När Luis Carrazana, 57, fick ett telefonsamtal från en sjuksköterska på Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York City, hade han en känsla av att det skulle vara dåliga nyheter. Han hade tidigare behandlats för Merkelcellscancer (MCC), en mycket farlig form av hudcancer, på sjukhuset, och det hade gått mer än ett år sedan han hade utvecklat några nya tumörer. Hans magkänsla stämde: Sjuksköterskan han pratade med sa att hans cancer var tillbaka, och att dess placering gjorde tumören ooperabel.
Luis frågade vad han kunde göra, och sjuksköterskan uppmanade honom att gå in och prata med Sandra P. D'Angelo, MD, en medicinsk onkolog på MSKCC. Luis förstod inte hur detta kunde hjälpa – han hade redan genomgått operation och strålbehandling för att behandla sin MCC, och Dr. D'Angelo hade tidigare sagt att kemoterapi inte var ett alternativ på grund av cancerns natur och hans befintliga hälsotillstånd. Luis gick in för att träffa henne ändå, och hon förklarade att det fanns ytterligare en sak att prova: en klinisk prövning med en ny. immunterapi läkemedel. Dr. D'Angelo förklarade den nya medicinen, hur den skulle fungera, de möjliga biverkningarna och chanserna att den skulle kunna hjälpa Luis.
”I början var jag väldigt tillbakadragen”, säger han. ”Resten av mitt liv var jag tvungen att gå in varannan vecka och få en intravenös injektion fäst vid armen och bli behandlad. Jag visste inte om jag ville det.” Men Dr. D'Angelo uppmanade starkt Luis att försöka.
”Jag kommer aldrig, aldrig glömma vad hon sa till mig”, minns Luis. ”Hon sa: ’Jag försöker rädda ditt liv. Vi kan göra det här eller inte göra det här, men jag tycker att vi borde prova det ett tag.’ Hon sa åt mig att gå hem och tänka på det.” Istället lade Luis ner huvudet och tänkte på det. Han visste hur aggressiv MCC kunde vara. Han mindes första gången han sökte upp sjukdomen online och läste att den hade en mycket hög dödlighet. Framför allt litade Luis på Dr. D'Angelo, som han hade lärt känna som intelligent och omtänksam under hela sin behandlingsprocess. Hon trodde att immunterapin kunde hjälpa.
Luis bestämde sig för att han inte behövde mer tid att fundera. ”Jag skrev under pappersarbetet just då, och jag började behandlingen ett par veckor senare.” Han skulle börja behandlingen med avelumab, ett av två FDA-godkända immunterapiläkemedel för MCC. (Det andra är pembrolizumab.)
”Man kan tänka sig dessa två läkemedel som Pepsi och Coca-Cola”, säger Kelly Paulson, MD, senior hematologi/onkologiforskare vid Fred Hutchinson Cancer Research Centers kliniska forskningsavdelning. ”De fungerar väldigt lika och har liknande biverkningsprofiler. Båda ges intravenöst varannan till var tredje vecka.”
Först trodde Luis att behandlingen skulle vara mycket mer komplicerad. ”Jag trodde att intravenös behandling kanske skulle vara som dialys, vad jag föreställer mig är som att vara bunden till en maskin, och hela ens liv kretsar kring det. Det här är väldigt annorlunda. Det är nästan som att ta en vitamininjektion varannan vecka.”
Luis säger att hans medicinska team var noga med att övervaka honom varje steg på vägen. ”Processen och mängden vård var nästan överdrivet när det gällde att se till att allt var okej”, säger Luis. ”När jag först kände det rinna genom mina ådror var det en kittlande känsla. Jag oroade mig för det och tänkte att det kunde vara början på en negativ reaktion. Det var det inte, men alla möjliga saker går igenom ens huvud, och det är verkligen lugnande att ha ett team som ställer frågorna: 'Vad händer? Något nytt? Några utslag? Känner du dig illamående?'”
Som tur var upplevde Luis inga allvarliga biverkningar av sin behandling. Enligt Dr. Paulson upplever mellan en av tre och en av fem patienter det. ”De vanligaste biverkningarna är trötthet och influensaliknande symtom eftersom man aktiverar sitt immunförsvar för att bekämpa cancern, så man känner sig lite som om man har ett virus”, förklarar hon. ”Man kan vara lite trött, ha lite värk, kanske ha lite feber. Vanligtvis blir de bättre ganska snabbt efter att man har börjat.”
Vissa patienter upplever svårare biverkningar som ofta liknar de som upplevs av personer som genomgår kemoterapi, inklusive illamående och håravfall. Men Dr. Paulson säger att skillnaden är att när människor får kemoterapi förväntar de sig att må dåligt i några dagar eller veckor efter behandlingarna, och sedan mår de bättre. Med immunterapi kan de allvarliga biverkningarna börja veckor eller till och med månader efter behandlingen.
Andra biverkningar är en överreaktion av immunsystemet – människor kan få utslag, diarré som liknar inflammatorisk tarmsjukdom, kolit, andningssvårigheter, inflammation i lungorna som kallas pneumonit och andra autoimmuna sjukdomar. Dessa kan variera från sköldkörtelsjukdom till diabetes till lupus. "De flesta får faktiskt inte dessa allvarliga biverkningar, men de är något vi följer mycket noga under behandlingen", säger Dr. Paulson. "Vi har inga bra indikatorer för vem som löper högre risk att drabbas av dessa allvarliga biverkningar."
Trots de potentiella nackdelarna överväger de potentiella fördelarna med immunterapi riskerna för de flesta patienter. Läkare kan inte säga innan de börjar vilka patienter som kommer att svara positivt på behandlingen, men för dem som gör det kan resultaten bli mer än de hoppats på. Luis minns hur han satt i väntrummet med sin familj några veckor efter att han påbörjat behandlingen och väntade på resultatet av en datortomografi för att avgöra om immunterapin alls hade påverkat hans tumörer. ”Fem minuter gick, sedan 10, sedan över en halvtimme”, säger Luis. ”Jag tänkte, Det här är inte goda nyheter. Om det tar så här lång tid är det verkligen inte goda nyheter."
Luis hade lyckligtvis fel – resultaten visade att hans tumörer hade minskat med 42 procent. ”Jag nådde taket”, säger han. ”Vi skrattade, grät och kramades.”
Luis fick först veta att han hade ungefär ett och ett halvt år kvar att leva. Det var för fyra år sedan. ”Alldeles i början trodde jag att MCC var en dödsdom. Jag är fortfarande här, och det hade jag inte förväntat mig”, säger han. ”Men nu förväntar jag mig att vara här ett tag. Jag känner att framtiden är ljus för mig och andra människor [som diagnostiserats med sjukdomen]. Framstegen är på gång, och all ära går till de människor som vaknar upp varje dag och gör det till sitt mål att hjälpa människor som jag att bli friska.”
Även om Luis ger läkare som Dr. D'Angelo äran för att de outtröttligt arbetar för att ge effektiva behandlingar till MCC-patienter, säger han att det är hans egen familj som hjälpte honom igenom hans prövning. ”Att ha en stark stödgrupp, människor som bryr sig om dig, är ovärderligt”, säger han. ”Det gav mig styrkan att gå igenom allt jag var tvungen att gå igenom. Jag visste att jag ville leva, men att få det samtalet sänkte mig ner i en verklighet där jag kände mig besegrad på ett sätt. Det krävs människor för att få dig upp igen. De gav mig så mycket styrka.”
Det här inlägget är en del av en patientutbildningsserie som möjliggjorts tack vare ett bidrag från EMD Serono och Pfizer. Läs mer på EMDSerono.com.
En del av serien också:
Hustru, förespråkare, motivator: När någon du älskar får diagnosen Merkelcellscancer
Vad är immunterapi? Förstå den nyaste och mest lovande behandlingen för Merkelcellscancer
Att leva med Merkelcellscancer: En överlevande säkrar sin egen framtid
