Карцинома из клеток Меркеля
Центр поддержки пациентов
Помощь пациентам и лицам, осуществляющим уход
Добро пожаловать в Центр поддержки пациентов с карциномой Меркеля (КМ) . Диагноз КМ может стать серьезным испытанием как в физическом, эмоциональном, так и в финансовом плане. Поскольку это очень редкое заболевание, вам может быть сложно найти достоверную информацию и ответы на вопрос: «Что мне делать дальше?»
Вы не одиноки. Мы создали этот центр поддержки, чтобы восполнить пробел в информации о MCC и помочь вам найти ответы на интересующие вас вопросы. Ознакомьтесь с разделом « Часто задаваемые вопросы» ниже и просмотрите тщательно подобранный список видеороликов , ресурсов и организаций поддержки , которые помогут вам справиться с трудностями, возникающими во время диагностики и лечения.
Мы понимаем, что сейчас непростое время. Необходимо прочитать и понять много информации, и мы здесь, чтобы помочь вам разобраться в этом процессе. Если у вас есть какие-либо вопросы или опасения, пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу [email protected ]
Часто задаваемые вопросы
В: Мне поставили диагноз MCC, и я очень обеспокоен. Что я должен делать дальше?
A: Прежде всего, хотя MCC встречается редко и опасно, он поддается лечению. Благодаря огромной работе и исследованиям, проведенным преданными своему делу профессионалами в области здравоохранения, количество вариантов лечения MCC и объем знаний резко возросли.
Что делать дальше:
Самое важное, что вам нужно сделать, — это обратиться за лечением в академический центр, специализирующийся на уходе за людьми с MCC. Дерматологам, хирургам, медицинским онкологам и онкологам-радиологам необходимо посовещаться, чтобы определить наилучший план для данного случая. Важно, чтобы все они понимали агрессивность MCC и общались друг с другом и с вами в сжатой форме.
В: Насколько важно рассматривать мультидисциплинарную помощь в онкологическом центре для лечения MCC?
А: «Это очень важно по нескольким причинам. В зависимости от источников данных, карцинома Меркеля в три-пять раз смертельнее меланомы, поэтому это серьезный диагноз. И из-за ее редкости многие врачи не знакомы со специфическим лечением, которое ей показано. Актуальная информация отсутствует во многих учебниках, поскольку методы лечения карциномы Меркеля за последние пять-десять лет претерпели стремительное развитие. Очень важно обратиться в место, которое действительно предлагает экспертную междисциплинарную помощь». – Пол Нгием, доктор медицины, доктор философии.
Доктор Нгием является директором клинической программы по онкологии кожи в Сиэтлском альянсе по лечению рака и руководителем отдела дерматологии в Медицинской школе Вашингтонского университета. Считающийся одним из ведущих экспертов по MCC в США, доктор Нгием неустанно работал над продвижением исследований и сотрудничества для улучшения результатов лечения пациентов с MCC.
В: Что специалисты советуют относительно времени от постановки диагноза до лечения?
О: «Когда ставится диагноз MCC, большинство врачей и пациентов быстро понимают, что к этому нужно относиться серьезно. MCC агрессивен и опасен, и нам, безусловно, нравится, чтобы люди проходили обследование, сканирование и лечение в течение, скажем, двух недель, чтобы получить хороший план и действовать в соответствии с ним. Но важно не торопиться; узнай факты, прежде чем прыгать». – Пол Нгхием, доктор медицины, доктор философии
В: Что такое полиомавирус клеток Меркеля?
A: Доказательства полиомавируса клеток Меркеля можно найти примерно в 80 процентах опухолей клеток Меркеля. Вирус, обнаруженный в 2008 году, живет в коже большинства людей без признаков и симптомов и никогда не превращается в MCC. Поскольку вирус распространен, а MCC встречается крайне редко, ученые не уверены в том, как и почему вирус вызывает заболевание у некоторых людей.
Ваша лечащая команда может определить, является ли вирус причиной вашей карциномы Меркеля, проведя анализ крови на биомаркеры AMERK. Этот тест также проводится с определенной периодичностью для проверки повышения уровня антител, что помогает выявлять рецидивы на ранней стадии, когда опухоль более эффективно поддается лечению. Подробнее здесь.
В: Насколько редок MCC?
A: MCC встречается примерно в 40 раз реже меланомы. Каждый год в США диагностируется около 3,000 новых случаев MCC.
Что вызывает карциному клеток Меркеля?
«Если ваша иммунная система постоянно подавлена, вероятность развития MCC у вас в 15 раз выше».
Сунандана Чандра, доктор медицины
Медицинский онколог
Северо-Западного университета
Имеют ли пациенты MCC более высокий риск заражения COVID-19?
«МКК может быть агрессивным, и откладывать лечение из-за страха перед вирусом, скорее всего, нецелесообразно».
Сунандана Чандра, доктор медицины
Медицинский онколог
Северо-Западного университета
Лечение МСС
Доктор Индерджит Мехми рассказывает о лечении карциномы Меркеля.
Индерджит Мехми, доктор медицины
Медицинский онколог
Клиника и научно-исследовательский институт Анджелеса
Cedars-Sinai
Доктор Мехми говорит об иммунотерапии.
Информация о лечении MCC
«Появляются новые захватывающие методы лечения».
Сандра Д'Анджело, доктор медицины
Клинический онколог
Мемориальный онкологический центр Слоан-Кеттеринг
Жизнь после клеточной диагностики Меркеля
Индерджит Мехми, доктор медицинских наук, делится важными мыслями о жизни после того, как ему поставили диагноз MCC.
Индерджит Мехми, доктор медицины
Медицинский онколог
Клиника и научно-исследовательский институт Анджелеса
Cedars-Sinai
Путешествие Луиса в MCC
Когда Луис узнал, что у него карцинома из клеток Меркеля, редкая форма рака кожи, он был полон решимости победить ее. Он рассказывает о своем мучительном пути от диагноза к лечению.
Ресурсы поддержки Центра клиентов
MerkelCell.org
Сайт Merkelcell.org создан врачами и исследователями, работающими над проблемой карциномы Меркеля, для ответа на часто задаваемые вопросы и предоставления точной информации об этом заболевании. Этот веб-сайт поддерживается и обслуживается Институтом сотрудничества по изучению карциномы Меркеля (MC3), расположенным в Сиэтле, штат Вашингтон.
Веб-сайт: merkelcell.org
Электронная почта: [электронная почта защищена]
Ресурсы для пациентов: merkelcell.org/resources/терпеливые-ресурсы/
Найти специалиста MCC: merkelcell.org/resources/найти специалиста/
Институт сотрудничества по изучению рака клеток Меркеля (MC3)
Миссия: Мы сотрудничаем для излечения карциномы Меркеля.
Институт сотрудничества по изучению карциномы Меркеля (MC3) был создан для улучшения качества жизни пациентов с карциномой Меркеля посредством трансляционных исследований мирового уровня. Расположенный на базе Вашингтонского университета и Онкологического центра Фреда Хатча в Сиэтле, MC3 насчитывает более 100 членов, включая ученых и врачей из учреждений по всему миру.
Онлайн-группа поддержки по синдрому Меркеля
Пациенты с карциномой Меркеля (КМ) создали онлайн-группу для обсуждения и поддержки, насчитывающую несколько сотен участников и отличающуюся значительной ежедневной активностью. К этой группе могут присоединиться все пациенты с КМ, члены их семей и лица, осуществляющие уход. Члены группы поддержки пациентов с КМ не являются медицинскими работниками и не дают медицинских советов. Они оказывают друг другу поддержку во время борьбы с КМ у себя или своих близких.
Заполните форму заявки здесь, чтобы отправить запрос на вступление в группу и участие в обсуждении. Если у вас есть вопросы, вы можете написать администраторам группы поддержки по адресу [email protected ]
Фонд Защитника Пациентов
Фонд защиты пациентов предлагает фонд для пациентов с MCC. После утверждения фонд предоставляет единовременную помощь в размере 450 долларов США для покрытия транспортных расходов, связанных с приемом на лечение. Подходящие пациенты включают тех, кто проходит активное лечение, получал лечение в течение предыдущих шести месяцев или будет получать лечение в течение следующих 60 дней. Каждый пациент должен соответствовать требованиям к семейному доходу и предоставить диагностическую документацию, чтобы завершить рассмотрение заявки.
Веб-сайт: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
Центры лечения MCC в США
Аризона
- Клиника Мейо
Скоттсдейл, штат Аризона
Телефон: 1.800.446.2279
Веб-сайт: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - Онкологический центр Университета Аризоны
Тусон, Аризона (также в Фениксе)
Телефон: 520.694.2873
Веб-сайт: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
Арканзас
- Университет Арканзаса медицинских наук | Онкологический институт Уинтропа П. Рокфеллера
Литл-Рок, Арканзас
Телефон: 501.686.8275
Веб-сайт: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
Калифорния
- Онкологический институт Джона Уэйна в больнице Провиденс Сент-Джонс
Santa Monica, CA
Телефон: 310.829.8781
Веб-сайт: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - Скриппс, доктор медицины Андерсон
Ла-Хойя, Калифорния
Телефон: 800.727.4777
Веб-сайт: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - Медицинский центр Калифорнийского университета в Ирвине / Комплексный онкологический центр Чао
Ирвин, Калифорния
Телефон: 949.824.0606
Веб-сайт: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - Комплексный онкологический центр USC Norris / Keck Medicine of USC
Лос Анджелес, Калифорния
Телефон: 800.872.2273
Веб-сайт: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - Стэнфордский институт рака - Стэнфордская программа здравоохранения по борьбе с раком кожи
Пало-Альто, Калифорния
Телефон: 650.498.6000
Веб-сайт: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - Калифорнийский университет, Сан-Франциско/Семейный комплексный онкологический центр Хелен Диллер
Сан - Франциско, Калифорния
Телефон: 415.353.7817
Веб-сайт: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
Коннектикут
- Онкологическая больница Смилоу / Йельский онкологический центр
Нью-Хейвен, Коннектикут
Телефон: 203.200.6622
Веб-сайт: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
Округ Колумбия/Вашингтон, округ Колумбия
- MedStar Университетская больница Джорджтауна
Округ Колумбия/Вашингтон, округ Колумбия
Телефон: 202.444.2223
Веб-сайт: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - Больница Университета Джорджа Вашингтона / Программа онкологии кожи GW
Округ Колумбия/Вашингтон, округ Колумбия
Телефон: 202.741.2829
Веб-сайт: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
Флорида
- Онкологический центр Ли Моффита
Тампа, Флорида
Телефон: 888.663.3488
Веб-сайт: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - Институт рака Майами
Майами, Флорида
Телефон: 786.596.2000
Веб-сайт: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - Комплексный онкологический центр Сильвестра / Система здравоохранения Университета Майами
Майами, Флорида
Телефон: 1.305.243.5302
Веб-сайт: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
Грузия
- Эмори | Институт рака Виншип
Атланта, Джорджия
Телефон: 888.946.7447
Телефон: 404.778.1900
Веб-сайт: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
Иллинойс
- Комплексный онкологический центр Роберта Х. Лурье Северо-Западного университета
Чикаго, Иллинойс
Телефон: 312.695.0990
Веб-сайт: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
Мэриленд
- Медицинский центр Джона Хопкинса / Комплексный онкологический центр Сидни Киммела
Балтимор, Мэриленд
Телефон: 410.464.6555
Веб-сайт: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - Медицинский центр Милосердия / Институт лечения рака
Балтимор, Мэриленд
Телефон: 410.332.9294
Веб-сайт: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
Массачусетс
- Beth Israel Lahey Health / Больница и медицинский центр Лахи
Берлингтон, Массачусетс
Телефон: 781.744.5115
Веб-сайт: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - Общий онкологический центр Массачусетса
Бостон, Массачусетс
Телефон: 617.726.2914
Веб-сайт: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - Дана-Фарбер/Бриэм и женский онкологический центр
Бостон, Массачусетс
Телефон: 877.442.3324
Веб-сайт: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - Мемориальный медицинский центр UMass / Связь с Даной Фарбер
Ворчестер, Массачусетс
Веб-сайт: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
Мичиган
- UMichigan Medicine Онкологический центр Рогеля
Анн-Арбор, Мичиган
Телефон: 734.936.6360
Веб-сайт: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
Миннесота
- Клиника Мейо
Рочестер, Миннесота
Телефон: 507.538.3270
Веб-сайт: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
Миссури
- Онкологический центр Сайтмана, Барнс-Еврейская больница/Медицинская школа Вашингтонского университета
Сент-Луис, Миссури
Телефон: 800.300.3606
Веб-сайт: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
Нью-Джерси
- Институт рака Рутгерса, Нью-Джерси
Нью-Брансуик, Нью-Джерси
Телефон: 844.226.2376
Веб-сайт: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
New York
- Мемориальный Рак Кеттеринга
Нью Йорк, Нью Йорк
Телефон: 800.525.2225
Веб-сайт: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - Розуэлл Парк Онкологический институт
Буффало, штат Нью-Йорк
Телефон: 1.800.767.9355
Веб-сайт: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - Университет Рочестера / Онкологический институт Уилмота
Rochester, NY
Телефон: 866.494.5668
Веб-сайт: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
Пенсильвания
- Онкологический центр Фокса Чейза
Филадельфия, Пенсильвания
Телефон: 888.369.2427
Веб-сайт: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Больницы Университета Томаса Джефферсона
Philadelphia, PA
Телефон: 800.533.3669
Веб-сайт: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Орегон
- Орегонский университет здоровья и науки / Институт рака Найта
Портланд, штат Орегон
Телефон: 503.418.3376
Веб-сайт: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
Огайо
- Комплексный онкологический центр Университета штата Огайо - The James
Колумбус, Огайо
Телефон: 800.293.5066
Веб-сайт: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - Медицинский центр UH Cleveland / Онкологический центр Сейдмана
Кливленд, Огайо
Телефон: 855.525.2225
Веб-сайт: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
Северная Каролина
- Duke University Medical Center
Дарем, Северная Каролина
Телефон: 919.634.6205
Веб-сайт: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
Пенсильвания
- Онкологический центр Фокса Чейза
Филадельфия, Пенсильвания
Телефон: 888.369.2427
Веб-сайт: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Больницы Университета Томаса Джефферсона
Philadelphia, PA
Телефон: 800.533.3669
Веб-сайт: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Теннесси
- Медицинский центр Университета Вандербильта / Онкологический центр Вандербильта-Ингрэма
Nashville, TN
Телефон: 615.936.8422
Веб-сайт: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - Западный онкологический центр и научно-исследовательский институт
Мемфис, Теннесси
Телефон: 901.683.0055
Веб-сайт: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
Техас
- Бейлор Скотт и Уайт Онкологический центр Чарльза А. Сэммонса / Медицинский центр Университета Бейлора
Даллас, Техас
Телефон: 844.279.3627
Веб-сайт: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - Медицинский центр Бэйлора Св. Луки / Комплексный онкологический центр Дэна Л. Дункана
Хьюстон, Техас
Телефон: 713.798.2262
Веб-сайт: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - Юта СаутвеКомплексный онкологический центр Стерн Симмонс
Даллас, штат Техас
Телефон: 214.645.8300
Веб-сайт: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - Онкологический центр UT MD Anderson
Хьюстон, Техас 77030
Телефон: 855.787.0063
Веб-сайт: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
Юта
- Университет Юты / Онкологический институт Хантсмана
Солт-Лейк-Сити, штат Юта
Телефон: 800.824.2073
Веб-сайт: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
Виргиния
- Центр меланомы и рака кожи Inova
Фэрфакс, Вирджиния
Телефон: 571.472.4724
Веб-сайт: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
Вашингтон
- Центр исследования рака Фреда Хатчинсона/Сиэтлский альянс по лечению рака
Сиэтл, Вашингтон
Телефон: 855.557.0555
Веб-сайт: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma



