Esposa, advogada, motivadora: quando alguém que você ama é diagnosticado com carcinoma de células de Merkel

Daisy Mae, a cachorrinha, visita James no hospital durante sua primeira crise de sepse. Foto: Jamie Gentry

O marido de Jamie Gentry, James Gentry, falava sobre perder peso há anos, quando perdeu 25 quilos em alguns meses em 2017. James sugeriu que a transformação poderia ser resultado de seus próprios esforços, mas Jamie não estava convencido - e profundamente preocupado.

“Ele é um homem grande e, desde que o conheci, ele fala sobre perder peso”, diz Jamie, rindo. “Nunca muda o que faz ou o que come, mas foi vai para perder o peso. Eu disse: 'Não, não, você está tentando há 12 anos; não está funcionando de repente.' Isso realmente me assustou. Os instintos de Jamie estavam certos - ela sabe agora, dois anos depois, que uma metástase rápida Carcinoma de células de Merkel (MCC) foi o motivo da súbita perda de peso de James.

Mas em maio de 2017, ninguém parecia saber muito sobre o caroço que James, então com 59 anos, notou em sua perna. Foram necessárias várias visitas ao médico de cuidados primários e ao cirurgião cardiovascular (que ele estava visitando por causa de uma condição pré-existente) para obter o inchaço mais do que um olhar passageiro. James persistiu, pois notou que o local parecia estar ficando maior. Eventualmente, seu médico solicitou um ultrassom Doppler para investigar. O radiologista admitiu não ter ideia do que estava vendo. O PCP de James finalmente decidiu que o tumor, “seja lá o que fosse”, deveria ser removido.

“Estamos todos parados lá, e James ainda está deitado na mesa com essa coisa cortada de sua perna”, lembra Jamie. Todos esperavam que fosse um cisto ou um coágulo de sangue - James tinha um histórico de ambos - mas quando o cirurgião geral extirpou o nódulo, ele disse que nunca tinha visto nada parecido antes. “É muito bom ouvir o médico dizer isso”, brinca Jamie.

O cirurgião costurou a ferida de James e o instruiu a voltar em uma semana para que ele pudesse remover os pontos. Jamie não acompanhou o marido à consulta. Ela imaginou que se o nódulo fosse algo sério, o médico teria ligado. Mas quando James voltou para casa, ele relatou que o médico o fez sentar antes de lhe dizer que o tumor extirpado era um carcinoma de células de Merkel (ou MCC), um tipo raro e muito perigoso de câncer de pele. Cinco meses se passaram desde que James tentou pela primeira vez levar o câncer ao conhecimento de um médico.

Um Diagnóstico Aterrorizante

“Não tínhamos ideia do que era [MCC]”, diz Jamie. “Nunca tínhamos ouvido falar. Quando o médico disse que era um câncer de pele, nós dissemos: 'OK... e daí?'”

Jamie e James imediatamente foram online para saber mais sobre o diagnóstico. O que eles descobriram não foi tão útil quanto esperavam. “Parte da frustração é que não há muita informação sobre a célula de Merkel”, diz Jamie. “Tudo na web é aterrorizante, e quanto mais lemos, mais assustador fica. Tudo basicamente diz para fazer seus planos finais. Diz que você vai morrer.

A filha de Jamie, uma enfermeira praticante, começou a perguntar sobre o MCC no hospital onde ela trabalha. Um dos médicos oncologistas chamou a doença de “o tipo de câncer que você não sabe até onde se espalhou até fazer a autópsia”.

Após algumas pesquisas, o casal conseguiu identificar Frank Saporito, MD, como o especialista do MCC mais próximo. Baseado em Dallas, o Dr. Saporito estava a 70 milhas ao sul de onde Jamie e James vivem em Bonham, Texas. Ele explicou que, embora o MCC certamente não deva ser subestimado, a situação de James não era desesperadora. “Ele disse: 'Agora sabemos mais'”, lembra Jamie. “Ele disse: 'Sabemos que não responde à quimioterapia. Sabemos disso, daquilo e de outras coisas. Mas ele ainda disse que era uma boa ideia colocar seus negócios em ordem.

Depois que James teve um diagnóstico, as coisas mudaram rapidamente, mas não foi uma jornada fácil. Ele foi submetido a uma biópsia do linfonodo sentinela, que mostrou que o câncer havia se espalhado para quatro linfonodos próximos. A partir daí, uma teia de tratamentos e efeitos colaterais causou uma longa lista de problemas. Ele começou a radiação em dezembro daquele ano. Isso causou complicações na ferida no local original do tumor, o que levou à terapia hiperbárica para ajudar a fechar a ferida. James também lidou com surtos de sepse, aumento do açúcar no sangue como resultado de um tratamento com esteróides, uma tireoide inflamada e um coração dilatado. “Se não é uma coisa, é outra”, resume Jamie.

James teve dois novos pontos suspeitos biopsiados em fevereiro de 2018, que acabaram sendo mais MCC. Isso levou à imunoterapia usando Avelumab. “Ele começou a imunoterapia com seis tumores, e cinco desses seis foram resolvidos”, diz Jamie. “Um deles continuou crescendo e o Dr. Saporito finalmente o removeu em novembro de 2018.”

James voltou para um novo AMÉRICA teste três meses depois. Infelizmente, o teste mostrou que o MCC ainda estava presente - mas ele não tinha nenhum tumor visível. James deve visitar o Dr. Saporito novamente para determinar os próximos passos.

Usando a voz dela

Jamie teve um papel ativo no processo de tratamento de James. Uma das primeiras coisas que ela decidiu foi que acompanharia James às consultas médicas, não apenas para apoiá-lo, mas para atuar como um advogado quando ele não quisesse ou não pudesse fazer isso sozinho.

Como parte do tratamento do ferimento de James, ele teria sua perna equipada com um envoltório de compressão dos dedos dos pés até o joelho. Ele desenvolveu uma alergia na pele ao látex usado, então a ferida teve que ser enfaixada com muito cuidado para evitar uma reação. Um dia ele voltou para casa do tratamento e Jamie viu que a enfermeira havia enfaixado sua perna incorretamente. Ela perguntou por que James não a impediu. “Ele disse: 'Você sabe que não vou fazer isso'”, lembra Jamie. “Ele prefere apenas voltar para casa e ter me consertá-lo. Então eu aprendi a enfaixar a perna dele quando eles estragam tudo. Ele não vai defender a si mesmo - você pensaria que sim, mas é por isso que ele não pode mais ir sozinho!

Jamie também percebeu que é mais provável que ela fale e questione os médicos quando percebe algo que não parece certo. “Tomo notas e faço perguntas quando vamos ao médico”, diz ela. “Acho que eles estão acostumados com as pessoas que não leem realmente o que recebem e apenas aceitam. Mas você tem que ser informado para poder tomar uma decisão informada. Questione os médicos repetidas vezes até que eles sejam diretos com você.

Um exemplo é quando James recebeu um plano de tratamento por escrito para seu MCC, que naquele momento havia atingido o estágio IV. O plano listava imunoterapia com avelumabe por seis meses, depois cuidados paliativos e, em seguida, cuidados paliativos. “Da próxima vez que fomos lá, eu trouxe [o plano de tratamento] comigo e disse: 'O que diabos isso significa?'”, diz Jamie.

O oncologista explicou que o panfleto listava apenas seis meses de imunoterapia porque a seguradora só aprovava seis meses de cada vez. James provavelmente receberia as infusões por dois anos. Os cuidados paliativos foram listados para deixá-lo confortável enquanto esperava para ver qual seria sua resposta. Claro, disse o médico, ele não teria que ir para o hospício se tivesse uma resposta duradoura (o que significa que experimentou uma redução duradoura e satisfatória nas células cancerígenas).

“Mas se ele não teve uma resposta duradoura e teve uma recorrência, não há nada além de cuidados paliativos nesse ponto”, diz Jamie. Foi uma descoberta chocante, e Jamie se lembra de James rindo - essa era sua maneira de lidar com a informação. “Ele disse, 'Então eu vou morrer?' Ela [a oncologista] olha nos olhos dele e diz: 'Só se você for um mau motorista e se envolver em um acidente no caminho para casa'. Que tal isso como resposta?

Uma nova fronteira

Como o avelumabe ainda é tão novo (foi aprovado pela FDA em 2017), o Dr. Saporito explicou que é difícil dar um prognóstico concreto. MCC pode ter sido uma sentença de morte dentro de seis meses a dois anos, disse ele, mas agora James pode estar olhando para cinco anos. Todos, mesmo os profissionais médicos geralmente procurados em busca de respostas, ainda estão aprendendo.

Jamie diz que pode ser difícil não se sentir deprimido com um futuro tão incerto. “Tentamos não deixar que a MCC comande nossas vidas... mas é difícil”, diz ela. “Fisicamente, James se sente péssimo e é difícil manter uma boa atitude. Meu trabalho é não me deixar abater e chafurdar com ele - mas apontar os pontos positivos e planejar viagens para ver seus filhos, netos e outras famílias distantes.

Ela se lembra de uma manhã em que James acordou cedo para ir para o tratamento hiperbárico, a 30 milhas de distância, uma viagem que ele odeia. “Ele estava todo, 'Ugh, eu preciso fazer isso de novo'”, diz Jamie. “Eu disse a ele: 'Não, você ter para fazer isso de novo.' Ele é o paciente, pode decidir não ir quando quiser. Ele pode decidir não receber uma infusão ou não consultar seu cardiologista. Ele pode tomar essa decisão, mas quais são essas consequências? Perguntei se era isso que ele queria. James foi ao seu tratamento naquele dia.

Lidar com efeitos colaterais e visitas ao médico é difícil, mesmo com os melhores sistemas de suporte, mas a raridade do MCC adiciona outra camada de tensão para passar por uma jornada de tratamento. Jamie tem alguns conselhos para quem recebe um diagnóstico de carcinoma de células de Merkel. “O que você tem que entender é que as pessoas têm nunca ouviram falar desse câncer - e eles não vão entender a gravidade da situação”, diz ela. “Você vai ouvir muito, 'Bem, pelo menos não é o ruim câncer de pele' e 'pelo menos não é melanoma'. Isso me faz querer gritar. Se eu dedico ou não tempo para educar alguém depende se vale a pena o tempo e o esforço, honestamente. Na maioria das vezes, apenas dizemos: 'Você está certo, não é melanoma. Por que você não procura o MCC e vê o que pode encontrar na internet sobre isso?'”

Jamie se juntou a um grupo de apoio para cuidadores de câncer no centro de câncer onde James está recebendo tratamento, embora ela não possa comparecer às reuniões por causa do trabalho. Ela usa seu grupo online como uma caixa de ressonância, mas James é o único paciente no centro com MCC. Ela encontrou um grupo online especificamente para pacientes com carcinoma de células de Merkel, onde os líderes do grupo compartilham novas publicações e informações que surgem sobre a doença e seus tratamentos. Ao aprender tudo o que pode sobre o MCC e ficar ao lado de James durante as consultas, Jamie está empenhada em apoiá-lo não apenas como esposa, mas também como cuidadora, defensora e líder de torcida.

“Eu sei que ele está lutando a batalha de sua vida, mas pode parecer muito solitário”, diz Jamie. “Como se você estivesse lutando sozinho. Mas a informação é o grande equalizador, e estou me armando com tudo o que posso encontrar.”

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Este post faz parte de uma série de educação do paciente possibilitada por meio de uma bolsa da EMD Serono e da Pfizer. Saiba mais em EMDSerono. com.