夏令营日落：夜晚变成白天

Camper Mack Adams 设置了对皮肤无害的 LED 灯来照亮晚上的户外活动。

By Deborah S. Sarnoff，医学博士， 和 丹妮尔杰罗姆
照片 by 伊丽莎白·伯恩斯坦

当太阳开始落山时，倒计时开始。 孩子们兴奋地检查紫外线 (UV) 光度计，等待它归零。 当最后一缕日光褪去后，他们冲破了营地的大门，进入了广阔的户外。 月光下，他们在草地上玩捉迷藏和踢足球，在湖里戏水或骑马，体验许多孩子习以为常的夏令营快乐。

Camp Sundown 位于纽约州北部的 Craryville，占地 60 英亩，是一个“夜间营地”，专为患有紫外线敏感症的儿童设计，他们必须终生避开日光。 每年，夏令营会持续两到六周，视资金情况而定，吸引来自世界各地的儿童和他们的家人。 对这些孩子来说，被同龄人包围是一件令人激动的事，而这些同龄人一生都将太阳视为无情的敌人。

志趣相投

15 岁的 Mackinly “Mack” Adams 和他的父母是八个家庭的核心成员之一，他们每年夏天都会回到营地待一周。 （其他几周，营地接待了新的露营者。）麦克患有光化性痒疹，即 AP，这种情况会导致他的皮肤在暴露于紫外线时出现严重的皮疹。 他甚至对荧光灯也有反应，荧光灯也会发出紫外线，所以他不能去上学。 相反，他参加了与匹兹堡学区合作的在线家庭教育计划。

和许多患有光敏感症的同龄人一样，麦克在白天外出前必须穿戴防护装备，包括太阳镜、面罩、长袖、裤子和手套。 这可能令人生畏。 “大多数人永远不会想到对坐在轮椅上的人发表冒犯性评论，”麦克的妈妈凯利梅隆亚当斯说。 “然而，有些人觉得盯着、指着和嘲笑这些孩子是可以的，并对他们的穿着发表刻薄的评论。 这令人心碎。”

但每年夏天在日落营地，孩子们都觉得他们 属于. “这太棒了，因为我们不需要解释我们拥有的东西，”麦克说。 “我们成为最好朋友的第一年，我期待着见到大家。”

孩子们可以只是孩子们的地方

Dan 和 Caren Mahar 于 1996 年创立了 Camp Sundown，以便他们现年 23 岁的女儿 Katie 可以像其他孩子一样体验夏令营。 2 岁时，凯蒂被诊断出患有色素性干皮病 (XP)，这是一种罕见的遗传病，会导致皮肤和眼睛对紫外线极其敏感。 即使只是在阳光下几分钟，也会导致患有这种疾病的人晒伤和起水泡。 许多 XP 患者死于皮肤癌。 自从她还是个蹒跚学步的孩子时，凯蒂就没有接受过任何阳光照射。 她是年龄最大的 XP 患者之一，但从未患过黑色素瘤。

Camp Sundown 是一个“夜间营地”，专为患有紫外线敏感症的儿童设计，他们必须在日光下度过一生。”

夏令营一开始规模很小，只有 11 个家庭聚集在当地的一家汽车旅馆进行为期五天的活动。 这些家庭的孩子都患有 XP 或其他罕见的皮肤病，例如日光性荨麻疹、卟啉症、白斑病或白化病，这些疾病使他们无法晒太阳。

2003 年，通过 Mahars 领导的筹款活动，现在的 Camp Sundown 建在了 Craryville 的林地上。 该建筑有八间卧室，每间卧室均配有两张床和一间私人浴室。 客房设有有色窗户和遮光窗帘。 营地使用最大 40 瓦的白炽（非紫外线）灯泡。

白天，孩子们有一部分时间在睡觉。 他们在一个大餐厅一起吃饭，在娱乐室看电影和玩电子游戏。 他们也可以在室内游泳。 虽然大多数室内游泳池的窗户都可以让泳池区域沐浴在阳光下，但马哈斯让营地的游泳池窗户用 100% 的紫外线阻挡膜保护起来，这样孩子们就可以在白天或晚上玩耍和游泳。

夜间是乐趣真正开始的时候。 “我只是觉得晚上更有活力和活力，”麦克说。 在当地企业和组织的帮助下，有计划的夜间活动，如艺术项目和实地考察。 每年，孩子们都会在附近的湖边外出，在月光下游泳、骑马和围着篝火唱歌。

夏季的一大亮点是前往坎贝尔霍尔镇的实地考察，那里的居民会为露营者举办月光节。 在过去的几年里，这包括烟花、乘坐热气球和狂欢节游戏​​。 孩子们向当地消防部门挑战一年一度的凌晨 1 点开始的垒球比赛。 他们通常要到凌晨 5 点才能回到 Camp Sundown。 “消防员对孩子们来说意义重大，”凯利说。 “他们和圣诞节一样期待坎贝尔庄园。”

父母对父母

家长们享受这一周，借此机会交流建议并支持其他孩子患有光敏性疾病的父母。 “我们有一些急需的成人时间，我们不必担心孩子，”凯利说。 父母们分享了从最新的防紫外线服装到医学研究等方方面面的技巧。 他们在一年中通过“月光妈妈”Facebook 群组保持联系。

Camp Sundown 将夜晚变成白天，让患有危及生命的阳光敏感症的孩子们在星空下享受乐趣。”

“我无法描述这些家庭对我的意义，”凯利说。 “每当孩子心情不好时，我们知道我们可以通过消息、短信、电话或电子邮件获得所需的支持。 夏令营日落可能一年只有一周，但每天都能感受到它的影响。 知道你并不孤单，而且总有人打个电话，这就意味着很多。”

“我们帮助彼此记住的最重要的事情是，这些都是普通的孩子，只是作息时间不规律或穿着不规则，”凯利补充道。

接纳与启发

拥有 XP 的纽约皇后区的 Cristofeer Soto 于 2001 年开始参加 Camp Sundown，现在担任辅导员。 “多年来，我遇到了来自世界各地的许多人，他们已成为我的家人，”他说。 Cristofeer 与这种疾病进行了一场特别具有挑战性的斗争。 从 4 岁起，他做过 182 次皮肤癌手术，他的身体布满了褐色斑点。

作为孩子们的榜样，他教他们在自己的皮肤上变得更加舒适。 他告诉他们：“我一直被欺负和辱骂，因为我遮盖起来保护自己免受阳光照射。 每天人们都会看着你。 他们的评论可能是最糟糕的，但这可能是你的动力。 你不能让人接近你。 每个人都是独一无二的。 作为一个人，您应该为自己的身份感到自豪，而不是担心自己的外表。 昂起头，坚强起来，永不放弃。”

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Deborah S. Sarnoff，医学博士， 是纽约市纽约大学医学院 Ronald O. Perelman 皮肤科临床皮肤科教授。 曼哈顿和长岛的私人诊所 Cosmetique 的联合创始人和联合主任，Sarnoff 博士还是皮肤癌基金会的高级副总裁和皮肤癌基金会的联合主编 皮肤科药物杂志.

丹妮尔杰罗姆, 纽约州立大学宾厄姆顿大学本科生，正在学习综合神经科学，计划于 2017 年毕业。

* 本文首发于 2016年 皮肤癌基金会杂志。