Carcinoma de células de Merkel
Centro de apoyo al paciente

Ayuda para pacientes y cuidadores

Bienvenido a la Carcinoma de células de Merkel (MCC) Centro de apoyo al paciente. Un diagnóstico de MCC puede ser un desafío físico, emocional y financiero. Debido a que es una enfermedad tan rara, es posible que tenga dificultades para encontrar información confiable y respuestas a la pregunta: "¿Qué debería hacer después?"

No estás solo. Hemos desarrollado este centro de soporte para abordar la brecha de información sobre MCC y ayudarlo a encontrar las respuestas que está buscando. Echa un vistazo a la Preguntas Frecuentes a continuación, y revise la lista cuidadosamente seleccionada de vídeos, recursos y organizaciones de apoyo que se enfocan en guiarlo a través de los desafíos que surgen durante su diagnóstico y tratamiento.

Nos damos cuenta de que este es un momento difícil. Hay mucha información para leer y entender, y estamos aquí para ayudar a guiar el proceso. Si tiene alguna pregunta o inquietud, comuníquese con nosotros al info@SkinCancer.org.

Preguntas Frecuentes

P: Me han diagnosticado MCC y estoy muy preocupado. ¿Qué debería hacer después?

R: En primer lugar, aunque el MCC es raro y peligroso, es tratable. Debido a una gran cantidad de trabajo e investigación por parte de profesionales de la salud dedicados, las opciones de tratamiento y el conocimiento de MCC han aumentado.

Qué hacer a continuación:

Lo más importante que debe hacer es buscar tratamiento en un centro académico con experiencia especializada en el cuidado de personas con MCC. Los dermatólogos, cirujanos, oncólogos médicos y oncólogos radiólogos deben consultar para determinar el mejor plan para un caso determinado. Es importante que todos comprendan la agresividad de MCC y que todos se comuniquen entre sí y con usted de manera concisa.

Encuentre un centro de tratamiento de MCC.

P: ¿Qué tan importante es considerar la atención multidisciplinaria en un centro de cáncer para el tratamiento de MCC?

A: “Es tan importante, por varias razones. Dependiendo de las fuentes de datos, el MCC es de tres a cinco veces más mortal que el melanoma, por lo que es un diagnóstico serio. Y, debido a su rareza, muchos médicos no están familiarizados con la atención específica que se indica. La información actualizada no se encuentra en muchos libros de texto porque la administración de MCC ha evolucionado muy rápidamente durante los últimos cinco a 10 años. Es muy importante ir a un lugar que realmente ofrezca una atención multidisciplinaria experta”. – Paul Nghiem, MD, PhD

El Dr. Nghiem es director del Programa Clínico de Oncología de la Piel en Seattle Cancer Care Alliance y director de Dermatología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington. Considerado uno de los principales expertos en MCC en los EE. UU., el Dr. Nghiem ha trabajado incansablemente para promover la investigación y la colaboración para crear mejores resultados para los pacientes con MCC.

P: ¿Qué aconsejan los especialistas sobre el tiempo entre el diagnóstico y el tratamiento?

R: “Cuando surge el diagnóstico de MCC, la mayoría de los médicos y pacientes rápidamente se dan cuenta de que es algo que se debe tomar en serio. MCC es agresivo y peligroso, y ciertamente nos gusta que las personas se sometan a una evaluación, escaneos y tratamiento dentro de, digamos, dos semanas, para obtener un buen plan y actuar en consecuencia. Pero es importante no apresurarse; obtener los hechos antes de saltar.” – Paul Nghiem, MD, PhD

P: ¿Qué es el poliomavirus de células de Merkel?

R: La evidencia del poliomavirus de células de Merkel se puede encontrar en aproximadamente el 80 por ciento de los tumores de células de Merkel. El virus, descubierto en 2008, vive en la piel de la mayoría de las personas, sin signos ni síntomas, y sin convertirse nunca en MCC. Dado que el virus es común y el MCC es extremadamente raro, los científicos no están seguros de cómo o por qué el virus causa la enfermedad en algunas personas.

Su equipo de atención puede identificar si el virus es la causa de su MCC administrando el análisis de sangre de biomarcadores AMERK. La prueba también se administra a intervalos para verificar si hay aumentos en los anticuerpos, para ayudar a detectar las recurrencias temprano, cuando el tumor se puede tratar con mayor eficacia. Aprende más aquí.

P: ¿Qué tan raro es MCC?

R: El CCM es unas 40 veces más raro que el melanoma. Cada año en los EE. UU., se diagnostican aproximadamente 3,000 nuevos casos de MCC. El número de casos diagnosticados ha aumentado dramáticamente a medida que aprendemos más sobre MCC en la última década.

¿Qué causa el carcinoma de células de Merkel?

“Si su sistema inmunológico se suprime persistentemente, tiene 15 veces más probabilidades de desarrollar MCC”.

Dra. Sunandana Chandra
Oncólogo médico
Universidad del Noroeste

¿Los pacientes de MCC tienen un mayor riesgo de COVID-19?

“MCC puede ser agresivo, y retrasar el tratamiento por temor al virus probablemente no sea una opción viable”.

Dra. Sunandana Chandra
Oncólogo médico
Universidad del Noroeste

Tratamientos MCC

El Dr. Inderjit Mehmi habla sobre los tratamientos para el carcinoma de células de Merkel.

Dr. Inderjit Mehmi
Oncólogo médico
Instituto de Investigación y Clínica Ángeles
Cedars-Sinai

El Dr. Mehmi habla sobre la inmunoterapia.

Información sobre el tratamiento de MCC

“Están surgiendo nuevas y emocionantes terapias”.

Sandra D'Angelo, MD
Oncólogo clínico
Centro de Cáncer Memorial Sloan-Kettering

La vida después de un diagnóstico de células de Merkel

Inderjit Mehmi, MD comparte información importante sobre la vida después de haber sido diagnosticado con MCC.

Dr. Inderjit Mehmi
Oncólogo médico
Instituto de Investigación y Clínica Ángeles
Cedars-Sinai

El viaje de Luis MCC

Cuando Luis descubrió que tenía carcinoma de células de Merkel, una forma rara de cáncer de piel, estaba decidido a vencerlo. Comparte su angustioso viaje desde el diagnóstico hasta el tratamiento.

Recursos de soporte de MCC

MerkelCell.org

MerkelCell.org fue creado por médicos e investigadores que trabajan en MCC para responder preguntas frecuentes y proporcionar información precisa sobre esta enfermedad.

Pagina web: merkelcell.org
Correo electrónico: mccteam@uw.edu
Recursos para pacientes: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Encuentre un especialista de MCC: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


Fundación de Defensa del Paciente

La Fundación Defensor del Paciente ofrece un fondo para pacientes con MCC. Una vez aprobado, el fondo brinda asistencia única de $450 para cubrir los gastos relacionados con el transporte relacionados con las citas de tratamiento. Los pacientes elegibles incluyen aquellos que están en tratamiento activo, han recibido tratamiento en los seis meses anteriores o recibirán tratamiento en los próximos 60 días. Cada paciente debe cumplir con las pautas de ingresos familiares y proporcionar documentación de diagnóstico para finalizar la solicitud.

Pagina web: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/


Carcinoma de células de Merkel Grupo de apoyo de Seattle

Este grupo de apoyo es un grupo de discusión flexible y abierto ubicado en Seattle, WA para cualquier persona afectada por el carcinoma de células de Merkel (MCC), incluidos pacientes, cónyuges, familiares y amigos. Esta es una oportunidad informal para conocer a otras personas que se enfrentan a MCC, compartir historias e información, responder preguntas y brindar apoyo. Tienen conocimiento y experiencia de primera mano para compartir sobre tratamientos, ensayos de investigación clínica y cómo sobrellevar el CCM.

Pagina web: sites.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home

Centros de tratamiento de MCC en los EE. UU.

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Última actualización: Agosto 2022

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