左上圖為蒂娜·休斯，她是一位四期黑色素瘤倖存者，曾嘗試過多種治療方法。她喜歡和兩個十幾歲的兒子一起享受防曬後的海灘時光。右上圖為鮑伯·康納斯，他透過臨床試驗戰勝了一種侵襲性鱗狀細胞癌。他喜歡和孫輩們一起練習單臂高爾夫。照片由蒂娜·休斯和鮑勃·康納斯提供。
儘管過去15年來，晚期皮膚癌的治療取得了許多挽救生命的突破，但並非所有患者都能從中受益。醫學界常用「失敗」一詞來指稱治療無效。但現在是否該棄用這個詞了呢？病人和醫生分享了他們對於保持希望以及參與臨床研究價值的看法。
莎拉·伊莉莎白·理查茲
如果你問 56 歲的菲尼克斯居民蒂娜·休斯，在被診斷出患有IV 期黑色素瘤五年後，作為一名癌症倖存者是什麼感覺，她會告訴你她和十幾歲的兒子們在洛基角、墨西哥和聖地亞哥的暑假計劃，她剛剛開始的新工作，她正在寫的一本書，以及她新的健康冰沙食譜。
休斯和她姐姐在醫院。
自2025年11月起，她開始接受恩考拉非尼和比美替尼聯合治療，以控制癌症。這種聯合療法針對一種名為BRAF的缺陷型致癌基因。正常情況下，BRAF控制皮膚細胞的生長，但缺陷型BRAF基因一直處於「開啟」狀態，導致癌細胞不受控制地生長。大約一半的黑色素瘤患者都帶有這種基因突變。
現在，她說：「沒有新的癌症。我腦部有一個轉移灶，但它沒有生長。我感覺比很久以來都好。」她恢復了以前的日常活動，例如去健身房舉重、攀登斯科茨代爾的尖峰山，以及和確診前不久認識的伴侶一起看晚間動作片。 「我經常談論生活、保持健康、享受每一天。我非常清楚自己有多幸運，」她說。
休斯和她姪女在肺部手術後合照。
但特娜的治療史可謂屢遭失敗。她先是接受了放射治療，隨後又做了腦部手術。她接受了一種抗PD-1免疫檢查點抑制劑聯合療法，這種療法挽救了許多生命，但卻給她帶來了一種罕見的嚴重免疫反應，導致她住院兩個半月。之後，她又接受了一次手術，切除了腦部和左肺上葉的四個腫瘤。緊接著，她又接受了另一種名為TIL（腫瘤浸潤淋巴細胞）的免疫療法，該療法於2024年獲得FDA批准。
最後，她接連參加了兩項臨床試驗——一項是當時名為RP1的免疫療法聯合方案，另一項是名為WTX-330的藥物，該藥物旨在刺激某些抗腫瘤細胞。然而，癌症還是復發了。[編按：RP1，或稱vusolimogene oderparepvec-wtpg（Tudriqev），是一種溶瘤免疫療法，直接注射到腫瘤內，隨後靜脈注射納武利尤單抗，於2026年8月獲得FDA批准。它適用於接受抗PD-1免疫檢查點抑制劑治療後病情進展的不可切除晚期黑色素瘤患者。 ]
塑造患者認知
許多正在接受癌症治療的患者沒有意識到，失敗和成功一樣，對推動科學進步至關重要。知識來源於兩者。 「很多醫生不敢說『失敗』這個詞，但它其實非常貼切，因為那種感覺就是失敗，」特納說。 「每次試驗前，我都會做功課，閱讀相關的科學資料，這些資料對我來說都很有道理。我對自己的身體抱有很高的期望。但一次又一次，結果都令人崩潰，因為這讓我感覺生命即將走到盡頭。”
「失敗」是腫瘤學中最具爭議的詞彙之一。它常被用作醫學術語，用來描述治療是否有效，但越來越多的醫生認為這個詞應該被棄用。這個詞不僅會讓患者感到沮喪，因為他們可能會將其視為對癌症的否定，也無法反映當今的治療現狀——晚期皮膚癌倖存者可能需要接受多種治療方案。
“這是一個根深蒂固的術語，醫生們常常會說‘你的免疫療法失敗了’或者‘你的靶向治療失敗了’，”佛羅裡達州坦帕市H·李·莫菲特癌症中心和研究所皮膚腫瘤科主任弗農·桑達克醫學博士說道。 「我記得第一次有位同事對我說：『不是病人治療失敗了，而是治療失敗了。』我當時就愣住了，然後說：『你說得對。』從那以後，我一直都盡量這樣表達。讓病人明白這不是他們做錯了什麼，這一點很重要。”
即使醫生在與患者的直接交談中避免使用這個詞，有些醫生也會努力在任何有關患者病情的溝通中避免使用它。 “很長一段時間以來，我們都會說，‘史密斯夫人對卡鉑（一種化療藥物）治療無效’，”醫學博士、哲學博士邁克爾·王說道。他是紐約州布法羅市羅斯威爾帕克綜合癌症中心的首席醫師，也是腫瘤內科醫生和皮膚癌專家。
「如今，患者可以直接閱讀自己的病歷，所以你必須委婉一些，或者至少要避免給人留下患者失敗的印象，」他說。 “對我來說，用醫學速記與同事溝通要快得多，但用完整文字表達也很重要，因為現實情況是，受眾已經發生了變化。”
例如，他可能會寫道：“史密斯太太來了，她之前接受過XYZ治療，但不幸的是，在最近一次掃描中，她的病情有所進展，因此癌症現在對A、B和C都產生了抗藥性。”
黃醫師在直接與患者溝通時，對措詞更加謹慎，他也會指導年輕醫師使用充滿希望的語言。 「我告訴他們，『永遠不要在沒有計劃的情況下貿然告知壞消息。你必須事先準備好下一步的治療方案，』」他說。 “我的病人都知道我是個能提供備選方案的醫生。即使我們正在執行A方案，我也會隨時準備好B方案。”
心態事項
康納斯的治療導致他左臂失去功能，但他仍然堅持比賽！
「這種思維方式的轉變對病人來說意義重大，」來自蒙大拿州博茲曼的63歲祖父鮑勃康納斯說。他曾擔任高中行政人員和商業教師。 39歲時，他注意到臉頰上有一塊乾燥的斑塊，隨後被診斷出患有鱗狀細胞癌。鮑伯也是一位橄欖球和田徑教練，也曾參加馬拉鬆比賽。他接受了多次手術切除腫瘤組織。
但他患的是侵襲性很強的癌症，三年內癌細胞就擴散到了頸部。另一位外科醫生為他切除了腫瘤，手術導致他左側聲帶麻痺，之後他又接受了兩種化療和136次放射治療。他的左臂也失去了活動能力，左腿還出現了垂足。
然而，鮑伯說，每次失望之後，他都很感激醫生直截了當地說：「我們需要嘗試不同的方法。」他說，這種務實的態度讓他調整了預期，增強了他的韌性，也讓妻子對他的病情預後感到安心。 「我一直很感激我們事先制定了治療方案。我想，『如果有效，那就太好了。如果無效，我會考慮下一步該怎麼辦。』 我相信，失敗是進步的唯一途徑。只有經歷失敗，你才能成長、學習和適應。”
所以，2014年12月，當他的放射科醫生解釋說他的癌症已經擴散，並且他應該安排好後事，因為他只剩下大約六個月的生命時，他感覺就像被人狠狠地打了一拳。自從確診以來的12年治療期間，鮑伯一直覺得還有辦法可以嘗試。
當晚，他在俄勒岡州波特蘭普羅維登斯醫療中心從事籌款工作的嫂子提到，她所在的醫院正在參與幾項腫瘤臨床試驗，並建議他看看有沒有適合他的試驗。
四個月後，一切似乎都順理成章了。 2015年1月初，住在蒙大拿州格拉斯哥的鮑伯開始每兩週開車四個半小時前往比靈斯，然後搭飛機前往波特蘭，參加抗PD-1免疫檢查點抑制劑cemiplimab的一期臨床試驗。當時，他的脖子上長了一個冰球大小的腫瘤。
儘管他私下對自己的成功幾率有所懷疑，但他表示，為了妻子，他努力表現得自信滿滿。 “她比我擔心得多，”他說。最激勵他的是一次飛行途中與一位來自格拉斯哥的女士的對話。這位女士提到她要去亞利桑那州接受癌症治療，並打趣道：「如果你不坐飛機，你就死定了。」 這句話傳遞的訊息是：你必須去尋找能夠拯救你生命的治療方法。換句話說，你必須堅持下去。
兩個月後，也就是2015年5月，他的醫生給他看了CT掃描結果。 「這裡什麼都沒有！」鮑伯回憶起醫生當時說的話。腫瘤消失了，而且再也沒有復發。 [ 2018年， Cemiplimab獲得FDA核准用於治療晚期鱗狀細胞癌。 2025年，它還獲準用於手術和放射治療後復發風險高的鱗狀細胞癌的輔助（術後）治療。 ]
「現在已經過去11年了，我真的相信我已經痊癒了，」他說。 “每次看到臉上長了斑點去看皮膚科醫生，我仍然會感到創傷後壓力症候群，但結果總是顯示一切正常。”
現在，他是一名中學特殊教育代課老師，全心投入他所謂的「單臂高爾夫球技」的磨練中，去年在明尼蘇達州參加了他的首場殘疾人高爾夫錦標賽。他經常去看孫子們的籃球比賽和提琴演奏會，並且正計劃和妻子一起去愛達荷州的科達倫自駕遊。
康納斯和他的妻子以及孫女們在球場上。
「我總是想起那句話：『擋風玻璃比後視鏡大得多是有原因的，』」他說。 “我專注於向前看。”
沒有失敗就是失敗
黃醫師是多項臨床試驗的研究員，他想提醒患者，即使參與試驗後沒有獲益，他們仍然在支持科學。 「你們是更宏大事業的一部分，你們正在為龐大的知識體係做出貢獻，在這個體系中，發生在你們或其他人身上的事情都會被分享，造福所有人，」他說。 「我告訴我的癌症患者，你們迄今為止接受的每一種治療都是臨床試驗的結果。我常說，臨床試驗是一種機制，透過這種機制，我們已經建立了一種有效、安全且符合倫理的方式，將新的療法帶給你們。”
蒂娜·休斯說，這種視角賦予了她的試驗經驗意義——即使最終試驗失敗了。 「我非常支持臨床試驗，」她說。 “我認為它們給了我們希望。如果沒有數據，我們就無法前進。沒有人體受試者，我們就永遠無法知道藥物是否有效。總得有人先走一步。”
而且，要記住的是，治療方案有很多種。 「新療法的研發速度比歷史上任何時期都快，」賓州亞德利市的認證皮膚科醫生兼臨床心理學家理查德‧弗里德醫學博士、哲學博士說。
現今的治療之路漫長而複雜，需要經歷多個階段。如果您對一項試驗沒有反應，可能很快就會有另一項試驗可供選擇。桑達克醫生補充說：“我們生活在一個非常幸運的時代，我們取得的成功比我職業生涯中想像的要多得多。”
在與癌症抗爭的五年裡，蒂娜認為積極樂觀的態度比以往任何時候都更重要。 「我擁有美好而充實的生活，孩子們仍然需要媽媽，所以失敗絕不是一個選項，」她說。 「我一直告訴自己，只要保持身心強健，就能堅持到下一次治療。你必須選擇繼續努力。”
關於作者
莎拉伊莉莎白理查茲是一位居住在聖地牙哥的健康與科學記者，她經常報導病患故事和腫瘤學的新聞。她的文章曾刊登在《連線》、《男士健康》、《國家地理》、《大西洋月刊》和《紐約時報》等刊物上。
