Trong mắt mẹ tôi: Câu chuyện về bệnh ung thư hắc tố mắt của bà

Jeanne Wiley (mẹ của Becky) vào năm 1978, một vài năm sau khi bà được chẩn đoán mắc bệnh ung thư

U hắc tố mắt hoặc uveal (có nghĩa là "của mắt") rất khác với u hắc tố da ("của da"). Tìm hiểu thêm về dạng u hắc tố hiếm gặp này.

Khi tôi còn nhỏ, tôi nhận thấy mẹ tôi, Jeanne, có một thói quen kỳ lạ: nếu tôi ở bên trái bà khi chúng tôi cùng đi bộ, bà luôn đẩy tôi sang bên phải bà. Tôi vẫn còn nhớ cảm giác bà dừng lại, nhẹ nhàng nắm lấy tay tôi hoặc eo tôi, và điều khiển chúng tôi cho đến khi tôi ở bên phải bà, để bà có thể nhìn thấy tôi.

Khi phim 3-D trở nên phổ biến vào những năm 1990, mẹ không mấy hứng thú với việc xem chúng. Vì bà không có bất kỳ nhận thức về chiều sâu nào, nên những hình ảnh mờ mà bạn nhìn thấy khi không đeo kính 3-D vẫn mờ đối với bà ngay cả khi đeo kính.

Tôi mơ hồ biết rằng mẹ tôi có một "con mắt đặc biệt" mà bà không thể nhìn thấy, nhưng tôi không thực sự nghĩ nhiều về điều đó cho đến khi tôi học trung học. Đó là lúc bà kể cho tôi nghe về bệnh u hắc tố mắt của bà.

Tôi nhớ một trong những lần đầu tiên chúng tôi nói về chuyện đó: Tôi đang ngồi ở bàn bếp trong khi cô ấy nấu bữa tối. Tôi nói gì đó về việc ghét đôi chân nhợt nhạt của mình và những lời chế giễu "Casper" từ các bạn cùng lớp và đề cập rằng tôi đang nghĩ đến việc đi đến tiệm nhuộm da. Tôi bị cháy nắng — tệ — khi tôi ở ngoài nắng, nhưng một số người bạn của tôi đã đến tiệm tắm nắng và họ nói rằng tôi sẽ không bị tổn thương.

Mẹ dừng việc đang làm và nhìn tôi. "Ôi Becky, đừng làm thế", bà nói. "Bệnh ung thư của mẹ có thể do đèn cực tím gây ra".

Tôi không nhớ là mình đã hỏi chi tiết vào thời điểm đó, mặc dù những lời của bà đã tác động đủ lớn đến tôi đến mức tôi không bao giờ đến tiệm nhuộm da. Trong nhiều năm, mẹ tôi và tôi thỉnh thoảng nói về căn bệnh ung thư của bà, đặc biệt là khi tôi bắt đầu làm việc tại The Skin Cancer Foundation. Còn được gọi là u ác tính màng mạch, u ác tính mắt (có nghĩa là "của mắt") rất khác với u ác tính da ("của da") khối u ác tính. Nó cũng hiếm hơn. Với các trường hợp u ác tính ở mắt xuất hiện trên báo chí — bao gồm 50 người ở Bắc Carolina và Alabama — tôi cảm thấy đã đến lúc phải giúp mẹ chia sẻ câu chuyện của bà.

Dấu hiệu đầu tiên của sự cố: Góc, vật thể trôi nổi và chớp sáng

Mẹ lần đầu nhận thấy có điều gì đó không ổn với mắt mình vào Ngày Giáng sinh năm 1975, khi bà 22 tuổi. Bà vừa mới hoàn thành trường điều dưỡng và chuyển về nhà bố mẹ ở Beacon, New York. Một trong những người anh trai của bà đã nhận được một cặp ống nhòm làm quà tặng, và bà đang chơi với chúng, tập trung vào cây thông Noel ở phía bên kia phòng. Có một lúc bà nhắm mắt phải lại để tạo thành một chiếc kính thiên văn và nhận ra rằng bà không thể nhìn rõ bằng mắt trái — tầm nhìn của bà bị cắt ngang ở một góc.

Vài ngày sau, cô ấy đến gặp bác sĩ nhãn khoa, người đã kiểm tra mắt cô ấy và nói rằng cô ấy cần một chiếc kính mới. "Ngay cả khi đó, tôi cũng không nghĩ rằng, 'Nó phải tệ hơn thế nữa'", Mẹ nói. "Tôi đã đeo kính, và trong vòng một hoặc hai tuần, tôi bắt đầu có nhiều triệu chứng hơn".

Đầu tiên, cô bắt đầu gặp phải tình trạng ruồi bay. “Nó giống như những chấm nhỏ chặn tầm nhìn của tôi,” cô nhớ lại. “Nó xảy ra ngẫu nhiên. Tầm nhìn của tôi đột nhiên bị cắt đứt ở mắt trái, vì vậy tôi có thói quen nhắm mắt đó lại, và sau đó tôi có thể nhìn rõ.”

Cô đã liên lạc với một bác sĩ nhãn khoa và đặt lịch hẹn sau hai tháng. Trong khi đó, tình hình trở nên tệ hơn và cô bắt đầu nhìn thấy những tia sáng, "giống như ai đó đang chụp ảnh bên trái của tôi", cô nói. "Lúc đầu, tôi quay lại nhìn, nhưng sau đó tôi cũng quen với điều đó".

Sau đó, bà bắt đầu bị chóng mặt. Trong suốt thời gian đó, mẹ vẫn tiếp tục làm việc tại một bệnh viện địa phương. Một ngày thứ sáu, khi đang hỗ trợ một bác sĩ trong một thủ thuật, bà bắt đầu cảm thấy choáng váng. “Tôi nhớ mình đã nói, 'Bác sĩ ơi, tôi sắp ngất mất', trước khi tôi trượt xuống tường.”

Bác sĩ chuyển bà đến một chiếc giường trống và gọi cho giám sát điều dưỡng. Họ bắt đầu hỏi mẹ về sức khỏe của bà, và bà kể cho họ nghe về các triệu chứng của mình và rằng bà có một cuộc hẹn với bác sĩ nhãn khoa vào tháng tới. Vì vậy, họ đã cho bà về nhà sớm để nghỉ ngơi.

Tối hôm đó ở nhà, bà nhận được một cuộc gọi từ bác sĩ nhãn khoa; người giám sát điều dưỡng đã liên lạc với ông. Sau khi mẹ tôi mô tả các triệu chứng của bà, ông bảo bà đến phòng khám của ông vào sáng thứ Hai.

Nhận chẩn đoán bệnh u hắc tố mắt

Bà tôi chở mẹ tôi đến phòng khám, nơi bác sĩ nhãn khoa, Andrew Dahl, MD, đã xem xét kỹ lưỡng mắt của mẹ. Sau khi khám, ông ấy bảo mẹ tôi quay lại phòng khám và đón bà tôi từ phòng chờ. Sau đó, ông ấy nói với mẹ tôi rằng bà có một khối u ở phía sau mắt.

“Cảm ơn Chúa vì mẹ tôi đã ở bên tôi. Bà ấy đủ tỉnh táo để hỏi bác sĩ xem đó có phải là khối u ác tính không. Tôi quá choáng váng. Tôi ngay lập tức bắt đầu tự hỏi liệu mình có chết không.”

Bác sĩ Dahl không thể nói cho mẹ biết khối u có phải là ung thư hay không. Để biết được điều đó, bà sẽ cần thêm nhiều xét nghiệm nữa, vì vậy ông khuyên bà nên gặp bác sĩ chuyên khoa về khối u tại Viện Mắt Harkness thuộc Columbia Presbyterian (nay được gọi là Trung tâm Y tế Đại học Columbia, Bệnh viện New York-Presbyterian) ở Thành phố New York.

Trong vòng một tuần, mẹ đã được đưa vào bệnh viện để làm bốn ngày xét nghiệm và chụp chiếu. Một trong những xét nghiệm mà bà nhớ rõ nhất là xét nghiệm hấp thụ phốt pho phóng xạ (P32). Bà được tiêm thuốc nhuộm phóng xạ và sau đó được theo dõi trong 48 giờ, trong khi thuốc nhuộm di chuyển khắp cơ thể. Nếu có ung thư, phốt pho phóng xạ sẽ bám vào các tế bào ung thư. Bà được gây mê toàn thân trong khi các bác sĩ cắt vào một cơ bên cạnh mắt bà và sử dụng máy dò bức xạ để xem liệu có sự "hấp thụ" thuốc nhuộm cao hơn trong mắt so với mô xung quanh hay không.

Nếu mẹ tôi được chẩn đoán ngày hôm nay, xét nghiệm để xác nhận bệnh u hắc tố mắt sẽ rất khác. Brian Marr, MD, người đứng đầu Dịch vụ Ung thư Mắt tại Viện Mắt Harkness, cho biết công nghệ hình ảnh tiên tiến đã thay thế xét nghiệm hấp thụ P32. Ngày nay, các bác sĩ sử dụng khám lâm sàng, chụp cắt lớp quang học (OCT) và siêu âm độ phân giải cao để quét khối u và đưa ra chẩn đoán.

Không giống như nhiều dạng ung thư khác, sinh thiết không cần thiết để tiến hành điều trị. “Ở hầu hết các trung tâm ung thư, nếu bạn không có chẩn đoán bệnh lý, sẽ không ai điều trị cho bệnh nhân vì không có bằng chứng nào cho thấy đó thực sự là ung thư”, Tiến sĩ Marr cho biết. “Nhưng vì chúng tôi rất chính xác trong việc chẩn đoán u hắc tố mắt bằng hình ảnh thông qua một số hình ảnh mà chúng tôi có, nên đây là một trong số ít loại ung thư mà chúng tôi được phép điều trị mà không cần bệnh lý”.

Đối với mẹ tôi và xét nghiệm hấp thụ của bà vào năm 1976: tất cả thuốc nhuộm đã đi đến mắt bà, điều này xác nhận rằng khối u là ung thư. May mắn thay, ung thư chưa lan ra ngoài khối u, được bao bọc bởi một lớp mô mỏng. Nhưng khối u bắt đầu phát triển và chạm vào dây thần kinh thị giác, đó là nguyên nhân gây ra hiện tượng đèn nhấp nháy và chóng mặt.

Nhìn lại quá khứ để tìm manh mối

Các bác sĩ tại Viện Harkness đã hỏi mẹ rất nhiều câu hỏi về quá khứ của bà để tìm hiểu xem các triệu chứng có thể đã kéo dài đến mức nào. Khi bà bắt đầu nghĩ về điều đó, mẹ nhận ra bà đã ngất xỉu bao nhiêu lần khi còn là thiếu niên. Bà đã bất tỉnh nhiều lần ngay cả khi chỉ bị một cú đánh nhẹ vào đầu — một lần sau khi bị ném một quả cầu tuyết. Bà cũng đã ngất xỉu trong ba buổi khiêu vũ ở trường trung học, mỗi lần đều có đèn nhấp nháy bật lên. Có thể xu hướng ngất xỉu của bà có liên quan đến khối u đè lên dây thần kinh thị giác.

Các bác sĩ suy luận rằng bà luôn có một nốt ruồi ở phía sau mắt, nhưng một số loại chấn thương có thể đã kích hoạt nó biến thành khối u ung thư. Đó là lúc mẹ tôi nhớ đến đèn tắm nắng.

Vào những năm 1960, bà ghét đôi chân nhợt nhạt của mình nhiều như tôi ghét vào những năm 1990. Đầu tiên, bà thử nằm ngoài nắng, trên mái nhà của bố mẹ bà, trong nhiều giờ. Mỗi lần, bà đều hy vọng rằng điều không thể tránh khỏi cháy nắng sẽ chuyển thành rám nắng. Nhưng nó không bao giờ xảy ra, vì vậy cô đã mua một chiếc đèn tắm nắng phát ra tia cực tím từ hiệu thuốc địa phương. Cô kẹp chiếc đèn vào bàn trong phòng ngủ và di chuyển xung quanh để ánh sáng chiếu vào chân, tay, ngực và mặt cô. Cô chỉ sử dụng nó hai hoặc ba lần và nhớ rằng mình đã bị bỏng nặng đến mức cô quyết định rằng nó không đáng. Mặc dù cô đã giữ chiếc đèn trong nhiều năm, cô không bao giờ sử dụng nó nữa.

Tiếp xúc với ánh nắng mặt trời không được bảo vệ có thể gây tổn thương nghiêm trọng cho mắt và vùng da xung quanh, dẫn đến mất thị lực và các tình trạng từ đục thủy tinh thể và thoái hóa điểm vàng đến ung thư mắt và mí mắt, nhưng các chuyên gia cho biết không có mối liên hệ nào được biết đến với tia cực tím (UV) và u hắc tố màng bồ đào (hoặc mắt). “Nếu bạn nhìn vào các khối u về mặt di truyền, u hắc tố da so với u hắc tố màng bồ đào, các gen có sự khác biệt đáng kể”, Tiến sĩ Marr giải thích. “Trong u hắc tố da, chúng tôi biết rằng Bức xạ của tia cực tím gây ra một số đột biến di truyền nhất định, được tìm thấy trong các khối u, nhưng chúng tôi không tìm thấy những loại đột biến tương tự trong mô màng bồ đào.”

Một yếu tố khác cần xem xét: Không giống như da, mắt của bạn có thể lọc tia UV. Hầu hết các khối u ác tính ở mắt bắt đầu ở giữa mắt (trong một lớp gọi là màng bồ đào). Cả giác mạc và thủy tinh thể đều bảo vệ màng bồ đào và võng mạc nhạy sáng bằng cách chặn 99 phần trăm bức xạ UV.

Mẹ thừa nhận rằng bà sẽ không bao giờ chắc chắn nguyên nhân gây ra bệnh ung thư của bà. "Nhưng tôi thường tự hỏi liệu việc ở quá gần chiếc đèn đó có phải là nguyên nhân biến nốt ruồi lành tính trong mắt tôi thành khối u ác tính không." Ngay cả khi không có bằng chứng, câu chuyện và suy đoán của bà cũng đủ để ngăn tôi đến giường tắm nắng.

Quyết định điều trị

Vào ngày cuối cùng mẹ tôi nằm viện, bác sĩ đã tiến hành xét nghiệm hấp thụ P32 đã xác nhận chẩn đoán là u hắc tố mắt. Ông ấy nói với bà rằng phương pháp điều trị tương đối đơn giản: Bà sẽ cần phải cắt bỏ nhãn cầu — cắt bỏ mắt trái. Nếu ung thư đã lan rộng, bà sẽ cần phẫu thuật rộng hơn để cắt bỏ cơ hoặc xương xung quanh mắt, cũng như hóa trị. Nói một cách tương đối, bà đã may mắn.

Bác sĩ nói với mẹ rằng ca phẫu thuật có thể được thực hiện tại Viện hoặc mẹ có thể thực hiện tại bệnh viện ở Beacon nơi mẹ làm việc. Mẹ muốn ở gần bạn bè và gia đình nên đã chọn Bác sĩ Dahl, bác sĩ nhãn khoa của mẹ ở quê nhà, phẫu thuật cho mẹ.

Ca phẫu thuật của cô được lên lịch vào ngày 16 tháng XNUMX, tức là một tuần trước cuộc hẹn đầu tiên của cô với Bác sĩ Dahl nếu người giám sát điều dưỡng không can thiệp.

Ghi chú của biên tập viên: Năm 2022, FDA đã chấp thuận tebentafusp-tebn (kimmtrak®), phương pháp điều trị miễn dịch đầu tiên dành cho bệnh nhân trưởng thành bị ung thư hắc tố màng bồ đào đã di căn sang các bộ phận khác của cơ thể hoặc không thể loại bỏ bằng phẫu thuật. Năm 2023, FDA đã phê duyệt một thiết bị thuốc combo, melphalan hydrochloride để tiêm/hệ thống phân phối thuốc qua gan (HepzatoTM KIT), dành cho bệnh nhân ung thư hắc tố màng bồ đào có một số loại di căn gan. Vào trang thuật ngữ điều trị để biết thêm thông tin chi tiết. 

Học cách nhìn lại

Như dự đoán, ca phẫu thuật diễn ra tốt đẹp. Mẹ đã nằm viện năm ngày, mặc dù ngày nay, cắt bỏ nhãn cầu thường là một thủ thuật ngoại trú. Bà nhớ rằng bà bị chóng mặt một chút trong một hoặc hai ngày đầu tiên và đau đầu nhưng đã biến mất trong vòng một tuần.

Phần khó nhất là điều chỉnh thị lực đơn nhãn (một mắt). Mẹ phải huấn luyện lại mắt phải và não để làm việc cùng nhau mà không có lợi thế của nhận thức chiều sâu. Ví dụ, bà nhớ đã cố gắng sơn móng tay trong bệnh viện và không thể căn chỉnh cọ sơn móng tay với móng tay của mình. Một việc đơn giản như rót một cốc nước từ bình cũng đòi hỏi phải luyện tập. Một chuyên gia trị liệu nghề nghiệp tại bệnh viện khuyên bà nên sử dụng đồ chơi cốc và bóng để cải thiện khả năng phối hợp tay mắt, và bà đã dành nhiều giờ để luyện tập.

“Thật khó chịu, nhưng mọi người đều nói với tôi rằng khả năng nhận thức chiều sâu của tôi sẽ tốt hơn”, mẹ nói. “Nhìn chung, mọi thứ thực sự không tệ đến vậy”.

Bà lo lắng về việc lái xe, nhưng ông tôi đã đưa bà ra ngoài để tập lái, giống như hồi bà 16 tuổi. “Phải mất một thời gian để ước lượng khoảng cách đến biển báo dừng và đèn giao thông, nhưng cuối cùng tôi cũng quen. Rắc rối duy nhất của tôi là đỗ xe song song, nhưng dù sao thì tôi cũng chẳng giỏi việc đó. Cho đến tận ngày nay, tôi vẫn tránh nó.”

Lúc đầu, mẹ chỉ có một miếng gạc che mắt, với một tấm chắn kim loại và một miếng băng dính. Một trong những người dì của mẹ đã khâu cho mẹ một số miếng vải vá và mẹ đã đeo chúng trong một tháng trước khi được lắp mắt nhân tạo.

Cuộc sống với con mắt nhân tạo

Mẹ mô tả khoảng không nơi mắt bà từng nằm "giống như bên trong má của bạn". Thỉnh thoảng bà tháo mắt giả ra để vệ sinh và xử lý vùng đó bằng nước mắt tự nhiên khi mắt bị khô (thường là do bụi, máy lạnh hoặc nhiệt độ khô). Vài năm một lần, thường là khi mắt giả bắt đầu khó chịu, bà sẽ đến gặp bác sĩ nhãn khoa — một người chuyên tạo và lắp mắt nhân tạo — để lắp lại hoặc thay mắt. Trong những năm qua, mí mắt dưới của bà đã dày lên, vì vậy bác sĩ nhãn khoa sẽ làm mỏng phần dưới của mắt giả để vừa vặn hơn. Bà cũng bị sụp mí mắt trên ở nơi xương đã thụt vào. Có thể phẫu thuật thẩm mỹ có thể giúp ích, nhưng mẹ không muốn thực hiện thủ thuật này khi không có gì đảm bảo rằng nó sẽ hiệu quả. Mẹ nói rằng: "Những ngày này, vẻ ngoài của nó khiến tôi khó chịu". "Nhưng tôi biết rằng tôi không thể lo lắng về điều đó mỗi ngày".

Qua nhiều năm, mẹ đã tìm ra cách để thích nghi. Bà biết chỗ ngồi trong gian hàng nhà hàng hoặc quanh bàn hội nghị, để bà có thể nhìn thấy mọi người. Bà học cách nói với những đồng nghiệp mới về mắt của mình, để họ biết bà không phớt lờ họ nếu họ tình cờ đến gần bà từ bên trái. "Tôi bị bầm tím liên tục ở cẳng tay trái do va vào tay nắm cửa", bà nói, "nhưng mọi thứ có thể tệ hơn nhiều".

Vào ngày 17 tháng 1978 năm 1979, gần đúng hai năm sau ca phẫu thuật, bà đã gặp bố tôi. Họ đã kết hôn một năm sau đó, vào Ngày lễ Thánh Patrick năm XNUMX. Anh trai, chị gái và tôi đã chào đời trong sáu năm tiếp theo.

“Lúc đầu, tôi nghĩ mình sẽ không bao giờ có cơ hội kết hôn và sinh con, đó là tất cả những gì tôi muốn,” mẹ tôi nói với tôi. “Nhưng khi tôi biết mình vẫn có thể có cuộc sống đó và tiếp tục công việc y tá, tôi thấy mình thật may mắn.”

Trong nhiều năm, bà đã tham gia các lớp học tap, thử chơi trò đu dây zipline, và hiện tại bà đang bận rộn đuổi theo hai đứa con sinh đôi của anh trai tôi, những đứa cháu đầu tiên của bà. "Mặc dù lúc đó rất tệ, nhưng việc mất mắt vì bệnh ung thư hắc tố thực sự không ảnh hưởng đến cuộc sống của tôi về lâu dài", mẹ nói. "Tôi không bao giờ để điều đó ngăn cản tôi làm mọi thứ tôi muốn làm".

Có lẽ kinh nghiệm của mẹ không bao giờ ngăn cản bà làm mọi thứ bà muốn làm, nhưng việc chia sẻ câu chuyện của bà đã ngăn tôi khỏi mắc phải một số sai lầm giống như bà. Vì điều đó, và hàng triệu điều khác, tôi sẽ luôn biết ơn bà.