왼쪽 위 사진의 테나 휴즈는 여러 치료법을 시도한 끝에 4기 흑색종을 극복했으며, 두 명의 십대 아들과 함께 자외선 차단제를 바른 해변에서 시간을 보내는 것을 즐깁니다. 오른쪽 위 사진의 밥 코너스는 임상 시험을 통해 공격적인 형태의 편평 세포 암종을 이겨냈으며, 손주들과 함께 한쪽 팔로 골프를 치는 연습을 합니다. 사진 제공: 테나 휴즈, 밥 코너스
지난 15년간 진행성 피부암 치료에 있어 수많은 생명을 구하는 획기적인 발전이 있었음에도 불구하고, 모든 환자가 치료에 반응하는 것은 아닙니다. 흔히 치료 실패를 가리키는 의학적 용어로 "치료 실패"라는 말이 사용됩니다. 하지만 이제 이 용어를 더 이상 사용하지 않아도 될까요? 환자와 의사들이 희망을 잃지 않는 방법과 임상 연구에 기여하는 것의 가치에 대한 생각을 나눕니다.
Sarah Elizabeth Richards 지음
피닉스에 사는 56세 테나 휴즈에게 4기 흑색종 진단을 받은 지 5년이 지난 지금, 암 생존자로서의 삶이 어떤지 물어보면 , 그녀는 십대 아들들과 함께 멕시코 로키 포인트와 샌디에이고로 떠날 여름휴가 계획, 새로 시작한 직장, 집필 중인 책, 그리고 새로운 건강 스무디 레시피에 대해 이야기할 것입니다.
휴즈는 여동생과 함께 병원에 있었다.
2025년 11월부터 그녀는 엔코라페닙과 비니메티닙 병용 요법 으로 암을 관리하고 있는데 , 이 두 약물은 BRAF라는 유전자의 결함 있는 암 유발 변이체를 표적으로 합니다. BRAF는 일반적으로 피부 세포의 성장을 조절하지만, 결함이 있는 변이체는 사실상 "켜짐" 상태로 고착되어 암세포의 통제되지 않은 성장을 유발합니다. 흑색종 환자의 약 절반이 이 유전자 변이를 가지고 있습니다.
이제 그녀는 "새로운 암은 없어요. 뇌에 전이된 암세포가 있지만 더 이상 커지지 않고 있어요. 정말 오랜만에 몸 상태가 너무 좋아요."라고 말합니다. 그녀는 다시 헬스장에서 웨이트 트레이닝을 하고, 스코츠데일의 피너클 피크를 오르고, 진단받기 직전에 만난 파트너와 함께 매일 밤 액션 영화를 보는 일상으로 돌아왔습니다. "저는 삶을 즐기고, 건강하게 살고, 하루하루를 만끽하는 것에 대해 이야기해요. 제가 얼마나 운이 좋은지 잘 알고 있어요."라고 그녀는 말합니다.
휴즈가 폐 수술 후 조카와 함께 있는 모습.
하지만 테나의 치료 이력은 실패로 점철되어 있습니다. 처음에는 방사선 치료를 받았고, 그 후 뇌 수술을 받았습니다. 그녀는 많은 생명을 구한 항PD-1 면역 체크포인트 억제제 병용 요법을 받았지만, 드물게 발생하는 심각한 면역 반응으로 인해 두 달 반 동안 입원해야 했습니다. 그 후 뇌와 왼쪽 폐 상엽에서 네 개의 종양을 제거하는 수술을 받았습니다. 이어서 종양 침윤 림프구(TIL)라고 알려진 또 다른 종류의 면역 요법을 받았는데, 이 치료법은 2024년에 FDA 승인을 받았습니다.
결국 그녀는 RP1이라는 면역항암제 병용요법과 특정 항암세포를 자극하도록 설계된 WTX-330이라는 약물에 대한 두 가지 임상시험에 연달아 참여했습니다. 하지만 암은 재발했습니다. [편집자 주: RP1, 또는 부솔리모겐 오데르파레프벡-wtpg(투드리케브)는 종양에 직접 주사하는 용해성 면역항암제이며, 이후 정맥 내 니볼루맙을 투여하는 방식으로 2026년 8월 FDA 승인을 받았습니다. 이 약은 항PD-1 면역 체크포인트 억제제 치료 후 질병이 진행된 절제 불가능한 진행성 흑색종 환자를 위한 것입니다.]
환자 인식 형성
암 치료를 받는 많은 환자들이 깨닫지 못하는 사실은 실패 또한 성공만큼이나 과학 발전에 기여한다는 점입니다. 지식은 성공과 실패 모두에서 얻어집니다. 테나는 "많은 의사들이 '실패'라는 단어를 감히 입에 담지 못하지만, 그 단어는 실제로 느끼는 감정을 아주 정확하게 표현합니다."라고 말합니다. "각각의 임상시험 전에 저는 철저히 준비하고 관련 과학적 내용을 읽어 이해하려고 노력했습니다. 제 몸에 대한 기대도 컸습니다. 하지만 결과는 번번이 실망스러웠고, 마치 끝이 가까워진 것 같은 기분을 느끼게 했습니다."
'실패'는 종양학에서 가장 부담스러운 단어 중 하나입니다. 치료의 효과를 설명하는 의학적 약어로 흔히 사용되지만, 점점 더 많은 의사들이 이 용어 사용을 중단해야 한다고 주장합니다. 이 단어는 암에 대한 절망감을 안겨줄 뿐만 아니라, 진행성 피부암 생존자들이 여러 차례 치료를 받는 오늘날의 치료 환경을 제대로 반영하지 못합니다.
"이런 용어가 너무 흔하게 사용되면서 의사들은 '면역요법에 실패했습니다' 또는 '표적 치료에 실패했습니다'라고 말하는 경우가 많습니다."라고 플로리다주 탬파에 있는 H. 리 모핏 암센터 및 연구소의 피부종양학과 과장인 버논 손닥 박사는 말합니다. "처음 한 동료 의사가 '환자가 치료에 실패한 게 아닙니다. 치료가 환자에게 실패한 겁니다'라고 말했던 기억이 납니다. 저는 그 말을 듣고 '맞습니다'라고 대답했습니다. 그 이후로 저는 항상 그렇게 표현하려고 노력해 왔습니다. 환자가 자신의 잘못이 아니라는 것을 인식하는 것이 중요합니다."
의사들은 환자와 직접 대화할 때 '치료 실패'라는 단어를 사용하지 않더라도, 환자의 병력과 관련된 모든 의사소통에서 이 단어를 최대한 피하려고 노력합니다. 뉴욕주 버팔로에 있는 로스웰 파크 종합 암 센터의 종양내과 전문의이자 피부암 전문가인 마이클 웡 박사는 "오랫동안 우리는 '스미스 부인은 카르보탁솔(일종의 항암화학요법) 치료에 실패했습니다'라고 말해왔습니다."라고 이야기합니다.
"요즘처럼 환자들이 차트를 직접 읽을 수 있는 시대에는 표현을 부드럽게 하거나, 적어도 환자가 실패했다는 인상을 주지 않도록 해야 합니다."라고 그는 말합니다. "의학 약어를 사용하면 동료에게 전달하는 속도가 훨씬 빠르지만, 청중이 바뀌었기 때문에 자세한 설명을 덧붙이는 것도 중요합니다."
예를 들어, 그는 이렇게 적을 수 있습니다. "스미스 부인이 내원했는데, 이전에 XYZ 약물로 치료를 받았으나, 안타깝게도 최근 검사에서 질병이 진행된 것으로 나타나 A, B, C 약물에 내성이 생겼습니다."
웡 박사는 환자들에게 직접 이야기할 때 더욱 신중하게 메시지를 전달하며, 젊은 의사들에게 희망적인 언어를 사용하라고 조언합니다. "저는 그들에게 '절대, 절대로 계획 없이 나쁜 소식을 전하지 마세요. 다음 단계를 반드시 제시해야 합니다.'라고 말합니다."라고 그는 전합니다. "제 환자들은 저를 플랜 B를 가진 의사로 알고 있습니다. 플랜 A를 진행 중이더라도 저는 항상 플랜 B를 준비해 두고 있습니다."
사고 방식의 중요성
코너스는 치료 과정에서 왼쪽 팔을 쓸 수 없게 되었지만, 계속해서 경기를 뛰고 있습니다!
몬태나주 보즈먼에 사는 63세 할아버지이자 전 고등학교 행정가 겸 상업 교사인 밥 코너스는 "이러한 사고방식의 변화는 환자들에게 강력한 메시지를 전달합니다."라고 말합니다. 그는 39세 때 뺨에 건조한 부위를 발견하고 편평세포암 진단을 받았습니다. 미식축구와 육상 코치이자 마라톤 선수이기도 했던 밥은 종양 조직을 제거하기 위해 여러 차례 수술을 받았습니다.
하지만 그의 암은 공격적인 형태로 진행되었고, 3년 만에 목까지 전이되었습니다. 다른 외과의사가 종양을 제거하는 수술을 시행했는데, 이 과정에서 그의 왼쪽 성대가 마비되었습니다. 이후 두 종류의 항암 치료와 136회의 방사선 치료를 받았습니다. 또한 그는 왼쪽 팔을 쓸 수 없게 되었고 왼쪽 다리에는 족하수증이 생겼습니다.
하지만 실망스러운 일이 있은 후에도 밥은 의사가 "다른 방법을 시도해 봐야 합니다"라고 단도직입적으로 말해준 것에 감사했다고 합니다. 그는 의사의 현실적인 접근 방식 덕분에 기대치를 조절할 수 있었고, 회복력을 키울 수 있었으며, 아내에게도 자신의 예후에 대한 확신을 심어줄 수 있었다고 말했습니다. "저는 항상 계획이 세워져 있다는 점에 감사했습니다. '효과가 있으면 좋고, 그렇지 않으면 다음 방법을 생각해 보면 되지'라고 생각했죠. 실패만이 더 나아지는 유일한 길이라고 믿었습니다. 실패를 통해 성장하고 배우고 적응하는 거죠."
그래서 2014년 12월, 방사선 전문의가 암이 전이되었고 살 날이 6개월밖에 남지 않았으니 미리 신변 정리를 해야 한다고 설명했을 때, 밥은 마치 뒤통수를 맞은 듯한 기분이었다. 진단 후 12년간의 치료 기간 동안, 밥은 항상 뭔가 더 시도해 볼 방법이 있을 거라고 생각했다.
그날 저녁, 오리건주 포틀랜드 프로비던스 메디컬 센터에서 모금 업무를 담당하는 그의 처제가 자신의 병원에서 여러 종양학 임상 시험에 참여하고 있다며, 그에게 적합한 시험이 있는지 알아보라고 제안했다.
4개월 후, 모든 상황이 맞아떨어졌습니다. 2015년 4월 초, 몬태나주 글래스고에 살던 밥은 항PD-1 면역 체크포인트 억제제인 세미플리맙의 1상 임상시험에 참여하기 위해 2주마다 4시간 30분씩 차를 몰고 빌링스로 가서 비행기를 타고 포틀랜드로 향했습니다. 당시 그의 목에는 하키 퍽만 한 종양이 있었습니다.
그는 성공 가능성에 대해 내심 의구심을 품었지만, 아내에게는 자신감 있는 모습을 보이려 애썼다고 합니다. "아내는 저보다 훨씬 더 걱정했어요."라고 그는 말합니다. 그에게 가장 큰 영감을 준 것은 비행기에서 만난 글래스고 출신의 한 여성과의 대화였습니다. 그녀는 암 치료를 위해 애리조나로 가는 길이라고 말하며 "비행기를 타지 않으면 죽는 거예요."라고 농담처럼 말했습니다. 그 말의 의미는 바로 생명을 구할 치료법을 찾아야 한다는 것이었습니다. 다시 말해, 포기하지 않고 계속 나아가야 한다는 것이었습니다.
두 달 후인 2015년 5월, 담당 의사는 그에게 CT 촬영 결과를 보여주었다. "아무것도 없어요!" 밥은 의사가 이렇게 말했다고 기억한다. 종양은 사라졌고 다시는 재발하지 않았다. [ 세미플리맙은 2018년 진행성 편평세포암(SCC) 치료제로 FDA 승인을 받았다. 2025년에는 수술 및 방사선 치료 후 재발 위험이 높은 SCC의 보조(수술 후) 치료제로도 승인되었다.]
"벌써 11년이 지났는데, 전 정말 완치됐다고 믿어요."라고 그는 말한다. "여전히 얼굴에 뾰루지가 나면 피부과에 갈 때마다 외상 후 스트레스 장애(PTSD)를 느끼지만, 항상 아무것도 아닌 걸로 판명되죠."
현재 그는 중학생들을 위한 특수교육 대체 교사로 일하고 있으며, 자신이 "한 팔 골프"라고 부르는 기술을 연마하는 데 몰두하여 작년에 미네소타에서 열린 첫 장애인 골프 대회에 참가했습니다. 그는 손주들의 농구 경기와 바이올린 연주회에 정기적으로 참석하며, 아내와 함께 아이다호주 코어달렌으로 자동차 여행을 계획하고 있습니다.
코너스가 아내와 손녀들과 함께 골프 코스에서 포즈를 취하고 있다.
"저는 '앞유리가 백미러보다 훨씬 큰 데에는 이유가 있다'는 말을 항상 떠올립니다."라고 그는 말합니다. "저는 앞만 보고 운전합니다."
실패란 없다
여러 임상시험의 연구원으로 활동하는 웡 박사는 환자들에게 임상시험 참여로 직접적인 혜택을 받지 못하더라도 과학 발전에 기여하는 것이라는 점을 상기시키고 싶어합니다. 그는 "여러분은 더 큰 목표의 일부이며, 여러분이나 다른 사람들에게 일어나는 일들이 모두의 이익을 위해 공유되는 방대한 지식 집합체에 기여하고 있습니다."라고 말합니다. "저는 암 환자들에게 지금까지 받아온 모든 치료가 임상시험의 결과라고 말씀드립니다. 임상시험은 효과적이고 안전하며 윤리적인 방식으로 새로운 치료법을 여러분께 제공하는 메커니즘이라고 저는 늘 강조합니다."
테나 휴즈는 그러한 관점이 비록 최종적으로는 성공적이지 못했을지라도 자신의 임상시험 경험에 의미를 부여했다고 말합니다. "저는 임상시험을 매우 중요하게 생각해요."라고 그녀는 말합니다. "임상시험은 우리에게 희망을 줍니다. 데이터가 없으면 앞으로 나아갈 수 없어요. 인간 참여자가 없으면 약이 효과가 있는지 절대 알 수 없죠. 누군가는 먼저 나서야 합니다."
다양한 치료 옵션이 있다는 것을 기억하는 것이 중요합니다. 펜실베이니아주 야들리에 있는 피부과 전문의이자 임상 심리학자인 리처드 프리드 박사는 "새로운 치료법이 역사상 그 어느 때보다 빠르게 개발되고 있습니다."라고 말합니다.
오늘날의 치료 과정은 여러 단계를 거치는 긴 여정입니다. 한 임상시험에서 효과가 없더라도 곧 다른 임상시험이 시작될 수 있습니다. 손닥 박사는 "우리는 제 경력에서 상상도 못 했던 만큼 큰 성공을 거두는 시대에 살고 있습니다."라고 덧붙였습니다.
암 투병 5년 차에 접어든 테나는 긍정적인 마음가짐이 그 어느 때보다 중요하다고 믿습니다. "저에게는 크고 아름다운 삶이 있고, 아직 엄마가 필요한 아이들이 있어요. 그러니 실패는 선택지가 될 수 없죠."라고 그녀는 말합니다. "정신과 몸을 강하게 유지한다면 다음 치료까지 살아남을 수 있을 거라고 계속 생각해요. 포기하지 않고 계속 노력하기로 결심해야 해요."
작가 소개
사라 엘리자베스 리처즈 는 샌디에이고에 거주하는 건강 및 과학 전문 기자로, 환자 이야기와 종양학 분야를 주로 다룹니다. 그녀의 글은 WIRED, Men's Health, National Geographic, The Atlantic , The New York Times 등 여러 매체 에 실렸습니다.
