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Você já compartilhou detalhes do seu diagnóstico médico nas mídias sociais? Se assim for, você está em boa companhia. Sabemos por nossa própria comunidade online que muitas pessoas com câncer de pele usam a mídia social como uma ferramenta para fornecer e receber conforto, compartilhar novas pesquisas de tratamento e interagir com outros pacientes, médicos e recursos.
Quando usadas com sabedoria, plataformas como Facebook , Twitter e Instagram podem ser ótimas ferramentas de conexão. Os seguidores da Skin Cancer Foundation frequentemente encontram maneiras de se apoiarem online, contribuindo para a conversa ao compartilhar recursos e links para fontes confiáveis. Infelizmente, as mídias sociais também oferecem oportunidades para a rápida disseminação de informações errôneas e podem não proporcionar os mesmos benefícios que as interações presenciais.
Onde encontrar suporte on-line
“Existem muitos tipos diferentes de suporte disponíveis online, por meio de mídias sociais ou sites que incorporam um componente social, como salas de bate-papo, fóruns ou blogs que permitem comentários e discussões”, afirma Merry Jennifer Markham, MD, chefe interina da Divisão de Hematologia e Oncologia da Universidade da Flórida e diretora associada de assuntos médicos do Centro de Câncer da UF Health. A Dra. Markham foi coautora de uma revisão sobre o uso de mídias sociais entre pacientes oncológicos, com o objetivo de examinar os benefícios e as desvantagens das mídias sociais e incentivar os oncologistas a se conscientizarem sobre elas para que possam orientar os pacientes de forma mais eficaz. “Esses recursos podem simular um grupo de apoio presencial, mas são claramente diferentes, pois um paciente ou cuidador pode participar de um grupo online a qualquer hora do dia ou da noite e de qualquer lugar.”
O Dr. Markham também aponta que os grupos online ainda são um recurso crítico para pacientes que têm opções presenciais disponíveis. Ela diz que algumas pessoas podem não conseguir encontrar um grupo local que atenda às suas necessidades ou podem se sentir desconfortáveis em frequentar um grupo de apoio pessoal. Conectar-se com outros pacientes ou especialistas on-line pode fornecer a ajuda de que precisam. O artigo observa que alguns estudos descobriram que o apoio emocional é maior em situações face a face, mas reconhece que mais pesquisas são necessárias para tirar conclusões concretas.
Não confie no “Dr. TikTok”
A revisão do Dr. Markham descobriu que a mídia social também pode ser benéfica para aprender sobre seu diagnóstico e tratamento. De acordo com o jornal, 72% dos usuários adultos da Internet pesquisaram informações sobre saúde online e, em uma pesquisa com 1,745 adultos, cerca de 32% usaram as mídias sociais para obter informações sobre saúde. Os pacientes podem usar a mídia social para localizar recursos e aprender o básico sobre o significado de seu diagnóstico, encontrar ensaios clínicos para os quais podem se qualificar e manter-se informado sobre importantes atualizações de pesquisa.
Devido à natureza aberta da internet, nem todas as informações nas redes sociais são confiáveis. A desinformação é uma epidemia e pode ser difícil distinguir informações precisas de opiniões pessoais, narrativas tendenciosas, tendências perigosas e mentiras descaradas. Por exemplo, existem diversos influenciadores digitais que incentivam seus seguidores a se exporem ao sol diariamente sem proteção para criar um "calo solar". Nosso especialista explicou que não existe tal coisa como um calo solar e, além disso, não existe bronzeado seguro ou saudável. Na verdade, a radiação ultravioleta (UV) do sol é comprovadamente cancerígena para humanos.
Retuitar ou compartilhar informações questionáveis pode ter um grande impacto on-line, pois pode levar apenas alguns minutos para que algo viaje pelo mundo para centenas ou milhares de usuários. No entanto, existem maneiras de minimizar as chances de consumir e espalhar informações falsas. “É importante identificar a fonte das informações encontradas online”, diz o Dr. Markham. “Veio diretamente de uma revista médica ou de um amigo de um amigo ou de um site agregador de notícias? Pacientes e cuidadores devem pedir ajuda ao seu médico ou outro profissional de saúde para identificar fontes confiáveis de informações on-line.”
Cuidadores e mídias sociais
Você está ajudando um ente querido a lidar com um diagnóstico de câncer de pele? Cuidadores, amigos e familiares também podem usar plataformas online para fornecer informações e encorajamento. Às vezes, um ente querido pode estar longe de nós durante um diagnóstico difícil, mas isso não significa que não possamos compartilhar mensagens de apoio.
“Quando alguém de quem gostamos compartilha informações nas mídias sociais sobre um diagnóstico difícil ou experiência de saúde, é natural querer expressar apoio e empatia”, diz o Dr. Markham. Se você não tem certeza do que dizer, ela sugere reconhecer isso. “Por exemplo, você poderia dizer: 'Sinto muito que você esteja passando por isso. Não sei a coisa certa a dizer, mas estou aqui para você.'”
Dr. Markham desencoraja oferecer conselhos não solicitados e diz que a melhor coisa que você pode fazer é reconhecer o que a pessoa está passando e simplesmente ouvir. Esse é um bom conselho, esteja você online ou na mesma sala.
O Dr. Markham sente que os médicos também têm a responsabilidade de discutir as mídias sociais com seus pacientes. “Não é útil dizer a alguém para não ficar on-line para descobrir seu diagnóstico, porque é uma coisa natural que as pessoas queiram fazer e farão de qualquer maneira”, diz ela. “Em vez disso, os médicos devem servir como um recurso para os pacientes, ajudando a apontar informações incorretas ou direcionar os pacientes a sites com informações válidas e úteis.”
Os benefícios de alcançar pessoas e organizações em todo o mundo com apenas um clique do mouse são inestimáveis. Usar a mídia social para saber mais sobre um diagnóstico, encontrar apoio e se conectar com outros pacientes e cuidadores, no entanto, não é infalível. Ficar atento a desinformações e recursos não confiáveis é necessário o tempo todo. A Skin Cancer Foundation está aqui para ajudar, e você pode fazer parte da solução.
Conecte-se conosco nas redes sociais para obter links com informações sobre câncer de pele revisadas por especialistas médicos. Visite nossas páginas de Fatos e Estatísticas sobre Câncer de Pele e Informações sobre Câncer de Pele em nosso site para obter ainda mais detalhes. Para gráficos e recursos para compartilhar com outras pessoas, confira nosso kit de ferramentas para redes sociais #SharetheFacts . Visite nossa página de Recursos de Apoio ao Câncer de Pele para obter uma lista de organizações que oferecem orientação e assistência a pacientes e cuidadores.
