Карцинома из клеток Меркеля
Центр поддержки пациентов

Помощь пациентам и лицам, осуществляющим уход

Добро пожаловать в глобальную сеть Карцинома из клеток Меркеля (МСС) Центр поддержки пациентов. Диагноз MCC может быть физически, эмоционально и финансово сложным. Поскольку это такое редкое заболевание, вам может быть трудно найти достоверную информацию и ответы на вопрос: "Что я должен делать дальше?"

Ты не один. Мы создали этот центр поддержки, чтобы восполнить пробел в информации о Центре клиентов и помочь вам найти ответы, которые вы ищете. Взгляните на FAQ ниже и просмотрите тщательно подобранный список видео, ресурсы и организации поддержки которые сосредоточены на том, чтобы помочь вам преодолеть трудности, возникающие во время диагностики и лечения.

Мы понимаем, что это трудное время. Существует много информации, которую нужно прочитать и понять, и мы здесь, чтобы помочь направить процесс. Если у вас есть какие-либо вопросы или проблемы, пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу info@SkinCancer.org.

FAQ

В: Мне поставили диагноз MCC, и я очень обеспокоен. Что я должен делать дальше?

A: Прежде всего, хотя MCC встречается редко и опасно, он поддается лечению. Благодаря огромной работе и исследованиям, проведенным преданными своему делу профессионалами в области здравоохранения, количество вариантов лечения MCC и объем знаний резко возросли.

Что делать дальше:

Самое важное, что вам нужно сделать, — это обратиться за лечением в академический центр, специализирующийся на уходе за людьми с MCC. Дерматологам, хирургам, медицинским онкологам и онкологам-радиологам необходимо посовещаться, чтобы определить наилучший план для данного случая. Важно, чтобы все они понимали агрессивность MCC и общались друг с другом и с вами в сжатой форме.

Найдите лечебный центр MCC.

В: Насколько важно рассматривать мультидисциплинарную помощь в онкологическом центре для лечения MCC?

A: «Это так важно по нескольким причинам. В зависимости от ваших источников данных, MCC в три-пять раз опаснее меланомы, так что это серьезный диагноз. И из-за его редкости многие врачи не знакомы с конкретным лечением, которое показано. Обновленной информации нет во многих учебниках, потому что управление MCC очень быстро развивалось за последние 10-XNUMX лет. Посещение места, которое действительно предлагает квалифицированную междисциплинарную помощь, очень важно». – Пол Нгхием, доктор медицины, доктор философии

Доктор Нгием является директором клинической программы по онкологии кожи в Сиэтлском альянсе по лечению рака и руководителем отдела дерматологии в Медицинской школе Вашингтонского университета. Считающийся одним из ведущих экспертов по MCC в США, доктор Нгием неустанно работал над продвижением исследований и сотрудничества для улучшения результатов лечения пациентов с MCC.

В: Что специалисты советуют относительно времени от постановки диагноза до лечения?

О: «Когда ставится диагноз MCC, большинство врачей и пациентов быстро понимают, что к этому нужно относиться серьезно. MCC агрессивен и опасен, и нам, безусловно, нравится, чтобы люди проходили обследование, сканирование и лечение в течение, скажем, двух недель, чтобы получить хороший план и действовать в соответствии с ним. Но важно не торопиться; узнай факты, прежде чем прыгать». – Пол Нгхием, доктор медицины, доктор философии

В: Что такое полиомавирус клеток Меркеля?

A: Доказательства полиомавируса клеток Меркеля можно найти примерно в 80 процентах опухолей клеток Меркеля. Вирус, обнаруженный в 2008 году, живет в коже большинства людей без признаков и симптомов и никогда не превращается в MCC. Поскольку вирус распространен, а MCC встречается крайне редко, ученые не уверены в том, как и почему вирус вызывает заболевание у некоторых людей.

Ваша команда по уходу может определить, является ли вирус причиной вашего MCC, сдав анализ крови на биомаркер AMERK. Тест также проводится через определенные промежутки времени, чтобы проверить увеличение количества антител, чтобы помочь выявить рецидивы на ранней стадии, когда опухоль будет более эффективно лечиться. Узнать больше здесь.

В: Насколько редок MCC?

A: MCC встречается примерно в 40 раз реже меланомы. Каждый год в США диагностируется около 3,000 новых случаев MCC.

Что вызывает карциному клеток Меркеля?

«Если ваша иммунная система постоянно подавлена, вероятность развития MCC у вас в 15 раз выше».

Сунандана Чандра, доктор медицины
Медицинский онколог
Северо-Западного университета

Имеют ли пациенты MCC более высокий риск заражения COVID-19?

«МКК может быть агрессивным, и откладывать лечение из-за страха перед вирусом, скорее всего, нецелесообразно».

Сунандана Чандра, доктор медицины
Медицинский онколог
Северо-Западного университета

Лечение МСС

Доктор Индерджит Мехми рассказывает о лечении карциномы Меркеля.

Индерджит Мехми, доктор медицины
Медицинский онколог
Клиника и научно-исследовательский институт Анджелеса
Cedars-Sinai

Доктор Мехми говорит об иммунотерапии.

Информация о лечении MCC

«Появляются новые захватывающие методы лечения».

Сандра Д'Анджело, доктор медицины
Клинический онколог
Мемориальный онкологический центр Слоан-Кеттеринг

Жизнь после клеточной диагностики Меркеля

Индерджит Мехми, доктор медицинских наук, делится важными мыслями о жизни после того, как ему поставили диагноз MCC.

Индерджит Мехми, доктор медицины
Медицинский онколог
Клиника и научно-исследовательский институт Анджелеса
Cedars-Sinai

Путешествие Луиса в MCC

Когда Луис узнал, что у него карцинома из клеток Меркеля, редкая форма рака кожи, он был полон решимости победить ее. Он рассказывает о своем мучительном пути от диагноза к лечению.

Ресурсы поддержки Центра клиентов

MerkelCell.org

MerkelCell.org был создан врачами и исследователями, работающими над MCC, чтобы отвечать на часто задаваемые вопросы и предоставлять точную информацию об этом заболевании.

Веб-сайт: merkelcell.org
Эл. почта: mccteam@uw.edu
Ресурсы для пациентов: merkelcell.org/resources/терпеливые-ресурсы/
Найти специалиста MCC: merkelcell.org/resources/найти специалиста/


Фонд Защитника Пациентов

Фонд защиты пациентов предлагает фонд для пациентов с MCC. После утверждения фонд предоставляет единовременную помощь в размере 450 долларов США для покрытия транспортных расходов, связанных с приемом на лечение. Подходящие пациенты включают тех, кто проходит активное лечение, получал лечение в течение предыдущих шести месяцев или будет получать лечение в течение следующих 60 дней. Каждый пациент должен соответствовать требованиям к семейному доходу и предоставить диагностическую документацию, чтобы завершить рассмотрение заявки.

Веб-сайт: www.phaseadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/


Карцинома клеток Меркеля Сиэтлская группа поддержки

Эта группа поддержки представляет собой гибкую открытую дискуссионную группу, расположенную в Сиэтле, штат Вашингтон, для всех, кого коснулась карцинома из клеток Меркеля (MCC), включая пациентов, супругов, членов семьи и друзей. Это неформальная возможность встретиться с другими людьми, борющимися с MCC, поделиться историями и информацией, ответить на вопросы и оказать поддержку. У них есть непосредственные знания и опыт, которыми они могут поделиться о лечении, клинических исследованиях и борьбе с MCC.

Веб-сайт: site.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home

Центры лечения MCC в США

Аризона

Арканзас

  • Университет Арканзаса медицинских наук | Онкологический институт Уинтропа П. Рокфеллера
    Литл-Рок, Арканзас
    Телефон: 501.686.8275
    Веб-сайт: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/

Калифорния

Коннектикут

Округ Колумбия/Вашингтон, округ Колумбия

Флорида

Грузия

Иллинойс

Мэриленд

Массачусетс

Мичиган

Миннесота

Миссури

  • Онкологический центр Сайтмана, Барнс-Еврейская больница/Медицинская школа Вашингтонского университета
    Сент-Луис, Миссури
    Телефон: 800.300.3606
    Веб-сайт: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/

Нью-Джерси

New York

Пенсильвания

Орегон

Огайо

Северная Каролина

Пенсильвания

Теннесси

  • Медицинский центр Университета Вандербильта / Онкологический центр Вандербильта-Ингрэма
    Nashville, TN
    Телефон: 615.936.8422
    Веб-сайт: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376
  • Западный онкологический центр и научно-исследовательский институт
    Мемфис, Теннесси
    Телефон: 901.683.0055
    Веб-сайт: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/

Техас

Юта

Виргиния

Вашингтон

Последнее обновление: Август 2022

Этот раздел стал возможен благодаря поддержке

Новости о солнце и коже

Последнее обновление: октябрь 2024 г.

Сделать пожертвование

Найдите дерматолога

Рекомендуемые Продукты