강아지 데이지 메이가 패혈증으로 처음 투병 중이던 제임스를 병문안하고 있다. 사진: 제이미 젠트리
제이미 젠트리의 남편 제임스 젠트리는 수년 동안 체중 감량에 대해 이야기해왔고, 25년에 몇 달 동안 2017파운드를 감량했습니다. 제임스는 그 변화가 자신의 노력의 결과일 수 있다고 말했지만, 제이미는 확신하지 못했고, 매우 걱정했습니다.
"제임스는 덩치가 큰 편인데, 처음 만났을 때부터 계속 살 빼고 싶다고 얘기했어요." 제이미는 웃으며 말했다. "식습관이나 생활 방식은 전혀 바꾸지 않으면서 살을 빼겠다고 했죠 . 그래서 제가 '안 돼, 안 돼, 12년 동안이나 노력했는데 갑자기 될 리가 없잖아.'라고 했어요. 정말 걱정됐거든요." 제이미의 직감은 정확했다. 2년이 지난 지금, 그녀는 제임스의 갑작스러운 체중 감소가 빠르게 전이되는 메르켈 세포암 (MCC) 때문이었다는 것을 알게 되었다.
하지만 2017년 59월로 돌아가 보면, 당시 XNUMX세였던 제임스가 다리에서 발견한 덩어리에 대해 아무도 잘 모르는 듯했습니다. 그의 주치의와 심혈관 외과 의사(기존 질환 때문에 방문한 의사)를 여러 번 방문한 후에야 그 덩어리를 잠깐 보는 것 이상의 의미를 알아낼 수 있었습니다. 제임스는 그 반점이 점점 커지는 것 같다는 것을 알아차리고 계속 진찰했습니다. 결국 그의 의사는 도플러 초음파 검사를 지시하여 조사했습니다. 방사선과 의사는 자신이 무엇을 보고 있는지 전혀 모른다고 인정했습니다. 제임스의 주치의는 결국 그 종양이 "무엇이든" 제거되어야 한다고 결정했습니다.
"우리 모두 그 자리에 서 있고, 제임스는 여전히 다리에서 이 물건을 잘라낸 채로 테이블에 누워 있어요." 제이미가 회상합니다. 모두가 그것이 낭종이나 혈전일 것이라고 예상했습니다. 제임스는 둘 다 병력이 있었습니다. 하지만 일반 외과의가 덩어리를 제거했을 때, 그는 이전에 그런 것을 본 적이 없다고 말했습니다. "의사가 그렇게 말하는 것을 듣고 정말 기분이 좋아요." 제이미가 농담처럼 말합니다.
외과의는 제임스의 상처를 꿰매고 일주일 후에 다시 와서 봉합사를 제거하라고 지시했습니다. 제이미는 남편과 함께 진료에 가지 않았습니다. 그녀는 덩어리가 심각한 것이라면 의사가 전화했을 것이라고 생각했습니다. 하지만 제임스가 집에 돌아왔을 때, 그는 의사가 절제한 종양이 메르켈 세포 암(또는 MCC)이라고 말하기 전에 그를 앉혔다고 보고했습니다. 메르켈 세포 암은 희귀하고 매우 위험한 유형의 피부암입니다. 제임스가 처음으로 의사에게 암을 알리려고 시도한 지 5개월이 지났습니다.
무서운 진단
제임스의 다리에 생긴 혹이 메르켈 세포암으로 밝혀졌다. 사진: 제이미 젠트리
"우리는 그것이 [MCC] 무엇인지 전혀 몰랐어요." 제이미가 말합니다. "우리는 그것에 대해 들어본 적이 없었어요. 의사가 그것이 피부암이라고 말했을 때, 우리는 '좋아요... 그럼요?'라고 말했어요."
제이미와 제임스는 즉시 온라인에 접속해 진단에 대해 자세히 알아보았습니다. 그들이 찾은 정보는 그들이 기대했던 만큼 도움이 되지 않았습니다. 제이미는 "실망스러운 점 중 하나는 메르켈 세포에 대한 정보가 많지 않다는 것입니다."라고 말합니다. "웹에 있는 모든 것이 무섭고, 읽을수록 더 무섭습니다. 거의 모든 것이 마지막 계획을 세우라고 말합니다. 죽을 거라고 말합니다."
제이미의 딸은 간호사로 일하는데, 그녀가 일하는 병원의 MCC에 대해 주변 사람들에게 물어보기 시작했습니다. 종양학 의사 중 한 명은 이 질병을 "부검을 하기 전까지는 얼마나 퍼졌는지 알 수 없는 종류의 암"이라고 불렀습니다.
부부는 조사를 좀 한 후, 가장 가까운 MCC 전문가로 프랭크 사포리토 박사를 알아낼 수 있었습니다. 댈러스에 있는 사포리토 박사는 제이미와 제임스가 사는 텍사스 보넘에서 남쪽으로 70마일 떨어져 있었습니다. 그는 MCC가 과소평가할 만한 것은 아니지만 제임스의 상황이 절망적이지는 않다고 설명했습니다. 제이미는 "그는 '이제 더 많이 알게 됐어요'라고 말했어요."라고 회상했습니다. "그는 '화학 요법에 반응하지 않는다는 걸 알아요. 이것저것 다 알아요.'라고 말했어요. 하지만 그래도 일을 정리하는 게 좋은 생각이라고 말했어요."
제임스가 진단을 받은 후, 상황은 빠르게 진행되었지만, 쉬운 여정은 아니었습니다. 그는 보초 림프절 생검을 받았고, 그 결과 암이 근처 림프절 4개로 퍼졌다는 것을 보여주었습니다. 그 후, 치료와 부작용의 그물망이 긴 문제 목록을 만들었습니다. 그는 그해 12월에 방사선 치료를 시작했습니다. 그로 인해 원래 종양 부위의 상처에 합병증이 생겨서 상처를 닫는 데 도움이 되는 고압 산소 요법을 받게 되었습니다. 제임스는 또한 패혈증, 스테로이드 치료로 인한 혈당 급등, 갑상선 염증, 심장 비대증에 시달렸습니다. 제이미는 "하나가 아니라면 다른 것입니다."라고 요약합니다.
제임스는 2018년 2018월에 두 개의 새로운 의심스러운 부위를 생검했는데, 이는 더 많은 MCC로 밝혀졌습니다. 이로 인해 Avelumab을 사용한 면역 요법이 시작되었습니다. 제이미는 "그는 여섯 개의 종양으로 면역 요법을 시작했고, 그 여섯 개 중 다섯 개가 해결되었습니다."라고 말합니다. "그 중 하나는 계속 자랐고, 사포리토 박사가 마침내 XNUMX년 XNUMX월에 그것을 제거했습니다."
제임스는 3개월 후 새로운 AMERK 검사를 받으러 다시 병원을 찾았습니다. 안타깝게도 검사 결과 MCC가 여전히 남아 있는 것으로 나타났지만, 눈에 보이는 종양은 더 이상 없었습니다. 제임스는 향후 치료 계획을 세우기 위해 사포리토 박사를 다시 방문할 예정입니다.
그녀의 목소리를 사용하여
제이미는 제임스의 치료 과정에서 적극적인 역할을 했습니다. 그녀가 결정한 첫 번째 사항 중 하나는 제임스와 함께 의사 진찰을 받으러 가는 것이었습니다. 그를 지원할 뿐만 아니라 그가 스스로 그렇게 할 의향이 없거나 할 수 없을 때 옹호자가 되기 위해서였습니다.
피부 이식 수술 후 제임스의 다리. 사진: 제이미 젠트리
제임스는 상처 치료의 일환으로 발가락부터 무릎까지 압박 붕대를 감아야 했습니다. 그런데 붕대에 사용된 라텍스에 피부 알레르기가 생겨서 반응을 피하기 위해 붕대를 아주 특별하게 감아야 했습니다. 어느 날 제임스가 치료를 마치고 집에 왔는데, 제이미가 간호사가 다리를 잘못 감아 놓은 것을 발견했습니다. 제이미는 제임스에게 왜 간호사를 말리지 않았냐고 물었습니다. 제이미는 "제임스가 '내가 그렇게 안 할 거라는 거 알잖아'라고 말했어요."라고 회상했습니다. "그냥 집에 와서 제가 고쳐주는 게 낫다고 생각했죠. 그래서 그 이후로는 병원에서 잘못 감아주면 제가 직접 감아주는 법을 배웠어요. 제임스는 자기 권리를 주장하지 않아요. 당연히 그래야 할 텐데 말이죠. 그래서 이제는 혼자 병원에 가지 못하게 했어요!"
제이미는 또한 뭔가 이상해 보이는 것을 알아차렸을 때 의사에게 말하고 질문할 가능성이 더 높다는 것을 알아챘습니다. 그녀는 "저는 의사를 만날 때 메모를 하고 질문을 합니다."라고 말합니다. "사람들이 주어진 내용을 실제로 읽지 않고 그냥 따라가는 것에 익숙해져 있다고 생각합니다. 하지만 정보에 입각한 결정을 내리려면 정보를 알아야 합니다. 의사에게 계속해서 질문하여 그들이 솔직하게 말할 때까지 기다리세요."
한 가지 예는 제임스가 MCC에 대한 서면 치료 계획을 받았을 때입니다. 당시 MCC는 4단계에 도달했습니다. 계획에는 6개월 동안 아벨루맙을 사용한 면역 요법, 그다음 완화 치료, 그다음 호스피스가 나열되어 있었습니다. "다음에 우리가 거기에 갔을 때, 저는 [치료 계획]을 가지고 가서 '이게 무슨 뜻이야?'라고 물었습니다." 제이미가 말합니다.
종양학자는 보험 회사가 한 번에 6개월만 승인할 것이기 때문에 팜플렛에 면역 요법을 6개월만 나열했다고 설명했습니다. 제임스는 아마도 2년 동안 주입을 받을 것입니다. 완화 치료는 그의 반응이 어떨지 기다리는 동안 그를 편안하게 하기 위해 나열되었습니다. 물론, 의사는 그가 지속적인 반응(암세포가 지속적이고 만족스럽게 감소하는 것을 의미)을 보인다면 호스피스에 갈 필요가 없을 것이라고 말했습니다.
"하지만 그가 지속적인 반응을 보이지 않고 재발한다면, 그 시점에서는 호스피스 외에는 아무것도 없습니다." 제이미가 말합니다. 그것은 충격적인 깨달음이었고, 제이미는 제임스가 웃는 것을 기억합니다. 그것이 그가 그 정보를 다루는 방식이었습니다. "그는 '그럼 내가 죽는 거야?'라고 말합니다. 그녀[종양학자]는 그의 눈을 바라보며 말합니다. '당신이 나쁜 운전을 하고 집으로 가는 길에 사고를 당한 경우에만요.' 이게 답이 어때요?"
새로운 국경
아벨루맙은 아직 너무 새로운(2017년 FDA 승인) 것이기 때문에, 사포리토 박사는 구체적인 예후를 말하기 어렵다고 설명했습니다. 그는 MCC가 한때 XNUMX개월에서 XNUMX년 사이에 사망 선고를 받았을 수 있지만, 이제 제임스는 XNUMX년을 앞두고 있다고 말했습니다. 모든 사람, 심지어 의료 전문가들조차도 답을 얻기 위해 보통 찾는 사람들조차도 여전히 배우고 있습니다.
제이미는 그렇게 불확실한 미래에 대해 우울하지 않기가 어려울 수 있다고 말한다. "우리는 MCC가 우리 삶을 지배하게 하지 않으려고 노력하지만... 어렵습니다." 그녀는 말한다. "육체적으로 제임스는 썩은 것 같고, 좋은 태도를 유지하기가 어렵습니다. 제 일은 그와 함께 침울해지거나 침잠하지 않도록 하는 것입니다. 긍정적인 면을 지적하고 그의 아이들과 손주들, 그리고 다른 먼 친척들을 만나러 여행을 계획하는 것입니다."
제이미는 제임스가 몹시 싫어하는 고압산소 치료를 받기 위해 30마일이나 떨어진 곳으로 가기 위해 일찍 일어났던 어느 날 아침을 떠올립니다. "제임스는 '아, 또 이걸 해야 하다니'라고 투덜거렸어요." 제이미가 말합니다. "그래서 저는 '아니, 넌 다시 할 수 있어 '라고 말했죠. 환자인 제임스는 언제든 치료를 받지 않기로 결정할 수 있어요. 수액 주사를 맞지 않거나 심장 전문의를 만나지 않기로 결정할 수도 있죠. 그런 결정을 내릴 수 있지만, 그 결과는 어떨까요? 저는 제임스에게 '정말 그렇게 하고 싶은 거야?'라고 물었어요." 결국 제임스는 그날 치료를 받으러 갔습니다.
부작용과 병원 방문은 아무리 든든한 지원 시스템이 있더라도 힘든 일이지만, 메르켈 세포암(MCC)의 희귀성은 치료 과정에 또 다른 어려움을 더합니다. 제이미는 메르켈 세포암 진단을 받은 사람들에게 다음과 같은 조언을 합니다. "사람들은 이 암에 대해 들어본 적이 없고 , 상황의 심각성을 이해하지 못할 거예요."라고 그녀는 말합니다. "많은 사람들이 '그래도 나쁜 피부암은 아니잖아.' 또는 '그래도 흑색종은 아니잖아.'라고 말하죠. 그런 말을 들으면 정말 화가 나요. 솔직히 말해서, 제가 시간을 내서 설명해 줄지 말지는 그 사람이 그럴 만한 가치가 있는지에 따라 달라져요. 대부분의 경우 그냥 '맞아요, 흑색종은 아니죠. MCC에 대해 인터넷에서 검색해 보세요.'라고 말하죠."
제이미는 제임스가 치료를 받고 있는 암 센터의 암 간병인을 위한 지원 그룹에 가입했지만, 일 때문에 모임에 참석할 수 없습니다. 그녀는 온라인 그룹을 토론장으로 사용하지만, 제임스는 센터에서 MCC를 앓고 있는 유일한 환자입니다. 그녀는 메르켈 세포 암 환자를 위한 온라인 그룹을 찾았는데, 그룹 리더가 질병과 치료에 대한 새로운 출판물과 정보를 공유합니다. 제이미는 MCC에 대해 알 수 있는 모든 것을 배우고 약속을 통해 제임스의 편에 서서 아내로서뿐만 아니라 간병인, 옹호자, 응원단장으로서도 그를 지원하기로 결심했습니다.
"그가 자신의 인생에서 가장 큰 싸움을 하고 있다는 건 알지만, 매우 외로울 수 있어요." 제이미가 말했다. "혼자 싸우는 것 같아요. 하지만 정보는 위대한 평등화자이고, 저는 제가 찾을 수 있는 모든 것으로 무장하고 있어요."
이 글은 EMD 세로노와 화이자의 지원금으로 제작된 환자 교육 시리즈의 일부입니다. 더 자세한 정보는 EMDSerono.com 에서 확인하세요.
