메르켈 세포 암종
환자 지원 센터

환자 및 간병인을 위한 도움말

메르켈 세포암 (MCC) 환자 지원 센터 에 오신 것을 환영합니다 . MCC 진단은 신체적, 정신적, 경제적으로 큰 어려움을 줄 수 있습니다. 매우 드문 질병이기 때문에 "다음에는 무엇을 해야 할까요?" 라는 질문에 대한 신뢰할 만한 정보와 답변을 찾기 어려우실 수 있습니다.

혼자가 아닙니다. 저희는 MCC 관련 정보 부족 문제를 해결하고 여러분이 찾고 있는 답을 찾을 수 있도록 이 지원 센터를 마련했습니다. 아래 자주 묻는 질문(FAQ)을 살펴보시고, 진단 및 치료 과정에서 발생할 수 있는 어려움을 헤쳐나가는 데 도움이 되는 엄선된 영상 , 자료, 지원 단체 목록을 확인해 보세요 .

지금 상황이 어렵다는 것을 잘 알고 있습니다. 읽고 이해해야 할 정보가 많겠지만, 저희가 도와드리겠습니다. 궁금한 점이나 우려 사항이 있으시면 [email protected] 으로 문의해 주세요.

자주 묻는 질문

질문: 저는 MCC 진단을 받았고 매우 걱정됩니다. 다음에 무엇을 해야 합니까?

A: 무엇보다도, MCC는 드물고 위험하지만 치료할 수 있습니다. 헌신적인 의료 전문가들의 엄청난 양의 작업과 연구 덕분에 MCC 치료 옵션과 지식이 급증했습니다.

다음 단계는:

가장 중요한 것은 MCC 환자를 돌보는 데 특화된 전문 지식을 갖춘 학술 센터에서 치료를 받는 것입니다. 피부과 의사, 외과 의사, 의학 종양학자 및 방사선 종양학자는 주어진 사례에 대한 최상의 계획을 결정하기 위해 협의해야 합니다. 모두가 MCC의 공격성을 이해하고 서로와 간결한 방식으로 소통하는 것이 중요합니다.

MCC 치료 센터를 찾아보세요.

질문: MCC 치료를 위해 암 센터에서 다학제 치료를 고려하는 것이 얼마나 중요합니까?

A: “여러 가지 이유로 매우 중요합니다. 자료 출처에 따라 다르지만, MCC는 흑색종보다 치사율이 3~5배 높기 때문에 심각한 진단입니다. 또한, 희귀 질환이기 때문에 많은 의사들이 MCC에 대한 구체적인 치료법을 잘 알지 못합니다. MCC 치료법은 지난 5~10년 동안 급속도로 발전해 왔기 때문에 최신 정보가 많은 교과서에 실려 있지 않습니다. 따라서 전문적인 다학제적 치료를 제공하는 곳을 찾는 것이 매우 중요합니다.” – 폴 응히엠, MD, PhD

Nghiem 박사는 Seattle Cancer Care Alliance의 피부 종양학 임상 프로그램 책임자이자 University of Washington School of Medicine의 피부과 책임자입니다. 미국에서 MCC 분야의 가장 저명한 전문가 중 한 명으로 여겨지는 Nghiem 박사는 MCC 환자에게 더 나은 결과를 제공하기 위해 연구와 협력을 촉진하기 위해 끊임없이 노력해 왔습니다.

질문: 전문가들은 진단부터 치료까지의 시기에 대해 무엇을 조언합니까?

A: "MCC 진단이 내려지면 대부분의 의사와 환자는 이것이 심각하게 받아들여야 할 일이라는 것을 금방 깨닫습니다. MCC는 공격적이고 위험하며, 우리는 사람들이 2주 안에 평가, 스캔 및 치료를 받도록 하여 좋은 계획을 세우고 그에 따라 행동하기를 원합니다. 하지만 서두르지 않는 것이 중요합니다. 뛰어들기 전에 사실을 파악하세요." – Paul Nghiem, MD, PhD

질문: 메르켈 세포 폴리오마바이러스는 무엇인가요?

A: 메르켈 세포 폴리오마바이러스의 증거는 메르켈 세포 종양의 약 80%에서 발견될 수 있습니다. 2008년에 발견된 이 바이러스는 대부분의 사람의 피부에서 징후나 증상 없이 살고 있으며, MCC로 발전하지도 않습니다. 이 바이러스는 흔하고 MCC는 극히 드물기 때문에 과학자들은 이 바이러스가 어떤 사람들에게 어떻게 또는 왜 질병을 일으키는지 확신하지 못합니다.

담당 의료진은 AMERK 바이오마커 혈액 검사를 통해 바이러스가 MCC의 원인인지 확인할 수 있습니다. 또한, 항체 수치 증가 여부를 확인하기 위해 정기적으로 검사를 시행하여 종양 재발을 조기에 발견하고 효과적인 치료를 받을 수 있도록 돕습니다. 자세한 내용은 여기에서 확인하세요.

질문: MCC는 얼마나 드물까요?

A: MCC는 흑색종보다 약 40배 더 드뭅니다. 미국에서는 매년 약 3,000건의 새로운 MCC 사례가 진단됩니다.

메르켈 세포 암의 원인은 무엇입니까?

"면역 체계가 지속적으로 억제되면 MCC가 발병할 가능성이 15배 더 높아집니다."

수난다나 찬드라, MD
의료 종양 전문의
노스 웨스턴 대학

MCC 환자는 COVID-19에 걸릴 위험이 더 높은가?

“MCC는 공격적일 수 있으며, 바이러스에 대한 두려움 때문에 치료를 미루는 것은 실행 가능한 옵션이 아닐 가능성이 큽니다.”

수난다나 찬드라, MD
의료 종양 전문의
노스 웨스턴 대학

MCC 치료

인더짓 메흐미 박사가 메르켈 세포 암 치료에 대해 설명합니다.

인더짓 메흐미, MD
의료 종양 전문의
Angeles Clinic and Research Institute(앤젤레스 클리닉 앤 연구소)
시더 스 - 시나이

메흐미 박사가 면역요법에 대해 이야기합니다.

MCC 치료 통찰력

“흥미로운 새로운 치료법이 등장하고 있습니다.”

샌드라 댄젤로, MD
임상 종양 학자
메모리얼 슬론 케터링 암 센터

메르켈 세포 진단 후의 삶

인더짓 메흐미 박사는 MCC 진단을 받은 이후의 삶에 대한 중요한 통찰력을 공유합니다.

인더짓 메흐미, MD
의료 종양 전문의
Angeles Clinic and Research Institute(앤젤레스 클리닉 앤 연구소)
시더 스 - 시나이

루이스의 MCC 여정

루이스는 자신이 희귀한 피부암인 메르켈 세포 암종에 걸렸다는 사실을 알게 되었을 때, 그것을 이겨내기로 결심했습니다. 그는 진단에서 치료까지의 험난한 여정을 공유합니다.

MCC 지원 리소스

메르켈셀.org

Merkelcell.org는 메르켈 세포암(MCC)을 연구하는 의사와 연구자들이 이 질병에 대한 자주 묻는 질문에 답하고 정확한 정보를 제공하기 위해 만든 웹사이트입니다. 이 웹사이트는 워싱턴주 시애틀에 위치한 메르켈 세포암 협력 연구소(MC3)의 지원과 관리를 받고 있습니다.

웹 사이트: 메르켈셀.org
이메일 : [이메일 보호]
환자 자원: merkelcell.org/resources/patient-resources/
MCC 전문가 찾기: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


메르켈 세포암 공동 연구 (MC3) 연구소
사명: 우리는 메르켈 세포암을 치료하기 위해 협력합니다.

https://mc3institute.uw.edu/

메르켈 세포암 협력 연구소(MC3)는 세계적 수준의 중개 연구를 통해 메르켈 세포암 환자의 삶의 질을 향상시키기 위해 설립되었습니다. 시애틀에 위치한 워싱턴 대학교와 프레드 허치 암센터에 본부를 둔 MC3는 전 세계 여러 기관의 과학자와 임상의를 포함하여 100명 이상의 구성원으로 이루어져 있습니다.


메르켈 세포 온라인 지원 그룹

메르켈 세포암(MCC) 환자들이 수백 명의 회원을 보유하고 있으며 매일 활발한 참여가 이루어지는 온라인 토론/지원 그룹을 만들었습니다. 모든 MCC 환자, 가족 및 간병인은 이 그룹에 가입할 수 있습니다. MCC 지원 그룹 회원들은 의료 전문가가 아니며 의학적 조언을 제공하지 않습니다. 이들은 자신이나 사랑하는 사람이 MCC와 싸우는 동안 서로에게 지지와 격려를 제공합니다.

그룹 가입 및 토론 참여를 원하시면 여기에서 가입 신청서를 작성해 주세요 . 문의 사항이 있으시면 [email protected] 으로 지원 그룹 관리팀에 이메일을 보내주시기 바랍니다.


환자 옹호 재단

Patient Advocate Foundation은 MCC 환자를 위한 기금을 제공합니다. 승인되면 이 기금은 치료 예약과 관련된 교통비를 충당하기 위해 일회성으로 450달러를 지원합니다. 적격 환자는 적극적인 치료를 받고 있거나 지난 60개월 이내에 치료를 받았거나 앞으로 XNUMX일 이내에 치료를 받을 환자를 포함합니다. 각 환자는 가계 소득 지침을 충족하고 진단 서류를 제출하여 신청서를 마무리해야 합니다.

웹사이트: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

미국 MCC 치료 센터

애리조나

아칸소

캘리포니아

코네티컷

컬럼비아 특별구/워싱턴 DC

플로리다

조지아

일리노이

메릴랜드

매사추세츠 주

미시간

미네소타

미주리

뉴저지

뉴욕

펜실베니아

오레곤

오하이오

노스 캐롤라이나

펜실베니아

테네시

텍사스

유타

버지니아

워싱턴주의 NHPI 커뮤니티 구성원을 대상으로 발생한 사건입니다

최종 업데이트: 2022년 8월

썬 & 스킨 뉴스

최종 업데이트 날짜: 2026년 XNUMX월

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