Carcinoma de células de Merkel
Centro de apoyo al paciente
Ayuda para pacientes y cuidadores
Bienvenido al Centro de Apoyo para Pacientes con Carcinoma de Células de Merkel (CCM) . Un diagnóstico de CCM puede ser un desafío físico, emocional y económico. Debido a que es una enfermedad tan rara, es posible que le resulte difícil encontrar información confiable y respuestas a la pregunta: "¿Qué debo hacer ahora?".
No estás solo/a. Hemos creado este centro de apoyo para abordar la falta de información sobre la MCC y ayudarte a encontrar las respuestas que buscas. Consulta las preguntas frecuentes a continuación y revisa la lista cuidadosamente seleccionada de videos , recursos y organizaciones de apoyo que te guiarán durante los desafíos que surjan durante tu diagnóstico y tratamiento.
Entendemos que este es un momento difícil. Hay mucha información que leer y comprender, y estamos aquí para ayudarle en este proceso. Si tiene alguna pregunta o inquietud, póngase en contacto con nosotros en [email protected ]
Preguntas frecuentes
P: Me han diagnosticado MCC y estoy muy preocupado. ¿Qué debería hacer después?
R: En primer lugar, aunque el MCC es raro y peligroso, es tratable. Debido a una gran cantidad de trabajo e investigación por parte de profesionales de la salud dedicados, las opciones de tratamiento y el conocimiento de MCC han aumentado.
Qué hacer a continuación:
Lo más importante que debe hacer es buscar tratamiento en un centro académico con experiencia especializada en el cuidado de personas con MCC. Los dermatólogos, cirujanos, oncólogos médicos y oncólogos radiólogos deben consultar para determinar el mejor plan para un caso determinado. Es importante que todos comprendan la agresividad de MCC y que todos se comuniquen entre sí y con usted de manera concisa.
P: ¿Qué tan importante es considerar la atención multidisciplinaria en un centro de cáncer para el tratamiento de MCC?
A: “Es muy importante por varias razones. Según las fuentes de datos, el carcinoma de células de Merkel (CCM) es de tres a cinco veces más mortal que el melanoma, por lo que se trata de un diagnóstico grave. Además, debido a su rareza, muchos médicos no están familiarizados con los cuidados específicos que requiere. La información actualizada no se encuentra en muchos libros de texto porque el manejo del CCM ha evolucionado muy rápidamente en los últimos cinco a diez años. Acudir a un lugar que realmente ofrezca atención multidisciplinaria experta es fundamental.” – Dr. Paul Nghiem, MD, PhD
El Dr. Nghiem es director del Programa Clínico de Oncología de la Piel en Seattle Cancer Care Alliance y director de Dermatología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington. Considerado uno de los principales expertos en MCC en los EE. UU., el Dr. Nghiem ha trabajado incansablemente para promover la investigación y la colaboración para crear mejores resultados para los pacientes con MCC.
P: ¿Qué aconsejan los especialistas sobre el tiempo entre el diagnóstico y el tratamiento?
R: “Cuando surge el diagnóstico de MCC, la mayoría de los médicos y pacientes rápidamente se dan cuenta de que es algo que se debe tomar en serio. MCC es agresivo y peligroso, y ciertamente nos gusta que las personas se sometan a una evaluación, escaneos y tratamiento dentro de, digamos, dos semanas, para obtener un buen plan y actuar en consecuencia. Pero es importante no apresurarse; obtener los hechos antes de saltar.” – Paul Nghiem, MD, PhD
P: ¿Qué es el poliomavirus de células de Merkel?
R: La evidencia del poliomavirus de células de Merkel se puede encontrar en aproximadamente el 80 por ciento de los tumores de células de Merkel. El virus, descubierto en 2008, vive en la piel de la mayoría de las personas, sin signos ni síntomas, y sin convertirse nunca en MCC. Dado que el virus es común y el MCC es extremadamente raro, los científicos no están seguros de cómo o por qué el virus causa la enfermedad en algunas personas.
Su equipo médico puede determinar si el virus es la causa de su carcinoma de células de Merkel (MCC) mediante la prueba de biomarcadores AMERK. Esta prueba también se realiza periódicamente para detectar aumentos en los anticuerpos y así identificar recurrencias precozmente, cuando el tumor es más tratable. Obtenga más información aquí.
P: ¿Qué tan raro es MCC?
R: El carcinoma de células de Melanoma es aproximadamente 40 veces más raro que el melanoma. Cada año, en los EE. UU., se diagnostican aproximadamente 3,000 casos nuevos de carcinoma de células de Melanoma.
¿Qué causa el carcinoma de células de Merkel?
“Si su sistema inmunológico se suprime persistentemente, tiene 15 veces más probabilidades de desarrollar MCC”.
Dra. Sunandana Chandra
Oncólogo médico
Universidad del Noroeste
¿Los pacientes de MCC tienen un mayor riesgo de COVID-19?
“MCC puede ser agresivo, y retrasar el tratamiento por temor al virus probablemente no sea una opción viable”.
Dra. Sunandana Chandra
Oncólogo médico
Universidad del Noroeste
Tratamientos MCC
El Dr. Inderjit Mehmi habla sobre los tratamientos para el carcinoma de células de Merkel.
Dr. Inderjit Mehmi
Oncólogo médico
Instituto de Investigación y Clínica Ángeles
Cedars-Sinai
El Dr. Mehmi habla sobre la inmunoterapia.
Información sobre el tratamiento de MCC
“Están surgiendo nuevas y emocionantes terapias”.
Sandra D'Angelo, MD
Oncólogo clínico
Centro de Cáncer Memorial Sloan-Kettering
La vida después de un diagnóstico de células de Merkel
Inderjit Mehmi, MD comparte información importante sobre la vida después de haber sido diagnosticado con MCC.
Dr. Inderjit Mehmi
Oncólogo médico
Instituto de Investigación y Clínica Ángeles
Cedars-Sinai
El viaje de Luis MCC
Cuando Luis descubrió que tenía carcinoma de células de Merkel, una forma rara de cáncer de piel, estaba decidido a vencerlo. Comparte su angustioso viaje desde el diagnóstico hasta el tratamiento.
Recursos de soporte de MCC
MerkelCell.org
Merkelcell.org fue creado por médicos e investigadores que trabajan con el carcinoma de células de Merkel (CMC) para responder preguntas frecuentes y proporcionar información precisa sobre esta enfermedad. Este sitio web cuenta con el apoyo y mantenimiento del Instituto Colaborativo del Carcinoma de Células de Merkel (MC3), con sede en Seattle, Washington.
Sitio web: merkelcell.org
Correo electrónico: [email protected]
Recursos para pacientes: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Encuentre un especialista de MCC: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/
Instituto Colaborativo del Carcinoma de Células de Merkel (MC3)
Misión: Colaboramos para curar el carcinoma de células de Merkel.
El Instituto Colaborativo de Carcinoma de Células de Merkel (MC3) se creó para mejorar la vida de los pacientes con CCM mediante investigación traslacional de primer nivel. Con sede en la Universidad de Washington y el Centro Oncológico Fred Hutch de Seattle, el MC3 cuenta con más de 100 miembros, entre ellos científicos y médicos de instituciones de todo el mundo.
Grupo de apoyo en línea de la célula de Merkel
Los pacientes con carcinoma de células de Merkel (CCM) han creado un grupo de discusión/apoyo en línea con cientos de miembros y una importante participación diaria. Todos los pacientes, familiares y cuidadores de CCM pueden unirse a este grupo. Los miembros del grupo de apoyo de CCM no son profesionales de la salud ni ofrecen asesoramiento médico. Se brindan apoyo mutuo durante su lucha o la de sus seres queridos contra el CCM.
Rellena el formulario de admisión aquí para solicitar unirte al grupo y participar en el debate. Si tienes alguna pregunta, puedes escribir al equipo de administración del grupo de soporte a [email protected].
Fundación de Defensa del Paciente
La Fundación Defensor del Paciente ofrece un fondo para pacientes con MCC. Una vez aprobado, el fondo brinda asistencia única de $450 para cubrir los gastos relacionados con el transporte relacionados con las citas de tratamiento. Los pacientes elegibles incluyen aquellos que están en tratamiento activo, han recibido tratamiento en los seis meses anteriores o recibirán tratamiento en los próximos 60 días. Cada paciente debe cumplir con las pautas de ingresos familiares y proporcionar documentación de diagnóstico para finalizar la solicitud.
Sitio web: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
Centros de tratamiento de MCC en los EE. UU.
Arizona
- Mayo Clinic
Scottsdale, Arizona
Teléfono: 1.800.446.2279
Sitio web: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - Centro de cáncer de la Universidad de Arizona
Tucson, Arizona (también en Phoenix)
Teléfono: 520.694.2873
Sitio web: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
Arkansas
- Universidad de Arkansas para Ciencias Médicas | Instituto del Cáncer Winthrop P Rockefeller
Pequeña roca, Arkansas
Teléfono: 501.686.8275
Sitio web: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
California
- Instituto del Cáncer John Wayne en el Hospital Providence St John
Santa Monica, CA
Teléfono: 310.829.8781
Sitio web: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - Scripps MD Anderson
La Jolla, California
Teléfono: 800.727.4777
Sitio web: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - Centro Médico UC Irvine/Centro Oncológico Integral Chao
Irvine, California
Teléfono: 949.824.0606
Sitio web: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - USC Norris Comprehensive Cancer Center/Keck Medicine de USC
Los Angeles, CA
Teléfono: 800.872.2273
Sitio web: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - Stanford Cancer Institute - Programa de cáncer de piel de Stanford Health Care
Palo Alto, California
Teléfono: 650.498.6000
Sitio web: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - Universidad de California, San Francisco/Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center
San Francisco, California
Teléfono: 415.353.7817
Sitio web: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
Connecticut
- Hospital de Cáncer Smilew/Centro de Cáncer de Yale
New Haven, Connecticut
Teléfono: 203.200.6622
Sitio web: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
Distrito de Columbia/Washington DC
- Hospital Universitario MedStar Georgetown
Distrito de Columbia/Washington, DC
Teléfono: 202.444.2223
Sitio web: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - El Programa de Oncología Cutánea del Hospital Universitario George Washington/GW
Distrito de Columbia/Washington DC
Teléfono: 202.741.2829
Sitio web: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
confían en nosotros
- Centro de Cáncer Lee Moffitt
Tampa, Florida
Teléfono: 888.663.3488
Sitio web: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - Instituto de Cáncer de Miami
Miami, Florida
Teléfono: 786.596.2000
Sitio web: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - Sylvester Comprehensive Cancer Center / Sistema de Salud de la Universidad de Miami
Miami, Florida
Teléfono: 1.305.243.5302
Sitio web: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
Georgia
- Emory | Instituto del Cáncer Winship
Atlanta, Georgia
Teléfono: 888.946.7447
Teléfono: 404.778.1900
Sitio web: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
Illinois
- Centro Oncológico Integral Robert H. Lurie de la Universidad Northwestern
Chicago, Illinois
Teléfono: 312.695.0990
Sitio web: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
Maryland
- Centro Médico Johns Hopkins/Centro Oncológico Integral Sidney Kimmel
Baltimore, Maryland
Teléfono: 410.464.6555
Sitio web: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - Centro Médico Mercy/Instituto para el Cuidado del Cáncer
Baltimore, MD
Teléfono: 410.332.9294
Sitio web: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
Massachusetts
- Beth Israel Lahey Salud/Lahey Hospital y Centro Médico
Burlington, MA
Teléfono: 781.744.5115
Sitio web: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - Centro General de Cáncer de Massachusetts
Boston, Massachusetts
Teléfono: 617.726.2914
Sitio web: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - Dana-Farber / Brigham and Women's Cancer Center
Boston, Massachusetts
Teléfono: 877.442.3324
Sitio web: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - UMass Memorial Medical Center/Afiliación con Dana Farber
Worchester, Massachusetts, EE.UU.
Sitio web: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
Michigan
- Centro de Cáncer Rogel de Medicina de UMichigan
Ann Arbor, Míchigan
Teléfono: 734.936.6360
Sitio web: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
Minnesota
- Mayo Clinic
Rochester, Minnesota
Teléfono: 507.538.3270
Sitio web: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
Missouri
- Siteman Cancer Center, Barnes-Jewish Hospital/Facultad de Medicina de la Universidad de Washington
San Luis, Misuri
Teléfono: 800.300.3606
Sitio web: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
New Jersey
- Instituto Rutgers del Cáncer de Nueva Jersey
Nuevo Brunswick, Nueva Jersey
Teléfono: 844.226.2376
Sitio web: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
New York
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Nueva York, Nueva York
Teléfono: 800.525.2225
Sitio web: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - Roswell Park Cancer Institute
Buffalo, NY
Teléfono: 1.800.767.9355
Sitio web: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - Universidad de Rochester/Instituto del Cáncer Wilmot
Rochester, NY
Teléfono: 866.494.5668
Sitio web: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
Pennsylvania
- Centro de Cáncer Fox Chase
Filadelfia, Pensilvania
Teléfono: 888.369.2427
Sitio web: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Hospitales de la Universidad Thomas Jefferson
Philadelphia, PA
Teléfono: 800.533.3669
Sitio web: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Oregon
- Universidad de Ciencias y Salud de Oregón/Instituto de Cáncer Knight
Portland, Oregon
Teléfono: 503.418.3376
Sitio web: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
Ohio
- El Centro Oncológico Integral de la Universidad Estatal de Ohio – The James
Columbus, Ohio
Teléfono: 800.293.5066
Sitio web: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - Centro Médico UH Cleveland/Centro Oncológico Seidman
Cleveland Ohio
Teléfono: 855.525.2225
Sitio web: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
North Carolina
- Duke University Medical Center
Durham, NC
Teléfono: 919.634.6205
Sitio web: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
Pennsylvania
- Centro de Cáncer Fox Chase
Filadelfia, Pensilvania
Teléfono: 888.369.2427
Sitio web: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Hospitales de la Universidad Thomas Jefferson
Philadelphia, PA
Teléfono: 800.533.3669
Sitio web: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Tennessee
- Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt/Centro de Cáncer Vanderbilt-Ingram
Nashville, TN
Teléfono: 615.936.8422
Sitio web: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - Centro e Instituto de Investigación del Cáncer del Oeste
Memphis, TN
Teléfono: 901.683.0055
Sitio web: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
Texas
- Baylor Scott & White Charles A. Sammons Cancer Center/Baylor University Medical Center
Dallas, Texas
Teléfono: 844.279.3627
Sitio web: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - Centro médico Baylor St. Luke's/Dan L Duncan Comprehensive Cancer Center
Houston, Texas
Teléfono: 713.798.2262
Sitio web: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - UT Surcentro oncológico integral stern simmons
Dallas, Texas
Teléfono: 214.645.8300
Sitio web: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - Centro Oncológico MD Anderson de la UT
Houston, Texas 77030
Teléfono: 855.787.0063
Sitio web: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
Utah
- Universidad de Utah/Instituto del Cáncer Huntsman
Salt Lake City, Utah
Teléfono: 800.824.2073
Sitio web: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
Virginia
- Centro Inova de Melanoma y Cáncer de Piel
Fairfax, Virginia
Teléfono: 571.472.4724
Sitio web: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
Washington
- Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson/Alianza para el cuidado del cáncer de Seattle
Seattle, Washington
Teléfono: 855.557.0555
Sitio web: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma



