太阳与皮肤新闻

与默克尔细胞癌一起生活:幸存者确保自己的未来

By 阿里维诺萨 •August 13,2019


由 Lee Health 和 WBBH 提供。

62 岁的皮特·杰普森 (Pete Jepson) 对皮肤癌并不陌生。 他之前曾多次治疗过基底细胞癌 (BCC) 和鳞状细胞癌 (SCC),他每隔几个月就会去佛罗里达州那不勒斯拜访皮肤科医生进行检查。 他知道皮肤癌可能是什么样子。 当他注意到鬓角下方有一个红色的小肿块时,他觉得这不像是皮肤癌。 他认为这只是一个囊肿,与他曾患过的其他囊肿相似,无需担心。 但当他在下次皮肤科预约时指出它时,他的医生移除了红色肿块并将其送到实验室进行分析。

“五六天后,我接到了一个电话,”杰普森说。 “我的医生亲自打电话给我,而不是办公室,所以我知道有些可疑。 她说活检回来了,它不是基底细胞,不是鳞状细胞,也不是黑色素瘤。 所以我问,‘名单上还剩下什么?’”

她告诉他,这是默克尔细胞癌 (MCC),一种罕见且危险的皮肤癌。 她解释说他必须尽快去看外科医生并切除肿瘤。 MCC 具有高度侵袭性,并且复发和转移的风险很高,导致大约三分之一的患者死亡。 黑色素瘤是另一种被广泛认为是危险的皮肤癌,它会导致大约九分之一的患者死亡。

“我从事人寿保险业务已有 30 年,但我从未听说过它 [MCC],”杰普森说。 “它让我震惊。”

杰普森做了一些研究,发现他的医生并没有夸大这种疾病的严重程度。 “我进入了一个星期的茧,”他回忆道。 “如果你被诊断出患有这种疾病,你只会害怕几年后就不会再出现了。”

手术只是开始

杰普森立即接受了手术。 他的医生切除了大范围的肿瘤,这意味着他切除了肿瘤周围比危险性较低的皮肤癌所需的皮肤更大的区域。 手术在杰普森的脸上留下了 10 英寸的疤痕。 不幸的是,这只是他治疗的开始。 他的癌症已经开始扩散。

在得知他的癌症进展后,杰普森面临着一些关于未来的艰难思考。 “我有一个 17 岁的自闭症儿子。 如果我死了,我的儿子将如何自生自灭? 那是我最大的恐惧,”他说。 “与默克尔细胞一起生活的部分原因是你没有太多选择。 我买了数百万美元的人寿保险。 你必须按顺序购买保险,因为如果你发生了什么事而你没有发生,上帝保佑。”

癌症的进展需要额外的治疗,在杰普森的案例中这意味着放射治疗。 确切地说,是二十五轮。 杰普森每天接受治疗 22 个工作日,然后在颈部烧伤后不得不停下来休息两周。 在完成最后三轮放疗后,杰普森还必须插入耳管——试图纠正他因治疗副作用而出现的听力损失。

“治疗让我分崩离析,”杰普森说。 “我感到恶心和疲倦。 我在工作中受到影响,只会回家睡觉。”

最后,一些好消息

杰普森永远不想重复这种经历,但他的治疗最终得到了回报。 放射治疗结束几周后,明尼阿波利斯本地人杰普森前往明尼苏达观看维京人队与绿湾包装工队的比赛。 不幸的是,他不小心在网上买了假票,被拒绝进入体育场。 当他接到外科医生的电话时,他很失望地前往机场飞回佛罗里达。

“在去明尼苏达之前,我做过 PET 扫描,当然我想知道结果,”杰普森说。 “但随着比赛发生的事情,我只是期待更多的坏消息。” 不过,他的医生带来了好消息:杰普森没有癌症。

“我刚开始在 TSA 安全线上哭泣,”他说。 “突然之间,比赛变得毫无意义——因为这就是我的生活。”

从恐惧和怀疑到支持和希望

在默克尔细胞癌的整个旅程中,杰普森当然经历过恐惧和怀疑的时刻。 但他一路上遇到的人也让他继续前进。 在告诉他的一位客户他的诊断后,这名男子分享说他也被诊断出患有 MCC。 杰普森遇到的唯一一个患有这种疾病的人,这位 87 岁的老人在确诊三年后仍然健在。

执行 Jepson 上次 PET 扫描的技术人员 Addy 也有一些见解可以分享。 “她告诉我我看起来很紧张,她问她是否可以告诉我一个能给我希望的故事,”杰普森说。 “原来,她在 19 岁时切除了左乳。当时她怀孕了。 她又生了两个孩子,经过六年的放疗和化疗,她的头发才刚刚恢复。 这让我确信我没有那么糟糕。”

杰普森带着一打玫瑰花回到放射中心给艾迪,她含泪接受了。 “当你获得 MCC 时,你就会学会如何对待他人并表现出尊重,”杰普森说。 “你要学会把每一天都当作最后一天来过。”

杰普森现在六个月没有癌症了。 不过,他在 MCC 的经历从未远离他的脑海。 杰普森说他仍然每天都在思考自己的诊断,并计划写一本书,为 MCC 患者设立一个基金来抵消医疗费用,并尽其所能提高人们的认识。 他也有一些建议可以与像他一样的人分享。 “知道它有多严重,”他说。 “接受治疗,接受手术,放疗,不管他们告诉你什么。 然后竭尽全力战斗。”


这篇文章是 EMD Serono 和辉瑞公司资助的患者教育系列文章的一部分。 了解更多信息 EMDSerono.com.

捐献
找皮肤科医生

推荐产品