Merkel cellkarcinom
Patientstödcenter

Hjälp för patienter och vårdgivare

Välkommen till Merkel cellkarcinom (MCC) PatientstödcenterEn diagnos av MCC kan vara fysiskt, känslomässigt och ekonomiskt utmanande. Eftersom det är en så sällsynt sjukdom kan du ha svårt att hitta tillförlitlig information och svar på frågan: "Vad ska jag göra därefter?"

Du är inte ensam. Vi har utvecklat det här supportcentret för att åtgärda informationsbristen kring MCC och hjälpa dig att hitta de svar du letar efter. Ta en titt på Vanliga frågor nedan och granska den noggrant utvalda listan över videor, resurser och stödorganisationer som fokuserar på att vägleda dig genom de utmaningar som uppstår under din diagnos och behandling.

Vi förstår att det här är en svår tid. Det finns mycket information att läsa och förstå, och vi finns här för att hjälpa till i processen. Om du har några frågor eller funderingar är du välkommen att kontakta oss på [e-postskyddad].

Vanliga frågor

F: Jag har fått diagnosen MCC och är mycket orolig. Vad ska jag göra härnäst?

A: Först och främst, även om MCC är sällsynt och farligt, är det behandlingsbart. Tack vare en enorm mängd arbete och forskning av engagerad sjukvårdspersonal har behandlingsalternativ och kunskap om MCC ökat kraftigt.

Vad göra här näst:

Det viktigaste du kan göra är att söka behandling på ett akademiskt center med specialiserad expertis inom vård av personer med MCC. Dermatologer, kirurger, medicinska onkologer och strålbehandlingsonkologer behöver samråda för att fastställa den bästa planen för ett givet fall. Det är viktigt att de alla förstår aggressiviteten hos MCC och att alla kommunicerar med varandra och dig på ett koncist sätt.

Hitta ett MCC-behandlingscenter.

F: Hur viktigt är det att överväga multidisciplinär vård på ett cancercenter för behandling av MCC?

A: ”Det är så viktigt av flera anledningar. Beroende på dina datakällor är MCC tre till fem gånger mer dödligt än melanom, så det är en allvarlig diagnos. Och på grund av dess sällsynthet är många läkare inte bekanta med den specifika vård som indikeras. Uppdaterad information finns inte i många läroböcker eftersom MCC-behandlingen har utvecklats så snabbt under de senaste fem till tio åren. Att besöka en plats som verkligen erbjuder experthjälp inom tvärvetenskaplig vård är mycket viktigt.” – Paul Nghiem, MD, PhD

Dr. Nghiem är chef för Skin Oncology Clinical Program vid Seattle Cancer Care Alliance och chef för dermatologi vid University of Washington School of Medicine. Dr. Nghiem anses vara en av de främsta experterna på MCC i USA och har arbetat outtröttligt för att främja forskning och samarbete för att skapa bättre resultat för MCC-patienter.

F: Vad råder specialister om tidpunkten från diagnos till behandling?

A: ”När diagnosen MCC kommer upp inser de flesta läkare och patienter snabbt att detta är något att ta på allvar. MCC är aggressivt och farligt, och vi vill verkligen att folk ska få utvärdering, skanningar och behandling inom, säg, två veckor – för att få en bra plan och agera utifrån den. Men det är viktigt att inte stressa; ta reda på fakta innan man hoppar.” – Paul Nghiem, MD, PhD

F: Vad är Merkelcellspolyomavirus?

A: Bevis på Merkelcellspolyomavirus kan hittas i cirka 80 procent av Merkelcellstumörer. Viruset, som upptäcktes 2008, lever i huden hos de flesta människor, utan tecken eller symtom, och utan att någonsin utvecklas till MCC. Eftersom viruset är vanligt och MCC är extremt sällsynt, är forskare osäkra på hur eller varför viruset orsakar sjukdomen hos vissa människor.

Ditt vårdteam kan identifiera om viruset är orsaken till din MCC genom att ta AMERK-biomarkörblodtestet. Testet administreras också med jämna mellanrum för att kontrollera om det finns ökningar av antikroppar, för att upptäcka återfall tidigt, när tumören är mer effektivt behandlingsbar. Läs mer här..

F: Hur sällsynt är MCC?

A: MCC är ungefär 40 gånger mer ovanlig än melanom. Varje år diagnostiseras cirka 3,000 XNUMX nya fall av MCC i USA.

Vad orsakar Merkelcellscancer?

"Om ditt immunförsvar är ihållande nedsatt är det 15 gånger mer sannolikt att du utvecklar MCC."

Sunandana Chandra, läkare
Medicinsk onkolog
Northwestern University

Har MCC-patienter en högre risk för COVID-19?

"MCC kan vara aggressivt, och att fördröja behandlingen av rädsla för viruset är sannolikt inte ett gångbart alternativ."

Sunandana Chandra, läkare
Medicinsk onkolog
Northwestern University

MCC-behandlingar

Dr. Inderjit Mehmi talar om behandlingar för Merkelcellscancer.

Inderjit Mehmi, läkare
Medicinsk onkolog
Angeles-kliniken och forskningsinstitutet
Cedars-Sinai

Dr. Mehmi talar om immunterapi.

Insikter om MCC-behandling

"Spännande nya behandlingar dyker upp."

Sandra D'Angelo, läkare
Klinisk onkolog
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center

Livet efter en Merkelcellsdiagnos

Inderjit Mehmi, MD, delar med sig av viktiga insikter om livet efter att ha fått diagnosen MCC.

Inderjit Mehmi, läkare
Medicinsk onkolog
Angeles-kliniken och forskningsinstitutet
Cedars-Sinai

Luis MCC-resa

När Luis fick reda på att han hade Merkelcellscancer, en sällsynt form av hudcancer, var han fast besluten att besegra den. Han delar med sig av sin svåra resa från diagnos till behandling.

MCC-supportresurser

MerkelCell.org

Merkelcell.org skapades av läkare och forskare som arbetar med MCC för att svara på vanliga frågor och ge korrekt information om denna sjukdom. Denna webbplats stöds och underhålls av Merkel Cell Carcinoma Collaborative (MC3) Institute baserat i Seattle, Washington.

webbplats: merkelcell.org
E-post: [e-postskyddad]
Patientresurser: merkelcell.org/resurser/patientresurser/
Hitta en MCC-specialist: merkelcell.org/resurser/hitta-en-specialist/


Merkel Cell Carcinoma Collaborative (MC3) Institute
Uppdrag: Vi samarbetar för att bota Merkelcellscancer.

https://mc3institute.uw.edu/

Merkel Cell Carcinoma Collaborative (MC3) Institute grundades för att förbättra livet för patienter med MCC genom translationell forskning i världsklass. MC3, som är baserat vid University of Washington och Fred Hutch Cancer Center i Seattle, har mer än 100 medlemmar, inklusive forskare och kliniker från institutioner runt om i världen.


Merkel Cell Online Supportgrupp

Patienter med Merkelcellscancer (MCC) har skapat en online-diskussions-/stödgrupp med flera hundra medlemmar och ett betydande dagligt deltagande. Alla MCC-patienter, familjemedlemmar och vårdgivare kan gå med i gruppen. Medlemmarna i MCC-stödgruppen är inte vårdpersonal och erbjuder inte heller medicinska råd. De ger stöd till varandra under sin egen eller sin närståendes kamp mot MCC.

Fyll i intagningsblankett här att skicka in en begäran om att gå med i gruppen och delta i diskussionen. Om du har frågor kan du skicka e-post till supportgruppens administratörsteam at [e-postskyddad].


Patient Advocate Foundation

Patient Advocate Foundation erbjuder en fond för patienter med MCC. När fonden har godkänts ger den engångsstöd på 450 dollar för att täcka transportrelaterade kostnader i samband med behandlingsbesök. Berättigade patienter inkluderar de som genomgår aktiv behandling, har fått behandling inom de senaste sex månaderna eller kommer att få behandling inom de närmaste 60 dagarna. Varje patient måste uppfylla riktlinjerna för hushållsinkomst och tillhandahålla diagnosdokumentation för att slutföra ansökan.

webbplats: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

MCC-behandlingscenter i USA

Arizona

Arkansas

kalifornien

Connecticut

District of Columbia/Washington DC

Florida

Georgien

Illinois

Maryland

massachusetts

Michigan

Minnesota

Missouri

New Jersey

New York

Pennsylvania sylvania~~POS=HEADCOMP

Oregon

Ohio

norra Carolina

Pennsylvania sylvania~~POS=HEADCOMP

Tennessee

Texas

Utah

virginia

Washington

Senast uppdaterad: Augusti 2022

Sol- och hudnyheter

Senast uppdaterad: januari 2026

Donera

Hitta en hudläkare

Rekommenderade produkter