妻子、倡导者、激励者：当您所爱的人被诊断出患有默克尔细胞癌时

小狗黛西·梅 (Daisy Mae) 在詹姆斯第一次患败血症时去医院看望他。 照片：杰米绅士

杰米·金特里 (Jamie Gentry) 的丈夫詹姆斯·金特里 (James Gentry) 多年来一直在谈论减肥，他在 25 年的几个月内减掉了 2017 磅。詹姆斯表示，这种转变可能是他自己努力的结果，但杰米并不相信——而且深感担忧。

“他是个大个子，自从我遇见他以来，他一直在谈论减肥，”杰米笑着说。 “从不改变他的所作所为或他吃的东西，但他去减肥。我说，‘不，不，你已经尝试了 12 年；它不是突然起作用的。这真的把我吓坏了。” 杰米的直觉是正确的——她现在知道，两年后，一个迅速转移的默克尔细胞癌（MCC）是詹姆斯突然消瘦的原因。

但早在 2017 年 59 月，似乎没有人对当时 XNUMX 岁的詹姆斯注意到他腿上的肿块了解太多。他多次拜访了他的初级保健医生和他的心血管外科医生（他因既往疾病而拜访他们）才发现肿块，而不是匆匆一瞥。詹姆斯坚持了下来，因为他注意到这个地方似乎越来越大。最终，他的医生下令进行多普勒超声检查。放射科医生承认不知道他看到了什么。 James 的 PCP 最终决定切除肿瘤，“不管它是什么”。

“我们都站在那里，James 还躺在桌子上，这东西从他的腿上切掉了，”Jamie 回忆道。每个人都认为它是囊肿或血块——詹姆斯有这两种病史——但当普通外科医生切除肿块时，他说他以前从未见过这样的东西。 “听到医生这么说感觉真好，”杰米打趣道。

外科医生缝合了詹姆斯的伤口，并指示他在一周内回来，这样他就可以拆线了。杰米没有陪她丈夫去赴约。她想如果肿块严重的话，医生会打电话来的。但当詹姆斯回到家时，他报告说医生让他坐下，然后告诉他切除的肿瘤是默克尔细胞癌（或 MCC），这是一种罕见且非常危险的皮肤癌。自从 James 第一次尝试将癌症带到医生那里以来，已经过去了五个月。

可怕的诊断

“我们不知道它 [MCC] 是什么，”杰米说。 “我们从未听说过它。当医生说这是皮肤癌时，我们说，‘好吧……所以？’”

杰米和詹姆斯立即上网了解更多诊断信息。他们发现的东西并不像他们希望的那样有用。 “令人沮丧的部分原因是关于默克尔小组的信息不多，”杰米说。 “网络上的一切都很可怕，我们读得越多，它就越可怕。这几乎都是在说要制定你的最终计划。它说你会死。”

Jamie 的女儿是一名执业护士，她开始在她工作的医院四处打听 MCC。一位肿瘤内科医生称这种疾病为“在进行尸检之前你不知道它扩散了多远的那种癌症”。

经过一些研究，这对夫妇确定 Frank Saporito 医学博士是最近的 MCC 专家。 Saporito 博士居住在达拉斯，距离 Jamie 和 James 住在得克萨斯州 Bonham 的地方以南 70 英里。他解释说，虽然 MCC 绝对不容小觑，但詹姆斯的处境并非毫无希望。 “他说，'我们现在知道的更多了，'”杰米回忆道。 “他说，‘我们知道它对化疗没有反应。我们知道这个，那个和其他事情。但他仍然说，把你的事情整理好是个好主意。”

詹姆斯确诊后，事情进展很快，但这并不是一段轻松的旅程。他接受了前哨淋巴结活检，结果显示癌症已经扩散到附近的四个淋巴结。从那里开始，一连串的治疗和副作用导致了一长串问题。他于当年 XNUMX 月开始接受放射治疗。这导致原始肿瘤部位的伤口出现并发症，导致高压治疗以帮助闭合伤口。詹姆斯还患有败血症、类固醇治疗导致的血糖升高、甲状腺发炎和心脏肥大。 “如果这不是一回事，那就是另一回事，”杰米总结道。

詹姆斯在 2018 年 2018 月进行了两个新的可疑点活检，结果证明更多的是 MCC。这导致了使用 Avelumab 的免疫疗法。 “他开始对六个肿瘤进行免疫治疗，这六个肿瘤中有五个得到了解决，”杰米说。 “其中一个一直在生长，Saporito 博士终于在 XNUMX 年 XNUMX 月将其移除。”

詹姆斯回来了一个新的阿默克三个月后考试。不幸的是，测试显示 MCC 仍然存在——但他没有留下任何可见的肿瘤。 James 将再次拜访 Saporito 博士以确定下一步行动。

使用她的声音

杰米在詹姆斯的治疗过程中发挥了积极作用。她决定的第一件事就是陪詹姆斯去看医生，这不仅是为了支持他，而且是在他自己可能不愿意或不能这样做时充当辩护人。

植皮后詹姆斯的腿。 照片：杰米绅士

作为詹姆斯伤口治疗的一部分，他会在他的腿上安装从脚趾到膝盖的压缩包裹。他对使用的乳胶产生了皮肤过敏，因此必须非常特别地包裹伤口以避免发生反应。一天，他结束治疗回家，杰米看到护士错误地包裹了他的腿。她问詹姆斯为什么不阻止她。 “他说，'你知道我不会那样做，'”杰米回忆道。 “他宁愿回家 me 修理它。所以我学会了在他们搞砸的时候包住他的腿。他不会为自己辩护——你会认为他会，但这就是为什么他不再被允许单独行动了！”

杰米还注意到，当她发现一些看起来不对劲的事情时，她更有可能直言不讳并询问医生。 “我们去看医生时，我会做笔记并提出问题，”她说。 “我认为他们已经习惯了人们并没有真正阅读他们所提供的内容，而是只是顺其自然。但是你必须被告知才能做出明智的决定。一遍又一遍地询问医生，直到他们对你直言不讳。”

一个例子是，当 James 获得了一份针对他的 MCC 的书面治疗计划时，他的 MCC 当时已达到 IV 期。该计划列出了为期六个月的 avelumab 免疫疗法，然后是姑息治疗，然后是临终关怀。 “下次我们去那里时，我把它 [治疗计划] 带到了我身边，然后说，'这到底是什么意思？'”杰米说。

肿瘤科医生解释说，小册子只列出了六个月的免疫治疗，因为保险公司一次只批准六个月。詹姆斯可能会接受两年的输液。列出姑息治疗是为了让他在等待看他的反应时感到舒服。当然，医生说，如果他有持久的反应（意味着他经历了持久的、令人满意的癌细胞减少），他就不必去临终关怀。

“但如果他没有持久的反应并且复发，那么此时除了临终关怀别无他法，”杰米说。这是一个嘎嘎作响的认识，杰米记得詹姆斯笑了——那是他处理信息的方式。 “他说，‘那我会死吗？’ 她 [肿瘤学家] 看着他的眼睛说，“除非你是个糟糕的司机，在回家的路上出了车祸。” 怎么回答？”

一个新的前沿

由于 avelumab 仍然很新（它于 2017 年获得 FDA 批准），Saporito 博士解释说很难给出具体的预后。他说，MCC 可能曾经在六个月到两年内被判处死刑，但现在詹姆斯可能会被判五年。每个人，甚至是通常寻求答案的医疗专业人员，都还在学习中。

杰米说，面对如此不确定的未来，很难不感到沮丧。 “我们尽量不让 MCC 主宰我们的生活……但这很难，”她说。 “在身体上，詹姆斯感觉很烂，很难保持良好的心态。我的工作是不让自己沉迷于和他在一起——而是指出积极的一面，并计划去看看他的孩子、孙子和其他远方的家人。”

她回忆起一天早上，詹姆斯很早就起床前往 30 英里外的高压氧治疗，这是他讨厌的旅行。 “他只是说，'呃，我需要再做一次，'”杰米说。 “我告诉他，‘不，你得到再做一次。他是病人，他可以随时决定不去。他可以决定不输液，或者不去看他的心脏病专家。他可以做出那个决定，但那些后果是什么？我问这是不是他想要的。” 詹姆斯那天去接受治疗。

即使有最好的支持系统，处理副作用和去看医生也很困难，但 MCC 的稀有性为其完成治疗之旅增加了另一层压力。杰米 (Jamie) 对接受默克尔细胞癌诊断的任何人都有一些建议。 “你必须明白的是，人们有 决不要 听说过这种癌症——他们不会理解情况的严重性，”她说。 “你会得到很多，'好吧，至少它不是坏皮肤癌”，并且，“至少它不是黑色素瘤。” 这让我想尖叫。老实说，我是否花时间教育某人取决于他们是否值得花时间和精力。大多数时候我们只是说，‘你是对的，这不是黑色素瘤。你为什么不看看 MCC，看看你能在互联网上找到什么？'”

杰米 (Jamie) 加入了詹姆斯正在接受治疗的癌症中心的癌症护理人员支持小组，但由于工作原因，她无法参加会议。她使用他们的在线小组作为共鸣板，但詹姆斯是该中心唯一患有 MCC 的患者。她找到了一个专门针对默克尔细胞癌患者的在线小组，小组负责人在该小组中分享有关该疾病及其治疗的新出版物和信息。通过尽她所能了解 MCC 并通过约会坚持在 James 身边，Jamie 承诺不仅作为妻子，而且作为照顾者、倡导者和拉拉队队长支持他。

“我知道他正在为自己的人生而战，但他会感到非常孤独，”杰米说。 “就像你在独自战斗一样。但信息是伟大的均衡器，我正在用我能找到的一切武装自己。”

这篇文章是 EMD Serono 和辉瑞公司资助的患者教育系列文章的一部分。了解更多信息 EMDSerono.com.