Carcinoma de células de Merkel
Centro de Apoio ao Paciente
Ajuda para pacientes e cuidadores
Bem vindo à Carcinoma de células de Merkel (MCC) Centro de Apoio ao Paciente. Um diagnóstico de MCC pode ser fisicamente, emocionalmente e financeiramente desafiador. Por ser uma doença tão rara, você pode estar lutando para encontrar informações confiáveis e respostas para a pergunta: "O que eu devo fazer a seguir?"
Você não está sozinho. Desenvolvemos este centro de suporte para solucionar a lacuna de informações sobre a MCC e ajudá-lo a encontrar as respostas que procura. Dê uma olhada no Perguntas Frequentes abaixo e revise a lista cuidadosamente selecionada de vídeos, recursos e organizações de apoio que se concentram em guiá-lo através dos desafios que surgem durante o seu diagnóstico e tratamento.
Sabemos que este é um momento difícil. Há muitas informações para ler e entender, e estamos aqui para ajudar a orientar o processo. Se você tiver alguma dúvida ou preocupação, entre em contato conosco em info@SkinCancer.org.
Perguntas Frequentes
P: Fui diagnosticado com MCC e estou muito preocupado. O que eu devo fazer a seguir?
R: Em primeiro lugar, embora o MCC seja raro e perigoso, é tratável. Devido a uma enorme quantidade de trabalho e pesquisa por profissionais de saúde dedicados, as opções de tratamento e o conhecimento do MCC aumentaram.
O que fazer a seguir:
A coisa mais importante a fazer é procurar tratamento em um centro acadêmico especializado no atendimento de pessoas com MCC. Dermatologistas, cirurgiões, oncologistas médicos e radioterapeutas precisam se consultar para determinar o melhor plano para um determinado caso. É importante que todos entendam a agressividade do MCC e todos se comuniquem entre si e com você de maneira concisa.
P: Qual a importância de considerar o atendimento multidisciplinar em um centro de câncer para tratamento de MCC?
A: “É tão importante, por várias razões. Dependendo de suas fontes de dados, o MCC é três a cinco vezes mais mortal que o melanoma, portanto, é um diagnóstico sério. E, devido à sua raridade, muitos médicos não conhecem os cuidados específicos indicados. Informações atualizadas não estão em muitos livros didáticos porque o gerenciamento do MCC tem evoluído muito rapidamente nos últimos cinco a 10 anos. Ir a um lugar que realmente oferece atendimento multidisciplinar especializado é muito importante.” – Paul Nghiem, MD, PhD
O Dr. Nghiem é diretor do Programa Clínico de Oncologia da Pele da Seattle Cancer Care Alliance e chefe de Dermatologia da Escola de Medicina da Universidade de Washington. Considerado um dos maiores especialistas em MCC nos EUA, o Dr. Nghiem trabalhou incansavelmente para promover pesquisas e colaboração para criar melhores resultados para pacientes com MCC.
P: O que os especialistas aconselham sobre o tempo entre o diagnóstico e o tratamento?
R: “Quando surge o diagnóstico de MCC, a maioria dos médicos e pacientes rapidamente percebe que isso é algo a ser levado a sério. O MCC é agressivo e perigoso, e certamente gostamos de levar as pessoas para avaliação, exames e tratamento em, digamos, duas semanas - para obter um bom plano e agir de acordo com ele. Mas é importante não ter pressa; obtenha os fatos antes de pular. – Paul Nghiem, MD, PhD
P: O que é o poliomavírus de células de Merkel?
R: A evidência do poliomavírus de células de Merkel pode ser encontrada em cerca de 80 por cento dos tumores de células de Merkel. O vírus, descoberto em 2008, vive na pele da maioria das pessoas, sem sinais e sintomas, e sem nunca evoluir para MCC. Como o vírus é comum e o MCC é extremamente raro, os cientistas não têm certeza sobre como ou por que o vírus causa a doença em algumas pessoas.
Sua equipe de atendimento pode identificar se o vírus é a causa de seu MCC administrando o exame de sangue de biomarcador AMERK. O teste também é administrado em intervalos para verificar aumentos de anticorpos, para ajudar a detectar recorrências precocemente, quando o tumor será tratável com mais eficácia. Saber mais aqui.
P: Quão raro é o MCC?
R: O MCC é cerca de 40 vezes mais raro que o melanoma. A cada ano nos EUA, aproximadamente 3,000 novos casos de MCC são diagnosticados. O número de casos diagnosticados aumentou drasticamente à medida que aprendemos mais sobre MCC na última década.
O que causa o carcinoma de células de Merkel?
“Se o seu sistema imunológico é persistentemente suprimido, você tem 15 vezes mais chances de desenvolver MCC.”
Sunandana Chandra, MD
Oncologista Médico
Northwestern University
Os pacientes MCC têm um risco maior de COVID-19?
“O MCC pode ser agressivo e atrasar o tratamento por medo do vírus provavelmente não é uma opção viável.”
Sunandana Chandra, MD
Oncologista Médico
Northwestern University
Tratamentos MCC
Dr. Inderjit Mehmi fala sobre tratamentos de carcinoma de células de Merkel.
Inderjit Mehmi, médica
Oncologista Médico
A Clínica Angeles e Instituto de Pesquisa
Cedros-Sinai
Dr. Mehmi fala sobre imunoterapia.
Insights de tratamento MCC
“Novas terapias empolgantes estão surgindo.”
Sandra D'Angelo, MD
Oncologista Clínico
Centro de Câncer Memorial Sloan-Kettering
A vida após um diagnóstico de células de Merkel
Inderjit Mehmi, MD compartilha informações importantes sobre a vida após ser diagnosticado com MCC.
Inderjit Mehmi, médica
Oncologista Médico
A Clínica Angeles e Instituto de Pesquisa
Cedros-Sinai
Jornada de Luis MCC
Quando Luis descobriu que tinha carcinoma de células de Merkel, uma forma rara de câncer de pele, ele estava determinado a vencê-lo. Ele compartilha sua angustiante jornada desde o diagnóstico até o tratamento.
Recursos de suporte da MCC
MerkelCell.org
MerkelCell.org foi criado por médicos e pesquisadores que trabalham com MCC para responder a perguntas frequentes e fornecer informações precisas sobre esta doença.
Website: merkelcell.org
Email: mccteam@uw.edu
Recursos do paciente: merkelcell.org/resources/paciente-resources/
Encontre um especialista MCC: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/
Fundação de defesa do paciente
A Patient Advocate Foundation oferece um fundo para pacientes com MCC. Uma vez aprovado, o fundo fornece assistência única de $ 450 para cobrir despesas relacionadas a transporte relacionadas a consultas de tratamento. Os pacientes elegíveis incluem aqueles que estão em tratamento ativo, receberam tratamento nos últimos seis meses ou receberão tratamento nos próximos 60 dias. Cada paciente deve atender às diretrizes de renda familiar e fornecer documentação de diagnóstico para finalizar a inscrição.
Website: www.pacienteadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
Grupo de Apoio ao Carcinoma de Células Merkel em Seattle
Este grupo de apoio é um grupo de discussão flexível e aberto localizado em Seattle, WA para qualquer pessoa tocada pelo carcinoma de células de Merkel (MCC), incluindo pacientes, cônjuges, familiares e amigos. Esta é uma oportunidade informal para conhecer outras pessoas que lidam com MCC, compartilhar histórias e informações, responder a perguntas e fornecer suporte. Eles têm conhecimento e experiência em primeira mão para compartilhar sobre tratamentos, ensaios de pesquisa clínica e como lidar com o MCC.
Website: sites.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home
Centros de Tratamento MCC nos EUA
Arizona
- clínica Mayo
Scottsdale, Arizona
Telefone: +1.800.446.2279 XNUMX
Website: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - Centro de Câncer da Universidade do Arizona
Tucson, Arizona (também em Phoenix)
Telefone: +520.694.2873 XNUMX
Website: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
Arkansas
- Universidade de Arkansas para Ciências Médicas | Instituto do Câncer Winthrop P Rockefeller
Little Rock, Arkansas
Telefone: +501.686.8275 XNUMX
Website: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
Califórnia
- John Wayne Cancer Institute no Providence St John's Hospital
Santa Monica, CA
Telefone: +310.829.8781 XNUMX
Website: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - Scripps MD Anderson
La Jolla, Califórnia
Telefone: +800.727.4777 XNUMX
Website: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - Centro Médico UC Irvine/Chao Comprehensive Cancer Center
Irvine, Califórnia
Telefone: +949.824.0606 XNUMX
Website: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - USC Norris Comprehensive Cancer Center/Keck Medicine da USC
Los Angeles, Califórnia
Telefone: +800.872.2273 XNUMX
Website: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - Instituto do Câncer de Stanford - Programa de Câncer de Pele de Cuidados de Saúde de Stanford
Palo Alto, Califórnia
Telefone: +650.498.6000 XNUMX
Website: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - Universidade da Califórnia, São Francisco/Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center
São Francisco, Califórnia
Telefone: +415.353.7817 XNUMX
Website: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
Connecticut
- Hospital de Câncer Smilow / Centro de Câncer de Yale
New Haven, Connecticut
Telefone: +203.200.6622 XNUMX
Website: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
Distrito de Columbia/Washington DC
- Hospital da Universidade MedStar Georgetown
Distrito de Columbia/Washington, DC
Telefone: +202.444.2223 XNUMX
Website: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - Programa de Oncologia Cutânea do Hospital da Universidade George Washington/GW
Distrito de Columbia/Washington DC
Telefone: +202.741.2829 XNUMX
Website: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
Florida
- Centro de Câncer Lee Moffitt
Tampa, Flórida
Telefone: +888.663.3488 XNUMX
Website: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - Instituto do Câncer de Miami
Miami, Flórida
Telefone: +786.596.2000 XNUMX
Website: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - Sylvester Comprehensive Cancer Center / Sistema de Saúde da Universidade de Miami
Miami, Flórida
Telefone: +1.305.243.5302 XNUMX
Website: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
- Emory | Winship Instituto de Câncer
Atlanta, Geórgia
Telefone: +888.946.7447 XNUMX
Telefone: +404.778.1900 XNUMX
Website: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
Illinois
- Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center da Northwestern University
Chicago, Illinois
Telefone: +312.695.0990 XNUMX
Website: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
Maryland
- Centro Médico Johns Hopkins/Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center
Baltimore, Maryland
Telefone: +410.464.6555 XNUMX
Website: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - Mercy Medical Center/Instituto para Tratamento do Câncer
Baltimore, MD
Telefone: +410.332.9294 XNUMX
Website: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
Massachusetts
- Beth Israel Lahey Health/Lahey Hospital e Centro Médico
Burlington, MA
Telefone: +781.744.5115 XNUMX
Website: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - Centro Geral de Câncer de Massachusetts
Boston, Massachusetts
Telefone: +617.726.2914 XNUMX
Website: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center
Boston, Massachusetts
Telefone: +877.442.3324 XNUMX
Website: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - UMass Memorial Medical Center/Afiliação com Dana Farber
Worchester, Massachusetts
Website: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
Michigan
- UMichigan Medicine Rogel Cancer Center
Ann Arbor, Michigan
Telefone: +734.936.6360 XNUMX
Website: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
Minnesota
- clínica Mayo
Rochester, Minnesota
Telefone: +507.538.3270 XNUMX
Website: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
Missouri
- Siteman Cancer Center, Hospital Barnes-Jewish/Escola de Medicina da Universidade de Washington
St. Louis, Missouri
Telefone: +800.300.3606 XNUMX
Website: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
New Jersey
- Instituto do Câncer Rutgers de Nova Jersey
Nova Brunswick, Nova Jersey
Telefone: +844.226.2376 XNUMX
Website: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
New York
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Nova Iorque, Nova Iorque
Telefone: +800.525.2225 XNUMX
Website: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - Instituto Do Câncer De Roswell Park
Buffalo, NY
Telefone: 1.800.767.9355
Website: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - Universidade de Rochester/Wilmot Cancer Institute
Rochester, NY
Telefone: +866.494.5668 XNUMX
Website: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
Pennsylvania
- Centro do Câncer Fox Chase
Filadélfia, Pensilvânia
Telefone: +888.369.2427 XNUMX
Website: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Hospitais da Universidade Thomas Jefferson
Philadelphia, PA
Telefone: +800.533.3669 XNUMX
Website: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Oregon
- Oregon Health & Science University/Knight Cancer Institute
Portland, Oregon
Telefone: +503.418.3376 XNUMX
Website: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
Ohio
- O Comprehensive Cancer Center da Ohio State University - The James
Colombo, Ohio
Telefone: +800.293.5066 XNUMX
Website: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - UH Cleveland Medical Center / Seidman Cancer Center
Cleveland, Ohio
Telefone: +855.525.2225 XNUMX
Website: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
Carolina do Norte
- Duke University Medical Center
Durham, NC
Telefone: +919.634.6205 XNUMX
Website: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
Pennsylvania
- Centro do Câncer Fox Chase
Filadélfia, Pensilvânia
Telefone: +888.369.2427 XNUMX
Website: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Hospitais da Universidade Thomas Jefferson
Philadelphia, PA
Telefone: +800.533.3669 XNUMX
Website: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Tennessee
- Centro Médico da Universidade Vanderbilt/Centro de Câncer Vanderbilt-Ingram
Nashville, TN
Telefone: +615.936.8422 XNUMX
Website: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - West Cancer Center & Instituto de Pesquisa
Memphis, TN
Telefone: +901.683.0055 XNUMX
Website: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
Texas
- Baylor Scott & White Charles A. Sammons Cancer Center/Baylor University Medical Center
Dallas, Texas
Telefone: +844.279.3627 XNUMX
Website: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - Baylor St. Luke's Medical Center/Dan L Duncan Comprehensive Cancer Center
Houston, Texas
Telefone: +713.798.2262 XNUMX
Website: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - UT SulStern Simmons Comprehensive Cancer Center
Dallas, Texas
Telefone: +214.645.8300 XNUMX
Website: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - Centro de Câncer UT MD Anderson
Houston, Texas 77030
Telefone: +855.787.0063 XNUMX
Website: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
Utah
- Universidade de Utah/Huntsman Cancer Institute
Salt Lake City, Utah
Telefone: +800.824.2073 XNUMX
Website: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
O Estado da Virgínia (EUA)
- Centro de Melanoma e Câncer de Pele Inova
Fairfax, Virgínia
Telefone: +571.472.4724 XNUMX
Website: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
Washington
- Centro de Pesquisa do Câncer Fred Hutchinson /Aliança de Tratamento do Câncer de Seattle
Seattle, Washington
Telefone: +855.557.0555 XNUMX
Website: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma
Última actualização: Agosto de 2022
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