어머니의 눈에서: 그녀의 안구 흑색종 이야기

Jeanne Wiley(Becky의 엄마)는 암 진단을 받은 지 몇 년 후인 1978년

안구 또는 포도막("눈의") 흑색종은 피부("피부의") 흑색종과 매우 다릅니다. 이 희귀한 형태의 흑색종에 대해 자세히 알아보세요.

제가 어렸을 때, 제 엄마인 잔느가 특이한 습관이 있다는 것을 알았습니다. 우리가 함께 걸을 때 제가 엄마의 왼쪽에 있으면, 엄마는 항상 저를 엄마의 오른쪽으로 옮겨주셨습니다. 엄마가 멈추고, 부드럽게 제 손이나 허리를 잡고, 제가 엄마의 오른쪽에 있을 때까지 조종해 주시던 그 감각을 아직도 기억합니다. 그래서 엄마가 저를 볼 수 있었습니다.

3년대에 1990D 영화가 유행했을 때, 엄마는 그것을 보는 데 별로 관심이 없었습니다. 엄마는 깊이 지각이 없기 때문에 3D 안경 없이 보는 흐릿한 이미지는 안경을 낀 상태에서도 엄마에게는 흐릿하게 보입니다.

저는 제 어머니가 볼 수 없는 "특별한 눈"을 가지고 있다는 것을 막연히 알고 있었지만, 고등학교에 다닐 때까지 그것에 대해 많이 생각하지 않았습니다. 그때 어머니가 제게 안구 흑색종에 대해 말씀하셨습니다.

우리가 그 이야기를 처음 나눴던 때가 기억나요. 엄마가 저녁을 준비하는 동안 저는 부엌 식탁에 앉아 있었죠. 창백한 다리가 싫고, одно반 친구들이 저를 "캐스퍼"라고 놀리는 게 싫다고 하면서 태닝샵에 가볼까 생각 중이라고 말했어요. 햇볕에 나가면 피부가 심하게 탔 는데, 친구들이 태닝샵에 가면 괜찮을 거라고 했거든요.

엄마는 하던 일을 멈추고 나를 바라보았다. "오, 베키, 그러지 마." 그녀가 말했다. "내 암은 선램프 때문에 생긴 것일 수도 있어."

당시 자세한 내용을 물어봤는지는 기억나지 않지만, 어머니의 말씀은 제게 큰 영향을 주어 그 후로 다시는 태닝샵에 가지 않았습니다. 시간이 흐르면서 어머니와 저는 어머니의 암에 대해 종종 이야기를 나누었는데, 특히 제가 피부암 재단에서 일하기 시작했을 때 더욱 그랬습니다. 안구 흑색종은 포도막 흑색종이라고도 하며, 피부 흑색종과는 매우 다릅니다 . 또한 훨씬 드뭅니다. 노스캐롤라이나와 앨라배마에서 50명의 환자가 발생하는 등 안구 흑색종 사례가 뉴스에 보도되면서, 어머니께서도 자신의 이야기를 세상에 알릴 때가 되었다고 생각했습니다.

문제의 첫 징후: 각도, 플로터 및 플래시

엄마는 1975살 때인 22년 크리스마스에 처음으로 눈에 이상이 있다는 것을 알아챘습니다. 그녀는 얼마 전 간호 학교를 마치고 뉴욕 비컨에 있는 부모님 집으로 돌아왔습니다. 그녀의 형제 중 한 명이 선물로 쌍안경을 받았고, 그녀는 그것을 가지고 놀면서 방 건너편에 있는 크리스마스 트리에 초점을 맞추었습니다. 어느 순간 그녀는 망원경을 만들기 위해 오른쪽 눈을 감았고, 왼쪽 눈으로는 제대로 볼 수 없다는 것을 깨달았습니다. 그녀의 시야는 각도가 잘려 있었습니다.

며칠 후, 그녀는 안과의를 방문했고, 안과의는 그녀의 눈을 검사한 후 그녀에게 새로운 안경이 필요하다고 말했습니다. "그때도 '그 이상일 거야'라고 생각하지 않았어요." 엄마는 말합니다. "안경을 받았고, 1~2주 안에 증상이 더 심해졌어요."

첫째, 그녀는 플로터를 경험하기 시작했습니다. 그녀는 "마치 작은 점들이 시야를 가리는 것 같았어요."라고 회상합니다. "무작위로 일어났어요. 왼쪽 눈의 시력이 갑자기 끊어졌기 때문에 그 눈을 감는 습관이 생겼고, 그러면 잘 볼 수 있었어요."

그녀는 안과 의사에게 연락하여 두 달 후에 약속을 잡았습니다. 그동안 상황은 악화되었고 그녀는 "누군가가 내 왼쪽에서 사진을 찍는 것 같다"고 말하면서 빛이 번쩍이는 것을 보기 시작했습니다. "처음에는 돌아서서 보았지만, 그러다가 익숙해졌습니다."

그러다가 그녀는 어지러움을 느끼기 시작했습니다. 이 모든 일 동안 엄마는 지역 병원에서 계속 일했습니다. 어느 금요일에 그녀는 의사의 시술을 도우면서 기절하기 시작했습니다. "제가 '의사님, 기절할 것 같아요'라고 말했던 걸 기억해요. 벽을 미끄러져 내려갔죠."

의사는 그녀를 빈 침대로 옮기고 간호 관리자에게 전화했습니다. 그들은 엄마에게 건강에 대해 질문하기 시작했고, 그녀는 증상에 대해 말했고 다음 달에 안과 의사와 약속이 있다고 말했습니다. 그래서 그들은 그녀를 일찍 집으로 보내 휴식을 취하게 했습니다.

그날 저녁 집에서 그녀는 안과 의사로부터 전화를 받았습니다. 간호 관리자가 그에게 연락한 것입니다. 엄마가 증상을 설명한 후, 그는 월요일 아침 일찍 자신의 사무실로 오라고 말했습니다.

안구흑색종 진단 받기

할머니는 엄마를 병원에 데려다주셨고, 안과의사인 Andrew Dahl, MD가 엄마의 눈을 주의 깊게 살펴보았습니다. 검사 후, 그는 엄마를 자신의 진료실로 돌려보냈고 할머니를 대기실에서 데려왔습니다. 그러고 나서 그는 엄마의 눈 뒤쪽에 종양이 있다고 말했습니다.

"신께 감사하게도 제 어머니가 저와 함께 계셨어요. 그녀는 의사에게 악성인지 물어볼 만큼 현명했어요. 저는 너무 놀랐어요. 저는 즉시 제가 죽을지 궁금해지기 시작했어요."

달 박사는 엄마에게 종양이 암인지 말할 수 없었다. 그러려면 더 많은 검사가 필요했기 때문에, 그는 뉴욕시의 컬럼비아 프레스비테리안(현재는 컬럼비아 대학교 의료 센터, 뉴욕-프레비테리안 병원)의 하크니스 안과 연구소에 있는 종양 전문의를 만나보라고 권했다.

일주일 만에 엄마는 32일간의 검사와 스캔을 위해 병원에 입원했습니다. 그녀가 가장 생생하게 기억하는 검사 중 하나는 방사성 인(P48) 흡수 검사였습니다. 그녀는 방사성 염료를 주사한 후 XNUMX시간 동안 모니터링을 받았고, 그 동안 염료는 그녀의 몸을 통과했습니다. 암이 있다면 방사성 인은 암 세포에 부착되었습니다. 그녀는 전신 마취를 받았고 의사들은 그녀의 눈 옆 근육을 절개하고 방사선 검출기를 사용하여 주변 조직과 비교했을 때 눈에 염료의 "흡수"가 더 높은지 확인했습니다.

만약 제 엄마가 오늘 진단을 받았다면, 안구 흑색종을 확인하는 검사는 매우 달랐을 것입니다. Harkness Eye Institute의 안과 종양학 서비스를 이끄는 Brian Marr 박사는 첨단 영상 기술이 P32 흡수 검사를 대체했다고 말합니다. 오늘날 의사들은 임상 검사, 광 간섭 단층 촬영(OCT), 고해상도 초음파를 사용하여 종양을 스캔하고 진단을 내립니다.

다른 많은 암과 달리, 치료를 진행하기 위해 생검이 필요하지 않습니다. "대부분 암 센터에서는 병리학적 진단이 없다면 아무도 환자를 치료하지 않습니다. 진짜 암이라는 증거가 없기 때문입니다." Marr 박사가 말했습니다. "하지만 우리는 우리가 보유한 일부 영상을 통해 시각화를 통해 안구 흑색종을 진단하는 데 매우 정확하기 때문에, 병리학적 진단 없이 치료할 수 있는 몇 안 되는 암 유형 중 하나입니다."

1976년 제 엄마와 그녀의 흡수 검사에 대해 말씀드리자면, 모든 염색약이 그녀의 눈으로 이동했고, 이는 종양이 암이라는 것을 확인시켜 주었습니다. 다행히도 암은 종양 너머로 퍼지지 않았고, 종양은 얇은 조직 층으로 둘러싸여 있었습니다. 하지만 종양이 자라서 시신경을 건드리기 시작했고, 이것이 번쩍이는 빛과 현기증을 유발했습니다.

과거를 돌아보며 단서를 얻다

하크니스 연구소의 의사들은 엄마의 증상이 얼마나 오래 전으로 거슬러 올라갈 수 있는지 알아내기 위해 엄마의 과거에 대해 많은 질문을 했습니다. 엄마는 그것에 대해 생각하기 시작하자 십 대 때 얼마나 자주 기절했는지 깨달았습니다. 그녀는 머리에 가벼운 타격만 받아도 여러 번 의식을 잃었습니다. 한 번은 눈덩이에 맞은 후였습니다. 그녀는 또한 세 번의 고등학교 댄스 파티에서 기절했는데, 그때마다 스트로브 조명이 켜졌습니다. 그녀의 기절 경향은 종양이 시신경을 누르는 것과 관련이 있을 수 있습니다.

의사들은 그녀의 눈 뒤쪽에 항상 점이 있었지만 어떤 종류의 외상으로 인해 암성 종양으로 변했을 가능성이 있다고 추론했습니다. 그때 제 엄마는 선램프를 떠올렸습니다.

1960년대였고, 그녀는 1990년대의 내가 그랬던 것처럼 창백한 다리를 몹시 싫어했다. 처음에는 부모님 집 옥상에 나가 몇 시간씩 햇볕을 쬐어 보았다. 매번 어쩔 수 없이 생기는 일광 화상이 태닝으로 바뀌기를 바랐지만, 그런 일은 결코 일어나지 않았다. 그래서 그녀는 동네 약국에서 자외선 램프를 샀다. 램프를 침실 책상에 고정하고 다리, 팔, 가슴, 얼굴에 빛이 닿도록 몸을 움직였다. 하지만 두세 번밖에 사용하지 않았고, 심하게 화상을 입었던 기억 때문에 더 이상 쓸 가치가 없다고 생각했다. 램프는 몇 년 동안 가지고 있었지만, 다시는 사용하지 않았다.

자외선 차단 없이 햇빛에 노출되면 눈과 주변 피부에 심각한 손상을 입혀 시력 손실은 물론 백내장, 황반변성, 안구암, 눈꺼풀암 등의 질환을 유발할 수 있지만, 전문가들은 자외선(UV)과 포도막 흑색종(또는 안구 흑색종) 사이에는 알려진 연관성이 없다고 말합니다. 마르 박사는 "피부 흑색종과 포도막 흑색종의 유전자를 유전적으로 살펴보면 유전자 구성이 상당히 다릅니다."라고 설명합니다. "피부 흑색종의 경우 자외선이 종양에서 발견되는 특정 유전자 변이를 유발하는 것으로 알려져 있지만, 포도막 조직에서는 같은 유형의 변이가 발견되지 않습니다."

고려해야 할 또 다른 요인은 피부와 달리 눈은 자외선을 걸러낼 수 있다는 것입니다. 대부분의 안구 흑색종은 눈의 중앙(포도막이라는 층)에서 시작됩니다. 각막과 수정체는 모두 99%의 자외선을 차단하여 포도막과 빛에 민감한 망막을 보호합니다.

엄마는 암의 원인이 무엇인지 결코 확신할 수 없을 것이라고 인정합니다. "하지만 저는 종종 그 램프에 그렇게 가까이 있었기 때문에 제 눈의 양성 점이 흑색종으로 바뀌었을지 궁금해요." 증거가 없더라도 그녀의 이야기와 추측만으로도 제가 태닝 침대를 사용하지 않기에 충분했습니다.

치료 결정하기

엄마의 병원 입원 마지막 날, P32 흡수 검사를 실시한 의사는 안구 흑색종 진단을 확정했습니다. 그는 엄마에게 치료가 비교적 간단하다고 말했습니다. 왼쪽 눈을 제거하는 핵출술을 받아야 합니다. 암이 전이되었다면 눈 주위의 근육이나 뼈를 제거하는 더 광범위한 수술과 화학 요법이 필요했을 것입니다. 상대적으로 운이 좋았습니다.

의사는 엄마에게 수술은 연구소에서 할 수도 있고, 그녀가 일하는 비컨의 병원에서 할 수도 있다고 말했습니다. 그녀는 친구들과 가족과 가까이 있고 싶어서 고향에 있는 안과의사인 달 박사가 그녀를 대신해 수술을 하도록 했습니다.

그녀의 수술은 16월 XNUMX일로 예정되어 있었는데, 간호 책임자가 개입하지 않았다면 그녀가 달 박사와 처음 약속을 잡기 일주일 전이었다.

편집자 주: 2022년 FDA는 신체 다른 부위로 전이되었거나 수술로 제거할 수 없는 포도막 흑색종을 앓는 성인 환자를 위한 최초의 면역항암제인 테벤타푸스프-테벤 ( Kimmtrak® )을 승인했습니다. 2023년에는 FDA가 일부 유형의 간 전이가 있는 포도막 흑색종 환자를 위한 약물-의료기기 복합제인 멜팔란 염산염 주사제/간 전달 시스템( Hepzato ™ KIT ) 을 승인했습니다. 자세한 내용은 치료 용어집을 참조하십시오 .

다시 보는 법을 배우다

예상대로 수술은 잘 진행되었습니다. 엄마는 병원에서 5일을 보냈지만, 요즘에는 핵출술이 일반적으로 외래 환자 시술입니다. 그녀는 처음 하루나 이틀 동안 약간의 현기증이 있었고, 일주일 안에 두통이 사라졌던 걸 기억합니다.

가장 어려운 부분은 단안(단안) 시력에 적응하는 것이었습니다. 엄마는 깊이 지각의 이점 없이 오른쪽 눈과 뇌가 함께 작동하도록 재교육해야 했습니다. 예를 들어, 그녀는 병원에서 손톱을 칠하려고 했을 때 손톱에 매니큐어 브러시를 맞출 수 없었던 것을 기억합니다. 주전자에서 물 한 컵을 따르는 것과 같은 간단한 일에도 연습이 필요했습니다. 병원의 작업 치료사는 손과 눈의 협응력을 향상시키기 위해 컵과 공 장난감을 사용하라고 권장했고, 그녀는 몇 시간 동안 연습했습니다.

"짜증나긴 했지만, 다들 내 심도 지각이 좋아질 거라고 했어요." 엄마가 말한다. "전반적으로 보면 그렇게 나쁘지 않았어요."

그녀는 운전하는 게 걱정되었지만, 할아버지는 그녀를 데리고 연습을 하러 나갔는데, 그녀가 16살 때처럼요. "정지 표지판과 신호등까지의 거리를 판단하는 데는 시간이 좀 걸렸지만, 결국 요령을 터득했어요. 유일하게 문제가 있었던 건 평행 주차였지만, 어차피 저는 그 일에 전혀 능숙하지 않았어요. 지금까지도 그냥 피하고 있어요."

처음에 엄마는 눈 위에 거즈 한 조각과 금속 보호막, 테이프 한 조각만 두었습니다. 그녀의 이모 중 한 명이 그녀에게 천 패치를 골라 꿰매 주었고, 그녀는 인공 눈을 맞추기 전까지 한 달 동안 그것을 착용했습니다.

인공 눈을 가진 삶

엄마는 눈이 있던 공간을 "뺨 안쪽과 같다"고 설명합니다. 그녀는 가끔 인공 눈을 빼서 세척하고, 건조해지면(일반적으로 먼지, 에어컨 또는 건조한 열로 인해) 천연 눈물로 치료합니다. 몇 년마다, 보통 인공 눈이 불편해지기 시작하면, 그녀는 인공 눈을 만들고 장착하는 것을 전문으로 하는 안과 의사를 찾아가 눈을 다시 장착하거나 교체합니다. 수년에 걸쳐 그녀의 아랫눈꺼풀이 두꺼워졌기 때문에 안과 의사는 인공 눈의 아랫부분을 얇게 만들어 더 잘 맞도록 합니다. 그녀는 또한 뼈가 후퇴한 윗눈꺼풀이 약간 처지는 것을 경험했습니다. 성형 수술이 도움이 될 수 있지만, 엄마는 효과가 있을 것이라는 보장이 없기 때문에 수술을 꺼립니다. "요즘은 그 모습이 짜증나요." 엄마가 말합니다. "하지만 매일 그것에 대해 걱정할 수는 없다는 걸 알아요."

수년에 걸쳐 엄마는 적응하는 방법을 찾았습니다. 그녀는 레스토랑 부스나 회의 테이블 주변에 어디에 앉아야 할지 알고 있어서 모든 사람을 볼 수 있습니다. 그녀는 새로운 동료들에게 눈에 대해 말하는 법을 배웠기 때문에, 그들이 우연히 왼쪽에서 그녀에게 다가가도 그녀가 그들을 무시하지 않는다는 것을 알 수 있었습니다. 그녀는 "문 손잡이에 부딪혀서 왼쪽 팔뚝에 멍이 계속 들어요"라고 말합니다. "하지만 상황이 훨씬 더 나빠질 수도 있어요."

17년 1978월 1979일, 수술 후 정확히 XNUMX년 후, 그녀는 제 아빠를 만났습니다. 그들은 XNUMX년 후인 XNUMX년 세인트 패트릭 데이에 결혼했습니다. 제 남동생, 여동생, 저는 그 후 XNUMX년 동안 태어났습니다.

"처음에는 결혼해서 아이를 가질 기회가 없을 거라고 생각했어요. 그게 제가 원하던 전부였거든요." 엄마가 말씀하셨어요. "하지만 그런 삶을 살 수 있고 간호사로 계속 일할 수 있다는 걸 알게 된 뒤로는 제가 운이 좋다고 생각했어요."

그녀는 수년에 걸쳐 탭 댄스 수업을 듣고, 지플라이닝을 시도했으며, 요즘은 동생의 쌍둥이 유아, 그녀의 첫 손주들을 쫓아다니느라 바쁘다. "당시에는 아무리 심했어도 흑색종으로 눈을 잃은 것은 장기적으로 내 삶에 큰 영향을 미치지 않았어요."라고 엄마는 말한다. "저는 하고 싶은 모든 것을 하는 것을 결코 멈추지 않았어요."

어쩌면 엄마의 경험이 그녀가 하고 싶은 모든 것을 하는 것을 막지 못했을지도 모르지만, 그녀의 이야기를 공유함으로써 나는 그녀가 저지른 것과 같은 실수를 저지르지 않게 되었습니다. 그것과 다른 수많은 것들에 대해 나는 항상 그녀에게 감사할 것입니다.