皮膚癌支持資源

對病人和護理人員的幫助

知更鳥巢徽標皮膚癌的診斷可能會對身體、情緒和經濟造成挑戰。你並不孤單。我們的 羅賓斯巢 計劃為您提供精心挑選的組織列表,這些組織可提供保險、醫療保健費用、交通、應對支持以及皮膚癌診斷中出現的其他問題方面的幫助。了解更多關於 羅賓斯巢.

我們在此為您提供指導。以下是按類別劃分的支援機構清單。請注意,這並非完整的機構清單。您可以將其視為幫助您解答「我該從哪裡開始?」這個問題的參考。

首先選擇最能描述您的需求的類別。如果您沒有看到您要尋找的內容,請向下捲動以查看我們完整的資源清單。

健康保險
親臨 HealthCare.gov 了解有關在醫療保健市場加入健康保險計劃的更多資訊。 HealthCare.gov 是美國政府根據《病患保護與平價醫療法案》(也稱為 ACA 和「歐巴馬醫改」)的規定所經營的健康保險交換網站。

部分州設有自己的醫療保險交易平台,並可能提供更長的參保期。了解您的選擇並獲得盡可能全面的保險保障至關重要。如果您需要進一步的協助,可以透過HealthCare.gov或您所在州的保險網站聯絡當地的保險導航員,他們提供免費服務。

治療援助

  • 醫療保健費用援助
  • 健康保險援助
  • 藥物和共付額援助
  • 疼痛管理
  • 醫生/治療中心/臨床試驗發現者

補充財務支持

  • 食品
  • 住宿/住房
  • 交通運輸
  • 其他

疾病特定組織

  • 黑色素瘤
  • 默克爾細胞癌

倡議團體

  • 患者和倖存者倡導
  • 個案管理
  • 法律援助
  • 一般組織

應對支持和閱讀資源

照顧者和家庭支持

  • 護理人員資源
  • 家庭護理
  • 臨終關懷與安寧療護

治療協助

如果您無法負擔皮膚癌的治療費用(或認為自己無力),可能會獲得經濟援助來幫助您獲得所需的醫療護理和藥物。治療很重要。它可以防止癌症擴散或毀容。您可以採取一些步驟來獲得所需的治療。

治療援助資源


醫療保健費用援助

福利.gov

您可以在 Benefits.gov 中搜尋您可能有資格獲得的美國政府福利。

網址:www.benefits.gov/


癌症護理

Cancer Care 為癌症相關費用和共付額提供有限的經濟援助,他們的專業腫瘤學社會工作者可以幫助您找到額外的資源。

官方網站: www.cancercare.org/financial_assistance
電話:800.813.HOPE (4673)


癌症支持社區

癌症支持社群從許多來源收集了有價值的信息,創建了線上指南,幫助您處理與癌症相關的重大財務問題。

官方網站: www.cancersupportcommunity.org/living-cancer-topics/managing-cost-cancer-treatment
電話:888.793.9355


撥打 211 取得基本社區服務

在許多州,撥打 211 可以快速找到提供醫療支援計畫的衛生和社會服務機構。電話會被轉接到當地或區域的呼叫中心,轉介專員會根據來電者的需求匹配可用的資源,並將他們直接轉介給能夠提供幫助的機構或組織。若要了解您所在地區是否提供 211 服務,請造訪211.org。支援服務各不相同。

官方網站: www.211.org
電話:211


衛生資源和服務管理局(HRSA)

尋找醫療中心:https://findahealthcenter.hrsa.gov

美國衛生資源與服務管理局 (HRSA) 資助了近 1,400 家醫療中心。這些中心在超過 15,000 個服務點為服務不足的社區提供價格合理、方便快速且高品質的初級醫療保健服務。 「尋找醫療中心」功能可協助您搜尋由HRSA 資助的醫療中心

電話:877-464-4772(TTY:877-897-9910),東部時間上午 8 點至晚上 8 點,工作日(聯邦假日除外)。


全國免費慈善診所協會

如果您沒有健康保險並被診斷出患有早期皮膚癌,您也許可以在免費或低成本的健康診所尋求幫助。有些診所主要專注於提供初級醫療或牙科護理,而其他診所則提供廣泛的服務。搜尋您附近的一個。

官方網站: www.nafcclinics.org/find-clinic
電話:703.647.7427
電子郵件: [email protected]


美國國家綜合癌症網絡® (NCCN®) 報銷資源室

NCCN 虛擬報銷資源室可供病患搜尋報銷協助和服務,以協助緩解報銷挑戰。

官方網站: www.nccn.org/reimbursement_resource_room/default.aspx
電話:215.690.0300
電子郵件: [email protected]


患者倡導基金會

病患權益基金會充當病患與保險公司、雇主和/或債權人之間的積極聯絡人,以確保病患獲得照護、維持就業和維持財務穩定。案件經理、醫生和律師透過基金會開展工作。查看他們的案例管理服務頁面,或點擊網站頂部選單上的「探索我們的資源」以查看提供的支援服務列表

官方網站: www.patentadvocate.org
電話:800.532.5274
電子郵件: [email protected]


Vital Options® 國際生命資助計劃

Selma Schimmel Vital Grant 是一項財務支持計劃,重點是幫助那些在與癌症和其他危及生命的疾病作鬥爭時遭受經濟困難的患者和家庭。重要補助金計劃為治療交通、治療費用、藥物、雜貨和其他費用等提供資金。該計劃由 Vital Options International 的合作夥伴基金會管理,該基金會擁有接受患者和家庭申請並分配資金的能力和基礎設施。

官方網站: www.vitaloptions.org/voi-vital-grants/
電話:818.508.5657
電子郵件: [email protected]

健康保險援助

癌症護理

Cancer Care 為癌症相關費用和共付額提供有限的經濟援助,他們的專業腫瘤學社會工作者可以幫助您找到額外的資源。

官方網站: www.cancercare.org/financial_assistance
電話:800.813.HOPE (4673)


健康韋爾基金會

Healthwell 基金會是一家領先的非營利組織,致力於改善美國保險不足的人獲得醫療服務的機會。以下計劃現已開放:

黑色素瘤:獲得醫療保險 (共付額)
黑色素瘤:獲得醫療保險 (高級版)

請注意:
資金有限,疾病基金狀況可能會迅速改變。援助按照先到先得的原則提供,並符合每個基金會的標準。

官方網站: www.healthwellfoundation.org
電話:800.675.8416


美國國家綜合癌症網絡® (NCCN®) 報銷資源室

NCCN 虛擬報銷資源室可供病患搜尋報銷協助和服務,以協助緩解報銷挑戰。

官方網站: www.nccn.org/reimbursement_resource_room/default.aspx
電話:215.690.0300
電子郵件: [email protected]


病患權益基金會個人化醫療 CareLine

患者倡導基金會提供個人化醫療護理熱線,幫助在獲取推薦的標靶治療、免疫療法或臨床試驗方面遇到障礙的患者、護理人員和提供者。 CareLine 服務包括協助事先授權、保險和社會計劃的篩選和登記、上訴援助、編碼和計費問題、殘疾人資格和登記、債務危機和生活費用援助以及確定自付費用醫療費用的解決方案。

官方網站: www.patentadvocate.org
連線服務: www. Patientadvocate.org/connect-with-services/case-management-services-and-medcarelines/
線上幫助表格: patientadvocate.qualtrics.com/jfe/form/SV_9Ww6p8qW4Fy0fiZ
電話:866.460.1928


患者倡導基金會

病患權益基金會充當病患與保險公司、雇主和/或債權人之間的積極聯絡人,以確保病患獲得照護、維持就業和維持財務穩定。案件經理、醫生和律師透過基金會開展工作。查看他們的案例管理服務頁面,或點擊網站頂部選單上的「探索我們的資源」以查看提供的支援服務清單。

官方網站: www.patentadvocate.org
電話:800.532.5274
電子郵件: [email protected]

藥物和自付額援助

病患權益基金會 (PAF) 共付額減免

PAF 共同支付救濟計劃為符合某些資格的投保患者提供直接的經濟援助,幫助他們支付所需的處方和/或治療費用。這項援助可幫助患者支付保險公司所需的這些物品的自付費用。

官方網站: www. Patientadvocate.org/connect-with-services/copay-relief/
電話:866.512.3861


患者接入網絡 (PAN) 基金會

患者訪問網絡基金會致力於為無法負擔高成本專業藥物的保險不足患者提供幫助和希望。 PAN 透過近60 個特定疾病計劃提供財政援助,支持患者的費用分攤義務(即共同支付、免賠額),這些計劃旨在幫助接受某些慢性疾病、罕見疾病和癌症(包括晚期基底細胞癌和轉移性癌症)治療的患者黑色素瘤。

PAN 還提供資金查找器,您可以在其中註冊,以便接收與您的診斷相關的可用資金的提醒。

官方網站: www.PANFoundation.org
電話:866.316.7263
電子郵件: [email protected]


患者服務公司

Patient Services Inc. 是一家非營利保費和共付基金會,為患有各種疾病的人提供服務,為骨轉移和轉移性黑色素瘤提供資金。

官方網站: www.patentservicesinc.org/
電話:800.366.7741
聯繫表: www.patentservicesinc.org/contact

藥物患者援助計劃

製藥公司經常提供協助,幫助患者獲得所需的藥物。以下是提供患者援助的公司清單。


PhRMA 的醫學輔助工具 (MAT)

MAT 是一個線上目錄,旨在幫助患者、照護者和醫療保健提供者了解更多資訊並搜尋製藥業提供的資源。

官方網站: Medicineassistancetool.org/My-Resources
在線聯繫表格: Medicineassistancetool.org/聯絡我們

疼痛管理

美國區域麻醉與疼痛醫學會 (ASRA)

ASRA是美國麻醉醫師協會(ASA)的合作夥伴,專注於疼痛管理療法和治療。他們的網站包含有關癌症疼痛慢性疼痛管理以及慢性疼痛治療​​方案的具體資訊。

網址:www.asra.com/page/45/types-of-chronic-pain

美國國家綜合癌症網絡® (NCCN®)
美國國家綜合癌症中心成員機構進行由 NCCN 腫瘤學研究計劃 (ORP) 資助的臨床試驗。 點擊此處 查看按癌症類型細分的列表,或使用下面的連結搜尋試驗。
官方網站: www.nccn.org/病患/about/default.aspx


腫瘤學臨床試驗聯盟
該小組開發和進行有前景的新癌症療法的臨床試驗,並利用最好的科學來制定癌症的最佳治療和預防策略,以及研究減輕癌症和癌症治療副作用的方法。

官方網站: www.allianceforclinicaltrialsinoncology.org
電話:877.442.2542
電子郵件: [email protected]


黑色素瘤研究聯盟臨床試驗定位器

除了幫助患者配對黑色素瘤臨床試驗外,MRA 的這項服務還向患者提供臨床試驗的最新消息,以及有關參與試驗的益處、風險和預期方面的資訊。

官方網站: https://www.curemelanoma.org/patient-eng/clinical-trial-locator
電話:202.336.8935
電子郵件: [email protected]


國立癌症研究所(NCI)
NCI 是美國政府有關最新癌症治療和臨床試驗以及保險、臨終關懷和家庭護理的資訊來源。撥打免費電話的人可以轉介參加社區活動和支援服務。可以講西班牙語。

官方網站: www.cancer.gov
電話:800.4.癌症 (422.6237)
電子郵件: [email protected]

請注意:皮膚癌基金會提供一些搜尋工具的鏈接,幫助您找到醫生和其他醫療保健項目。這些連結僅供參考,並不代表我們對其中列出的醫生和項目表示認可。

皮膚癌基金會醫師發現者
www.skincancer.org/treatment-resources/find-a-dermat doctor/

美國皮膚病學會 (AAD) 醫師發現者
www.aad.org/public#

注意:皮膚癌基金會提供一些搜尋工具的鏈接,幫助您找到醫生和其他醫療保健項目。這些連結僅供參考,並不代表我們對其中列出的醫生和項目表示認可。

美國國家綜合癌症網絡(NCCN)成員機構:
www.nccn.org/members/network.aspx

注意:皮膚癌基金會提供一些搜尋工具的鏈接,幫助您找到醫生和其他醫療保健項目。這些連結僅供參考,並不代表我們對其中列出的醫生和項目表示認可。

補充財務支持

除了醫療保健費用外,皮膚癌患者可能還需要往返治療的交通、住宿和住宿(如果需要旅行)以及其他費用的幫助。以下是一些可以尋求幫助的地方。

財務支持資源

癌症支持社區

癌症支持社群從許多來源收集了寶貴的信息,創建了一份線上指南,幫助您處理與癌症相關的重大財務問題。

官方網站: www.cancersupportcommunity.org/living-cancer-topics/managing-cost-cancer-treatment
電話:888.793.9355


FOOD

餵養美國

「餵養美國」的使命是透過全國性的食物銀行成員網絡來滿足美國飢餓人口的需求。請造訪他們的網站或撥打他們的熱線電話尋找離您最近的食物銀行。

官方網站: www.feedingamerica.org
電話:800.771.2303


撥打 211 取得基本社區服務

在許多州,撥打 211 可以快速找到提供醫療支援計畫的衛生和社會服務機構。電話會被轉接到當地或區域的呼叫中心,轉介專員會根據來電者的需求匹配可用的資源,並將他們直接轉介給能夠提供幫助的機構或組織。若要了解您所在地區是否提供 211 服務,請造訪211.org。支援服務各不相同。

官方網站: www.211.org
電話:211

癌症中心住宿/住房

許多癌症中心和主要醫療機構附近的飯店為患者提供折扣。以下是患者及其家人出差就醫時的住房資源清單。

美國癌症協會希望旅館

美國癌症協會希望旅館在許多州設有辦事處,幫助癌症患者及其照護者在遠離家鄉時找到免費住宿。詳情請參閱網站。如果您所在的州沒有 Hope Lodge,請致電 1.800.227.2345 尋求住宿協助。

網址:www.cancer.org/treatment/supportprogramsservices/hopelodge/


癌症支持社區

2019 年,Airbnb 宣布與癌症支持社區建立策略合作夥伴關係,為癌症患者和照護者提供免費住房,前提是他們符合某些地理和收入標準。

官方網站: www.cancersupportcommunity.org/airbnb
電話:877.793.0498


喬之家

全國癌症病患住宿指南。
官方網站: www.joeshouse.org
電話:877.563.7468
電子郵件: [email protected]

丹娜—法伯癌症研究所
為患者及家屬提供住宿。位於麻薩諸塞州波士頓。

官方網站: www.dana-farber.org/for-病人-和-families/becoming-a-病人/planning-your-visit/places-to-stay-near-dana-farber/
電話:617.632.3750


福克斯蔡斯癌症中心
為患者及家屬提供住宿。位於賓州費城。

官方網站: www.fccc.edu/病患/資源/住宿/index.html
電話:888.369.2427


弗雷德·哈欽森癌症研究中心
為患者及家屬提供住宿。住房由華盛頓州西雅圖的西雅圖癌症護理聯盟提供。

官方網站: www.seattlecca.org/housing-information
電話:206.606.7263
邮箱 [email protected]


醫院主機
為患者及家屬提供住宿。位於賓州費城。

官方網站: www.hostsforhospitals.org/
電話:484.380.2999
電子郵件: [email protected]
在線聯繫表格: https://hostsforhospitals.org/contact/


Mayo Clinic
為患者及其家屬提供住宿援助。位於亞利桑那州、佛羅裡達州和明尼蘇達州。

網址:www.mayoclinic.org/patient-visitor-guide/


MD安德森癌症中心
MD 安德森提供的病患旅遊服務可為病患及其家人提供 MD 安德森航空、住宿和地面交通的折扣和費率。位於德克薩斯州休斯頓。

官方網站: www.mdanderson.org/patent-and-cancer-information/guide-to-md-anderson/getting-here/lodging.html
電話:866.964.2459
電子郵件: [email protected]


約翰霍普金斯醫院西德尼金梅爾綜合癌症中心
為患者及其家屬提供住宿援助。位於馬裡蘭州巴爾的摩。

官方網站: www.hopkinsmedicine.org/the_johns_hopkins_hospital/planning_visit/hotels_housing/hotels.html
電話:410.464.6713 或 410.955.5000(馬裡蘭州居民)


北卡羅來納大學萊恩伯格綜合癌症中心
為患者及其家屬提供住宿援助。位於北卡羅來納州教堂山。

官方網站: www.secufamilyhouse.org/staying-here
電話:919.932.8000
在線聯繫表格: www.secufamilyhouse.org/about/contact-us

交通運輸

東天使飛行

AFE 為遠離家鄉需要醫療的兒童和成人提供免費航空運輸。 AFE 的足跡從維吉尼亞州到俄亥俄州再到緬因州,但對於除此之外的目的地,該組織會與其他志工試點組織建立聯繫。

官方網站: www.angelflighteast.org
電話:215.358.1900
電子郵件: [email protected]


天使飛行中心

Angel Flight Central 透過安排用於醫療保健或其他人道主義目的的慈善航班來為有需要的人提供服務。

官方網站: www.angelflightcentral.org
電話:866.569.9464
電子郵件: [email protected]


天使西飛

Angel Flight West 是與 Mercy Medical Airlifts 合作的六個地區性 Angel Flight 組織之一,免費將患者送往醫療機構或遙遠的目的地。

官方網站: www.angelflightwest.org
電話:888.426.2643
電子郵件: [email protected]


天使飛行

天使飛行是由一群相信志願服務好處的飛行員創建的。看看他們的全國航班定位器:

官方網站: www.angelflight.com/locator/
電話:918.749.8992


空氣護理聯盟

航空護理聯盟是一個非營利公共服務組織,支持以志工為基礎的慈善組織的工作,這些組織的成員會搭飛機幫助他人。看看他們的全國航班定位器:

官方網站: www.aircarealliance.org/directory-groups
請求航班: www.aircarealliance.org/submit-request-for-assistance/
電子郵件: [email protected]


企業天使網絡

企業天使網路為需要長途跋涉接受治療的癌症患者免費提供公務機和私人飛機座位。請注意:您可以在線註冊,但您也必須直接與他們聯繫。您可以要求他們回電給您,也可以直接打電話給他們。

官方網站: www.corpangelnetwork.org
電話:914.328.1313
在線聯繫表格: www.corpangelnetwork.org/#/ContactUs
電子郵件: [email protected]


慈悲醫療天使

Mercy Medical Angels 為有需要的人提供前往臨床護理的地面和空中交通,確保沒有人因為沒有交通而無法獲得醫療服務。

官方網站: 憐憫醫療.org/
電話:757.318.9174
在線聯繫表格: emergencymedical.org/contact-us/


MD 安德森癌症中心病患旅遊服務

MD 安德森的病患旅行計畫為前往休士頓的病患及其照護者提供不受限制、可改簽、無罰金的機票折扣,以及從美國任何地方(以及世界大部分地區)出發的限制機票的改簽費。

官方網站: www.mdanderson.org/ Patients-family/becoming-our- Patient/getting-to-md-anderson/traveling-to-houston.html
電話:888.848.9992
電子郵件: [email protected]


患者倡導基金會

患者倡導基金會為默克爾細胞癌 (MCC) 患者提供基金。
一旦獲得批准,該基金將提供 450 美元的一次性援助,用於支付與治療預約相關的交通相關費用。符合條件的患者包括正在接受積極治療、在過去六個月內接受過治療或將在未來 60 天內接受治療的患者。每位患者必須符合家庭收入準則並提供診斷文件才能完成申請。

網址:www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

訪問關懷

Access2Care 管理透過 Medicaid 或 Medicare 接受非緊急醫療交通福利的人的交通體驗。

官方網站: www.access2care.net/
在線聯繫表格: www.access2care.net/contact


美國癌症協會/Lyft 康復之路計劃

美國癌症協會的「康復之路」計畫為沒有乘車或無法自行駕駛的癌症患者提供往返治療的交通服務。

官方網站: www.cancer.org/treatment/support-programs-and-services/road-to-recovery.html
電話:800.227.2345


優步健康

優步與眾多醫生和醫療機構合作提供病患運輸服務。

官方網站: www.uberhealth.com
在線聯繫表格: www.uberhealth.com/landing/enroll


搭乘聯合航空

Ride United 是 United Way 與 Lyft 和 211 網路等合作夥伴共同發起的交通行程計畫。它解決了美國各地個人和家庭未滿足的交通需求

官方網站: www.unitedway.org/our-impact/featured-programs/2-1-1/ride-united
電話:撥打211

其他

撥打 211 取得基本社區服務

在許多州,撥打 211 是穿越眾多提供醫療支援計畫的衛生和公共服務機構的捷徑。呼叫被路由到本地或區域呼叫中心,轉介專家將呼叫者的需求與可用資源相匹配,並將其連結或直接轉介給可以提供幫助的機構或組織。若要了解您所在地區是否提供 211 服務,請造訪 www.211.org。支援服務各不相同。

官方網站: www.211.org
電話:211

疾病具體資訊

疾病特定資源

黑色素瘤

美國黑色素瘤基金會

美國黑色素瘤基金會在加州聖地牙哥設有一個支持小組,將為任何想要成立支持小組的人提供建議。 AMF 還提供有關黑色素瘤從篩檢到分期以及患者可能希望參加的臨床試驗的資訊。

官方網站: www.myamf.org
電話:858.882.7712
在線聯繫表格: melanomafoundation.org/contact
電子郵件: [email protected]


黑色素瘤國際基金會

黑色素瘤國際基金會的電話號碼是一條“患者導航熱線”,旨在幫助患者及其家屬更好地了解這種疾病以及去哪裡接受治療。大多數問題和資訊的答案都是透過電子郵件提供的。

官方網站: www.melanomainternational.org
電話:866.463.6663
電子郵件: [email protected]


黑色素瘤研究聯盟(MRA)

MRA是全球最大的私人非營利黑色素瘤研究資助機構。我們的使命是透過與所有利害關係人合作,加速強有力的研究,推進所有患者的治療,並預防更多黑色素瘤的發生,從而終結黑色素瘤帶來的痛苦和死亡。我們的優先研究領域包括罕見黑色素瘤(肢端型、黏膜型和葡萄膜型)、難治性黑色素瘤、腦轉移和軟腦膜轉移患者,以及加強預防和早期檢測的教育。

網址:http://www.curemelanoma.org/
電話:202.336.8935
電子郵件: [email protected]


黑色素瘤研究基金會 (MRF)

MRF 致力於支持醫學研究尋找有效的治療方法並最終治愈黑色素瘤,可以協助找到專門治療黑色素瘤或特別是兒科、眼部或黏膜黑色素瘤的癌症治療中心。

官方網站 www.melanoma.org
電話:800.673.1290
電子郵件: [email protected]


患者接入網絡 (PAN) 基金會

病人援助網絡基金會 (PAN) 致力於為無力負擔高價專科藥物費用的低收入患者提供幫助和希望。 PAN 透過近 60 個針對特定疾病的項目,為正在接受某些慢性病、罕見疾病和癌症治療的患者提供經濟援助,以幫助他們承擔部分費用(例如,共同支付額、自付額)。 PAN 網站還提供「基金查找器」,可隨時了解特定疾病的最新資助資訊。 PAN 的兩個項目分別針對晚期基底細胞癌和轉移性黑色素瘤患者。

官方網站 www.PANFoundation.org
電話:866.316.7263


病患服務公司 (PSI)

PSI 為患有特定罕見慢性病的合格患者提供財務支援和指導。

官方網站: www.patentservicesinc.org/
電話:800.366.7741
聯繫表: www.patentservicesinc.org/contact


凱莉的夢想

凱利的夢想提高了人們對黑色素瘤的認識,並為馬裡蘭州的患者提供了經濟援助。

網址:www.kellysdream.org/

默克爾細胞癌

梅克爾細胞網

MerkelCell.org 由致力於默克爾細胞癌 (MCC) 研究的醫生和研究人員創建,旨在解答常見問題並提供關於該疾病的準確資訊。該網站由位於華盛頓州西雅圖的默克爾細胞癌協作研究所 (MC3) 支援和維護。

官方網站: 梅克爾細胞網
電子郵件: [email protected]
尋找 MCC 專家: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


梅克爾細胞癌協作(MC3)研究所
使命:我們攜手攻克默克爾細胞癌。

https://mc3institute.uw.edu/

梅克爾細胞癌協作研究所 (MC3) 的成立旨在透過世界一流的轉化研究改善梅克爾細胞癌 (MCC) 患者的生活。 MC3 的總部位於西雅圖的華盛頓大學和弗雷德哈欽森癌症中心,擁有 100 多名成員,其中包括來自世界各地機構的科學家和臨床醫生。


梅克爾細胞線上支持小組

梅克爾細胞癌(MCC)患者創建了一個擁有數百名成員且每日活躍度很高的線上討論/支持小組。所有MCC患者、家屬和照護人員均可加入該小組。 MCC支持小組的成員並非醫療專業人員,也不提供醫療建議。他們互相支持,共同對抗MCC。

請在此填寫申請表,提交加入小組並參與討論的申請。如有任何疑問,您可以發送電子郵件[email protected]聯絡支援小組管理團隊。


患者倡導基金會

患者倡導基金會為默克爾細胞癌 (MCC) 患者提供基金。

一旦獲得批准,該基金將提供 450 美元的一次性援助,用於支付與治療預約相關的交通相關費用。符合條件的患者包括正在接受積極治療、在過去六個月內接受過治療或將在未來 60 天內接受治療的患者。每位患者必須符合家庭收入準則並提供診斷文件才能完成申請。

網址:www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

倡議團體

以下倡導組織為患者和倖存者提供計劃和服務,幫助他們應對皮膚癌診斷的複雜情況,並提高他們的護理品質和生活品質。

宣傳資源


患者和倖存者倡導

癌症支持社區/吉爾達俱樂部

癌症支持社區提供廣泛的專業計劃,免費為癌症患者提供情感支持、教育和希望。他們的服務是在線的,並在全球 175 個地點提供服務,包括多種語言的廣泛教育材料。有關更多信息,請參閱網站的生存和倡導部分。

官方網站: www.cancersupportcommunity.org/
支援連結: https://www.cancersupportcommunity.org/get-support
電話:888.793.9355
電子郵件: [email protected]


患者倡導基金會

病患權益倡議基金會積極協調病患與保險公司、雇主和/或債權人之間的關係,以確保病患獲得醫療服務、維持就業並維持財務穩定。個案經理、醫生和律師均透過該基金會提供服務。您可以造訪他們的個案管理服務頁面,或點擊網站頂部選單中的「探索我們的資源」以查看所提供的支援服務清單。

官方網站: www.patentadvocate.org
電話:800.532.5274
電子郵件: [email protected]


全國癌症倖存者聯盟

這個由倖存者領導的組織代表全國超過 9 萬名癌症倖存者以及數百萬患有這種疾病、患有這種疾病或患有這種疾病的人。

官方網站: www.canceradvocacy.org
電話:877.622.7937 或 800.532.5274
電子郵件: [email protected]


美國國家綜合癌症網絡® (NCCN®)

NCCN 是一個由 28 家領先癌症中心組成的非營利聯盟,致力於改善和促進優質、有效、高效和可及的癌症護理,使患者過上更好的生活。 NCCN 網站免費提供 NCCN 癌症中心清單、患者臨床指南以及來自世界領先醫生和癌症中心的專家指導。

官方網站: https://www.nccn.org/patientresources/patient-resources
電話:215.690.0300


Vital Options® 國際

作為患者倡導領域的領導者,Vital Options 致力於透過 Vital Conversations 和 Advocacy In Action 計劃為患者、護理人員、家庭和醫療保健專業人員提供發言權。患者故事和醫療保健專業人員的見解相結合,為患者及其家人提供了有關他們所需的治療和支持的寶貴指導。

行動中的倡導: www.vitaloptions.org/advocacy-in-action/
電話:818.508.5657
電子郵件: [email protected]

案例管理

患者倡導基金會

病患權益倡議基金會積極協調病患與保險公司、雇主和/或債權人之間的關係,以確保病患獲得醫療服務、維持就業並維持財務穩定。個案經理、醫生和律師均透過該基金會提供服務。您可以造訪他們的個案管理服務頁面,或點擊網站頂部選單中的「探索我們的資源」以查看所提供的支援服務清單。

官方網站: www.patentadvocate.org
電話:800.532.5274
電子郵件: [email protected]

法律援助

美國國家癌症法律服務網絡 (NCLSN)

NCLSN 在美國各地擁有大量組織,為癌症患者、照護者和家庭提供法律服務,包括代表倡導、職業和保險糾紛等議題。

官方網站: www.nclsn.org/
在線聯繫: www.nclsn.org/contact-us/

一般組織

美國皮膚病學會 (AAD)

AAD 幾乎代表了美國所有執業皮膚科醫生,以及越來越多的國際皮膚科醫生。它提供有關黑色素瘤、其他皮膚癌和皮膚護理各個方面的資訊和教育材料。網站上提供了「尋找皮膚科醫生」清單。

官方網站: www.aad.org/diseases/skin-cancer
電話:888.462.3376
線上聯絡我們表單: server.aad.org/Forms/ContactUs/


癌症支持社區/吉爾達俱樂部

癌症支持社區提供廣泛的專業計劃,免費為癌症患者提供情感支持、教育和希望。他們的服務是在線的,並在全球 175 個地點提供服務,包括多種語言的廣泛教育材料。有關更多信息,請參閱網站的生存和倡導部分。

網址:www.cancersupportcommunity.org/

全球癌症幫助熱線:888.793.9355
電話:202.659.9709
傳真:202.974.7999
電子郵件: [email protected]


撥打 211 取得基本社區服務

在許多州,撥打 211 是穿越眾多提供醫療支援計畫的衛生和公共服務機構的捷徑。呼叫被路由到本地或區域呼叫中心,轉介專家將呼叫者的需求與可用資源相匹配,並將其連結或直接轉介給可以提供幫助的機構或組織。若要了解您所在地區是否提供 211 服務,請造訪 www.211.org。支援服務各不相同。

官方網站: www.211.org
電話:211


美國國家綜合癌症網絡® (NCCN®)

NCCN 是一個由 28 家領先癌症中心組成的非營利聯盟,致力於改善和促進優質、有效、高效和可及的癌症護理,使患者過上更好的生活。 NCCN 網站免費提供 NCCN 癌症中心清單、患者臨床指南以及來自世界領先醫生和癌症中心的專家指導。

官方網站: www.nccn.org/病患/about/default.aspx
電話:215.690.0300
在線聯繫表格: www.nccn.org/病患/contact/default.aspx

應對支持和閱讀資源

皮膚癌的診斷可能會導致身體和情緒上的痛苦。以下列出的組織提供項目和服務,幫助患者在治療和康復期間治癒身心。許多癌症中心、醫院和醫療中心也為患者和家人設立支持小組,因此請詢問您的醫生或當地醫院您附近是否有這樣的小組。

我們的閱讀資源部分包括提供教育、指導和激勵的書籍。

應對支持和閱讀資源

患者支持小組

癌症夥伴應用程式

CancerBuddy 是一款適用於iOS 和Android 設備的免費同伴支援智慧型手機應用程序,可幫助患者、倖存者和照護者找到資源、情感支持、醫療資訊以及在癌症醫院、城市或州內有類似經歷的同伴社區。該倡議旨在讓患者、照護者和倖存者在應對癌症時不再那麼孤獨。

更多資訊:https://bonemarrow.org/support-and-financial-aid/support/about-cancerbuddy


癌症支持社區/吉爾達俱樂部

癌症支持社區提供廣泛的專業計劃,免費為癌症患者提供情感支持、教育和希望。他們的服務是在線的,並在全球 175 個地點提供服務,包括多種語言的廣泛教育材料。

官方網站: www.cancersupportcommunity.org/
全球癌症幫助熱線:888.793.9355
電話:202.659.9709
傳真:202-974-7999
電子郵件: [email protected]


癌症網

Cancer.net 是美國臨床腫瘤學會 (ASCO) 批准的連結資源的綜合彙編,旨在幫助管理癌症對身體、情感和社會的影響,包括支持小組和線上社群。

官方網站: www.cancer.net/coping-with-cancer/finding-social-support-and-information
電話:888.651.3038
電子郵件: [email protected]


固化密封治愈

CURE® Media Group 的旗艦雜誌和線上資源 curvetoday.com 提供領先的資源和訊息,為癌症經歷的每個階段提供指南。

網址:curetoday.com


沈水人天使

Imerman Angels 是一個點對點支持社區,將癌症鬥士、倖存者、倖存者和照護者與他們自己的個人癌症知己聯繫起來,這些人的生活經歷和癌症故事與他們非常相似。這項服務對任何在癌症社區尋求聯繫、同理心和支持的人都是免費的。

更多信息: https://imermanangels.org


紅門社區

紅門社區以前稱為紐約吉爾達俱樂部,是一個非營利癌症支持組織。該社區提供全套免費癌症支持、情感和教育計劃以及線上和麵對面的健康生活方式研討會。紅門社區致力於在癌症經歷的每個階段提供堅定不移的支持,因此沒有人獨自面對癌症。

網址https://reddoorcommunity.org

成為會員:免費線上會員報名表格


皮膚癌網

SkinCancer.net 為患者和照護者提供學習、教育以及與同行和醫療保健專業人員聯繫的平台,並提供工具和資源來幫助管理您的疾病和改善您的生活品質。

官方網站: 皮膚癌網
電話:484,-985 9715
電子郵件: [email protected]


聰明的病人

智能患者是一個為患者和家庭提供支援的線上社群。

官方網站: www.smartpatents.com/home
在線聯繫表格: www.smart Patients.com/contact


生存網

SurvivorNet 與美國頂尖醫生和癌症中心合作,創建經過醫學審查的內容,幫助癌症患者、倖存者和照護者獲得準確的資訊、安慰和希望。

網址:www.survivornet.com

青少年支持

首次下降

First Descents 為受癌症和其他嚴重健康問題影響的年輕人(18 至 39 歲)提供改變生活的戶外冒險。

官方網站: Firstdescents.org
電話:303.945.2490
電子郵件: [email protected]


愚蠢的癌症

「愚蠢的癌症」(Stupid Cancer)的使命是幫助受癌症影響的年輕人(15-39歲)擺脫孤立,建立互助社群,從而增強他們的力量。他們的網站列出了各種資源,包括許多為確診癌症的年輕人提供經濟援助的項目、各種聚會小組以及一年一度為期四天的“癌症大會”(CancerCon®

官方網站: 愚蠢的癌症.org
電話:877.735.4673
在線聯繫表格: 愚蠢的癌症.org/contact/

運動和其他計劃可以幫助您看起來更好、感覺更好

YMCA 的 LIVESTRONG

LIVESTRONG 幫助癌症患者、癌症患者或癌症患者恢復力量並與其他癌症倖存者建立聯繫。 YMCA 的 LIVESTRONG 參與者體驗到健康狀況和生活品質的改善,以及癌症相關疲勞的顯著減少。它向 18 歲或以上的成年人開放,費用低廉或免費。

網址:www.livestrong.org/ymca-search


看起來感覺更好

Look Good Feel Better 由美國癌症協會和化妝品、盥洗用品和香水協會贊助,向癌症患者在化療、免疫療法和放射治療期間和之後教授美容技巧。

官方網站: www.lookgoodfeelbetter.org
電話:1.800-395.查看
聯絡我們表格: Lookgoodfeelbetter.org/contact-us/#contact-us


防癌症假髮

自 2008 年以來,Andrew DiSimone 和工作人員一直自願為美國癌症協會的 Look Good Feel Better 計畫剪裁和造型假髮。因癌症和癌症治療而出現醫療性脫髮的人可以獲得一頂免費假髮,並由安德魯在紐約市的 Hope Lodge 修剪/造型。

官方網站: www.cancer.org/treatment/support-programs-and-services/ Patient-lodging/hope-lodge/new-york-city/
對於紐約市的成人: www.hairplacenyc.com/free-wigs-for-cancer/

閱讀資源

無論您是在進行診斷還是試圖向您的孩子或您自己灌輸明智的陽光行為,都有一本書可以幫助您做到這一點。我們收集了由皮膚科醫生撰寫的有關各年齡段皮膚癌和防曬的最新讀物,從頂尖專家撰寫的黑色素瘤前沿指南到讓孩子們相信防曬很酷的圖畫小說。當我們找到它們時,我們會添加更多。請查看下面我們的評論。

標題: 戰勝黑色素瘤:終極患者資源 (約翰霍普金斯出版社健康書)

作者:史蒂文·Q·王醫學博士,加州紐波特海灘霍格家族癌症研究所皮膚腫瘤科主任,皮膚癌基金會光生物學委員會主席

適用人群: 18歲以上。這是一本全面的指南,適用於任何被診斷患有黑色素瘤的人——無論處於哪個階段,包括治療後。

本書的必讀之處:本書讓讀者有機會接觸到頂尖的皮膚癌專家,包括王醫師本人以及來自一流機構的25位其他知名黑色素瘤專家。本書從王醫師所說的「瘋狂衝刺」階段開始,也就是確診後往往充滿壓力的時期,此時人們需要收集資訊、諮詢專家並開始治療;本書則以「馬拉松階段」結尾,幫助讀者理解預防黑色素瘤是一項終身事業。書中穿插著二維碼,讀者可以透過掃描二維碼觀看黑色素瘤專家講解相關主題的影片。本書提供了關於黑色素瘤的診斷、治療和預防方面最全面、最新的資訊。

令人驚訝的是:黑色素瘤是三種最常見皮膚癌中最致命的一種。儘管如此,本書以一種平靜而樂觀的方式傳遞了有關這一嚴肅話題的信息,使患者在患黑色素瘤期間和康復後都能感到充滿力量和希望。

銷售平台:亞馬遜


標題: Skinventurez:夏日尖叫

作者:塔瑪拉·拉齊克·斯特魯加醫學博士,紐約市皮膚科醫生

插畫家:Lea Embeli

適合6 至 12 歲兒童。喜歡圖像小說的青少年會喜歡這個引人入勝的故事,它強調了即使在陰天也要塗抹防曬乳的重要性。

推薦原因:《陽光尖叫的夏天》講述了米婭、盧卡和一些朋友享受暑假的故事,同時他們還要解開一個謎團:為什麼米婭和盧卡的父親看起來有點像鬼魂?盧卡也因此吸取了陰天曝曬的慘痛教訓,只好去看皮膚科。

一個令人驚訝的發現:書中的孩子們是以拉齊克·斯特魯加醫生的孩子為原型,並以他們的名字命名;她和她的丈夫約翰也是書中的角色。拉齊克·斯特魯加醫生創作這本書是為了在面對四期癌症診斷時找到創作的出口,同時也是為了給她的職業和家庭留下寶貴的遺產。

銷售平台:亞馬遜


稱謂: Dermboy 省假日!防曬安全冒險

作者:布萊恩·馬蒂斯(Brian Matthys),骨科醫生,堪薩斯城皮膚科醫生;斯科特·埃蒙斯(Scott Emmons),兒童作家

插畫家:蕾妮·安德里亞尼

適合4 至 8 歲兒童。孩子們可以透過一個名叫「Dermboy」的超級英雄角色來了解不加防護的日曬的危險以及防曬霜的重要性。

建議原因:孩子可能難以理解紫外線 (UV) 照射的危害。這本書透過講述超級英雄「皮膚男孩」的故事,生動有趣地向孩子普及防曬知識。 「皮膚男孩」勇敢地保護孩子們免受天上「紅龍蝦」的侵害。他的「武器」包括防曬霜、帽子和一個高科技紫外線追蹤器。

令人驚訝的是: Dermboy 為主角們配備的紫外線追蹤器是 Matthys 博士開發的真實產品,專為 Apple Watch 設計。

銷售平台:亞馬遜

照顧者和家庭支持

照顧者資源

照顧者支持

全國家庭照顧者協會 (NFCA)

NFCA 是一個代表護理人員進行教育、支持和發聲的草根組織,致力於透過提高公眾意識來改善護理人員的生活品質。

官方網站www.caringcommunity.org/
電話:707.539.2364
電子郵件: [email protected]


癌症護理

癌症護理為護理人員提供支持小組、出版物和播客以及大量其他教育資源和產品。

官方網站: www.cancercare.org/tagged/caregiving
電話:800.813.4673
電子郵件: [email protected]


照顧者行動網絡

照顧者行動網絡為當地志工計畫提供新的資金,為老年人、殘疾人及其照顧者提供非醫療照護。

官方網站: caregiveraction.org/
電話:855.227.3640
聯繫表: caregiveraction.zendesk.com/hc/en-us/requests/new 
電子郵件: [email protected]


皮膚癌網

SkinCancer.net 為患者和照護者提供學習、教育以及與同行和醫療保健專業人員聯繫的平台,並提供工具和資源來幫助管理您的疾病和改善您的生活品質。

電話:484.985.9715
電子郵件: [email protected]

家庭護理

撥打 211 取得基本社區服務

在許多州,撥打 211 是穿越眾多提供醫療支援計畫的衛生和公共服務機構的捷徑。呼叫被路由到本地或區域呼叫中心,轉介專家將呼叫者的需求與可用資源相匹配,並將其連結或直接轉介給可以提供幫助的機構或組織。若要了解您所在地區是否提供 211 服務,請造訪 www.211.org。支援服務各不相同。

官方網站: www.211.org
電話:211


長老幫手

長者助手提供免費的長者護理服務。志工幫忙搬運雜貨、跑腿、搭車、娛樂、幫忙打電話、寫信、閱讀以及協助清潔和烹飪。

官方網站: www.elderhelpers.org/
電子郵件: [email protected]


高級橋

Senior Bridge 專門照顧患有複雜慢性疾病或認知疾病的人,並在他們的家庭環境中照顧他們。持有執照的護理人員和社工提供護理計劃的專業監督、規劃、協調和實施。他們定期進行家訪,確保遵循醫生的指示,協調和監控藥物等等。

官方網站: www.seniorbridge.com
電話:855.627.3684

臨終關懷與安寧療護

國家臨終關懷和姑息治療組織

國家臨終關懷和安寧療護組織的關懷資訊計畫提供免費資源,幫助人們在危機前做出臨終關懷和服務的決定。該網站包含有關臨終關懷和安寧療護的全面資訊和資源,包括預先護理計劃、護理以及悲傷和損失資源。

官方網站: www.nhpco.org/ Patients-and-caregivers/
電話:703.837.1500
在線聯繫表格: www.nhpco.org/contact-us/

最後更新時間:2026 年 XNUMX 月

捐獻

尋找皮膚科醫生

推薦產品