Acampamento Sundown: a noite se torna dia

O campista Mack Adams configura luzes LED seguras para a pele para iluminar as atividades ao ar livre da noite.

By Deborah S. Sarnoff, médica, e Danielle Gerome
fotografias by Elisabeth Bernstein

Quando o sol começa a se pôr, a contagem regressiva começa. As crianças verificam animadamente um medidor de luz ultravioleta (UV), esperando que registre zero. Assim que os últimos raios de luz do dia desaparecem, eles irrompem pelas portas do prédio do acampamento para o ar livre. Sob uma lua brilhante, eles jogam pega-pega e futebol em um campo gramado, mergulham no lago ou andam a cavalo, experimentando a felicidade do acampamento de verão que muitas outras crianças consideram natural.

Localizado em 60 acres em Craryville, no norte do estado de Nova York, o Camp Sundown é um 'acampamento noturno' projetado para crianças com distúrbios de sensibilidade à luz ultravioleta que devem passar suas vidas protegidas da luz do dia. A cada ano, o acampamento dura de duas a seis semanas, dependendo do financiamento, e atrai crianças e suas famílias de todo o mundo. Para essas crianças, é emocionante estar cercado por colegas que também passaram a vida enfrentando o sol como um inimigo implacável.

Espíritos dos Membros

Mackinly “Mack” Adams, 15, e seus pais estão entre um grupo principal de oito famílias que retornam ao acampamento todo verão por uma semana. (Em outras semanas, o acampamento recebe novos campistas.) Mack tem prurigo actínico, ou AP, uma condição que causa erupções cutâneas graves em sua pele quando exposta à luz ultravioleta. Ele reage até a lâmpadas fluorescentes, que também emitem ultravioleta, por isso não pode ir à escola. Em vez disso, ele participa de um programa online de educação domiciliar em colaboração com seu distrito escolar em Pittsburgh.

Que os jogos comecem! Quando escurece, as crianças mal podem esperar para competir em jogos aquáticos especiais organizados pelo acampamento e pelos pais.

Como muitos de seus colegas com distúrbios de sensibilidade à luz, Mack precisa usar equipamentos de proteção, incluindo óculos de sol, viseira, mangas compridas, calças e luvas antes de sair à luz do dia. Isso pode ser assustador. “A maioria das pessoas nunca pensaria em fazer um comentário ofensivo sobre uma pessoa em uma cadeira de rodas”, diz a mãe de Mack, Kelly Mellon Adams. “No entanto, alguns acham que não há problema em olhar, apontar e rir dessas crianças e fazer comentários maldosos sobre como elas estão vestidas. É de partir o coração.”

Mas no Camp Sundown todo verão, as crianças sentem que pertencer. “É incrível, porque não precisamos explicar o que temos”, disse Mack. “No primeiro ano, nos tornamos melhores amigos e estou ansioso para ver todos.”

Onde as crianças podem ser apenas crianças

Dan e Caren Mahar fundaram o Camp Sundown em 1996 para que sua filha Katie, agora com 23 anos, pudesse experimentar o acampamento de verão como qualquer outra criança. Aos 2 anos, Katie foi diagnosticada com xeroderma pigmentoso (XP), uma doença genética rara que torna a pele e os olhos perigosamente sensíveis à luz ultravioleta. Mesmo apenas alguns minutos ao sol podem causar queimaduras solares e bolhas em pessoas com essa condição. Muitos pacientes com XP morrem jovens de câncer de pele. Desde seu diagnóstico quando criança, Katie não teve nenhuma exposição ao sol. Ela é uma das pessoas mais velhas com XP que nunca teve melanoma.

Camp Sundown é um “acampamento noturno” projetado para crianças com distúrbios de sensibilidade à luz ultravioleta que devem passar suas vidas protegidas da luz do dia.”

O acampamento começou pequeno, com apenas 11 famílias reunidas para um evento de cinco dias em um motel local. Todas as famílias tinham um filho com XP ou outra doença de pele rara, como urticária solar, porfiria, vitiligo ou albinismo, que os impedia de se expor ao sol.

Em 2003, por meio de esforços de arrecadação de fundos liderados pelos Mahars, o atual Camp Sundown foi construído em um terreno arborizado em Craryville. O edifício tem oito quartos, cada um com duas camas e banheiro privativo. Os quartos têm janelas coloridas e cortinas que bloqueiam a luz. O acampamento usa lâmpadas incandescentes (não UV) com um máximo de 40 watts.

Durante o dia, as crianças dormem parte do tempo. Eles comem juntos em um grande refeitório, assistem a filmes e jogam videogames em uma sala de entretenimento. Eles também podem nadar dentro de casa. Enquanto a maioria das piscinas cobertas tem janelas que banham a área da piscina com a luz do sol, os Mahars protegeram as janelas da piscina do acampamento com filme 100% bloqueador de raios UV, para que as crianças pudessem brincar e nadar dia ou noite.

O ex-campista que se tornou conselheiro Cristofeer Soto cumprimenta sua irmã antes do início de uma corrida de kart.

A noite é quando a diversão realmente começa. “Sinto-me mais vivo e ativo à noite”, diz Mack. Com a ajuda de empresas e organizações locais, há atividades noturnas planejadas, como projetos de arte e viagens de campo. Todos os anos, as crianças saem à noite em um lago próximo, onde nadam ao luar, andam a cavalo e cantam canções ao redor de uma fogueira.

Um destaque do verão é uma viagem de campo à cidade de Campbell Hall, onde seus residentes realizam um festival ao luar para os campistas. Nos últimos anos, isso incluiu fogos de artifício, passeios de balão de ar quente e jogos de carnaval. As crianças desafiam o corpo de bombeiros local para um jogo anual de softball que começa à 1 da manhã. Eles geralmente não voltam ao acampamento Sundown até as 5 da manhã. “Os bombeiros significam muito para as crianças”, diz Kelly. “Eles estão ansiosos pelo Campbell Hall tanto quanto pelo Natal.”

Os bombeiros locais trazem seus caminhões e equipamentos para que os campistas possam competir para mover o objeto pendurado na direção da equipe adversária usando a mangueira de incêndio.

Pai para Pai

Os pais aproveitam a semana como uma chance de trocar conselhos e apoiar outros pais que têm filhos com doenças de sensibilidade à luz. “Temos um tempo adulto muito necessário, onde não precisamos nos preocupar com as crianças”, diz Kelly. Os pais compartilham dicas sobre tudo, desde as mais novas roupas com proteção UV até pesquisas médicas. Eles mantêm contato durante o ano em um grupo do Facebook “Moonlight Mommas”.

O Camp Sundown transforma a noite em dia, proporcionando diversão sob as estrelas às crianças com sensibilidade ao sol que ameaçam a vida.”

“Não consigo descrever o quanto essas famílias significam para mim”, diz Kelly. “Sempre que uma criança tem um dia ruim, sabemos que podemos enviar mensagens, mensagens de texto, ligações ou e-mails e ter o suporte de que precisamos. O Camp Sundown pode durar uma semana por ano, mas seus efeitos são sentidos todos os dias. Significa muito apenas saber que você não está sozinho e que sempre há alguém a um telefonema de distância.”

“A maior coisa que ajudamos uns aos outros a lembrar é que são crianças normais, apenas com horários irregulares ou roupas irregulares”, acrescenta Kelly.

Aceitação e Inspiração

Cristofeer Soto, do Queens, Nova York, que tem XP, começou a frequentar o Camp Sundown em 2001 e agora atua como conselheiro. “Conheci tantas pessoas de todo o mundo que se tornaram minha família ao longo dos anos”, diz ele. Cristofeer enfrentou uma batalha particularmente desafiadora contra a doença. Desde os 4 anos de idade, ele passou por 182 cirurgias de câncer de pele e seu corpo está coberto de manchas marrons.

Como modelo para as crianças, ele as ensina a se sentirem mais confortáveis ​​em sua própria pele. Ele diz a eles: “Fui intimidado e xingado por causa da maneira como me cobri para me proteger do sol. Todos os dias as pessoas vão olhar para você. Seus comentários podem ser os piores, mas essa pode ser sua motivação. Você não pode deixar as pessoas chegarem até você. Todo mundo é único. Você deve se orgulhar de quem você é como pessoa e não se preocupar com sua aparência. Mantenha a cabeça erguida, seja forte e nunca desista.”

Deborah S. Sarnoff, médica, é professor clínico de dermatologia no Departamento de Dermatologia Ronald O. Perelman da NYU School of Medicine, na cidade de Nova York. Cofundador e codiretor da Cosmetique, um consultório particular em Manhattan e Long Island, o Dr. Sarnoff também é vice-presidente sênior da The Skin Cancer Foundation e coeditor-chefe da Revista de Drogas em Dermatologia.

Danielle Gerome, um estudante de graduação na Binghamton University, State University of New York, está estudando neurociência integrativa e está programado para se formar em 2017.

* Este artigo foi publicado pela primeira vez no Edição de 2016 do The Skin Cancer Foundation Journal.