默克爾細胞癌
病患支援中心

對病人和護理人員的幫助

歡迎光臨 默克爾細胞癌 (MCC) 病患支援中心。 MCC 的診斷可能會對身體、情緒和經濟造成挑戰。由於這是一種罕見的疾病,您可能很難找到可靠的資訊和問題的答案: “接下來我該怎麼辦?”

你並不孤單。我們開發這個支援中心是為了解決 MCC 的資訊缺口,並幫助您找到所需的答案。看看 常見問題 下面,並查看精心策劃的列表 視頻,資源和 支持組織 重點是指導您應對診斷和治療過程中出現的挑戰。

我們意識到這是一個困難時期。有很多資訊需要閱讀和理解,我們可以幫助指導這個過程。如果您有任何問題或疑慮,請透過以下方式與我們聯絡: info@SkinCancer.org.

常見問題

Q:我被診斷出患有 MCC,我非常擔心。接下來我該做什麼?

答:首先,雖然 MCC 罕見且危險,但它是可以治療的。由於專門的醫療保健專業人員進行了大量的工作和研究,MCC 的治療選擇和知識已經激增。

接下來做什麼:

您要做的最重要的事情是在具有護理 MCC 患者專業知識的學術中心尋求治療。皮膚科醫生、外科醫生、腫瘤內科醫生和放射腫瘤科醫生需要協商確定針對特定病例的最佳計劃。重要的是,他們都了解 MCC 的進取精神,並以簡潔的方式彼此和您溝通。

尋找 MCC 治療中心。

Q:在癌症中心考慮多學科護理對 MCC 治療有多重要?

A: 「這非常重要,原因有幾個。根據您的數據來源,MCC 的致死率是黑色素瘤的三到五倍,因此這是一個嚴肅的診斷。而且,由於其罕見,許多醫生並不熟悉所指示的特定護理。許多教科書中並沒有更新的訊息,因為 MCC 的管理在過去五到十年中發展得如此迅速。去一個真正提供專家多學科護理的地方非常重要。 – Paul Nghiem,醫學博士、哲學博士

Nghiem 博士是西雅圖癌症護理聯盟皮膚腫瘤臨床計畫主任,也是華盛頓大學醫學院皮膚科主任。 Nghiem 博士被認為是美國最重要的 MCC 專家之一,他孜孜不倦地致力於促進研究和合作,為 MCC 患者創造更好的結果。

Q:專家對從診斷到治療的時間安排有何建議?

答:「當診斷出 MCC 時,大多數醫生和患者很快就意識到這是需要認真對待的事情。 MCC 具有侵略性和危險性,我們當然希望讓人們在兩週內進行評估、掃描和治療,以便制定良好的計劃並採取行動。但重要的是不要著急;在跳之前先了解事實。 – Paul Nghiem,醫學博士、哲學博士

Q:什麼是默克爾細胞多瘤病毒?

答:大約 80% 的梅克爾細胞腫瘤中可以找到默克爾細胞多瘤病毒的證據。這種病毒於 2008 年被發現,存在於大多數人的皮膚中,沒有任何徵兆和症狀,也從未發展成 MCC。由於這種病毒很常見,而 MCC 極為罕見,因此科學家不確定這種病毒如何或為何會導致某些人患病。

您的護理團隊可以透過進行 AMERK 生物標記血液檢測來確定病毒是否是 MCC 的病因。此測試也會定期進行,以檢查抗體的增加情況,以幫助及早發現復發,以便更有效地治療腫瘤。了解更多 點擊這裡.

Q:MCC 有多罕見?

答:MCC 比黑色素瘤罕見約 40 倍。在美國,每年大約診斷出 3,000 例新的 MCC 病例。

梅克爾細胞癌的原因是什麼?

“如果您的免疫系統持續受到抑制,您患 MCC 的可能性會增加 15 倍。”

蘇南達納·錢德拉,醫學博士
醫學腫瘤學家
西北大學

MCC 患者感染 COVID-19 的風險是否較高?

“MCC 可能具有攻擊性,出於對病毒的恐懼而推遲治療可能不是一個可行的選擇。”

蘇南達納·錢德拉,醫學博士
醫學腫瘤學家
西北大學

MCC 治療

Inderjit Mehmi 博士談論梅克爾細胞癌的治療。

因德吉特‧梅米,醫學博士
醫學腫瘤學家
安吉利斯診所和研究所
雪松 - 西奈

Mehmi 博士談論免疫療法。

MCC 治療見解

“令人興奮的新療法正在出現。”

桑德拉‧德安吉洛,醫學博士
臨床腫瘤學家
斯隆-凱特琳紀念癌症中心

梅克爾細胞診斷後的生活

Inderjit Mehmi 醫學博士分享了被診斷患有 MCC 後對生活的重要見解。

因德吉特‧梅米,醫學博士
醫學腫瘤學家
安吉利斯診所和研究所
雪松 - 西奈

路易斯的 MCC 之旅

當路易斯發現自己患有默克爾細胞癌(一種罕見的皮膚癌)時,他決心要戰勝它。他分享了從診斷到治療的痛苦歷程。

MCC 支持資源

梅克爾細胞網

MerkelCell.org 由從事 MCC 工作的醫生和研究人員創建,旨在回答常見問題並提供有關該疾病的準確資訊。

官方網站: 梅克爾細胞網
Email: mccteam@uw.edu
病人資源: merkelcell.org/resources/patent-resources/
尋找 MCC 專家: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


患者倡導基金會

病患倡導者基金會為 MCC 患者提供基金。一旦獲得批准,該基金將提供 450 美元的一次性援助,用於支付與治療預約相關的交通相關費用。符合條件的患者包括正在接受積極治療、在過去六個月內接受過治療或將在未來 60 天內接受治療的患者。每位患者必須符合家庭收入準則並提供診斷文件才能完成申請。

官方網站: www. Patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/


梅克爾細胞癌西雅圖支持小組

該支持小組是一個靈活、開放的討論小組,位於華盛頓州西雅圖,為所有接觸過默克爾細胞癌 (MCC) 的人提供服務,包括患者、配偶、家人和朋友。這是一個非正式的機會,可以與其他與 MCC 打交道的人見面、分享故事和資訊、回答問題並提供支援。他們擁有關於治療、臨床研究試驗和應對 MCC 的第一手知識和經驗。

官方網站: site.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home

美國 MCC 治療中心

亞利桑那

阿肯色州

加利福尼亞州

康涅狄格

哥倫比亞特區/華盛頓特區

佛羅里達

Georgia

伊利諾伊

馬里蘭

馬薩諸塞

密歇根州

明尼蘇達

密蘇里州

新澤西州

紐約

賓夕法尼亞

俄勒岡

俄亥俄州

北卡羅來納

賓夕法尼亞

田納西

德州

猶他州

弗吉尼亞州

華盛頓

最後更新: 2022 年 8 月

防曬與皮膚新聞

最後更新時間:2025 年 XNUMX 月

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