Merkel cellkarcinom
Patientstödcenter
Hjälp för patienter och vårdgivare
Välkommen till Merkel cellkarcinom (MCC) PatientstödcenterEn diagnos av MCC kan vara fysiskt, känslomässigt och ekonomiskt utmanande. Eftersom det är en så sällsynt sjukdom kan du ha svårt att hitta tillförlitlig information och svar på frågan: "Vad ska jag göra därefter?"
Du är inte ensam. Vi har utvecklat det här supportcentret för att åtgärda informationsbristen kring MCC och hjälpa dig att hitta de svar du letar efter. Ta en titt på Vanliga frågor nedan och granska den noggrant utvalda listan över videor, resurser och stödorganisationer som fokuserar på att vägleda dig genom de utmaningar som uppstår under din diagnos och behandling.
Vi förstår att det här är en svår tid. Det finns mycket information att läsa och förstå, och vi finns här för att hjälpa till i processen. Om du har några frågor eller funderingar är du välkommen att kontakta oss på [e-postskyddad].
Vanliga frågor
F: Jag har fått diagnosen MCC och är mycket orolig. Vad ska jag göra härnäst?
A: Först och främst, även om MCC är sällsynt och farligt, är det behandlingsbart. Tack vare en enorm mängd arbete och forskning av engagerad sjukvårdspersonal har behandlingsalternativ och kunskap om MCC ökat kraftigt.
Vad göra här näst:
Det viktigaste du kan göra är att söka behandling på ett akademiskt center med specialiserad expertis inom vård av personer med MCC. Dermatologer, kirurger, medicinska onkologer och strålbehandlingsonkologer behöver samråda för att fastställa den bästa planen för ett givet fall. Det är viktigt att de alla förstår aggressiviteten hos MCC och att alla kommunicerar med varandra och dig på ett koncist sätt.
F: Hur viktigt är det att överväga multidisciplinär vård på ett cancercenter för behandling av MCC?
A: ”Det är så viktigt av flera anledningar. Beroende på dina datakällor är MCC tre till fem gånger mer dödligt än melanom, så det är en allvarlig diagnos. Och på grund av dess sällsynthet är många läkare inte bekanta med den specifika vård som indikeras. Uppdaterad information finns inte i många läroböcker eftersom MCC-behandlingen har utvecklats så snabbt under de senaste fem till tio åren. Att besöka en plats som verkligen erbjuder experthjälp inom tvärvetenskaplig vård är mycket viktigt.” – Paul Nghiem, MD, PhD
Dr. Nghiem är chef för Skin Oncology Clinical Program vid Seattle Cancer Care Alliance och chef för dermatologi vid University of Washington School of Medicine. Dr. Nghiem anses vara en av de främsta experterna på MCC i USA och har arbetat outtröttligt för att främja forskning och samarbete för att skapa bättre resultat för MCC-patienter.
F: Vad råder specialister om tidpunkten från diagnos till behandling?
A: ”När diagnosen MCC kommer upp inser de flesta läkare och patienter snabbt att detta är något att ta på allvar. MCC är aggressivt och farligt, och vi vill verkligen att folk ska få utvärdering, skanningar och behandling inom, säg, två veckor – för att få en bra plan och agera utifrån den. Men det är viktigt att inte stressa; ta reda på fakta innan man hoppar.” – Paul Nghiem, MD, PhD
F: Vad är Merkelcellspolyomavirus?
A: Bevis på Merkelcellspolyomavirus kan hittas i cirka 80 procent av Merkelcellstumörer. Viruset, som upptäcktes 2008, lever i huden hos de flesta människor, utan tecken eller symtom, och utan att någonsin utvecklas till MCC. Eftersom viruset är vanligt och MCC är extremt sällsynt, är forskare osäkra på hur eller varför viruset orsakar sjukdomen hos vissa människor.
Ditt vårdteam kan identifiera om viruset är orsaken till din MCC genom att ta AMERK-biomarkörblodtestet. Testet administreras också med jämna mellanrum för att kontrollera om det finns ökningar av antikroppar, för att upptäcka återfall tidigt, när tumören är mer effektivt behandlingsbar. Läs mer här..
F: Hur sällsynt är MCC?
A: MCC är ungefär 40 gånger mer ovanlig än melanom. Varje år diagnostiseras cirka 3,000 XNUMX nya fall av MCC i USA.
Vad orsakar Merkelcellscancer?
"Om ditt immunförsvar är ihållande nedsatt är det 15 gånger mer sannolikt att du utvecklar MCC."
Sunandana Chandra, läkare
Medicinsk onkolog
Northwestern University
Har MCC-patienter en högre risk för COVID-19?
"MCC kan vara aggressivt, och att fördröja behandlingen av rädsla för viruset är sannolikt inte ett gångbart alternativ."
Sunandana Chandra, läkare
Medicinsk onkolog
Northwestern University
MCC-behandlingar
Dr. Inderjit Mehmi talar om behandlingar för Merkelcellscancer.
Inderjit Mehmi, läkare
Medicinsk onkolog
Angeles-kliniken och forskningsinstitutet
Cedars-Sinai
Dr. Mehmi talar om immunterapi.
Insikter om MCC-behandling
"Spännande nya behandlingar dyker upp."
Sandra D'Angelo, läkare
Klinisk onkolog
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center
Livet efter en Merkelcellsdiagnos
Inderjit Mehmi, MD, delar med sig av viktiga insikter om livet efter att ha fått diagnosen MCC.
Inderjit Mehmi, läkare
Medicinsk onkolog
Angeles-kliniken och forskningsinstitutet
Cedars-Sinai
Luis MCC-resa
När Luis fick reda på att han hade Merkelcellscancer, en sällsynt form av hudcancer, var han fast besluten att besegra den. Han delar med sig av sin svåra resa från diagnos till behandling.
MCC-supportresurser
MerkelCell.org
Merkelcell.org skapades av läkare och forskare som arbetar med MCC för att svara på vanliga frågor och ge korrekt information om denna sjukdom. Denna webbplats stöds och underhålls av Merkel Cell Carcinoma Collaborative (MC3) Institute baserat i Seattle, Washington.
webbplats: merkelcell.org
E-post: [e-postskyddad]
Patientresurser: merkelcell.org/resurser/patientresurser/
Hitta en MCC-specialist: merkelcell.org/resurser/hitta-en-specialist/
Merkel Cell Carcinoma Collaborative (MC3) Institute
Uppdrag: Vi samarbetar för att bota Merkelcellscancer.
Merkel Cell Carcinoma Collaborative (MC3) Institute grundades för att förbättra livet för patienter med MCC genom translationell forskning i världsklass. MC3, som är baserat vid University of Washington och Fred Hutch Cancer Center i Seattle, har mer än 100 medlemmar, inklusive forskare och kliniker från institutioner runt om i världen.
Merkel Cell Online Supportgrupp
Patienter med Merkelcellscancer (MCC) har skapat en online-diskussions-/stödgrupp med flera hundra medlemmar och ett betydande dagligt deltagande. Alla MCC-patienter, familjemedlemmar och vårdgivare kan gå med i gruppen. Medlemmarna i MCC-stödgruppen är inte vårdpersonal och erbjuder inte heller medicinska råd. De ger stöd till varandra under sin egen eller sin närståendes kamp mot MCC.
Fyll i intagningsblankett här att skicka in en begäran om att gå med i gruppen och delta i diskussionen. Om du har frågor kan du skicka e-post till supportgruppens administratörsteam at [e-postskyddad].
Patient Advocate Foundation
Patient Advocate Foundation erbjuder en fond för patienter med MCC. När fonden har godkänts ger den engångsstöd på 450 dollar för att täcka transportrelaterade kostnader i samband med behandlingsbesök. Berättigade patienter inkluderar de som genomgår aktiv behandling, har fått behandling inom de senaste sex månaderna eller kommer att få behandling inom de närmaste 60 dagarna. Varje patient måste uppfylla riktlinjerna för hushållsinkomst och tillhandahålla diagnosdokumentation för att slutföra ansökan.
webbplats: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
MCC-behandlingscenter i USA
Arizona
- Mayo Clinic
Scottsdale, Arizona
Telefon: 1.800.446.2279
webbplats: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - University of Arizona Cancer Center
Tucson, Arizona (även i Phoenix)
Telefon: 520.694.2873
webbplats: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
Arkansas
- University of Arkansas för medicinska vetenskaper | Winthrop P Rockefeller Cancer Institute
Little Rock, Arkansas
Telefon: 501.686.8275
webbplats: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
kalifornien
- John Wayne Cancer Institute på Providence St John's Hospital
Santa Monica, Kalifornien
Telefon: 310.829.8781
webbplats: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - Scripps MD Anderson
La Jolla, Kalifornien
Telefon: 800.727.4777
webbplats: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - UC Irvine Medical Center/Chao Comprehensive Cancer Center
Irvine, Kalifornien
Telefon: 949.824.0606
webbplats: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - USC Norris Comprehensive Cancer Center/Keck Medicine vid USC
Los Angeles, Kalifornien
Telefon: 800.872.2273
webbplats: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - Stanford Cancer Institute – Stanford Health Care hudcancerprogram
Palo Alto, Kalifornien
Telefon: 650.498.6000
webbplats: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - University of California, San Francisco/Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center
San Francisco, Kalifornien
Telefon: 415.353.7817
webbplats: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
Connecticut
- Smilow Cancersjukhus / Yale Cancer Center
New Haven, Connecticut
Telefon: 203.200.6622
webbplats: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
District of Columbia/Washington DC
- MedStar Georgetown University Hospital
District of Columbia/Washington, DC
Telefon: 202.444.2223
webbplats: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - George Washington University Hospital/GW:s program för kutan onkologi
District of Columbia/Washington DC
Telefon: 202.741.2829
webbplats: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
Florida
- Lee Moffitt Cancer Center
Tampa, Florida
Telefon: 888.663.3488
webbplats: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - Miami Cancer Institute
Miami, Florida
Telefon: 786.596.2000
webbplats: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - Sylvester Comprehensive Cancer Center / University of Miami Health System
Miami, Florida
Telefon: 1.305.243.5302
webbplats: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
Georgien
- Emory | Winship Cancerinstitut
Atlanta, Georgia
Telefon: 888.946.7447
Telefon: 404.778.1900
webbplats: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
Illinois
- Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center vid Northwestern University
Chicago, Illinois
Telefon: 312.695.0990
webbplats: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
Maryland
- Johns Hopkins Medical Center/Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center
Baltimore, Maryland
Telefon: 410.464.6555
webbplats: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - Mercy Medical Center/Institutet för cancervård
Baltimore, MD
Telefon: 410.332.9294
webbplats: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
massachusetts
- Beth Israel Lahey Health/Lahey sjukhus och medicinska center
Burlington, MA
Telefon: 781.744.5115
webbplats: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - Massachusetts allmänna cancercenter
Boston, Massachusetts
Telefon: 617.726.2914
webbplats: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - Dana-Farber/Brigham och kvinnocancercenter
Boston, Massachusetts
Telefon: 877.442.3324
webbplats: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - UMass Memorial Medical Center/Samarbete med Dana Farber
Worcester, Massachusetts
webbplats: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
Michigan
- UMichigan Medicine Rogel Cancer Center
Ann Arbor, Michigan
Telefon: 734.936.6360
webbplats: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
Minnesota
- Mayo Clinic
Rochester, Minnesota
Telefon: 507.538.3270
webbplats: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
Missouri
- Siteman Cancer Center, Barnes-Jewish Hospital/Washington University School of Medicine
St. Louis, Missouri
Telefon: 800.300.3606
webbplats: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
New Jersey
- Rutgers cancerinstitut i New Jersey
New Brunswick, New Jersey
Telefon: 844.226.2376
webbplats: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
New York
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
New York, New York
Telefon: 800.525.2225
webbplats: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - Roswell Park Cancer Institute
Buffalo, NY
Telefon: 1.800.767.9355
webbplats: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - University of Rochester/Wilmot Cancer Institute
Rochester, NY
Telefon: 866.494.5668
webbplats: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
Pennsylvania sylvania~~POS=HEADCOMP
- Fox Chase Cancer Center
Philadelphia, Pennsylvania
Telefon: 888.369.2427
webbplats: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Thomas Jefferson University Hospitals
Philadelphia, PA
Telefon: 800.533.3669
webbplats: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Oregon
- Oregon Health & Science University/Knight Cancer Institute
Portland, Oregon
Telefon: 503.418.3376
webbplats: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
Ohio
- Ohio State University Comprehensive Cancer Center – James
Columbus, Ohio
Telefon: 800.293.5066
webbplats: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - UH Cleveland Medical Center / Seidman Cancer Center
Cleveland, Ohio
Telefon: 855.525.2225
webbplats: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
norra Carolina
- Duke University Medical Center
Durham, NC
Telefon: 919.634.6205
webbplats: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
Pennsylvania sylvania~~POS=HEADCOMP
- Fox Chase Cancer Center
Philadelphia, Pennsylvania
Telefon: 888.369.2427
webbplats: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Thomas Jefferson University Hospitals
Philadelphia, PA
Telefon: 800.533.3669
webbplats: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Tennessee
- Vanderbilt University Medical Center/Vanderbilt-Ingram Cancer Center
Nashville, TN
Telefon: 615.936.8422
webbplats: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - Västra cancercentret och forskningsinstitutet
Memphis, TN
Telefon: 901.683.0055
webbplats: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
Texas
- Baylor Scott & White Charles A. Sammons Cancer Center/Baylor University Medical Center
Dallas, Texas
Telefon: 844.279.3627
webbplats: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - Baylor St. Luke's Medical Center/Dan L Duncan Comprehensive Cancer Center
Houston, Texas
Telefon: 713.798.2262
webbplats: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - UT SouthweStern Simmons Comprehensive Cancer Center
Dallas, Texas
Telefon: 214.645.8300
webbplats: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - UT MD Anderson Cancer Center
Houston, Texas 77030
Telefon: 855.787.0063
webbplats: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
Utah
- University of Utah/Huntsman Cancer Institute
Salt Lake City, Utah
Telefon: 800.824.2073
webbplats: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
virginia
- Inova Melanom- och hudcancercenter
Fairfax, Virginia
Telefon: 571.472.4724
webbplats: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
Washington
- Fred Hutchinson Cancerforskningscenter/Seattle Cancer Care Alliance
Seattle, Washington
Telefon: 855.557.0555
webbplats: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma



