Foto: Getty Images
Har du någonsin delat information om din medicinska diagnos på sociala medier? I så fall är du i gott sällskap. Vi vet från vår egen online-community att många personer med hudcancer använder sociala medier som ett verktyg för att ge och få tröst, dela ny behandlingsforskning och interagera med andra patienter, läkare och resurser.
När de används klokt, plattformar som Facebook, Twitter och Instagram kan vara utmärkta verktyg för att skapa kontakter. Skin Cancer Foundations följare hittar ofta sätt att stödja varandra online och bidrar till samtalet genom att dela resurser och länkar till betrodda källor. Tyvärr ger sociala medier också möjligheter till snabb spridning av felinformation och kanske inte ger samma fördelar som interaktioner ansikte mot ansikte.
Var man hittar stöd online
”Det finns många olika typer av stöd tillgängligt online, via sociala medier eller webbplatser som innehåller en social del, som ett chattrum, anslagstavla eller bloggar som tillåter kommentarer och diskussion”, säger Merry Jennifer Markham, MD, tillförordnad chef för avdelningen för hematologi och onkologi vid University of Florida, och biträdande chef för medicinska frågor vid UF Health Cancer Center. Dr. Markham var medförfattare. en översyn av sociala medier användning bland onkologipatienter, med målet att undersöka fördelarna och nackdelarna med sociala medier och att uppmuntra onkologer att bli medvetna om dessa så att de mer effektivt kan vägleda patienter. ”Dessa resurser kan simulera en personlig stödgrupp men skiljer sig tydligt genom att en patient eller vårdgivare kan delta i en onlinegrupp när som helst på dygnet och var som helst.”
Dr. Markham påpekar också att onlinegrupper fortfarande är en viktig resurs för patienter som har alternativ tillgängliga för personliga träffar. Hon säger att vissa personer kanske inte kan hitta en lokal grupp som passar deras behov, eller att de kan känna sig obekväma med att delta i en stödgrupp. Att få kontakt med andra patienter eller experter online kan ge den hjälp de behöver. Artikeln noterar att vissa studier har funnit att emotionellt stöd är högre i situationer ansikte mot ansikte, men erkänner att mer forskning behövs för att dra konkreta slutsatser.
Lita inte på "Dr. TikTok"
Dr. Markhams granskning fann att sociala medier också kan vara fördelaktiga för att lära sig om sin diagnos och behandling. Enligt artikeln har 72 procent av vuxna internetanvändare sökt efter hälsoinformation online, och i en undersökning av 1,745 32 vuxna använde cirka XNUMX procent sociala medier för hälsoinformation. Patienter kan använda sociala medier för att hitta resurser och lära sig grunderna om vad deras diagnos innebär, hitta kliniska prövningar de kan kvalificera sig för och hålla sig uppdaterade om viktiga forskningsuppdateringar.
På grund av internets öppna natur är dock inte all information på sociala medier tillförlitlig. Felaktig information är en epidemi, och det kan vara svårt att analysera korrekt information från personliga åsikter, sneda berättelser, farliga trender och rena lögner. Till exempel finns det ett antal influencers på sociala medier som uppmuntrar följare att gå ut i solen varje dag utan skydd för att bygga en "solhårskalle". Vår expert förklarade att det finns det finns inget sådant som en solkallus och dessutom finns det inget sådant som en säker eller hälsosam solbränna. Faktum är att, ultraviolett (UV) strålning från solen är bevisat cancerframkallande för människor.
Att retweeta eller dela tvivelaktig information kan ha stor inverkan online, eftersom det bara kan ta några minuter för något att resa runt om i världen till hundratals eller tusentals användare. Det finns dock sätt att minimera risken för att konsumera och sprida falsk information. ”Det är viktigt att identifiera källan till informationen som finns online”, säger Dr. Markham. ”Kom den direkt från en medicinsk tidskrift eller från en väns vän eller en nyhetsaggregatorssajt? Patienter och vårdgivare bör be sin läkare eller annan vårdpersonal om hjälp med att identifiera pålitliga källor till information online.”
Vårdgivare och sociala medier
Hjälper du en närstående att ta itu med en hudcancerdiagnos? Vårdgivare, vänner och familj kan också använda onlineplattformar för att ge information och uppmuntran. Ibland kan en närstående vara långt ifrån oss när vi går igenom en svår diagnos, men det betyder inte att vi inte kan dela stödjande meddelanden.
”När någon vi bryr oss om delar information på sociala medier om en svår diagnos eller hälsoupplevelse är det naturligt att vilja uttrycka stöd och empati”, säger Dr. Markham. Om du är osäker på vad du ska säga föreslår hon att du erkänner det. ”Du kan till exempel säga: 'Jag är så ledsen att du går igenom det här. Jag vet inte vad jag ska säga, men jag finns här för dig.'”
Dr. Markham avråder från att ge oombedda råd och säger att det bästa du kan göra är att erkänna vad personen går igenom och helt enkelt lyssna. Det är bra råd oavsett om ni är online eller i samma rum.
Dr. Markham anser att läkare också har ett ansvar att diskutera sociala medier med sina patienter. ”Det är inte bra att säga åt någon att inte gå online för att ta reda på sin diagnos, eftersom det är en naturlig sak för människor att vilja göra det, och de kommer att göra det ändå”, säger hon. ”Istället bör läkare fungera som en resurs för patienter, hjälpa till att påpeka felaktig information eller styra patienter till webbplatser med giltig och användbar information.”
Fördelarna med att nå människor och organisationer runt om i världen med bara ett musklick är ovärderliga. Att använda sociala medier för att lära sig mer om en diagnos, hitta stöd och få kontakt med andra patienter och vårdgivare är dock inte på något sätt idiotsäkert. Att vara uppmärksam på felaktig information och opålitliga resurser är nödvändigt hela tiden. Skin Cancer Foundation finns här för att hjälpa till, och du kan vara en del av lösningen.
Anslut dig till vårt nätverk! på sociala medier för länkar till medicinskt granskad information om hudcancer. Besök vår Fakta och statistik om hudcancer och Information om hudcancer sidor på vår webbplats för ännu mer information. För grafik och resurser att dela med andra, kolla in vår #DelaFakta verktygslåda för sociala medier. Besök vår Resurser för stöd till hudcancer sida för en lista över organisationer som ger vägledning och stöd till patienter och vårdgivare.
