니콜 키누넨이 미래의 남편과 사귀기 시작했을 때, 그녀는 그의 다리에 크고 이상하게 생긴 점을 발견했습니다. 그는 그녀에게 그것이 아무것도 아니라고 말했습니다. 결혼한 지 11년 후, 그 흑색종으로 인해 그들의 가족은 남편과 아버지를 잃었습니다.
니콜 키누넨은 그녀의 남편이 될 핀란드 출신의 키 큰 금발 남자에 대한 첫인상을 생생히 기억합니다. 그들은 1999년 Eastern Michigan University에서 학생으로 만났을 때였습니다. 미코는 내성적이지만 자신감이 넘쳤고, 그는 신비로운 악센트, 밝은 푸른 눈, 진지한 미소를 지녔습니다.
두 사람의 관계가 시작된 후, 니콜은 미코의 허벅지에 25센트 동전 크기의 큰 점을 발견했습니다. 그녀는 "제가 지금까지 본 어떤 점보다 컸어요."라고 말합니다. "제 눈에는 이상해 보였어요. 모양, 크기, 색깔에 대해 논의했던 걸 기억하는데, 그는 평생 가지고 있었다고 확신했어요. 별거 아니라고 했죠." 그녀는 지금도 그 일을 자주 떠올리며, 미코에게 그 점을 검사하게 했더라면 좋았을 텐데 하고 생각합니다. 그녀는 항상 상황이 달랐을지 궁금해할 겁니다. 하지만 니콜은 핀란드 사람들이 일반적으로 자신의 문제나 감정에 대해 많이 이야기하지 않는다는 것을 금방 알게 되었고, "미코는 더더욱요."라고 그녀는 말합니다. 그는 의사에게 가는 것을 좋아하지 않았기 때문에 어떤 전문가도 수년간 그의 점을 모니터링하지 않았습니다.
2002년 결혼식 날 , 니콜은 외향적인 성격이었고 미코는 핀란드 사람들 특유의 과묵한 성격이었지만, 어쩐지 둘은 잘 어울렸다.
결코 치유되지 않는 긁힌 자국
니콜은 미코보다 훨씬 더 개방적이고 사교적이었지만, 자신의 생각을 표현하는 데는 신중했지만, 그들의 스타일은 서로를 보완했습니다. 그들은 2002년에 결혼했고, 집을 사고, 개를 입양했고, 두 딸을 낳았습니다. 2011년 여름, 미코의 점이 가족의 반려견 로니 덕분에 문제가 되었습니다. 어느 날, 개가 실수로 점을 긁었습니다. XNUMX월에 상처가 아직 아물지 않았을 때, 미코는 마침내 피부과 의사를 만났습니다. 의사는 한 번 보고 즉시 암일 것이라고 우려를 표했습니다. 생검 결과 점이 XNUMX기 흑색종으로, 종양이 림프절이나 그 너머로 퍼지거나 전이될 위험이 있다는 것을 의미합니다. 미코는 여전히 아무것도 아닌 것처럼 행동했다고 니콜은 회상합니다.
그는 점을 제거하기 위한 수술을 받았고, 생검 결과 암이 림프절에 도달했다는 증거는 발견되지 않았습니다. 약물 치료가 이어졌습니다. 니콜은 "우리 아이들은 너무 어렸어요. 피오나는 5살이고 피비는 2살이었어요. 저는 아이들에게 집중해야 했고, 제가 할 수 있는 한 많은 의료 정보를 수집하는 데 온전히 집중할 수 없었어요."라고 말합니다. "하지만 의사와 간호사들은 모든 것이 매우 좋아 보인다고 낙관적이었어요. 우리는 미코가 괜찮을 것이라고 생각했어요." 그녀는 그가 검진을 위해 의사를 찾아올 것이라는 사실을 알고 안심했습니다.
미코는 대부분 자신의 병을 혼자만 알고 있었습니다. 그녀는 "우리는 가장 가까운 가족과 친구들에게만 말했습니다."라고 회상합니다. "그는 핀란드에 있는 여동생에게 수술이 끝날 때까지 암에 대해 말하지 않기로 했습니다. 우리는 또한 그때 우리 딸들에게 그가 나쁜 피부 조각을 제거했다는 것만 말하기로 했습니다." 이 건강 위기 이후, 니콜과 미코는 가족으로서 더 많은 것을 함께 하려고 노력했습니다. 그들은 미코의 여동생과 그녀의 가족과 함께 디즈니 월드에서 휴가를 보냈습니다. "우리는 즐거운 시간을 보냈습니다. 미코의 얼굴에 기쁨이 넘치는 것을 보고, 그가 우리가 가서 정말 기뻤다는 것을 알았습니다." 니콜이 말합니다.
암의 진행
진단을 받은 지 2012년 후인 XNUMX년 가을, 미코는 몸이 나른해지기 시작했고 사타구니 림프절이 부어 있는 것을 알아챘습니다. 의사가 추가 검사를 했을 때, 모두가 암이 재발했을 뿐만 아니라 진행되었다는 사실을 알고 충격을 받았습니다. 추수감사절 직후, 그는 XNUMX기 흑색종 진단을 받았습니다. 이 질병은 그의 신체의 다른 부분으로 전이되었습니다.
"그게 나쁘다는 건 알았지만 무슨 뜻인지 완전히 이해하지 못했어요." 니콜이 회상합니다. "우리 둘 다 의사와 함께 앉아 진단 결과를 들었습니다. 치료 계획도 들었고, 이 시점에서 16년 생존율이 XNUMX%에 불과하다는 말도 들었습니다. 하지만 우리 둘 다 제대로 이해하지 못한 것 같아요." 그들은 그저 일상 생활을 유지하는 데만 집중했습니다. XNUMX월 초에 그들은 가족과 친구들에게 말했습니다. 모두가 깜짝 놀랐지만 미코가 그 생존 그룹에 속할 거라고 믿었습니다.
Mikko는 여전히 IT 직장으로 출퇴근했고 Nicole은 디지털 보관 작업으로 출퇴근했습니다. 하지만 Mikko의 건강은 빠르게 악화되었습니다. 그의 가장 친한 친구인 John Troung은 Nicole의 가장 친한 친구인 Kristen과 결혼했고 둘 다 엄청나게 지지해 주었습니다. Nicole은 나중에 John에게서 Mikko가 샤워실에서 거의 기절할 뻔한 일화를 포함하여 자신이 모르는 증상에 대해 비밀리에 그와 이야기했다는 것을 알게 되었습니다. 그는 가족을 걱정시키고 싶지 않았습니다. 흑색종과 폐 전이를 다루기 위해 그 후 3개월 동안 다양한 집중 치료를 받았음에도 불구하고 Mikko는 점점 더 피로해졌고 먹고 집중하는 데 어려움을 겪었습니다.
니콜은 남편이 살아남지 못할 수도 있다는 현실을 받아들이기 시작했습니다.
최악의 준비
2013년 세인트 패트릭 데이에 미코는 먹을 수 없었고 계속 졸았습니다. 어느 순간 니콜이 그를 깨워서 다음 날 일할 수 있을지 물었습니다. "그가 대답할 말을 찾지 못했을 때, 저는 그를 응급실로 데려가야 한다는 걸 알았어요." 니콜이 말합니다. 암이 미코의 뇌까지 전이되었습니다. 방사선 치료를 시도했지만 실패한 후, 의사들은 더 이상 할 수 있는 게 없다고 말했습니다. 미코가 XNUMX기 진단을 받은 지 불과 XNUMX개월이 지났습니다. 니콜은 집에서 호스피스 케어를 요청했습니다.
그녀는 핀란드로 어려운 전화를 걸어 여동생에게 가능한 한 빨리 오라고 말한 다음 다른 가족과 사랑하는 사람들에게 전화를 걸었습니다. 니콜은 사회복지사가 제공한 정보를 바탕으로 이미 아이들에게 암에 대해 간단한 용어로 설명했습니다. 이제 그녀는 당시 6살이었던 피오나에게 더 많은 것을 말해 그녀를 준비시킬 때가 되었다고 알았습니다. 그녀는 피오나를 혼자 점심 식사에 데려갔고 그녀의 아빠가 집에 오실 것이지만 곧 세상을 떠날 것이라고 설명했습니다. 피오나는 어떤 아이와 마찬가지로 대답했습니다. 그녀는 "아빠가 죽는 걸 원치 않아요."라고 울부짖었고 여동생에 대한 걱정도 표현했습니다.
니콜은 피비가 겨우 3살이라는 나이에 이해하지 못할 것이라는 것을 알고 있었기 때문에 피비를 모든 이야기에서 보호하기로 했습니다. 많은 친척과 친구들이 외지에서 가족을 지원하기 위해 왔고, 이는 소녀들의 주의를 돌리는 데 도움이 되었습니다. 곧 니콜은 딸들이 다가올 일을 막기 위해 친척 집에 머물게 하는 힘든 선택을 했습니다. 하지만 그녀는 "피오나와 피비가 먼저 집에서 아빠와 작별 인사를 할 시간을 가졌다는 것에 감사하다"고 말합니다. 미코는 1년 2013월 35일에 XNUMX세의 나이로 세상을 떠났습니다.
생생한 추억 – 피오나는 4살, 피비는 2살 때 아버지가 병에 걸렸다는 진단을 받았지만, 함께했던 좋은 추억들을 많이 기억하고 있습니다.
슬픔에 대처하기
니콜은 슬픔의 초기 단계에 충격을 받았습니다. 매일 밤 적어도 한 명의 친구가 그녀의 집에 머물렀기 때문에 그녀는 혼자가 되지 않아도 되었습니다. "나는 방으로 올라가서 울거나, 잠을 자거나, 그냥 있었습니다. 누군가가 나를 붙잡아 주었습니다." 그녀는 싱글 맘으로서 집안을 돌보며 머리를 물 위로 내밀려고 노력했습니다. "아무것도 느끼지 못했습니다. 그저 계속 움직이고 싶었습니다. 일어나서 자고, 아이들을 탁아소와 학교에 데려다주고, 직장에 가고, 집안을 돌보았습니다. 하지만 무엇을 하든 항상 3일 뒤처진 것 같았습니다."
소셜 미디어가 니콜을 구해주었습니다. 존은 흑색종 치료를 받는 동안 미코의 기분을 북돋아주기 위해 친구 및 가족으로 구성된 Facebook 그룹을 시작했습니다. 이제 그 그룹은 니콜을 돕는 데 집중했습니다. 그들은 니콜이 "바이킹 뿔을 울리는 것"이라고 부르는 시스템을 가지고 있었습니다. 그녀가 특별히 나쁜 하루를 보내고 있다는 힌트를 줄 때마다 그들은 서로 네트워크를 형성했고, 사람들은 Facebook, 문자 또는 이메일로 그녀에게 연락하거나 전화를 걸거나 찾아왔습니다.
미국에서는 매년 흑색종으로 인해 10,000명 가까이 사망합니다. 그러나 이 질병은 가족과 친구에게 큰 타격을 줄 수 있으므로 그 영향은 훨씬 더 큽니다.
니콜은 미코의 죽음에 깊은 영향을 받은 유일한 사람이 아니었습니다. 핀란드에 있는 그의 가족 외에도 그의 가장 친한 친구 존도 상실감을 느꼈습니다. 수년 동안 두 남자는 비디오 게임을 하고, 테마 할로윈 의상을 만들고, 골프 리그에 가입하고, 대부분 토요일 밤에 외출하며 가장 친한 친구로 지냈습니다. 니콜은 "존의 슬픔이 제 슬픔과 비슷하다고 생각했습니다."라고 말했습니다. "때때로 존과 이야기할 때 목이 메었습니다. 우리 둘 다 이 과정을 겪고 있다는 것을 깨달았기 때문입니다."
존이 슬픔을 표출한 한 가지 방법은 친구를 기리기 위해 자선 골프 아웃팅을 조직하는 것이었습니다. Mikko Kinnunen Memorial Golf Scramble은 미시간주 앤아버에 있는 그들이 가장 좋아하는 코스에서 연례 행사가 되었고, The Skin Cancer Foundation에 수천 달러를 모금했습니다.
니콜은 딸들과 함께 미코의 추억을 살리기 위해 노력했는데, 그에 대해 이야기하는 게 가끔 그녀를 눈물 흘리게 하더라도 말이다. "피오나는 그와 함께 썰매를 타고 호박을 조각하고, 그와 함께 수영 레슨을 받고, 집으로 가져갈 도넛을 사온 추억에 대해 이야기합니다. 그녀의 기억이 얼마나 자세한지 놀랍습니다."
피비는 그녀의 슬픔을 더 추상적인 방식으로 처리합니다. 그녀는 때때로 그녀의 아버지가 언제 집에 오는지 묻습니다. 하지만 니콜은 그것이 그녀가 "그가 그리워서 돌아오기를 바란다"고 말하는 방식일 뿐이라고 의심합니다. 피비는 그녀의 아버지와 함께 디즈니 월드에서 매력적인 왕자의 회전목마를 탔던 것을 기억합니다. 니콜은 "그녀는 우리가 거기에 있을 때 그것을 타는 것을 좋아하고, 놀이기구가 빙빙 돌면서 항상 그녀의 아버지를 언급합니다"라고 말합니다.
니콜은 특별히 종교적이지는 않지만, 그녀는 딸들에게 천국에 대해 이야기합니다. 천국은 아빠가 평화롭게 지내는 곳입니다. 딸들은 천국에서 아빠가 금색 아이폰을 가지고 있다고 상상합니다. 니콜은 "분명 천국에서는 모든 것이 금으로 되어 있을 거야"라고 농담합니다. 그리고 아빠가 딸들을 지켜보지 않을 때는 아이폰으로 놀고 가장 좋아하는 하키팀인 디트로이트 레드윙스를 응원한다고 딸들은 말합니다. 아빠의 생일이나 아버지의 날에 그녀는 딸들이 미코에게 보낼 메시지를 쓰도록 돕고, 그들은 그 메시지를 풍선에 담아 하늘로 날려 보냅니다.
조기 발견을 위해 노력하다
남편이 세상을 떠난 지 거의 3년이 지난 지금, 니콜은 이제야 겨우 예전의 자신으로 돌아온 듯한 기분을 느끼고 있습니다. 하지만 가장 힘든 순간에도 그녀는 여전히 ‘만약 2002년, 내가 처음 봤을 때 남편의 점을 검사하고 제거했더라면 미코는 지금 살아있을까?’라는 질문에 시달립니다. 그녀는 이제 미국에서 흑색종이 전이되기 전에 조기에 발견된 경우 5년 생존율이 약 99%라는 사실을 알고 있습니다. “시간을 되돌릴 수만 있다면, ‘ 지금 당장 그 점을 검사받아야 해 !’라고 말하고, 남편이 마지못해 하든 발버둥 치든 억지로라도 병원에 데려갔을 거예요.”
그녀는 재빨리 이런 생각을 접어두고 과거를 바꿀 수 없다는 것을 깨달았습니다. 하지만 그녀는 이상하게 생긴 점이 있는 사람을 볼 때마다 그 사람에게 생명을 구하는 선택을 하고 검사를 받으라고 정중하게 권합니다. "무엇이 걸려 있는지 알았다면 미코와 우리 가족에게 큰 변화를 가져올 수 있었을 겁니다."
*본 기사는 최초로 다음에서 게재되었습니다. 피부암재단 저널 2016년호.
