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妻子、倡导者、激励者:当你爱的人被诊断出患有默克尔细胞癌时

By 阿里维诺萨 •17年2019月XNUMX日
男子在医院病床上抱着一只可爱的小狗

杰米·金特里 (Jamie Gentry) 的丈夫詹姆斯·金特里 (James Gentry) 多年来一直在谈论减肥,他在 25 年的几个月内减掉了 2017 磅。詹姆斯表示,这种转变可能是他自己努力的结果,但杰米并不相信——而且深感担忧。

“他是个大个子,自从我遇见他以来,他一直在谈论减肥,”杰米笑着说。 “从不改变他的所作所为或他吃的东西,但他 去 减肥。 我说,‘不,不,你已经尝试了 12 年; 它不是突然起作用的。 这真的把我吓坏了。” 杰米的直觉是正确的——她现在知道,两年后,一个迅速转移的 默克尔细胞癌 (MCC)是詹姆斯突然消瘦的原因。

但早在 2017 年 59 月,似乎没有人对当时 XNUMX 岁的詹姆斯注意到他腿上的肿块了解太多。 他多次拜访了他的初级保健医生和他的心血管外科医生(他因既往疾病而拜访他们)才发现肿块,而不是匆匆一瞥。 詹姆斯坚持了下来,因为他注意到这个地方似乎越来越大。 最终,他的医生下令进行多普勒超声检查。 放射科医生承认不知道他看到了什么。 James 的 PCP 最终决定切除肿瘤,“不管它是什么”。

“我们都站在那里,James 还躺在桌子上,这东西从他的腿上切掉了,”Jamie 回忆道。 每个人都认为它是囊肿或血块——詹姆斯有这两种病史——但当普通外科医生切除肿块时,他说他以前从未见过这样的东西。 “听到医生这么说感觉真好,”杰米打趣道。

外科医生缝合了詹姆斯的伤口,并指示他在一周内回来,这样他就可以拆线了。 杰米没有陪她丈夫去赴约。 她想如果肿块严重的话,医生会打电话来的。 但当詹姆斯回到家时,他报告说医生让他坐下,然后告诉他切除的肿瘤是默克尔细胞癌(或 MCC),这是一种罕见且非常危险的皮肤癌。 自从 James 第一次尝试将癌症带到医生那里以来,已经过去了五个月。

可怕的诊断

默克尔细胞癌

詹姆斯腿上的肿块原来是默克尔细胞癌。 照片:杰米绅士

“我们不知道它 [MCC] 是什么,”杰米说。 “我们从未听说过它。 当医生说这是皮肤癌时,我们说,‘好吧……所以?’”

杰米和詹姆斯立即上网了解更多诊断信息。 他们发现的东西并不像他们希望的那样有用。 “令人沮丧的部分原因是关于默克尔小组的信息不多,”杰米说。 “网络上的一切都很可怕,我们读得越多,它就越可怕。 这几乎都是在说要制定你的最终计划。 它说你会死。”

Jamie 的女儿是一名执业护士,她开始在她工作的医院四处打听 MCC。 一位肿瘤内科医生称这种疾病为“在进行尸检之前你不知道它扩散了多远的那种癌症”。

经过一些研究,这对夫妇确定 Frank Saporito 医学博士是最近的 MCC 专家。 Saporito 博士居住在达拉斯,距离 Jamie 和 James 住在得克萨斯州 Bonham 的地方以南 70 英里。 他解释说,虽然 MCC 绝对不容小觑,但詹姆斯的处境并非毫无希望。 “他说,'我们现在知道的更多了,'”杰米回忆道。 “他说,‘我们知道它对化疗没有反应。 我们知道这个,那个和其他事情。 但他仍然说,把你的事情整理好是个好主意。”

詹姆斯确诊后,事情进展很快,但这并不是一段轻松的旅程。 他接受了前哨淋巴结活检,结果显示癌症已经扩散到附近的四个淋巴结。 从那里开始,一连串的治疗和副作用导致了一长串问题。 他于当年 XNUMX 月开始接受放射治疗。 这导致原始肿瘤部位的伤口出现并发症,导致高压治疗以帮助闭合伤口。 詹姆斯还患有败血症、类固醇治疗导致的血糖升高、甲状腺发炎和心脏肥大。 “如果这不是一回事,那就是另一回事,”杰米总结道。

詹姆斯在 2018 年 2018 月进行了两个新的可疑点活检,结果证明更多的是 MCC。 这导致了使用 Avelumab 的免疫疗法。 “他开始对六个肿瘤进行免疫治疗,这六个肿瘤中有五个得到了解决,”杰米说。 “其中一个一直在生长,Saporito 博士终于在 XNUMX 年 XNUMX 月将其移除。”

詹姆斯回来了一个新的 阿默克 三个月后考试。 不幸的是,测试显示 MCC 仍然存在——但他没有留下任何可见的肿瘤。 James 将再次拜访 Saporito 博士以确定下一步行动。

使用她的声音

杰米在詹姆斯的治疗过程中发挥了积极作用。 她决定的第一件事就是陪詹姆斯去看医生,这不仅是为了支持他,而且是在他自己可能不愿意或不能这样做时充当辩护人。

植皮手术后

植皮后詹姆斯的腿。 照片:杰米绅士

作为詹姆斯伤口治疗的一部分,他会在他的腿上安装从脚趾到膝盖的压缩包裹。 他对使用的乳胶产生了皮肤过敏,因此必须非常特别地包裹伤口以避免发生反应。 一天,他结束治疗回家,杰米看到护士错误地包裹了他的腿。 她问詹姆斯为什么不阻止她。 “他说,'你知道我不会那样做,'”杰米回忆道。 “他宁愿回家 me 修理它。 所以我学会了在他们搞砸的时候包住他的腿。 他不会为自己辩护——你会认为他会,但这就是为什么他不再被允许单独行动了!”

杰米还注意到,当她发现一些看起来不对劲的事情时,她更有可能直言不讳并询问医生。 “我们去看医生时,我会做笔记并提出问题,”她说。 “我认为他们已经习惯了人们并没有真正阅读他们所提供的内容,而是只是顺其自然。 但是你必须被告知才能做出明智的决定。 一遍又一遍地询问医生,直到他们对你直言不讳。”

一个例子是,当 James 获得了一份针对他的 MCC 的书面治疗计划时,他的 MCC 当时已达到 IV 期。 该计划列出了为期六个月的 avelumab 免疫疗法,然后是姑息治疗,然后是临终关怀。 “下次我们去那里时,我把它 [治疗计划] 带到了我身边,然后说,'这到底是什么意思?'”杰米说。

肿瘤科医生解释说,小册子只列出了六个月的免疫治疗,因为保险公司一次只批准六个月。 詹姆斯可能会接受两年的输液。 列出姑息治疗是为了让他在等待看他的反应时感到舒服。 当然,医生说,如果他有持久的反应(意味着他经历了持久的、令人满意的癌细胞减少),他就不必去临终关怀。

“但如果他没有持久的反应并且复发,那么此时除了临终关怀别无他法,”杰米说。 这是一个嘎嘎作响的认识,杰米记得詹姆斯笑了——那是他处理信息的方式。 “他说,‘那我会死吗?’ 她 [肿瘤学家] 看着他的眼睛说,“除非你是个糟糕的司机,在回家的路上出了车祸。” 怎么回答?”

一个新的前沿

由于 avelumab 仍然很新(它于 2017 年获得 FDA 批准),Saporito 博士解释说很难给出具体的预后。 他说,MCC 可能曾经在六个月到两年内被判处死刑,但现在詹姆斯可能会被判五年。 每个人,甚至是通常寻求答案的医疗专业人员,都还在学习中。

杰米说,面对如此不确定的未来,很难不感到沮丧。 “我们尽量不让 MCC 主宰我们的生活……但这很难,”她说。 “在身体上,詹姆斯感觉很烂,很难保持良好的心态。 我的工作是不让自己沉迷于和他在一起——而是指出积极的一面,并计划去看看他的孩子、孙子和其他远方的家人。”

她回忆起一天早上,詹姆斯很早就起床前往 30 英里外的高压氧治疗,这是他讨厌的旅行。 “他只是说,'呃,我需要再做一次,'”杰米说。 “我告诉他,‘不,你 得到 再做一次。 他是病人,他可以随时决定不去。 他可以决定不输液,或者不去看他的心脏病专家。 他可以做出那个决定,但那些后果是什么? 我问这是不是他想要的。” 詹姆斯那天去接受治疗。

即使有最好的支持系统,处理副作用和去看医生也很困难,但 MCC 的稀有性为其完成治疗之旅增加了另一层压力。 杰米 (Jamie) 对接受默克尔细胞癌诊断的任何人都有一些建议。 “你必须明白的是,人们有 决不要 听说过这种癌症——他们不会理解情况的严重性,”她说。 “你会得到很多,'好吧,至少它不是  皮肤癌”,并且,“至少它不是黑色素瘤。” 这让我想尖叫。 老实说,我是否花时间教育某人取决于他们是否值得花时间和精力。 大多数时候我们只是说,‘你是对的,这不是黑色素瘤。 你为什么不看看 MCC,看看你能在互联网上找到什么?'”

杰米 (Jamie) 加入了詹姆斯正在接受治疗的癌症中心的癌症护理人员支持小组,但由于工作原因,她无法参加会议。 她使用他们的在线小组作为共鸣板,但詹姆斯是该中心唯一患有 MCC 的患者。 她找到了一个专门针对默克尔细胞癌患者的在线小组,小组负责人在该小组中分享有关该疾病及其治疗的新出版物和信息。 通过尽她所能了解 MCC 并通过约会坚持在 James 身边,Jamie 承诺不仅作为妻子,而且作为照顾者、倡导者和拉拉队队长支持他。

“我知道他正在为自己的人生而战,但他会感到非常孤独,”杰米说。 “就像你在独自战斗一样。 但信息是伟大的均衡器,我正在用我能找到的一切武装自己。”


这篇文章是 EMD Serono 和辉瑞公司资助的患者教育系列文章的一部分。 了解更多信息 EMDSerono.com.

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