore per un determinato caso. È importante che tutti comprendano l'aggressività di MCC e comunichino tra loro e con te in modo conciso.

Trova un centro di trattamento MCC.

D: Quanto è importante considerare l'assistenza multidisciplinare presso un centro oncologico per il trattamento del MCC?

A: “È importantissimo, per diverse ragioni. A seconda delle fonti di dati, il carcinoma a cellule di Merkel (MCC) è da tre a cinque volte più letale del melanoma, quindi si tratta di una diagnosi grave. Inoltre, data la sua rarità, molti medici non conoscono le cure specifiche indicate. Le informazioni aggiornate non sono presenti in molti libri di testo perché la gestione del MCC si è evoluta molto rapidamente negli ultimi cinque-dieci anni. Rivolgersi a una struttura che offra una vera assistenza multidisciplinare specializzata è fondamentale.” – Paul Nghiem, MD, PhD

Il dottor Nghiem è direttore del programma clinico di oncologia della pelle presso la Seattle Cancer Care Alliance e capo della dermatologia presso la University of Washington School of Medicine. Considerato uno dei massimi esperti di MCC negli Stati Uniti, il Dr. Nghiem ha lavorato instancabilmente per promuovere la ricerca e la collaborazione per creare risultati migliori per i pazienti con MCC.

D: Cosa consigliano gli specialisti sulla tempistica dalla diagnosi al trattamento?

R: “Quando arriva la diagnosi di MCC, la maggior parte dei medici e dei pazienti si rende presto conto che è qualcosa da prendere sul serio. L'MCC è aggressivo e pericoloso e sicuramente ci piace coinvolgere le persone in valutazioni, scansioni e cure entro, diciamo, due settimane, per ottenere un buon piano e agire di conseguenza. Ma è importante non avere fretta; prendi i fatti prima di saltare. – Paul Nghiem, MD, PhD

D: Cos'è il poliomavirus a cellule di Merkel?

R: La prova del poliomavirus a cellule di Merkel può essere trovata in circa l'80% dei tumori a cellule di Merkel. Il virus, scoperto nel 2008, vive nella pelle della maggior parte delle persone, senza segni e sintomi, e senza mai svilupparsi in MCC. Poiché il virus è comune e l'MCC è estremamente raro, gli scienziati sono incerti su come o perché il virus causi la malattia in alcune persone.

Il tuo team di assistenza può identificare se il virus è la causa del tuo carcinoma a cellule di Merkel (MCC) tramite il test del biomarcatore AMERK. Il test viene inoltre eseguito a intervalli regolari per verificare eventuali aumenti degli anticorpi, al fine di individuare precocemente le recidive, quando il tumore sarà più facilmente trattabile. Scopri di più qui.

D: Quanto è raro MCC?

R: L'MCC è circa 40 volte più raro del melanoma. Ogni anno negli Stati Uniti vengono diagnosticati circa 3,000 nuovi casi di MCC.

Quali sono le cause del carcinoma a cellule di Merkel?

"Se il tuo sistema immunitario è costantemente soppresso, hai 15 volte più probabilità di sviluppare MCC".

Sunandana Chandra, MD
Oncologo medico
Northwestern University

I pazienti con MCC hanno un rischio più elevato di COVID-19?

"MCC può essere aggressivo e ritardare il trattamento per paura del virus probabilmente non è un'opzione praticabile".

Sunandana Chandra, MD
Oncologo medico
Northwestern University

Trattamenti MCC

Il dottor Inderjit Mehmi parla dei trattamenti per il carcinoma a cellule di Merkel.

Inderjit Mehmi, medico
Oncologo medico
L'Angeles Clinic and Research Institute
Cedars-Sinai

Il dottor Mehmi parla di immunoterapia.

Informazioni sul trattamento MCC

“Stanno emergendo nuove entusiasmanti terapie”.

Sandra D'Angelo, dott
Oncologo clinico
Centro oncologico commemorativo di Sloan-Kettering

La vita dopo una diagnosi di cellule di Merkel

Inderjit Mehmi, MD condivide importanti intuizioni sulla vita dopo la diagnosi di MCC.

Inderjit Mehmi, medico
Oncologo medico
L'Angeles Clinic and Research Institute
Cedars-Sinai

Il viaggio del Centro clienti di Luis

Quando Luis ha scoperto di avere il carcinoma a cellule di Merkel, una rara forma di cancro della pelle, era determinato a sconfiggerlo. Condivide il suo viaggio straziante dalla diagnosi al trattamento.

Risorse di supporto del Centro clienti

MerkelCell.org

Merkelcell.org è stato creato da medici e ricercatori che lavorano sul carcinoma a cellule renali multiple (MCC) per rispondere alle domande più frequenti e fornire informazioni accurate su questa malattia. Questo sito web è supportato e gestito dal Merkel Cell Carcinoma Collaborative Institute (MC3) con sede a Seattle, Washington.

Sito web:  merkelcell.org
E-mail: [email protected]
Risorse per i pazienti: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Trova uno specialista Centro clienti: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


Istituto collaborativo per il carcinoma a cellule di Merkel (MC3)
Missione: Collaboriamo per curare il carcinoma a cellule di Merkel.

https://mc3institute.uw.edu/

Il Merkel Cell Carcinoma Collaborative Institute (MC3) è stato fondato per migliorare la vita dei pazienti affetti da MCC attraverso una ricerca traslazionale di livello mondiale. Con sede presso l'Università di Washington e il Fred Hutch Cancer Center di Seattle, l'MC3 conta oltre 100 membri, tra cui scienziati e clinici provenienti da istituzioni di tutto il mondo.


Gruppo di supporto online della Merkel Cell

I pazienti affetti da carcinoma a cellule di Merkel (MCC) hanno creato un gruppo di discussione/supporto online con diverse centinaia di membri e una significativa partecipazione quotidiana. Tutti i pazienti affetti da MCC, i loro familiari e chi si prende cura di loro possono unirsi a questo gruppo. I membri del gruppo di supporto per MCC non sono operatori sanitari, né offrono consulenza medica. Si forniscono supporto reciproco durante la loro battaglia contro il MCC o durante la lotta dei loro cari contro di esso.

Compila il modulo di iscrizione qui per inviare una richiesta di adesione al gruppo e partecipare alla discussione. Per qualsiasi domanda, puoi contattare il team di amministratori del gruppo di supporto via email all'indirizzo [email protected].


Fondatore di Advocate Patient

La Patient Advocate Foundation offre un fondo per i pazienti con MCC. Una volta approvato, il fondo fornisce un'assistenza una tantum di $ 450 per coprire le spese relative al trasporto connesse agli appuntamenti per il trattamento. I pazienti idonei includono coloro che sono sottoposti a trattamento attivo, hanno ricevuto un trattamento nei sei mesi precedenti o riceveranno un trattamento nei prossimi 60 giorni. Ogni paziente deve soddisfare le linee guida sul reddito familiare e fornire la documentazione diagnostica per finalizzare la domanda.

Sito web: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

Centri di trattamento MCC negli Stati Uniti

Arizona

AR

California

Connecticut

Distretto di Columbia/Washington DC

Florida

Georgia

Illinois

Maryland

Massachusetts

Michigan

Minnesota

Missouri

New Jersey

New York

Pennsylvania

Oregon

Ohio

Carolina del Nord

Pennsylvania

Tennessee

Texas

Utah

Virginia

Washington

Ultimo aggiornamento: agosto 2022

Notizie su sole e pelle

Ultimo aggiornamento: gennaio 2026

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