Καρκίνωμα κυττάρων Μέρκελ
Κέντρο Υποστήριξης Ασθενών

Βοήθεια για ασθενείς και φροντιστές

Καλώς ήρθατε στο Καρκίνωμα κυττάρων Μέρκελ (MCC) Κέντρο Υποστήριξης Ασθενών. Η διάγνωση του MCC μπορεί να είναι σωματικά, συναισθηματικά και οικονομικά δύσκολη. Επειδή είναι μια τόσο σπάνια ασθένεια, μπορεί να δυσκολεύεστε να βρείτε αξιόπιστες πληροφορίες και απαντήσεις στην ερώτηση: «Τι πρέπει να κάνω στη συνέχεια;»

Δεν είσαι μόνος. Αναπτύξαμε αυτό το κέντρο υποστήριξης για να αντιμετωπίσουμε το κενό πληροφοριών γύρω από το MCC και να σας βοηθήσουμε να βρείτε τις απαντήσεις που αναζητάτε. Ρίξτε μια ματιά στο Συχνές Ερωτήσεις παρακάτω και ελέγξτε την προσεκτικά επιμελημένη λίστα των βίντεο, πόροι και οργανώσεις υποστήριξης που εστιάζουν στο να σας καθοδηγήσουν στις προκλήσεις που προκύπτουν κατά τη διάγνωση και τη θεραπεία σας.

Αντιλαμβανόμαστε ότι αυτή είναι μια δύσκολη στιγμή. Υπάρχουν πολλές πληροφορίες για ανάγνωση και κατανόηση, και είμαστε εδώ για να σας βοηθήσουμε να καθοδηγήσουμε τη διαδικασία. Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή ανησυχίες, επικοινωνήστε μαζί μας στο info@SkinCancer.org.

Συχνές Ερωτήσεις

Ε: Έχω διαγνωστεί με MCC και ανησυχώ πολύ. Τι πρέπει να κάνω μετά;

Α: Πρώτα και κύρια, ενώ το MCC είναι σπάνιο και επικίνδυνο, είναι θεραπεύσιμο. Λόγω του τεράστιου όγκου εργασίας και έρευνας από αφοσιωμένους επαγγελματίες υγείας, οι θεραπευτικές επιλογές και η γνώση του MCC έχουν αυξηθεί.

Τι να κάνω μετά:

Το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να κάνετε είναι να αναζητήσετε θεραπεία σε ένα ακαδημαϊκό κέντρο με εξειδικευμένη εξειδίκευση στη φροντίδα ατόμων με MCC. Δερματολόγοι, χειρουργοί, ογκολόγοι ιατροί και ογκολόγοι ακτινοβολίας πρέπει να συνεννοηθούν για να καθορίσουν το καλύτερο σχέδιο για μια δεδομένη περίπτωση. Είναι σημαντικό να κατανοήσουν όλοι την επιθετικότητα του MCC και να επικοινωνούν όλοι μεταξύ τους και με εσάς με συνοπτικό τρόπο.

Βρείτε ένα κέντρο θεραπείας MCC.

Ε: Πόσο σημαντικό είναι να λαμβάνεται υπόψη η διεπιστημονική περίθαλψη σε ένα κέντρο καρκίνου για θεραπεία MCC;

A: «Είναι τόσο σημαντικό, για πολλούς λόγους. Ανάλογα με τις πηγές δεδομένων σας, το MCC είναι τρεις έως πέντε φορές πιο θανατηφόρο από το μελάνωμα, επομένως είναι μια σοβαρή διάγνωση. Και, λόγω της σπανιότητάς του, πολλοί γιατροί δεν είναι εξοικειωμένοι με τη συγκεκριμένη φροντίδα που ενδείκνυται. Οι ενημερωμένες πληροφορίες δεν υπάρχουν σε πολλά εγχειρίδια, επειδή η διαχείριση του MCC εξελίσσεται τόσο γρήγορα τα τελευταία πέντε έως 10 χρόνια. Το να πάτε σε ένα μέρος που προσφέρει πραγματικά εξειδικευμένη πολυεπιστημονική φροντίδα είναι πολύ σημαντικό». – Paul Nghiem, MD, PhD

Ο Δρ Nghiem είναι διευθυντής του Κλινικού Προγράμματος Ογκολογίας Δέρματος στο Seattle Cancer Care Alliance και επικεφαλής της Δερματολογίας στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Ουάσιγκτον. Θεωρούμενος ένας από τους σημαντικότερους ειδικούς στο MCC στις ΗΠΑ, ο Δρ. Nghiem έχει εργαστεί ακούραστα για να προωθήσει την έρευνα και τη συνεργασία για να δημιουργήσει καλύτερα αποτελέσματα για τους ασθενείς με MCC.

Ε: Τι συμβουλεύουν οι ειδικοί σχετικά με το χρονοδιάγραμμα από τη διάγνωση έως τη θεραπεία;

Α: «Όταν εμφανίζεται η διάγνωση του MCC, οι περισσότεροι γιατροί και ασθενείς συνειδητοποιούν γρήγορα ότι αυτό είναι κάτι που πρέπει να λάβουν σοβαρά υπόψη. Το MCC είναι επιθετικό και επικίνδυνο και σίγουρα μας αρέσει να κάνουμε τους ανθρώπους σε αξιολόγηση, σαρώσεις και θεραπεία εντός, ας πούμε, δύο εβδομάδων — για να έχουμε ένα καλό σχέδιο και να ενεργήσουμε σύμφωνα με αυτό. Αλλά είναι σημαντικό να μην βιαστείτε. μάθε τα γεγονότα πριν πηδήξεις». – Paul Nghiem, MD, PhD

Ε: Τι είναι ο πολυωμαϊκός ιός των κυττάρων Merkel;

Α: Στοιχεία για τον ιό πολυωματικών κυττάρων Merkel μπορούν να βρεθούν σε περίπου 80 τοις εκατό των όγκων των κυττάρων Merkel. Ο ιός, που ανακαλύφθηκε το 2008, ζει στο δέρμα των περισσότερων ανθρώπων, χωρίς σημεία και συμπτώματα, και χωρίς ποτέ να εξελιχθεί σε MCC. Δεδομένου ότι ο ιός είναι κοινός και το MCC είναι εξαιρετικά σπάνιο, οι επιστήμονες είναι αβέβαιοι για το πώς ή γιατί ο ιός προκαλεί την ασθένεια σε μερικούς ανθρώπους.

Η ομάδα φροντίδας σας μπορεί να αναγνωρίσει εάν ο ιός είναι η αιτία του MCC σας χορηγώντας την εξέταση αίματος βιοδείκτη AMERK. Το τεστ χορηγείται επίσης κατά διαστήματα για έλεγχο για αυξήσεις στα αντισώματα, για να βοηθήσει στην έγκαιρη ανίχνευση υποτροπών, όταν ο όγκος θα είναι πιο αποτελεσματικά θεραπεύσιμος. Μάθε περισσότερα εδώ.

Ε: Πόσο σπάνιο είναι το MCC;

Α: Το MCC είναι περίπου 40 φορές πιο σπάνιο από το μελάνωμα. Κάθε χρόνο στις ΗΠΑ, διαγιγνώσκονται περίπου 3,000 νέες περιπτώσεις MCC. Ο αριθμός των περιπτώσεων που διαγνώστηκαν έχει αυξηθεί δραματικά καθώς μάθαμε περισσότερα για το MCC την τελευταία δεκαετία.

Τι προκαλεί το καρκίνωμα των κυττάρων Merkel;

«Εάν το ανοσοποιητικό σας σύστημα καταστέλλεται επίμονα, έχετε 15 φορές περισσότερες πιθανότητες να αναπτύξετε MCC».

Sunandana Chandra, MD
Ιατρικό Ογκολόγο
Northwestern University

Έχουν υψηλότερο κίνδυνο για COVID-19 οι ασθενείς με MCC;

«Το MCC μπορεί να είναι επιθετικό και η καθυστέρηση της θεραπείας από φόβο για τον ιό είναι πιθανό να μην είναι βιώσιμη επιλογή».

Sunandana Chandra, MD
Ιατρικό Ογκολόγο
Northwestern University

Θεραπείες MCC

Ο Δρ Inderjit Mehmi μιλά για θεραπείες για το καρκίνωμα των κυττάρων Merkel.

Inderjit Mehmi, MD
Ιατρικό Ογκολόγο
Κλινική και Ερευνητικό Ινστιτούτο Angeles
Cedars-Sinai

Ο Δρ Mehmi μιλάει για την ανοσοθεραπεία.

MCC Treatment Insights

«Εμφανίζονται συναρπαστικές νέες θεραπείες».

Sandra D'Angelo, MD
Κλινικός Ογκολόγος
Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan-Kettering

Η ζωή μετά τη διάγνωση των κυττάρων της Μέρκελ

Ο Inderjit Mehmi, MD μοιράζεται σημαντικές γνώσεις για τη ζωή μετά τη διάγνωση του MCC.

Inderjit Mehmi, MD
Ιατρικό Ογκολόγο
Κλινική και Ερευνητικό Ινστιτούτο Angeles
Cedars-Sinai

Το ταξίδι του Luis στο MCC

Όταν ο Luis ανακάλυψε ότι είχε καρκίνωμα κυττάρων Merkel, μια σπάνια μορφή καρκίνου του δέρματος, ήταν αποφασισμένος να το νικήσει. Μοιράζεται το οδυνηρό του ταξίδι από τη διάγνωση στη θεραπεία.

Πόροι υποστήριξης MCC

MerkelCell.org

Το MerkelCell.org δημιουργήθηκε από γιατρούς και ερευνητές που εργάζονται στο MCC για να απαντήσει σε συχνές ερωτήσεις και να παρέχει ακριβείς πληροφορίες σχετικά με αυτήν την ασθένεια.

Ιστοσελίδα: merkelcell.org
Email: mccteam@uw.edu
Πόροι ασθενών: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Βρείτε έναν ειδικό στο MCC: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


Ίδρυμα Δικηγόρου Ασθενών

Το Patient Advocate Foundation προσφέρει ένα ταμείο για ασθενείς με MCC. Μόλις εγκριθεί, το ταμείο παρέχει εφάπαξ βοήθεια 450 $ για την κάλυψη δαπανών που σχετίζονται με τη μεταφορά που σχετίζονται με τα ραντεβού θεραπείας. Οι επιλέξιμοι ασθενείς περιλαμβάνουν εκείνους που υποβάλλονται σε ενεργό θεραπεία, έχουν λάβει θεραπεία εντός των προηγούμενων έξι μηνών ή θα λάβουν θεραπεία τις επόμενες 60 ημέρες. Κάθε ασθενής πρέπει να πληροί τις κατευθυντήριες γραμμές για το εισόδημα του νοικοκυριού και να παρέχει τεκμηρίωση διάγνωσης προκειμένου να οριστικοποιηθεί η αίτηση.

Ιστοσελίδα: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/


Ομάδα Υποστήριξης Καρκίνου Κυττάρου Μέρκελ Σιάτλ

Αυτή η ομάδα υποστήριξης είναι μια ευέλικτη, ανοιχτή ομάδα συζήτησης που βρίσκεται στο Σιάτλ της Ουάσινγκτον για οποιονδήποτε αγγίζει το κυτταρικό καρκίνωμα Merkel (MCC), συμπεριλαμβανομένων ασθενών, συζύγων, οικογένειας και φίλων. Αυτή είναι μια άτυπη ευκαιρία να συναντήσετε άλλους που αντιμετωπίζουν το MCC, να μοιραστείτε ιστορίες και πληροφορίες, να απαντήσετε σε ερωτήσεις και να παρέχετε υποστήριξη. Έχουν γνώση και εμπειρία από πρώτο χέρι για να μοιραστούν σχετικά με τις θεραπείες, τις κλινικές ερευνητικές δοκιμές και την αντιμετώπιση του MCC.

Ιστοσελίδα: sites.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home

MCC Θεραπευτικά Κέντρα στις Η.Π.Α

Αριζόνα

Αρκάνσας

Καλιφόρνια

Κονέκτικατ

Περιφέρεια της Κολούμπια/Ουάσιγκτον DC

Φλόριντα

Γεωργία

Ιλλινόις

Μέριλαντ

Μασαχουσέτη

Μίσιγκαν

Μινεσότα

Μιζούρι

New Jersey

Νέα Υόρκη

Πενσυλβάνια

Όρεγκον

Οχάιο

Βόρεια Καρολίνα

Πενσυλβάνια

Τενεσί

Τέξας

Γιούτα

Βιργινία

Ουάσιγκτον

Τελευταία ενημέρωση: Αύγουστος 2022

Αυτή η ενότητα είναι δυνατή με την υποστήριξη από

Sun & Skin News

Τελευταία ενημέρωση: Ιανουάριος 2024

Κάντε μια δωρεά
Βρείτε έναν Δερματολόγο

Προτεινόμενα Προϊόντα