Карцинома из клеток Меркеля
Центр поддержки пациентов

Помощь пациентам и лицам, осуществляющим уход

Добро пожаловать в Центр поддержки пациентов с карциномой Меркеля (КМ) . Диагноз КМ может стать серьезным испытанием как в физическом, эмоциональном, так и в финансовом плане. Поскольку это очень редкое заболевание, вам может быть сложно найти достоверную информацию и ответы на вопрос: «Что мне делать дальше?»

Вы не одиноки. Мы создали этот центр поддержки, чтобы восполнить пробел в информации о MCC и помочь вам найти ответы на интересующие вас вопросы. Ознакомьтесь с разделом « Часто задаваемые вопросы» ниже и просмотрите тщательно подобранный список видеороликов , ресурсов и организаций поддержки , которые помогут вам справиться с трудностями, возникающими во время диагностики и лечения.

Мы понимаем, что сейчас непростое время. Необходимо прочитать и понять много информации, и мы здесь, чтобы помочь вам разобраться в этом процессе. Если у вас есть какие-либо вопросы или опасения, пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу [email protected ]

Часто задаваемые вопросы

В: Мне поставили диагноз MCC, и я очень обеспокоен. Что я должен делать дальше?

A: Прежде всего, хотя MCC встречается редко и опасно, он поддается лечению. Благодаря огромной работе и исследованиям, проведенным преданными своему делу профессионалами в области здравоохранения, количество вариантов лечения MCC и объем знаний резко возросли.

Что делать дальше:

Самое важное, что вам нужно сделать, — это обратиться за лечением в академический центр, специализирующийся на уходе за людьми с MCC. Дерматологам, хирургам, медицинским онкологам и онкологам-радиологам необходимо посовещаться, чтобы определить наилучший план для данного случая. Важно, чтобы все они понимали агрессивность MCC и общались друг с другом и с вами в сжатой форме.

Найдите лечебный центр MCC.

В: Насколько важно рассматривать мультидисциплинарную помощь в онкологическом центре для лечения MCC?

А: «Это очень важно по нескольким причинам. В зависимости от источников данных, карцинома Меркеля в три-пять раз смертельнее меланомы, поэтому это серьезный диагноз. И из-за ее редкости многие врачи не знакомы со специфическим лечением, которое ей показано. Актуальная информация отсутствует во многих учебниках, поскольку методы лечения карциномы Меркеля за последние пять-десять лет претерпели стремительное развитие. Очень важно обратиться в место, которое действительно предлагает экспертную междисциплинарную помощь». – Пол Нгием, доктор медицины, доктор философии.

Доктор Нгием является директором клинической программы по онкологии кожи в Сиэтлском альянсе по лечению рака и руководителем отдела дерматологии в Медицинской школе Вашингтонского университета. Считающийся одним из ведущих экспертов по MCC в США, доктор Нгием неустанно работал над продвижением исследований и сотрудничества для улучшения результатов лечения пациентов с MCC.

В: Что специалисты советуют относительно времени от постановки диагноза до лечения?

О: «Когда ставится диагноз MCC, большинство врачей и пациентов быстро понимают, что к этому нужно относиться серьезно. MCC агрессивен и опасен, и нам, безусловно, нравится, чтобы люди проходили обследование, сканирование и лечение в течение, скажем, двух недель, чтобы получить хороший план и действовать в соответствии с ним. Но важно не торопиться; узнай факты, прежде чем прыгать». – Пол Нгхием, доктор медицины, доктор философии

В: Что такое полиомавирус клеток Меркеля?

A: Доказательства полиомавируса клеток Меркеля можно найти примерно в 80 процентах опухолей клеток Меркеля. Вирус, обнаруженный в 2008 году, живет в коже большинства людей без признаков и симптомов и никогда не превращается в MCC. Поскольку вирус распространен, а MCC встречается крайне редко, ученые не уверены в том, как и почему вирус вызывает заболевание у некоторых людей.

Ваша лечащая команда может определить, является ли вирус причиной вашей карциномы Меркеля, проведя анализ крови на биомаркеры AMERK. Этот тест также проводится с определенной периодичностью для проверки повышения уровня антител, что помогает выявлять рецидивы на ранней стадии, когда опухоль более эффективно поддается лечению. Подробнее здесь.

В: Насколько редок MCC?

A: MCC встречается примерно в 40 раз реже меланомы. Каждый год в США диагностируется около 3,000 новых случаев MCC.

Что вызывает карциному клеток Меркеля?

«Если ваша иммунная система постоянно подавлена, вероятность развития MCC у вас в 15 раз выше».

Сунандана Чандра, доктор медицины
Медицинский онколог
Северо-Западного университета

Имеют ли пациенты MCC более высокий риск заражения COVID-19?

«МКК может быть агрессивным, и откладывать лечение из-за страха перед вирусом, скорее всего, нецелесообразно».

Сунандана Чандра, доктор медицины
Медицинский онколог
Северо-Западного университета

Лечение МСС

Доктор Индерджит Мехми рассказывает о лечении карциномы Меркеля.

Индерджит Мехми, доктор медицины
Медицинский онколог
Клиника и научно-исследовательский институт Анджелеса
Cedars-Sinai

Доктор Мехми говорит об иммунотерапии.

Информация о лечении MCC

«Появляются новые захватывающие методы лечения».

Сандра Д'Анджело, доктор медицины
Клинический онколог
Мемориальный онкологический центр Слоан-Кеттеринг

Жизнь после клеточной диагностики Меркеля

Индерджит Мехми, доктор медицинских наук, делится важными мыслями о жизни после того, как ему поставили диагноз MCC.

Индерджит Мехми, доктор медицины
Медицинский онколог
Клиника и научно-исследовательский институт Анджелеса
Cedars-Sinai

Путешествие Луиса в MCC

Когда Луис узнал, что у него карцинома из клеток Меркеля, редкая форма рака кожи, он был полон решимости победить ее. Он рассказывает о своем мучительном пути от диагноза к лечению.

Ресурсы поддержки Центра клиентов

MerkelCell.org

Сайт Merkelcell.org создан врачами и исследователями, работающими над проблемой карциномы Меркеля, для ответа на часто задаваемые вопросы и предоставления точной информации об этом заболевании. Этот веб-сайт поддерживается и обслуживается Институтом сотрудничества по изучению карциномы Меркеля (MC3), расположенным в Сиэтле, штат Вашингтон.

Веб-сайт: merkelcell.org
Электронная почта: [электронная почта защищена]
Ресурсы для пациентов: merkelcell.org/resources/терпеливые-ресурсы/
Найти специалиста MCC: merkelcell.org/resources/найти специалиста/


Институт сотрудничества по изучению рака клеток Меркеля (MC3)
Миссия: Мы сотрудничаем для излечения карциномы Меркеля.

https://mc3institute.uw.edu/

Институт сотрудничества по изучению карциномы Меркеля (MC3) был создан для улучшения качества жизни пациентов с карциномой Меркеля посредством трансляционных исследований мирового уровня. Расположенный на базе Вашингтонского университета и Онкологического центра Фреда Хатча в Сиэтле, MC3 насчитывает более 100 членов, включая ученых и врачей из учреждений по всему миру.


Онлайн-группа поддержки по синдрому Меркеля

Пациенты с карциномой Меркеля (КМ) создали онлайн-группу для обсуждения и поддержки, насчитывающую несколько сотен участников и отличающуюся значительной ежедневной активностью. К этой группе могут присоединиться все пациенты с КМ, члены их семей и лица, осуществляющие уход. Члены группы поддержки пациентов с КМ не являются медицинскими работниками и не дают медицинских советов. Они оказывают друг другу поддержку во время борьбы с КМ у себя или своих близких.

Заполните форму заявки здесь, чтобы отправить запрос на вступление в группу и участие в обсуждении. Если у вас есть вопросы, вы можете написать администраторам группы поддержки по адресу [email protected ]


Фонд Защитника Пациентов

Фонд защиты пациентов предлагает фонд для пациентов с MCC. После утверждения фонд предоставляет единовременную помощь в размере 450 долларов США для покрытия транспортных расходов, связанных с приемом на лечение. Подходящие пациенты включают тех, кто проходит активное лечение, получал лечение в течение предыдущих шести месяцев или будет получать лечение в течение следующих 60 дней. Каждый пациент должен соответствовать требованиям к семейному доходу и предоставить диагностическую документацию, чтобы завершить рассмотрение заявки.

Веб-сайт: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

Центры лечения MCC в США

Аризона

Арканзас

  • Университет Арканзаса медицинских наук | Онкологический институт Уинтропа П. Рокфеллера
    Литл-Рок, Арканзас
    Телефон: 501.686.8275
    Веб-сайт: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/

Калифорния

Коннектикут

Округ Колумбия/Вашингтон, округ Колумбия

Флорида

Грузия

Иллинойс

Мэриленд

Массачусетс

Мичиган

Миннесота

Миссури

  • Онкологический центр Сайтмана, Барнс-Еврейская больница/Медицинская школа Вашингтонского университета
    Сент-Луис, Миссури
    Телефон: 800.300.3606
    Веб-сайт: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/

Нью-Джерси

New York

Пенсильвания

Орегон

Огайо

Северная Каролина

Пенсильвания

Теннесси

  • Медицинский центр Университета Вандербильта / Онкологический центр Вандербильта-Ингрэма
    Nashville, TN
    Телефон: 615.936.8422
    Веб-сайт: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376
  • Западный онкологический центр и научно-исследовательский институт
    Мемфис, Теннесси
    Телефон: 901.683.0055
    Веб-сайт: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/

Техас

Юта

Виргиния

Вашингтон

Последнее обновление: август 2022 г.

Новости о солнце и коже

Последнее обновление: январь 2026 г.