Carcinoma de células de Merkel
Centro de Apoio ao Paciente

Ajuda para pacientes e cuidadores

Bem vindo à Carcinoma de células de Merkel (MCC) Centro de Apoio ao Paciente. Um diagnóstico de MCC pode ser fisicamente, emocionalmente e financeiramente desafiador. Por ser uma doença tão rara, você pode estar lutando para encontrar informações confiáveis ​​e respostas para a pergunta: "O que eu devo fazer a seguir?"

Você não está sozinho. Desenvolvemos este centro de suporte para solucionar a lacuna de informações sobre a MCC e ajudá-lo a encontrar as respostas que procura. Dê uma olhada no PERGUNTAS FREQUENTES abaixo e revise a lista cuidadosamente selecionada de vídeos, recursos e organizações de apoio que se concentram em guiá-lo através dos desafios que surgem durante o seu diagnóstico e tratamento.

Sabemos que este é um momento difícil. Há muitas informações para ler e entender, e estamos aqui para ajudar a orientar o processo. Se você tiver alguma dúvida ou preocupação, entre em contato conosco em info@SkinCancer.org.

PERGUNTAS FREQUENTES

P: Fui diagnosticado com MCC e estou muito preocupado. O que eu devo fazer a seguir?

R: Em primeiro lugar, embora o MCC seja raro e perigoso, é tratável. Devido a uma enorme quantidade de trabalho e pesquisa por profissionais de saúde dedicados, as opções de tratamento e o conhecimento do MCC aumentaram.

O que fazer a seguir:

A coisa mais importante a fazer é procurar tratamento em um centro acadêmico especializado no atendimento de pessoas com MCC. Dermatologistas, cirurgiões, oncologistas médicos e radioterapeutas precisam se consultar para determinar o melhor plano para um determinado caso. É importante que todos entendam a agressividade do MCC e todos se comuniquem entre si e com você de maneira concisa.

Encontre um centro de tratamento MCC.

P: Qual a importância de considerar o atendimento multidisciplinar em um centro de câncer para tratamento de MCC?

A: “É tão importante, por várias razões. Dependendo de suas fontes de dados, o MCC é três a cinco vezes mais mortal que o melanoma, portanto, é um diagnóstico sério. E, devido à sua raridade, muitos médicos não conhecem os cuidados específicos indicados. Informações atualizadas não estão em muitos livros didáticos porque o gerenciamento do MCC tem evoluído muito rapidamente nos últimos cinco a 10 anos. Ir a um lugar que realmente oferece atendimento multidisciplinar especializado é muito importante.” – Paul Nghiem, MD, PhD

O Dr. Nghiem é diretor do Programa Clínico de Oncologia da Pele da Seattle Cancer Care Alliance e chefe de Dermatologia da Escola de Medicina da Universidade de Washington. Considerado um dos maiores especialistas em MCC nos EUA, o Dr. Nghiem trabalhou incansavelmente para promover pesquisas e colaboração para criar melhores resultados para pacientes com MCC.

P: O que os especialistas aconselham sobre o tempo entre o diagnóstico e o tratamento?

R: “Quando surge o diagnóstico de MCC, a maioria dos médicos e pacientes rapidamente percebe que isso é algo a ser levado a sério. O MCC é agressivo e perigoso, e certamente gostamos de levar as pessoas para avaliação, exames e tratamento em, digamos, duas semanas - para obter um bom plano e agir de acordo com ele. Mas é importante não ter pressa; obtenha os fatos antes de pular. – Paul Nghiem, MD, PhD

P: O que é o poliomavírus de células de Merkel?

R: A evidência do poliomavírus de células de Merkel pode ser encontrada em cerca de 80 por cento dos tumores de células de Merkel. O vírus, descoberto em 2008, vive na pele da maioria das pessoas, sem sinais e sintomas, e sem nunca evoluir para MCC. Como o vírus é comum e o MCC é extremamente raro, os cientistas não têm certeza sobre como ou por que o vírus causa a doença em algumas pessoas.

Sua equipe de atendimento pode identificar se o vírus é a causa de seu MCC administrando o exame de sangue de biomarcador AMERK. O teste também é administrado em intervalos para verificar aumentos de anticorpos, para ajudar a detectar recorrências precocemente, quando o tumor será tratável com mais eficácia. Saber mais aqui.

P: Quão raro é o MCC?

R: O MCC é cerca de 40 vezes mais raro que o melanoma. A cada ano nos EUA, aproximadamente 3,000 novos casos de MCC são diagnosticados. O número de casos diagnosticados aumentou drasticamente à medida que aprendemos mais sobre MCC na última década.

O que causa o carcinoma de células de Merkel?

“Se o seu sistema imunológico é persistentemente suprimido, você tem 15 vezes mais chances de desenvolver MCC.”

Sunandana Chandra, MD
Oncologista Médico
Northwestern University

Os pacientes MCC têm um risco maior de COVID-19?

“O MCC pode ser agressivo e atrasar o tratamento por medo do vírus provavelmente não é uma opção viável.”

Sunandana Chandra, MD
Oncologista Médico
Northwestern University

Tratamentos MCC

Dr. Inderjit Mehmi fala sobre tratamentos de carcinoma de células de Merkel.

Inderjit Mehmi, MD
Oncologista Médico
A Clínica Angeles e Instituto de Pesquisa
Cedros-Sinai

Dr. Mehmi fala sobre imunoterapia.

Insights de tratamento MCC

“Novas terapias empolgantes estão surgindo.”

Sandra D'Angelo, MD
Oncologista Clínico
Centro de Câncer Memorial Sloan-Kettering

A vida após um diagnóstico de células de Merkel

Inderjit Mehmi, MD compartilha informações importantes sobre a vida após ser diagnosticado com MCC.

Inderjit Mehmi, MD
Oncologista Médico
A Clínica Angeles e Instituto de Pesquisa
Cedros-Sinai

Jornada de Luis MCC

Quando Luis descobriu que tinha carcinoma de células de Merkel, uma forma rara de câncer de pele, ele estava determinado a vencê-lo. Ele compartilha sua angustiante jornada desde o diagnóstico até o tratamento.

Recursos de suporte da MCC

MerkelCell.org

MerkelCell.org foi criado por médicos e pesquisadores que trabalham com MCC para responder a perguntas frequentes e fornecer informações precisas sobre esta doença.

Website: merkelcell.org
E-mail: mccteam@uw.edu
Recursos do paciente: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Encontre um especialista MCC: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


Fundação de defesa do paciente

A Patient Advocate Foundation oferece um fundo para pacientes com MCC. Uma vez aprovado, o fundo fornece assistência única de $ 450 para cobrir despesas relacionadas a transporte relacionadas a consultas de tratamento. Os pacientes elegíveis incluem aqueles que estão em tratamento ativo, receberam tratamento nos últimos seis meses ou receberão tratamento nos próximos 60 dias. Cada paciente deve atender às diretrizes de renda familiar e fornecer documentação de diagnóstico para finalizar a inscrição.

Website: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/


Grupo de Apoio ao Carcinoma de Células Merkel em Seattle

Este grupo de apoio é um grupo de discussão flexível e aberto localizado em Seattle, WA para qualquer pessoa tocada pelo carcinoma de células de Merkel (MCC), incluindo pacientes, cônjuges, familiares e amigos. Esta é uma oportunidade informal para conhecer outras pessoas que lidam com MCC, compartilhar histórias e informações, responder a perguntas e fornecer suporte. Eles têm conhecimento e experiência em primeira mão para compartilhar sobre tratamentos, ensaios de pesquisa clínica e como lidar com o MCC.

Website: sites.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home

Centros de Tratamento MCC nos EUA

Arizona

Arkansas

Califórnia

Connecticut

Distrito de Columbia/Washington DC

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Georgia

Illinois

Maryland

Massachusetts

Michigan

Minnesota

Missouri

New Jersey

New York

Pennsylvania

Oregon

Ohio

Carolina do Norte

Pennsylvania

Tennessee

Texas

Utah

O Estado da Virgínia (EUA)

Washington

Última actualização: Agosto 2022

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