默克尔细胞癌
病人支持中心

对患者和护理人员的帮助

欢迎来到默克尔细胞癌(MCC)患者支持中心。确诊 MCC 会给您带来身体、情感和经济上的挑战。由于这是一种罕见病,您可能难以找到可靠的信息和答案,例如“我接下来应该做什么?”

您并不孤单。我们创建了这个支持中心,旨在弥补关于多发性硬化症 (MCC) 的信息缺口,帮助您找到所需的答案。请查看下方的常见问题解答,并浏览我们精心整理的视频、资源和支持机构列表,这些资源将指导您应对诊断和治疗过程中遇到的挑战。

我们明白这段时间对您来说很艰难。您需要阅读和理解的信息很多,我们会尽力帮助您完成整个过程。如果您有任何疑问或顾虑,请通过[email protected]与我们联系。

常見問題解答

问:我被诊断出患有 MCC,我非常担心。 接下来我该怎么办?

答:首先,虽然 MCC 罕见且危险,但它是可以治疗的。 由于专业医疗保健专业人员的大量工作和研究,MCC 治疗选择和知识激增。

接下来做什么:

对您而言,最重要的事情是到具有 MCC 患者护理专业知识的学术中心寻求治疗。 皮肤科医生、外科医生、内科肿瘤学家和放射肿瘤学家需要协商确定针对特定病例的最佳计划。 重要的是,他们都了解 MCC 的进取心,并且都以简洁的方式与彼此和您沟通。

查找 MCC 治疗中心。

问:在癌症中心考虑多学科护理对 MCC 治疗有多重要?

答: “这非常重要,原因有几个。根据不同的数据来源,默克尔细胞癌 (MCC) 的致死率是黑色素瘤的三到五倍,因此这是一种非常严重的疾病。而且,由于其罕见性,许多医生并不熟悉具体的治疗方案。由于过去五到十年间 MCC 的治疗发展迅速,许多教科书中并没有更新相关信息。因此,前往真正能够提供专家级多学科诊疗的机构至关重要。”——保罗·恩吉姆医学博士、哲学博士

Nghiem 博士是西雅图癌症护理联盟皮肤肿瘤学临床项目主任和华盛顿大学医学院皮肤科主任。 Nghiem 博士被认为是美国最重要的 MCC 专家之一,他孜孜不倦地致力于促进研究和合作,为 MCC 患者创造更好的结果。

问:专家对从诊断到治疗的时间有何建议?

答:“当 MCC 的诊断出现时,大多数医生和患者很快意识到这是需要认真对待的事情。 MCC 具有侵略性和危险性,我们当然希望让人们在两周内进行评估、扫描和治疗——以获得一个好的计划并付诸行动。 但重要的是不要着急; 在你跳之前了解事实。” – Paul Nghiem,医学博士,博士

问:什么是默克尔细胞多瘤病毒?

答:默克尔细胞多瘤病毒的证据可以在大约 80% 的默克尔细胞肿瘤中找到。 该病毒于 2008 年被发现,存在于大多数人的皮肤中,没有体征和症状,也从未发展成 MCC。 由于这种病毒很常见,而 MCC 极为罕见,科学家们不确定这种病毒如何或为何导致某些人患病。

您的医疗团队可以通过进行 AMERK 生物标志物血液检测来确定病毒是否是导致您患上默克尔细胞癌 (MCC) 的原因。该检测还会定期进行,以监测抗体水平的变化,从而帮助及早发现复发,以便在肿瘤更容易治疗时进行干预。点击此处了解更多信息。

问:MCC 有多稀有?

答:MCC 比黑色素瘤罕见 40 倍。美国每年约有 3,000 例新诊断的 MCC 病例。

是什么导致默克尔细胞癌?

“如果你的免疫系统持续受到抑制,你患 MCC 的可能性就会增加 15 倍。”

医学博士 Sunandana Chandra
医学肿瘤学家
西北大学(Northwestern University)

MCC 患者感染 COVID-19 的风险更高吗?

“MCC 可能具有侵略性,出于对病毒的恐惧而延迟治疗可能不是一个可行的选择。”

医学博士 Sunandana Chandra
医学肿瘤学家
西北大学(Northwestern University)

MCC 治疗

Inderjit Mehmi 博士谈论默克尔细胞癌的治疗。

医学博士 Inderjit Mehmi
医学肿瘤学家
安吉利斯诊所和研究所
雪松 - 西奈

Mehmi 博士谈论免疫疗法。

MCC 治疗见解

“令人兴奋的新疗法正在出现。”

医学博士 Sandra D'Angelo
临床肿瘤学家
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center

默克尔细胞诊断后的生活

医学博士 Inderjit Mehmi 在被诊断出患有 MCC 后分享了关于生活的重要见解。

医学博士 Inderjit Mehmi
医学肿瘤学家
安吉利斯诊所和研究所
雪松 - 西奈

路易斯的 MCC 之旅

当路易斯发现自己患有默克尔细胞癌(一种罕见的皮肤癌)时,他下定决心要战胜它。 他分享了他从诊断到治疗的痛苦历程。

MCC 支持资源

MerkelCell.org网站

Merkelcell.org 由致力于默克尔细胞癌 (MCC) 研究的医生和研究人员创建,旨在解答常见问题并提供关于该疾病的准确信息。该网站由位于华盛顿州西雅图的默克尔细胞癌协作研究所 (MC3) 支持和维护。

官方网站: 默克尔细胞网
电子邮箱: [email protected]
病人资源: merkelcell.org/resources/patent-resources/
查找 MCC 专家: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


默克尔细胞癌协作(MC3)研究所
使命:我们携手攻克默克尔细胞癌。

https://mc3institute.uw.edu/

默克尔细胞癌协作研究所 (MC3) 的成立旨在通过世界一流的转化研究改善默克尔细胞癌 (MCC) 患者的生活。MC3 的总部位于西雅图的华盛顿大学和弗雷德·哈钦森癌症中心,拥有 100 多名成员,其中包括来自世界各地机构的科学家和临床医生。


默克尔细胞在线支持小组

默克尔细胞癌(MCC)患者创建了一个拥有数百名成员且每日活跃度很高的在线讨论/支持小组。所有MCC患者、家属和护理人员均可加入该小组。MCC支持小组的成员并非医疗专业人员,也不提供医疗建议。他们互相支持,共同对抗MCC。

请在此处填写申请表,提交加入小组并参与讨论的申请。如有任何疑问,您可以发送电子邮件[email protected]联系支持小组管理团队。


患者倡导者基金会

Patient Advocate Foundation 为 MCC 患者提供基金。 一旦获得批准,该基金将提供 450 美元的一次性援助,以支付与治疗预约相关的交通相关费用。 符合条件的患者包括正在接受积极治疗、在过去六个月内接受过治疗或将在未来 60 天内接受治疗的患者。 每个患者都必须满足家庭收入准则并提供诊断文件才能完成申请。

网站:www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

美国的 MCC 治疗中心

亚利桑那

阿肯色州

加州

康涅狄格

哥伦比亚特区/华盛顿特区

佛罗里达

格鲁吉亚

伊利诺伊

马里兰州

马萨诸塞

密歇根州

明尼苏达

密苏里州

新泽西州

美国纽约

宾夕法尼亚

俄勒冈

俄亥俄州

北卡罗来纳

宾夕法尼亚

田纳西

德州

犹他州

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最后更新时间: 2022年8月

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最后更新时间:2026 年 XNUMX 月

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