메르켈 세포 암종
환자 지원 센터
환자 및 간병인을 위한 도움말
메르켈 세포암 (MCC) 환자 지원 센터 에 오신 것을 환영합니다 . MCC 진단은 신체적, 정신적, 경제적으로 큰 어려움을 줄 수 있습니다. 매우 드문 질병이기 때문에 "다음에는 무엇을 해야 할까요?" 라는 질문에 대한 신뢰할 만한 정보와 답변을 찾기 어려우실 수 있습니다.
혼자가 아닙니다. 저희는 MCC 관련 정보 부족 문제를 해결하고 여러분이 찾고 있는 답을 찾을 수 있도록 이 지원 센터를 마련했습니다. 아래 자주 묻는 질문(FAQ)을 살펴보시고, 진단 및 치료 과정에서 발생할 수 있는 어려움을 헤쳐나가는 데 도움이 되는 엄선된 영상 , 자료, 지원 단체 목록을 확인해 보세요 .
지금 상황이 어렵다는 것을 잘 알고 있습니다. 읽고 이해해야 할 정보가 많겠지만, 저희가 도와드리겠습니다. 궁금한 점이나 우려 사항이 있으시면 [email protected] 으로 문의해 주세요.
자주 묻는 질문
질문: 저는 MCC 진단을 받았고 매우 걱정됩니다. 다음에 무엇을 해야 합니까?
A: 무엇보다도, MCC는 드물고 위험하지만 치료할 수 있습니다. 헌신적인 의료 전문가들의 엄청난 양의 작업과 연구 덕분에 MCC 치료 옵션과 지식이 급증했습니다.
다음 단계는:
가장 중요한 것은 MCC 환자를 돌보는 데 특화된 전문 지식을 갖춘 학술 센터에서 치료를 받는 것입니다. 피부과 의사, 외과 의사, 의학 종양학자 및 방사선 종양학자는 주어진 사례에 대한 최상의 계획을 결정하기 위해 협의해야 합니다. 모두가 MCC의 공격성을 이해하고 서로와 간결한 방식으로 소통하는 것이 중요합니다.
질문: MCC 치료를 위해 암 센터에서 다학제 치료를 고려하는 것이 얼마나 중요합니까?
A: “여러 가지 이유로 매우 중요합니다. 자료 출처에 따라 다르지만, MCC는 흑색종보다 치사율이 3~5배 높기 때문에 심각한 진단입니다. 또한, 희귀 질환이기 때문에 많은 의사들이 MCC에 대한 구체적인 치료법을 잘 알지 못합니다. MCC 치료법은 지난 5~10년 동안 급속도로 발전해 왔기 때문에 최신 정보가 많은 교과서에 실려 있지 않습니다. 따라서 전문적인 다학제적 치료를 제공하는 곳을 찾는 것이 매우 중요합니다.” – 폴 응히엠, MD, PhD
Nghiem 박사는 Seattle Cancer Care Alliance의 피부 종양학 임상 프로그램 책임자이자 University of Washington School of Medicine의 피부과 책임자입니다. 미국에서 MCC 분야의 가장 저명한 전문가 중 한 명으로 여겨지는 Nghiem 박사는 MCC 환자에게 더 나은 결과를 제공하기 위해 연구와 협력을 촉진하기 위해 끊임없이 노력해 왔습니다.
질문: 전문가들은 진단부터 치료까지의 시기에 대해 무엇을 조언합니까?
A: "MCC 진단이 내려지면 대부분의 의사와 환자는 이것이 심각하게 받아들여야 할 일이라는 것을 금방 깨닫습니다. MCC는 공격적이고 위험하며, 우리는 사람들이 2주 안에 평가, 스캔 및 치료를 받도록 하여 좋은 계획을 세우고 그에 따라 행동하기를 원합니다. 하지만 서두르지 않는 것이 중요합니다. 뛰어들기 전에 사실을 파악하세요." – Paul Nghiem, MD, PhD
질문: 메르켈 세포 폴리오마바이러스는 무엇인가요?
A: 메르켈 세포 폴리오마바이러스의 증거는 메르켈 세포 종양의 약 80%에서 발견될 수 있습니다. 2008년에 발견된 이 바이러스는 대부분의 사람의 피부에서 징후나 증상 없이 살고 있으며, MCC로 발전하지도 않습니다. 이 바이러스는 흔하고 MCC는 극히 드물기 때문에 과학자들은 이 바이러스가 어떤 사람들에게 어떻게 또는 왜 질병을 일으키는지 확신하지 못합니다.
담당 의료진은 AMERK 바이오마커 혈액 검사를 통해 바이러스가 MCC의 원인인지 확인할 수 있습니다. 또한, 항체 수치 증가 여부를 확인하기 위해 정기적으로 검사를 시행하여 종양 재발을 조기에 발견하고 효과적인 치료를 받을 수 있도록 돕습니다. 자세한 내용은 여기에서 확인하세요.
질문: MCC는 얼마나 드물까요?
A: MCC는 흑색종보다 약 40배 더 드뭅니다. 미국에서는 매년 약 3,000건의 새로운 MCC 사례가 진단됩니다.
메르켈 세포 암의 원인은 무엇입니까?
"면역 체계가 지속적으로 억제되면 MCC가 발병할 가능성이 15배 더 높아집니다."
수난다나 찬드라, MD
의료 종양 전문의
노스 웨스턴 대학
MCC 환자는 COVID-19에 걸릴 위험이 더 높은가?
“MCC는 공격적일 수 있으며, 바이러스에 대한 두려움 때문에 치료를 미루는 것은 실행 가능한 옵션이 아닐 가능성이 큽니다.”
수난다나 찬드라, MD
의료 종양 전문의
노스 웨스턴 대학
MCC 치료
인더짓 메흐미 박사가 메르켈 세포 암 치료에 대해 설명합니다.
인더짓 메흐미, MD
의료 종양 전문의
Angeles Clinic and Research Institute(앤젤레스 클리닉 앤 연구소)
시더 스 - 시나이
메흐미 박사가 면역요법에 대해 이야기합니다.
MCC 치료 통찰력
“흥미로운 새로운 치료법이 등장하고 있습니다.”
샌드라 댄젤로, MD
임상 종양 학자
메모리얼 슬론 케터링 암 센터
메르켈 세포 진단 후의 삶
인더짓 메흐미 박사는 MCC 진단을 받은 이후의 삶에 대한 중요한 통찰력을 공유합니다.
인더짓 메흐미, MD
의료 종양 전문의
Angeles Clinic and Research Institute(앤젤레스 클리닉 앤 연구소)
시더 스 - 시나이
루이스의 MCC 여정
루이스는 자신이 희귀한 피부암인 메르켈 세포 암종에 걸렸다는 사실을 알게 되었을 때, 그것을 이겨내기로 결심했습니다. 그는 진단에서 치료까지의 험난한 여정을 공유합니다.
MCC 지원 리소스
메르켈셀.org
Merkelcell.org는 메르켈 세포암(MCC)을 연구하는 의사와 연구자들이 이 질병에 대한 자주 묻는 질문에 답하고 정확한 정보를 제공하기 위해 만든 웹사이트입니다. 이 웹사이트는 워싱턴주 시애틀에 위치한 메르켈 세포암 협력 연구소(MC3)의 지원과 관리를 받고 있습니다.
웹 사이트: 메르켈셀.org
이메일 : [이메일 보호]
환자 자원: merkelcell.org/resources/patient-resources/
MCC 전문가 찾기: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/
메르켈 세포암 공동 연구 (MC3) 연구소
사명: 우리는 메르켈 세포암을 치료하기 위해 협력합니다.
메르켈 세포암 협력 연구소(MC3)는 세계적 수준의 중개 연구를 통해 메르켈 세포암 환자의 삶의 질을 향상시키기 위해 설립되었습니다. 시애틀에 위치한 워싱턴 대학교와 프레드 허치 암센터에 본부를 둔 MC3는 전 세계 여러 기관의 과학자와 임상의를 포함하여 100명 이상의 구성원으로 이루어져 있습니다.
메르켈 세포 온라인 지원 그룹
메르켈 세포암(MCC) 환자들이 수백 명의 회원을 보유하고 있으며 매일 활발한 참여가 이루어지는 온라인 토론/지원 그룹을 만들었습니다. 모든 MCC 환자, 가족 및 간병인은 이 그룹에 가입할 수 있습니다. MCC 지원 그룹 회원들은 의료 전문가가 아니며 의학적 조언을 제공하지 않습니다. 이들은 자신이나 사랑하는 사람이 MCC와 싸우는 동안 서로에게 지지와 격려를 제공합니다.
그룹 가입 및 토론 참여를 원하시면 여기에서 가입 신청서를 작성해 주세요 . 문의 사항이 있으시면 [email protected] 으로 지원 그룹 관리팀에 이메일을 보내주시기 바랍니다.
환자 옹호 재단
Patient Advocate Foundation은 MCC 환자를 위한 기금을 제공합니다. 승인되면 이 기금은 치료 예약과 관련된 교통비를 충당하기 위해 일회성으로 450달러를 지원합니다. 적격 환자는 적극적인 치료를 받고 있거나 지난 60개월 이내에 치료를 받았거나 앞으로 XNUMX일 이내에 치료를 받을 환자를 포함합니다. 각 환자는 가계 소득 지침을 충족하고 진단 서류를 제출하여 신청서를 마무리해야 합니다.
웹사이트: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
미국 MCC 치료 센터
애리조나
- 메이요 클리닉
스코 츠 데일, 애리조나
전화번호: 1.800.446.2279
웹 사이트: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - 애리조나대학교 암센터
투싼, 애리조나(피닉스에도 있음)
전화번호: 520.694.2873
웹 사이트: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
아칸소
- University of Arkansas for Medical Sciences | Winthrop P Rockefeller Cancer Institute
리틀록, 아칸소
전화번호: 501.686.8275
웹 사이트: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
캘리포니아
- Providence St John's Hospital의 John Wayne 암 연구소
산타 모니카, 캘리포니아
전화번호: 310.829.8781
웹 사이트: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - 스크립스 MD 앤더슨
캘리포니아 라호야
전화번호: 800.727.4777
웹 사이트: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - UC 어바인 의료 센터/차오 종합 암 센터
캘리포니아 어바인
전화번호: 949.824.0606
웹 사이트: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - USC 노리스 종합 암 센터/USC 케크 의대
Los Angeles, CA
전화번호: 800.872.2273
웹 사이트: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - 스탠포드 암 연구소 – 스탠포드 헬스케어 피부암 프로그램
캘리포니아 팔로 알토
전화번호: 650.498.6000
웹 사이트: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - 캘리포니아 대학교 샌프란시스코/헬렌 딜러 패밀리 종합 암 센터
샌프란시스코, 캘리포니아
전화번호: 415.353.7817
웹 사이트: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
코네티컷
- 스마일로우 암병원/예일 암센터
뉴헤이븐, 코네티컷
전화번호: 203.200.6622
웹 사이트: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
컬럼비아 특별구/워싱턴 DC
- MedStar 조지 타운 대학 병원
컬럼비아 특별구/워싱턴 DC
전화번호: 202.444.2223
웹 사이트: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - 조지 워싱턴 대학 병원/GW 피부 종양학 프로그램
컬럼비아 특별구/워싱턴 DC
전화번호: 202.741.2829
웹 사이트: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
플로리다
- 리 모핏 암 센터
플로리다 탬파
전화번호: 888.663.3488
웹 사이트: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - 마이애미 암 연구소
플로리다 마이애미
전화번호: 786.596.2000
웹 사이트: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - 실베스터 종합 암 센터 / 마이애미 대학교 건강 시스템
플로리다 마이애미
전화번호: 1.305.243.5302
웹 사이트: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
조지아
- 에모리 | 윈십 암 연구소
애틀랜타, 조지아
전화번호: 888.946.7447
전화번호: 404.778.1900
웹 사이트: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
일리노이
- 노스웨스턴 대학교 로버트 H. 루리 종합암센터
일리노이주 시카고
전화번호: 312.695.0990
웹 사이트: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
메릴랜드
- 존스홉킨스 메디컬센터/시드니 키멜 종합암센터
볼티모어, 메릴랜드
전화번호: 410.464.6555
웹 사이트: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - 머시 메디컬 센터/암 치료 연구소
볼티모어, MD
전화번호: 410.332.9294
웹 사이트: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
매사추세츠 주
- 베스 이스라엘 라헤이 헬스/라헤이 병원 및 의료 센터
벌링턴, MA
전화번호: 781.744.5115
웹 사이트: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - 매사추세츠 종합 암 센터
보스턴, 매사추세츠
전화번호: 617.726.2914
웹 사이트: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - 다나-파버/브리검 앤 위민스 암 센터
보스턴, 매사추세츠
전화번호: 877.442.3324
웹 사이트: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - UMass Memorial Medical Center/Dana Farber와 제휴
매사추세츠주 워체스터
웹 사이트: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
미시간
- UMichigan Medicine Rogel 암 센터
미시간주 앤아버
전화번호: 734.936.6360
웹 사이트: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
미네소타
- 메이요 클리닉
로체스터, 미네소타
전화번호: 507.538.3270
웹 사이트: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
미주리
- 사이트맨 암센터, 바네스-유대인 병원/워싱턴 대학교 의과대학
세인트루이스, 미주리
전화번호: 800.300.3606
웹 사이트: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
뉴저지
- 뉴저지 러트거스 암 연구소
뉴브런스윅, 뉴저지
전화번호: 844.226.2376
웹 사이트: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
뉴욕
- 메모리얼 슬론 케터링 암 센터
뉴욕, 뉴욕
전화번호: 800.525.2225
웹 사이트: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - 로스웰 파크 암 연구소
버팔로, NY
전화: 1.800.767.9355
웹 사이트: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - 로체스터 대학교/윌모트 암 연구소
로체스터, 뉴욕
전화번호: 866.494.5668
웹 사이트: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
펜실베니아
- 폭스 체이스 암 센터
필라델피아, 펜실베니아
전화번호: 888.369.2427
웹 사이트: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - 토마스 제퍼슨 대학 병원
필라델피아
전화번호: 800.533.3669
웹 사이트: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
오레곤
- 오리건 건강 과학 대학/나이트 암 연구소
포틀랜드, 오리건
전화번호: 503.418.3376
웹 사이트: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
오하이오
- 오하이오 주립대학교 종합 암 센터 – 제임스
오하이오 주 콜럼버스
전화번호: 800.293.5066
웹 사이트: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - UH 클리블랜드 의료 센터/Seidman 암 센터
클리블랜드, 오하이오
전화번호: 855.525.2225
웹 사이트: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
노스 캐롤라이나
- 듀크 대학 의료 센터
더럼, 노스 캐롤라이나
전화번호: 919.634.6205
웹 사이트: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
펜실베니아
- 폭스 체이스 암 센터
필라델피아, 펜실베니아
전화번호: 888.369.2427
웹 사이트: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - 토마스 제퍼슨 대학 병원
필라델피아
전화번호: 800.533.3669
웹 사이트: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
테네시
- 밴더빌트 대학교 의료 센터/밴더빌트-잉그램 암 센터
내쉬빌, 테네시
전화번호: 615.936.8422
웹 사이트: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - 웨스트 암 센터 및 연구소
멤피스, TN
전화번호: 901.683.0055
웹 사이트: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
텍사스
- 베일러 스콧 앤 화이트 찰스 A. 새먼스 암 센터/베일러 대학교 의료 센터
댈러스, 텍사스
전화번호: 844.279.3627
웹 사이트: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - 베일러 세인트 루크 의료 센터/댄 엘 던컨 종합 암 센터
휴스턴, 텍사스
전화번호: 713.798.2262
웹 사이트: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - UT 사우스웨스트스턴 시몬스 종합 암 센터
달라스, 텍사스
전화번호: 214.645.8300
웹 사이트: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - UT MD 앤더슨 암 센터
휴스턴, 텍사스 77030
전화번호: 855.787.0063
웹 사이트: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
유타
- 유타 대학교/헌츠먼 암 연구소
솔트 레이크 시티, 유타
전화번호: 800.824.2073
웹 사이트: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
버지니아
- 이노바 흑색종 및 피부암 센터
버지니아주 페어팩스
전화번호: 571.472.4724
웹 사이트: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
워싱턴주의 NHPI 커뮤니티 구성원을 대상으로 발생한 사건입니다
- 프레드 허친슨 암 연구 센터/시애틀 암 케어 얼라이언스
시애틀, 워싱턴
전화번호: 855.557.0555
웹 사이트: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma



