Mídia social e câncer de pele: os benefícios e as desvantagens para os pacientes que buscam apoio

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Você já compartilhou detalhes do seu diagnóstico médico nas mídias sociais? Se assim for, você está em boa companhia. Sabemos por nossa própria comunidade online que muitas pessoas com câncer de pele usam a mídia social como uma ferramenta para fornecer e receber conforto, compartilhar novas pesquisas de tratamento e interagir com outros pacientes, médicos e recursos.

Quando usadas com sabedoria, plataformas como Facebook, Twitter e Instagram podem ser ótimas ferramentas para se conectar. Os seguidores da Skin Cancer Foundation freqüentemente encontram maneiras de apoiar uns aos outros online, adicionando à conversa compartilhando recursos e links para fontes confiáveis. Infelizmente, a mídia social também oferece oportunidades para a disseminação rápida de desinformação e pode não oferecer os mesmos benefícios que as interações face a face.

Onde encontrar suporte on-line

“Existem muitos tipos diferentes de suporte disponíveis on-line, por meio de mídias sociais ou sites que incorporam uma peça social, como uma sala de bate-papo, quadro de mensagens ou blogs que permitem comentários e discussões”, diz Merry Jennifer Markham, MD, chefe interina do Divisão de Hematologia e Oncologia da Universidade da Flórida e diretor associado de assuntos médicos do UF Health Cancer Center. Dr. Markham co-autor uma análise das redes sociais uso entre pacientes oncológicos, com o objetivo de examinar os benefícios e as desvantagens das mídias sociais e incentivar os oncologistas a se conscientizarem para que possam orientar os pacientes de maneira mais eficaz. “Esses recursos podem simular um grupo de apoio do tipo presencial, mas são claramente diferentes, pois um paciente ou cuidador pode participar de um grupo online a qualquer hora do dia ou da noite e de qualquer local.”

O Dr. Markham também aponta que os grupos online ainda são um recurso crítico para pacientes que têm opções presenciais disponíveis. Ela diz que algumas pessoas podem não conseguir encontrar um grupo local que atenda às suas necessidades ou podem se sentir desconfortáveis ​​em frequentar um grupo de apoio pessoal. Conectar-se com outros pacientes ou especialistas on-line pode fornecer a ajuda de que precisam. O artigo observa que alguns estudos descobriram que o apoio emocional é maior em situações face a face, mas reconhece que mais pesquisas são necessárias para tirar conclusões concretas.

Não confie no “Dr. TikTok”

A revisão do Dr. Markham descobriu que a mídia social também pode ser benéfica para aprender sobre seu diagnóstico e tratamento. De acordo com o jornal, 72% dos usuários adultos da Internet pesquisaram informações sobre saúde online e, em uma pesquisa com 1,745 adultos, cerca de 32% usaram as mídias sociais para obter informações sobre saúde. Os pacientes podem usar a mídia social para localizar recursos e aprender o básico sobre o significado de seu diagnóstico, encontrar ensaios clínicos para os quais podem se qualificar e manter-se informado sobre importantes atualizações de pesquisa.

Devido à natureza aberta da Internet, no entanto, nem todas as informações nas redes sociais são confiáveis. A desinformação é uma epidemia e pode ser difícil analisar informações precisas a partir de opiniões pessoais, narrativas tendenciosas, tendências perigosas e mentiras descaradas. Por exemplo, existem vários influenciadores das redes sociais que incentivam os seguidores a sair ao sol todos os dias sem proteção para construir um “calo solar”. não existe calo solar e além disso, não existe bronzeado seguro ou saudável. Na verdade, radiação ultravioleta (UV) do sol é um carcinógeno humano comprovado.

Retuitar ou compartilhar informações questionáveis ​​pode ter um grande impacto on-line, pois pode levar apenas alguns minutos para que algo viaje pelo mundo para centenas ou milhares de usuários. No entanto, existem maneiras de minimizar as chances de consumir e espalhar informações falsas. “É importante identificar a fonte das informações encontradas online”, diz o Dr. Markham. “Veio diretamente de uma revista médica ou de um amigo de um amigo ou de um site agregador de notícias? Pacientes e cuidadores devem pedir ajuda ao seu médico ou outro profissional de saúde para identificar fontes confiáveis ​​de informações on-line.”

Cuidadores e mídias sociais

Você está ajudando um ente querido a lidar com um diagnóstico de câncer de pele? Cuidadores, amigos e familiares também podem usar plataformas online para fornecer informações e encorajamento. Às vezes, um ente querido pode estar longe de nós durante um diagnóstico difícil, mas isso não significa que não possamos compartilhar mensagens de apoio.

“Quando alguém de quem gostamos compartilha informações nas mídias sociais sobre um diagnóstico difícil ou experiência de saúde, é natural querer expressar apoio e empatia”, diz o Dr. Markham. Se você não tem certeza do que dizer, ela sugere reconhecer isso. “Por exemplo, você poderia dizer: 'Sinto muito que você esteja passando por isso. Não sei a coisa certa a dizer, mas estou aqui para você.'”

Dr. Markham desencoraja oferecer conselhos não solicitados e diz que a melhor coisa que você pode fazer é reconhecer o que a pessoa está passando e simplesmente ouvir. Esse é um bom conselho, esteja você online ou na mesma sala.

O Dr. Markham sente que os médicos também têm a responsabilidade de discutir as mídias sociais com seus pacientes. “Não é útil dizer a alguém para não ficar on-line para descobrir seu diagnóstico, porque é uma coisa natural que as pessoas queiram fazer e farão de qualquer maneira”, diz ela. “Em vez disso, os médicos devem servir como um recurso para os pacientes, ajudando a apontar informações incorretas ou direcionar os pacientes a sites com informações válidas e úteis.”

Os benefícios de alcançar pessoas e organizações em todo o mundo com apenas um clique do mouse são inestimáveis. Usar a mídia social para saber mais sobre um diagnóstico, encontrar apoio e se conectar com outros pacientes e cuidadores, no entanto, não é infalível. Ficar atento a desinformações e recursos não confiáveis ​​é necessário o tempo todo. A Skin Cancer Foundation está aqui para ajudar, e você pode fazer parte da solução.

Entre em contato nas mídias sociais para obter links para informações sobre câncer de pele revisadas por médicos. Visite nosso Fatos e estatísticas sobre câncer de pele e Informações sobre câncer de pele páginas em nosso site para obter ainda mais detalhes. Para gráficos e recursos para compartilhar com outras pessoas, confira nosso #SharetheFacts kit de ferramentas de mídia social. Visite o nosso site Recursos de Apoio ao Câncer de Pele página para obter uma lista de organizações que fornecem orientação e assistência a pacientes e cuidadores.