Карцинома из клеток Меркеля
Центр поддержки пациентов
Помощь пациентам и лицам, осуществляющим уход
Добро пожаловать в глобальную сеть Карцинома из клеток Меркеля (МСС) Центр поддержки пациентов. Диагноз MCC может быть физически, эмоционально и финансово сложным. Поскольку это такое редкое заболевание, вам может быть трудно найти достоверную информацию и ответы на вопрос: "Что я должен делать дальше?"
Ты не один. Мы создали этот центр поддержки, чтобы восполнить пробел в информации о Центре клиентов и помочь вам найти ответы, которые вы ищете. Взгляните на FAQ ниже и просмотрите тщательно подобранный список видео, ресурсы и организации поддержки которые сосредоточены на том, чтобы помочь вам преодолеть трудности, возникающие во время диагностики и лечения.
Мы понимаем, что это трудное время. Существует много информации, которую нужно прочитать и понять, и мы здесь, чтобы помочь направить процесс. Если у вас есть какие-либо вопросы или проблемы, пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу info@SkinCancer.org.
FAQ
В: Мне поставили диагноз MCC, и я очень обеспокоен. Что я должен делать дальше?
A: Прежде всего, хотя MCC встречается редко и опасно, он поддается лечению. Благодаря огромной работе и исследованиям, проведенным преданными своему делу профессионалами в области здравоохранения, количество вариантов лечения MCC и объем знаний резко возросли.
Что делать дальше:
Самое важное, что вам нужно сделать, — это обратиться за лечением в академический центр, специализирующийся на уходе за людьми с MCC. Дерматологам, хирургам, медицинским онкологам и онкологам-радиологам необходимо посовещаться, чтобы определить наилучший план для данного случая. Важно, чтобы все они понимали агрессивность MCC и общались друг с другом и с вами в сжатой форме.
В: Насколько важно рассматривать мультидисциплинарную помощь в онкологическом центре для лечения MCC?
A: «Это так важно по нескольким причинам. В зависимости от ваших источников данных, MCC в три-пять раз опаснее меланомы, так что это серьезный диагноз. И из-за его редкости многие врачи не знакомы с конкретным лечением, которое показано. Обновленной информации нет во многих учебниках, потому что управление MCC очень быстро развивалось за последние 10-XNUMX лет. Посещение места, которое действительно предлагает квалифицированную междисциплинарную помощь, очень важно». – Пол Нгхием, доктор медицины, доктор философии
Доктор Нгием является директором клинической программы по онкологии кожи в Сиэтлском альянсе по лечению рака и руководителем отдела дерматологии в Медицинской школе Вашингтонского университета. Считающийся одним из ведущих экспертов по MCC в США, доктор Нгием неустанно работал над продвижением исследований и сотрудничества для улучшения результатов лечения пациентов с MCC.
В: Что специалисты советуют относительно времени от постановки диагноза до лечения?
О: «Когда ставится диагноз MCC, большинство врачей и пациентов быстро понимают, что к этому нужно относиться серьезно. MCC агрессивен и опасен, и нам, безусловно, нравится, чтобы люди проходили обследование, сканирование и лечение в течение, скажем, двух недель, чтобы получить хороший план и действовать в соответствии с ним. Но важно не торопиться; узнай факты, прежде чем прыгать». – Пол Нгхием, доктор медицины, доктор философии
В: Что такое полиомавирус клеток Меркеля?
A: Доказательства полиомавируса клеток Меркеля можно найти примерно в 80 процентах опухолей клеток Меркеля. Вирус, обнаруженный в 2008 году, живет в коже большинства людей без признаков и симптомов и никогда не превращается в MCC. Поскольку вирус распространен, а MCC встречается крайне редко, ученые не уверены в том, как и почему вирус вызывает заболевание у некоторых людей.
Ваша команда по уходу может определить, является ли вирус причиной вашего MCC, сдав анализ крови на биомаркер AMERK. Тест также проводится через определенные промежутки времени, чтобы проверить увеличение количества антител, чтобы помочь выявить рецидивы на ранней стадии, когда опухоль будет более эффективно лечиться. Узнать больше здесь.
В: Насколько редок MCC?
A: MCC встречается примерно в 40 раз реже меланомы. Каждый год в США диагностируется около 3,000 новых случаев MCC.
Что вызывает карциному клеток Меркеля?
«Если ваша иммунная система постоянно подавлена, вероятность развития MCC у вас в 15 раз выше».
Сунандана Чандра, доктор медицины
Медицинский онколог
Северо-Западного университета
Имеют ли пациенты MCC более высокий риск заражения COVID-19?
«МКК может быть агрессивным, и откладывать лечение из-за страха перед вирусом, скорее всего, нецелесообразно».
Сунандана Чандра, доктор медицины
Медицинский онколог
Северо-Западного университета
Лечение МСС
Доктор Индерджит Мехми рассказывает о лечении карциномы Меркеля.
Индерджит Мехми, доктор медицины
Медицинский онколог
Клиника и научно-исследовательский институт Анджелеса
Cedars-Sinai
Доктор Мехми говорит об иммунотерапии.
Информация о лечении MCC
«Появляются новые захватывающие методы лечения».
Сандра Д'Анджело, доктор медицины
Клинический онколог
Мемориальный онкологический центр Слоан-Кеттеринг
Жизнь после клеточной диагностики Меркеля
Индерджит Мехми, доктор медицинских наук, делится важными мыслями о жизни после того, как ему поставили диагноз MCC.
Индерджит Мехми, доктор медицины
Медицинский онколог
Клиника и научно-исследовательский институт Анджелеса
Cedars-Sinai
Путешествие Луиса в MCC
Когда Луис узнал, что у него карцинома из клеток Меркеля, редкая форма рака кожи, он был полон решимости победить ее. Он рассказывает о своем мучительном пути от диагноза к лечению.
Ресурсы поддержки Центра клиентов
MerkelCell.org
MerkelCell.org был создан врачами и исследователями, работающими над MCC, чтобы отвечать на часто задаваемые вопросы и предоставлять точную информацию об этом заболевании.
Веб-сайт: merkelcell.org
Эл. почта: mccteam@uw.edu
Ресурсы для пациентов: merkelcell.org/resources/терпеливые-ресурсы/
Найти специалиста MCC: merkelcell.org/resources/найти специалиста/
Фонд Защитника Пациентов
Фонд защиты пациентов предлагает фонд для пациентов с MCC. После утверждения фонд предоставляет единовременную помощь в размере 450 долларов США для покрытия транспортных расходов, связанных с приемом на лечение. Подходящие пациенты включают тех, кто проходит активное лечение, получал лечение в течение предыдущих шести месяцев или будет получать лечение в течение следующих 60 дней. Каждый пациент должен соответствовать требованиям к семейному доходу и предоставить диагностическую документацию, чтобы завершить рассмотрение заявки.
Веб-сайт: www.phaseadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
Карцинома клеток Меркеля Сиэтлская группа поддержки
Эта группа поддержки представляет собой гибкую открытую дискуссионную группу, расположенную в Сиэтле, штат Вашингтон, для всех, кого коснулась карцинома из клеток Меркеля (MCC), включая пациентов, супругов, членов семьи и друзей. Это неформальная возможность встретиться с другими людьми, борющимися с MCC, поделиться историями и информацией, ответить на вопросы и оказать поддержку. У них есть непосредственные знания и опыт, которыми они могут поделиться о лечении, клинических исследованиях и борьбе с MCC.
Веб-сайт: site.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home
Центры лечения MCC в США
Аризона
- Клиника Мейо
Скоттсдейл, штат Аризона
Телефон: 1.800.446.2279
Веб-сайт: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - Онкологический центр Университета Аризоны
Тусон, Аризона (также в Фениксе)
Телефон: 520.694.2873
Веб-сайт: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
Арканзас
- Университет Арканзаса медицинских наук | Онкологический институт Уинтропа П. Рокфеллера
Литл-Рок, Арканзас
Телефон: 501.686.8275
Веб-сайт: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
Калифорния
- Онкологический институт Джона Уэйна в больнице Провиденс Сент-Джонс
Santa Monica, CA
Телефон: 310.829.8781
Веб-сайт: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - Скриппс, доктор медицины Андерсон
Ла-Хойя, Калифорния
Телефон: 800.727.4777
Веб-сайт: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - Медицинский центр Калифорнийского университета в Ирвине / Комплексный онкологический центр Чао
Ирвин, Калифорния
Телефон: 949.824.0606
Веб-сайт: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - Комплексный онкологический центр USC Norris / Keck Medicine of USC
Лос Анджелес, Калифорния
Телефон: 800.872.2273
Веб-сайт: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - Стэнфордский институт рака - Стэнфордская программа здравоохранения по борьбе с раком кожи
Пало-Альто, Калифорния
Телефон: 650.498.6000
Веб-сайт: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - Калифорнийский университет, Сан-Франциско/Семейный комплексный онкологический центр Хелен Диллер
Сан - Франциско, Калифорния
Телефон: 415.353.7817
Веб-сайт: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
Коннектикут
- Онкологическая больница Смилоу / Йельский онкологический центр
Нью-Хейвен, Коннектикут
Телефон: 203.200.6622
Веб-сайт: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
Округ Колумбия/Вашингтон, округ Колумбия
- MedStar Университетская больница Джорджтауна
Округ Колумбия/Вашингтон, округ Колумбия
Телефон: 202.444.2223
Веб-сайт: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - Больница Университета Джорджа Вашингтона / Программа онкологии кожи GW
Округ Колумбия/Вашингтон, округ Колумбия
Телефон: 202.741.2829
Веб-сайт: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
Флорида
- Онкологический центр Ли Моффита
Тампа, Флорида
Телефон: 888.663.3488
Веб-сайт: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - Институт рака Майами
Майами, Флорида
Телефон: 786.596.2000
Веб-сайт: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - Комплексный онкологический центр Сильвестра / Система здравоохранения Университета Майами
Майами, Флорида
Телефон: 1.305.243.5302
Веб-сайт: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
Грузия
- Эмори | Институт рака Виншип
Атланта, Джорджия
Телефон: 888.946.7447
Телефон: 404.778.1900
Веб-сайт: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
Иллинойс
- Комплексный онкологический центр Роберта Х. Лурье Северо-Западного университета
Чикаго, Иллинойс
Телефон: 312.695.0990
Веб-сайт: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
Мэриленд
- Медицинский центр Джона Хопкинса / Комплексный онкологический центр Сидни Киммела
Балтимор, Мэриленд
Телефон: 410.464.6555
Веб-сайт: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - Медицинский центр Милосердия / Институт лечения рака
Балтимор, Мэриленд
Телефон: 410.332.9294
Веб-сайт: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
Массачусетс
- Beth Israel Lahey Health / Больница и медицинский центр Лахи
Берлингтон, Массачусетс
Телефон: 781.744.5115
Веб-сайт: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - Общий онкологический центр Массачусетса
Бостон, Массачусетс
Телефон: 617.726.2914
Веб-сайт: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - Дана-Фарбер/Бриэм и женский онкологический центр
Бостон, Массачусетс
Телефон: 877.442.3324
Веб-сайт: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - Мемориальный медицинский центр UMass / Связь с Даной Фарбер
Ворчестер, Массачусетс
Веб-сайт: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
Мичиган
- UMichigan Medicine Онкологический центр Рогеля
Анн-Арбор, Мичиган
Телефон: 734.936.6360
Веб-сайт: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
Миннесота
- Клиника Мейо
Рочестер, Миннесота
Телефон: 507.538.3270
Веб-сайт: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
Миссури
- Онкологический центр Сайтмана, Барнс-Еврейская больница/Медицинская школа Вашингтонского университета
Сент-Луис, Миссури
Телефон: 800.300.3606
Веб-сайт: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
Нью-Джерси
- Институт рака Рутгерса, Нью-Джерси
Нью-Брансуик, Нью-Джерси
Телефон: 844.226.2376
Веб-сайт: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
New York
- Мемориальный Рак Кеттеринга
Нью Йорк, Нью Йорк
Телефон: 800.525.2225
Веб-сайт: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - Розуэлл Парк Онкологический институт
Буффало, штат Нью-Йорк
Телефон: 1.800.767.9355
Веб-сайт: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - Университет Рочестера / Онкологический институт Уилмота
Rochester, NY
Телефон: 866.494.5668
Веб-сайт: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
Пенсильвания
- Онкологический центр Фокса Чейза
Филадельфия, Пенсильвания
Телефон: 888.369.2427
Веб-сайт: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Больницы Университета Томаса Джефферсона
Philadelphia, PA
Телефон: 800.533.3669
Веб-сайт: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Орегон
- Орегонский университет здоровья и науки / Институт рака Найта
Портланд, штат Орегон
Телефон: 503.418.3376
Веб-сайт: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
Огайо
- Комплексный онкологический центр Университета штата Огайо - The James
Колумбус, Огайо
Телефон: 800.293.5066
Веб-сайт: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - Медицинский центр UH Cleveland / Онкологический центр Сейдмана
Кливленд, Огайо
Телефон: 855.525.2225
Веб-сайт: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
Северная Каролина
- Duke University Medical Center
Дарем, Северная Каролина
Телефон: 919.634.6205
Веб-сайт: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
Пенсильвания
- Онкологический центр Фокса Чейза
Филадельфия, Пенсильвания
Телефон: 888.369.2427
Веб-сайт: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Больницы Университета Томаса Джефферсона
Philadelphia, PA
Телефон: 800.533.3669
Веб-сайт: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Теннесси
- Медицинский центр Университета Вандербильта / Онкологический центр Вандербильта-Ингрэма
Nashville, TN
Телефон: 615.936.8422
Веб-сайт: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - Западный онкологический центр и научно-исследовательский институт
Мемфис, Теннесси
Телефон: 901.683.0055
Веб-сайт: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
Техас
- Бейлор Скотт и Уайт Онкологический центр Чарльза А. Сэммонса / Медицинский центр Университета Бейлора
Даллас, Техас
Телефон: 844.279.3627
Веб-сайт: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - Медицинский центр Бэйлора Св. Луки / Комплексный онкологический центр Дэна Л. Дункана
Хьюстон, Техас
Телефон: 713.798.2262
Веб-сайт: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - Юта СаутвеКомплексный онкологический центр Стерн Симмонс
Даллас, штат Техас
Телефон: 214.645.8300
Веб-сайт: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - Онкологический центр UT MD Anderson
Хьюстон, Техас 77030
Телефон: 855.787.0063
Веб-сайт: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
Юта
- Университет Юты / Онкологический институт Хантсмана
Солт-Лейк-Сити, штат Юта
Телефон: 800.824.2073
Веб-сайт: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
Виргиния
- Центр меланомы и рака кожи Inova
Фэрфакс, Вирджиния
Телефон: 571.472.4724
Веб-сайт: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
Вашингтон
- Центр исследования рака Фреда Хатчинсона/Сиэтлский альянс по лечению рака
Сиэтл, Вашингтон
Телефон: 855.557.0555
Веб-сайт: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma
Последнее обновление: Август 2022