57岁的路易斯·卡拉扎纳接到纽约市纪念斯隆-凯特琳癌症中心一位护士的电话时,他预感不妙。他之前曾在这家医院接受过默克尔细胞癌(MCC,一种非常危险的皮肤癌)的治疗,一年多以来都没有出现新的肿瘤。他的直觉是对的:与他通话的护士告诉他,他的癌症复发了,而且由于肿瘤的位置,无法手术切除。
路易斯问自己还能做些什么,护士建议他去见见纪念斯隆-凯特琳癌症中心(MSKCC)的肿瘤内科医生桑德拉·P·丹杰洛医生。路易斯觉得这没什么用——他已经接受过手术和放疗来治疗默克尔细胞癌(MCC),而且丹杰洛医生之前说过,由于癌症的性质和他原有的健康状况,化疗并不可行。路易斯还是去见了她,丹杰洛医生解释说还有最后一种方法可以尝试:参加一项新型免疫疗法药物的临床试验。丹杰洛医生详细解释了这种新药的原理、作用机制、可能的副作用以及它对路易斯的疗效。
“起初我非常沉默寡言,”他说。 “在我的余生中,每两周我都必须进去,在我的手臂上连接一个静脉注射器并接受治疗。 我不知道我是否想要那个。” 但是 D'Angelo 博士强烈鼓励 Luis 去尝试。
“我永远不会忘记她告诉我的话,”路易斯回忆道。 “她说,‘我正在努力挽救你的生命。 我们可以这样做或不这样做,但我认为我们应该尝试一下。 她让我回家考虑一下。” 取而代之的是,Luis 低着头思考着这件事。 他知道 MCC 的侵略性有多大。 他记得第一次在网上查询这种疾病时,读到它的死亡率非常高。 最重要的是,Luis 信任 D'Angelo 医生,在他的整个治疗过程中,他都知道 D'Angelo 医生很聪明而且很有爱心。 她相信免疫疗法会有所帮助。
路易斯决定不再犹豫。“我当场就签了字,几周后就开始了治疗。”他将接受avelumab治疗,这是两种获得FDA批准用于治疗默克尔细胞癌(MCC)的免疫疗法药物之一。(另一种是pembrolizumab。)
“你可以把这两种药物想象成百事可乐和可口可乐,”弗雷德哈钦森癌症研究中心临床研究部的高级血液学/肿瘤学研究员、医学博士 Kelly Paulson 说。 “它们的作用非常相似,并且具有相似的副作用。 它们都每两到三周静脉注射一次。”
起初,路易斯认为治疗会更加复杂。 “我认为静脉注射治疗可能就像透析一样,我想象的就像被绑在一台机器上,你的整个生活都围绕着它。 这是非常不同的。 这几乎就像每两周注射一次维生素。”
路易斯说,他的医疗团队每一步都在仔细观察他。 “就确保一切正常而言,这个过程和护理量几乎是过分的,”路易斯说。 “当我第一次感觉到它穿过我的血管时,那是一种痒痒的感觉。 我很担心,认为这可能是不良反应的开始。 事实并非如此,但你的脑海里会闪过各种各样的事情,有一个问你这些问题的团队真的让人安心:‘发生了什么事? 有什么新事吗? 有皮疹吗? 你觉得不舒服吗?'”
幸运的是,路易斯没有因治疗而出现任何严重的副作用。 根据保尔森博士的说法,三分之一到五分之一的患者会这样做。 “最常见的副作用是疲劳和流感样症状,因为你正在激活你的免疫系统来对抗癌症,所以你感觉有点像感染了病毒,”她解释道。 “你可能有点累,有点疼,也许有点发烧。 通常在人们开始使用后,这些情况会很快好转。”
一些患者应对更严重的副作用,这些副作用通常看起来像接受化疗的人所经历的副作用,包括恶心和脱发。 但保尔森博士说,不同之处在于,当人们接受化疗时,他们预计在治疗后几天或几周内会感觉不舒服,然后他们会感觉好些。 使用免疫疗法,严重的副作用可能会在治疗后数周甚至数月开始。
其他副作用是免疫系统的过度反应——人们可能会出现皮疹、类似于炎症性肠病的腹泻、结肠炎、呼吸困难、称为肺炎的肺部炎症和其他自身免疫性疾病。 这些疾病的范围从甲状腺疾病到糖尿病再到狼疮。 “大多数人实际上并没有出现这些严重的副作用,但我们在治疗期间会密切关注这些副作用,”保尔森博士说。 “对于哪些人出现这些严重副作用的风险更高,我们没有很好的预测指标。”
尽管存在潜在的弊端,但对大多数患者而言,免疫疗法的潜在益处大于风险。医生在治疗开始前无法预知哪些患者会对治疗产生良好的反应,但对于那些反应良好的患者来说,治疗效果可能远超预期。路易斯回忆起开始治疗几周后,他和家人坐在候诊室里,等待CT扫描结果,以确定免疫疗法是否对他的肿瘤产生了任何影响。“五分钟过去了,十分钟过去了,然后半个多小时过去了,”路易斯说。“我当时想,这可不是什么好消息。如果要花这么长时间,那真的不是什么好消息。 ”
路易斯很高兴地错了——结果显示他的肿瘤缩小了 42%。 “我撞到了天花板,”他说。 “我们笑过、哭过、拥抱过。”
路易斯最初被告知他估计还能活一年半。 那是四年前的事了。 “一开始,我认为 MCC 是死刑判决。 我还在这里,我没想到会这样,”他说。 “但现在我希望在这里待一段时间。 我觉得我和其他[被诊断出患有这种疾病的人]的未来是光明的。 进步正在到来,所有的功劳都归功于每天醒来并以帮助像我这样的人康复为目标的人们。”
尽管 Luis 赞扬像 D'Angelo 博士这样的医生孜孜不倦地工作,为 MCC 患者提供有效的治疗,但他说是他自己的家人帮助他度过了难关。 “拥有强大的支持团队,关心你的人,是无价的,”他说。 “它给了我力量去经历任何我必须经历的事情。 我知道我想活下去,但接到那个电话让我陷入了这个现实,在某种程度上我感到被打败了。 它需要人们把你带回来。 他们给了我很大的力量。”
本文是患者教育系列文章的一部分,该系列文章由EMD Serono和辉瑞公司资助完成。了解更多信息,请访问EMDSerono.com。
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