Карцинома из клеток Меркеля
Центр поддержки пациентов

Помощь пациентам и лицам, осуществляющим уход

Добро пожаловать в глобальную сеть Карцинома из клеток Меркеля (МСС) Центр поддержки пациентов. Диагноз MCC может быть физически, эмоционально и финансово сложным. Поскольку это такое редкое заболевание, вам может быть трудно найти достоверную информацию и ответы на вопрос: "Что я должен делать дальше?"

Ты не один. Мы создали этот центр поддержки, чтобы восполнить пробел в информации о Центре клиентов и помочь вам найти ответы, которые вы ищете. Взгляните на Часто задаваемые вопросы (FAQ) ниже и просмотрите тщательно подобранный список видео, ресурсы и организации поддержки которые сосредоточены на том, чтобы помочь вам преодолеть трудности, возникающие во время диагностики и лечения.

Мы понимаем, что это трудное время. Существует много информации, которую нужно прочитать и понять, и мы здесь, чтобы помочь направить процесс. Если у вас есть какие-либо вопросы или проблемы, пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу [электронная почта защищена].

Часто задаваемые вопросы (FAQ)

В: Мне поставили диагноз MCC, и я очень обеспокоен. Что я должен делать дальше?

A: Прежде всего, хотя MCC встречается редко и опасно, он поддается лечению. Благодаря огромной работе и исследованиям, проведенным преданными своему делу профессионалами в области здравоохранения, количество вариантов лечения MCC и объем знаний резко возросли.

Что делать дальше:

Самое важное, что вам нужно сделать, — это обратиться за лечением в академический центр, специализирующийся на уходе за людьми с MCC. Дерматологам, хирургам, медицинским онкологам и онкологам-радиологам необходимо посовещаться, чтобы определить наилучший план для данного случая. Важно, чтобы все они понимали агрессивность MCC и общались друг с другом и с вами в сжатой форме.

Найдите лечебный центр MCC.

В: Насколько важно рассматривать мультидисциплинарную помощь в онкологическом центре для лечения MCC?

A: «Это так важно по нескольким причинам. В зависимости от ваших источников данных, MCC в три-пять раз опаснее меланомы, так что это серьезный диагноз. И из-за его редкости многие врачи не знакомы с конкретным лечением, которое показано. Обновленной информации нет во многих учебниках, потому что управление MCC очень быстро развивалось за последние 10-XNUMX лет. Посещение места, которое действительно предлагает квалифицированную междисциплинарную помощь, очень важно». – Пол Нгхием, доктор медицины, доктор философии

Доктор Нгием является директором клинической программы по онкологии кожи в Сиэтлском альянсе по лечению рака и руководителем отдела дерматологии в Медицинской школе Вашингтонского университета. Считающийся одним из ведущих экспертов по MCC в США, доктор Нгием неустанно работал над продвижением исследований и сотрудничества для улучшения результатов лечения пациентов с MCC.

В: Что специалисты советуют относительно времени от постановки диагноза до лечения?

О: «Когда ставится диагноз MCC, большинство врачей и пациентов быстро понимают, что к этому нужно относиться серьезно. MCC агрессивен и опасен, и нам, безусловно, нравится, чтобы люди проходили обследование, сканирование и лечение в течение, скажем, двух недель, чтобы получить хороший план и действовать в соответствии с ним. Но важно не торопиться; узнай факты, прежде чем прыгать». – Пол Нгхием, доктор медицины, доктор философии

В: Что такое полиомавирус клеток Меркеля?

A: Доказательства полиомавируса клеток Меркеля можно найти примерно в 80 процентах опухолей клеток Меркеля. Вирус, обнаруженный в 2008 году, живет в коже большинства людей без признаков и симптомов и никогда не превращается в MCC. Поскольку вирус распространен, а MCC встречается крайне редко, ученые не уверены в том, как и почему вирус вызывает заболевание у некоторых людей.

Ваша команда по уходу может определить, является ли вирус причиной вашего MCC, сдав анализ крови на биомаркер AMERK. Тест также проводится через определенные промежутки времени, чтобы проверить увеличение количества антител, чтобы помочь выявить рецидивы на ранней стадии, когда опухоль будет более эффективно лечиться. Узнать больше здесь.

В: Насколько редок MCC?

A: MCC встречается примерно в 40 раз реже меланомы. Каждый год в США диагностируется около 3,000 новых случаев MCC.

Что вызывает карциному клеток Меркеля?

«Если ваша иммунная система постоянно подавлена, вероятность развития MCC у вас в 15 раз выше».

Сунандана Чандра, доктор медицины
Медицинский онколог
Северо-Западного университета

Имеют ли пациенты MCC более высокий риск заражения COVID-19?

«МКК может быть агрессивным, и откладывать лечение из-за страха перед вирусом, скорее всего, нецелесообразно».

Сунандана Чандра, доктор медицины
Медицинский онколог
Северо-Западного университета

Лечение МСС

Доктор Индерджит Мехми рассказывает о лечении карциномы Меркеля.

Индерджит Мехми, доктор медицины
Медицинский онколог
Клиника и научно-исследовательский институт Анджелеса
Cedars-Sinai

Доктор Мехми говорит об иммунотерапии.

Информация о лечении MCC

«Появляются новые захватывающие методы лечения».

Сандра Д'Анджело, доктор медицины
Клинический онколог
Мемориальный онкологический центр Слоан-Кеттеринг

Жизнь после клеточной диагностики Меркеля

Индерджит Мехми, доктор медицинских наук, делится важными мыслями о жизни после того, как ему поставили диагноз MCC.

Индерджит Мехми, доктор медицины
Медицинский онколог
Клиника и научно-исследовательский институт Анджелеса
Cedars-Sinai

Путешествие Луиса в MCC

Когда Луис узнал, что у него карцинома из клеток Меркеля, редкая форма рака кожи, он был полон решимости победить ее. Он рассказывает о своем мучительном пути от диагноза к лечению.

Ресурсы поддержки Центра клиентов

MerkelCell.org

Сайт Merkelcell.org создан врачами и исследователями, работающими над проблемой карциномы Меркеля, для ответа на часто задаваемые вопросы и предоставления точной информации об этом заболевании. Этот веб-сайт поддерживается и обслуживается Институтом сотрудничества по изучению карциномы Меркеля (MC3), расположенным в Сиэтле, штат Вашингтон.

Веб-сайт: merkelcell.org
Электронная почта: [электронная почта защищена]
Ресурсы для пациентов: merkelcell.org/resources/терпеливые-ресурсы/
Найти специалиста MCC: merkelcell.org/resources/найти специалиста/


Институт сотрудничества по изучению рака клеток Меркеля (MC3)
Миссия: Мы сотрудничаем для излечения карциномы Меркеля.

https://mc3institute.uw.edu/

Институт сотрудничества по изучению карциномы Меркеля (MC3) был создан для улучшения качества жизни пациентов с карциномой Меркеля посредством трансляционных исследований мирового уровня. Расположенный на базе Вашингтонского университета и Онкологического центра Фреда Хатча в Сиэтле, MC3 насчитывает более 100 членов, включая ученых и врачей из учреждений по всему миру.


Онлайн-группа поддержки по синдрому Меркеля

Пациенты с карциномой Меркеля (КМ) создали онлайн-группу для обсуждения и поддержки, насчитывающую несколько сотен участников и отличающуюся значительной ежедневной активностью. К этой группе могут присоединиться все пациенты с КМ, члены их семей и лица, осуществляющие уход. Члены группы поддержки пациентов с КМ не являются медицинскими работниками и не дают медицинских советов. Они оказывают друг другу поддержку во время борьбы с КМ у себя или своих близких.

Заполните Здесь находится форма для заполнения. Подать заявку на вступление в группу и участие в обсуждении. Если у вас возникнут вопросы, вы можете написать электронное письмо команде администраторов службы поддержки. at [электронная почта защищена].


Фонд Защитника Пациентов

Фонд защиты пациентов предлагает фонд для пациентов с MCC. После утверждения фонд предоставляет единовременную помощь в размере 450 долларов США для покрытия транспортных расходов, связанных с приемом на лечение. Подходящие пациенты включают тех, кто проходит активное лечение, получал лечение в течение предыдущих шести месяцев или будет получать лечение в течение следующих 60 дней. Каждый пациент должен соответствовать требованиям к семейному доходу и предоставить диагностическую документацию, чтобы завершить рассмотрение заявки.

Веб-сайт: www.phaseadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

Центры лечения MCC в США

Аризона

Арканзас

  • Университет Арканзаса медицинских наук | Онкологический институт Уинтропа П. Рокфеллера
    Литл-Рок, Арканзас
    Телефон: 501.686.8275
    Веб-сайт: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/

Калифорния

Коннектикут

Округ Колумбия/Вашингтон, округ Колумбия

Флорида

Грузия

Иллинойс

Мэриленд

Массачусетс

Мичиган

Миннесота

Миссури

  • Онкологический центр Сайтмана, Барнс-Еврейская больница/Медицинская школа Вашингтонского университета
    Сент-Луис, Миссури
    Телефон: 800.300.3606
    Веб-сайт: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/

Нью-Джерси

New York

Пенсильвания

Орегон

Огайо

Северная Каролина

Пенсильвания

Теннесси

  • Медицинский центр Университета Вандербильта / Онкологический центр Вандербильта-Ингрэма
    Nashville, TN
    Телефон: 615.936.8422
    Веб-сайт: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376
  • Западный онкологический центр и научно-исследовательский институт
    Мемфис, Теннесси
    Телефон: 901.683.0055
    Веб-сайт: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/

Техас

Юта

Виргиния

Вашингтон

Последнее обновление: Август 2022

Новости о солнце и коже

Последнее обновление: январь 2026 г.

Сделать пожертвование

Найдите дерматолога

Рекомендуемые Продукты