Carcinoma de células de Merkel
Centro de apoyo al paciente
Ayuda para pacientes y cuidadores
Bienvenido a Carcinoma de células de Merkel (MCC) Centro de apoyo al paciente. Un diagnóstico de MCC puede ser un desafío físico, emocional y financiero. Debido a que es una enfermedad tan rara, es posible que tenga dificultades para encontrar información confiable y respuestas a la pregunta: "¿Qué debería hacer después?"
No estás solo. Hemos desarrollado este centro de soporte para abordar la brecha de información sobre MCC y ayudarlo a encontrar las respuestas que está buscando. Echa un vistazo a la Preguntas frecuentes a continuación, y revise la lista cuidadosamente seleccionada de videos, recursos y organizaciones de apoyo que se enfocan en guiarlo a través de los desafíos que surgen durante su diagnóstico y tratamiento.
Nos damos cuenta de que este es un momento difícil. Hay mucha información para leer y entender, y estamos aquí para ayudar a guiar el proceso. Si tiene alguna pregunta o inquietud, comuníquese con nosotros al info@SkinCancer.org.
Preguntas frecuentes
P: Me han diagnosticado MCC y estoy muy preocupado. ¿Qué debería hacer después?
R: En primer lugar, aunque el MCC es raro y peligroso, es tratable. Debido a una gran cantidad de trabajo e investigación por parte de profesionales de la salud dedicados, las opciones de tratamiento y el conocimiento de MCC han aumentado.
Qué hacer a continuación:
Lo más importante que debe hacer es buscar tratamiento en un centro académico con experiencia especializada en el cuidado de personas con MCC. Los dermatólogos, cirujanos, oncólogos médicos y oncólogos radiólogos deben consultar para determinar el mejor plan para un caso determinado. Es importante que todos comprendan la agresividad de MCC y que todos se comuniquen entre sí y con usted de manera concisa.
P: ¿Qué tan importante es considerar la atención multidisciplinaria en un centro de cáncer para el tratamiento de MCC?
A: “Es tan importante, por varias razones. Dependiendo de las fuentes de datos, el MCC es de tres a cinco veces más mortal que el melanoma, por lo que es un diagnóstico serio. Y, debido a su rareza, muchos médicos no están familiarizados con la atención específica que se indica. La información actualizada no se encuentra en muchos libros de texto porque la administración de MCC ha evolucionado muy rápidamente durante los últimos cinco a 10 años. Es muy importante ir a un lugar que realmente ofrezca una atención multidisciplinaria experta”. – Paul Nghiem, MD, PhD
El Dr. Nghiem es director del Programa Clínico de Oncología de la Piel en Seattle Cancer Care Alliance y director de Dermatología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington. Considerado uno de los principales expertos en MCC en los EE. UU., el Dr. Nghiem ha trabajado incansablemente para promover la investigación y la colaboración para crear mejores resultados para los pacientes con MCC.
P: ¿Qué aconsejan los especialistas sobre el tiempo entre el diagnóstico y el tratamiento?
R: “Cuando surge el diagnóstico de MCC, la mayoría de los médicos y pacientes rápidamente se dan cuenta de que es algo que se debe tomar en serio. MCC es agresivo y peligroso, y ciertamente nos gusta que las personas se sometan a una evaluación, escaneos y tratamiento dentro de, digamos, dos semanas, para obtener un buen plan y actuar en consecuencia. Pero es importante no apresurarse; obtener los hechos antes de saltar.” – Paul Nghiem, MD, PhD
P: ¿Qué es el poliomavirus de células de Merkel?
R: La evidencia del poliomavirus de células de Merkel se puede encontrar en aproximadamente el 80 por ciento de los tumores de células de Merkel. El virus, descubierto en 2008, vive en la piel de la mayoría de las personas, sin signos ni síntomas, y sin convertirse nunca en MCC. Dado que el virus es común y el MCC es extremadamente raro, los científicos no están seguros de cómo o por qué el virus causa la enfermedad en algunas personas.
Su equipo de atención puede identificar si el virus es la causa de su MCC administrando el análisis de sangre de biomarcadores AMERK. La prueba también se administra a intervalos para verificar si hay aumentos en los anticuerpos, para ayudar a detectar las recurrencias temprano, cuando el tumor se puede tratar con mayor eficacia. Aprende más aquí.
P: ¿Qué tan raro es MCC?
R: El carcinoma de células de Melanoma es aproximadamente 40 veces más raro que el melanoma. Cada año, en los EE. UU., se diagnostican aproximadamente 3,000 casos nuevos de carcinoma de células de Melanoma.
¿Qué causa el carcinoma de células de Merkel?
“Si su sistema inmunológico se suprime persistentemente, tiene 15 veces más probabilidades de desarrollar MCC”.
Dra. Sunandana Chandra
Oncólogo médico
Universidad del Noroeste
¿Los pacientes de MCC tienen un mayor riesgo de COVID-19?
“MCC puede ser agresivo, y retrasar el tratamiento por temor al virus probablemente no sea una opción viable”.
Dra. Sunandana Chandra
Oncólogo médico
Universidad del Noroeste
Tratamientos MCC
El Dr. Inderjit Mehmi habla sobre los tratamientos para el carcinoma de células de Merkel.
Dr. Inderjit Mehmi
Oncólogo médico
Instituto de Investigación y Clínica Ángeles
Cedars-Sinai
El Dr. Mehmi habla sobre la inmunoterapia.
Información sobre el tratamiento de MCC
“Están surgiendo nuevas y emocionantes terapias”.
Sandra D'Angelo, MD
Oncólogo clínico
Centro de Cáncer Memorial Sloan-Kettering
La vida después de un diagnóstico de células de Merkel
Inderjit Mehmi, MD comparte información importante sobre la vida después de haber sido diagnosticado con MCC.
Dr. Inderjit Mehmi
Oncólogo médico
Instituto de Investigación y Clínica Ángeles
Cedars-Sinai
El viaje de Luis MCC
Cuando Luis descubrió que tenía carcinoma de células de Merkel, una forma rara de cáncer de piel, estaba decidido a vencerlo. Comparte su angustioso viaje desde el diagnóstico hasta el tratamiento.
Recursos de soporte de MCC
MerkelCell.org
MerkelCell.org fue creado por médicos e investigadores que trabajan en MCC para responder preguntas frecuentes y proporcionar información precisa sobre esta enfermedad.
Sitio web: merkelcell.org
Correo electrónico: mccteam@uw.edu
Recursos para pacientes: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Encuentre un especialista de MCC: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/
Fundación de Defensa del Paciente
La Fundación Defensor del Paciente ofrece un fondo para pacientes con MCC. Una vez aprobado, el fondo brinda asistencia única de $450 para cubrir los gastos relacionados con el transporte relacionados con las citas de tratamiento. Los pacientes elegibles incluyen aquellos que están en tratamiento activo, han recibido tratamiento en los seis meses anteriores o recibirán tratamiento en los próximos 60 días. Cada paciente debe cumplir con las pautas de ingresos familiares y proporcionar documentación de diagnóstico para finalizar la solicitud.
Sitio web: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/
Carcinoma de células de Merkel Grupo de apoyo de Seattle
Este grupo de apoyo es un grupo de discusión flexible y abierto ubicado en Seattle, WA para cualquier persona afectada por el carcinoma de células de Merkel (MCC), incluidos pacientes, cónyuges, familiares y amigos. Esta es una oportunidad informal para conocer a otras personas que se enfrentan a MCC, compartir historias e información, responder preguntas y brindar apoyo. Tienen conocimiento y experiencia de primera mano para compartir sobre tratamientos, ensayos de investigación clínica y cómo sobrellevar el CCM.
Sitio web: sites.google.com/site/merkelcellcarcinomaseattle/home
Centros de tratamiento de MCC en los EE. UU.
Arizona
- Mayo Clinic
Scottsdale, Arizona
Teléfono: 1.800.446.2279
Sitio web: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781 - Centro de cáncer de la Universidad de Arizona
Tucson, Arizona (también en Phoenix)
Teléfono: 520.694.2873
Sitio web: https://cancercenter.arizona.edu/patients/research-disease-teams/melanomacutaneous-oncology
Arkansas
- Universidad de Arkansas para Ciencias Médicas | Instituto del Cáncer Winthrop P Rockefeller
Pequeña roca, Arkansas
Teléfono: 501.686.8275
Sitio web: https://uamshealth.com/location/dermatology-cancer-clinic/
California
- Instituto del Cáncer John Wayne en el Hospital Providence St John
Santa Monica, CA
Teléfono: 310.829.8781
Sitio web: https://www.saintjohnscancer.org/melanoma/conditions/merkel-cell-carcinoma/ - Scripps MD Anderson
La Jolla, California
Teléfono: 800.727.4777
Sitio web: https://www.scripps.org/services/cancer-care/skin-cancer - Centro Médico UC Irvine/Centro Oncológico Integral Chao
Irvine, California
Teléfono: 949.824.0606
Sitio web: http://www.ucihealth.org/medical-services/skin-cancer - USC Norris Comprehensive Cancer Center/Keck Medicine de USC
Los Angeles, CA
Teléfono: 800.872.2273
Sitio web: https://cancer.keckmedicine.org/patients/cancer-programs/skin-cancer/ - Stanford Cancer Institute - Programa de cáncer de piel de Stanford Health Care
Palo Alto, California
Teléfono: 650.498.6000
Sitio web: https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/skin-cancer-program.html - Universidad de California, San Francisco/Helen Diller Family Comprehensive Cancer Center
San Francisco, California
Teléfono: 415.353.7817
Sitio web: https://www.ucsfhealth.org/clinics/melanoma-and-skin-cancer-program
Connecticut
- Hospital de Cáncer Smilew/Centro de Cáncer de Yale
New Haven, Connecticut
Teléfono: 203.200.6622
Sitio web: https://www.yalecancercenter.org/patient/programs/melanoma/info/info/?id=CDR441548
Distrito de Columbia/Washington DC
- Hospital Universitario MedStar Georgetown
Distrito de Columbia/Washington, DC
Teléfono: 202.444.2223
Sitio web: https://www.medstargeorgetown.org/our-services/cancer-care/melanoma/melanoma-treatments/merkel-cell-carcinoma-treatment/ - El Programa de Oncología Cutánea del Hospital Universitario George Washington/GW
Distrito de Columbia/Washington DC
Teléfono: 202.741.2829
Sitio web: https://cancercenter.gwu.edu/cancer-type-condition/merkel-cell-carcinoma
Florida
- Centro de Cáncer Lee Moffitt
Tampa, Florida
Teléfono: 888.663.3488
Sitio web: https://moffitt.org/cancers/Merkel-Cell-Carcinoma - Instituto de Cáncer de Miami
Miami, Florida
Teléfono: 786.596.2000
Sitio web: https://baptisthealth.net/cancer-care/adultpatients/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/about - Sylvester Comprehensive Cancer Center / Sistema de Salud de la Universidad de Miami
Miami, Florida
Teléfono: 1.305.243.5302
Sitio web: https://umiamihealth.org/sylvester-comprehensive-cancer-center/treatments-and-services/skin-cancers/melanoma-and-merkel-cell-carcinomas
Georgia
- Emory | Instituto del Cáncer Winship
Atlanta, Georgia
Teléfono: 888.946.7447
Teléfono: 404.778.1900
Sitio web: https://winshipcancer.emory.edu/patient-care/cancer-types/melanoma.html
Illinois
- Centro Oncológico Integral Robert H. Lurie de la Universidad Northwestern
Chicago, Illinois
Teléfono: 312.695.0990
Sitio web: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html
Maryland
- Centro Médico Johns Hopkins/Centro Oncológico Integral Sidney Kimmel
Baltimore, Maryland
Teléfono: 410.464.6555
Sitio web: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/merkel-cell-cancer - Centro Médico Mercy/Instituto para el Cuidado del Cáncer
Baltimore, MD
Teléfono: 410.332.9294
Sitio web: https://mdmercy.com/centers-of-excellence/cancer/melanoma-and-skin-cancer-center
Massachusetts
- Beth Israel Lahey Salud/Lahey Hospital y Centro Médico
Burlington, MA
Teléfono: 781.744.5115
Sitio web: https://www.cancer.northwestern.edu/types-of-cancer/skin/merkel-cell-carcinoma.html - Centro General de Cáncer de Massachusetts
Boston, Massachusetts
Teléfono: 617.726.2914
Sitio web: https://www.massgeneral.org/cancer-center/treatments-and-services/melanoma/merkel-cell-carcinoma/ - Dana-Farber / Brigham and Women's Cancer Center
Boston, Massachusetts
Teléfono: 877.442.3324
Sitio web: https://www.dana-farber.org/merkel-cell-carcinoma/our-approach/ - UMass Memorial Medical Center/Afiliación con Dana Farber
Worchester, Massachusetts, EE.UU.
Sitio web: https://www.umassmemorialhealthcare.org/umass-memorial-medical-center/services-treatments/cancer-care/cancers-we-treat/skin-cancer
Michigan
- Centro de Cáncer Rogel de Medicina de UMichigan
Ann Arbor, Míchigan
Teléfono: 734.936.6360
Sitio web: https://www.uofmhealth.org/our-locations/rogel-cancer-center-multidisciplinary-cutaneous-oncology-clinic
Minnesota
- Mayo Clinic
Rochester, Minnesota
Teléfono: 507.538.3270
Sitio web: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/merkel-cell-carcinoma-clinic/overview/ovc-20421781
Missouri
- Siteman Cancer Center, Barnes-Jewish Hospital/Facultad de Medicina de la Universidad de Washington
San Luis, Misuri
Teléfono: 800.300.3606
Sitio web: https://siteman.wustl.edu/treatment/cancer-types/skin/our-approach/
New Jersey
- Instituto Rutgers del Cáncer de Nueva Jersey
Nuevo Brunswick, Nueva Jersey
Teléfono: 844.226.2376
Sitio web: https://cinj.org/patient-care/melanoma-and-soft-tissue-oncology-program
New York
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Nueva York, Nueva York
Teléfono: 800.525.2225
Sitio web: https://www.mskcc.org/cancer-care/types/merkel-cell-carcinoma/merkel-cell-carcinoma-expert - Roswell Park Cancer Institute
Buffalo, NY
Número de teléfono: 1.800.767.9355
Sitio web: https://www.roswellpark.org/cancer/skin/what-skin-cancer - Universidad de Rochester/Instituto del Cáncer Wilmot
Rochester, NY
Teléfono: 866.494.5668
Sitio web: https://www.urmc.rochester.edu/cancer-institute/cancers/skin.aspx
Pennsylvania
- Centro de Cáncer Fox Chase
Filadelfia, Pensilvania
Teléfono: 888.369.2427
Sitio web: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Hospitales de la Universidad Thomas Jefferson
Philadelphia, PA
Teléfono: 800.533.3669
Sitio web: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Oregon
- Universidad de Ciencias y Salud de Oregón/Instituto de Cáncer Knight
Portland, Oregon
Teléfono: 503.418.3376
Sitio web: https://www.ohsu.edu/knight-cancer-institute/skin-cancers-nonmelanoma
Ohio
- El Centro Oncológico Integral de la Universidad Estatal de Ohio – The James
Columbus, Ohio
Teléfono: 800.293.5066
Sitio web: https://cancer.osu.edu/for-patients-and-caregivers/learn-about-cancers-and-treatments/cancers-conditions-and-treatment/cancer-types/skin-cancers/merkel-cell-carcinoma/screening-and-diagnosis - Centro Médico UH Cleveland/Centro Oncológico Seidman
Cleveland Ohio
Teléfono: 855.525.2225
Sitio web: https://www.uhhospitals.org/services/cancer-services/skin-cancer/merkel-cell-carcinoma
North Carolina
- Duke University Medical Center
Durham, NC
Teléfono: 919.634.6205
Sitio web: https://www.dukehealth.org/treatments/cancer/skin-cancers
Pennsylvania
- Centro de Cáncer Fox Chase
Filadelfia, Pensilvania
Teléfono: 888.369.2427
Sitio web: https://www.foxchase.org/clinical-care/conditions/skin-cancer/treatment/nci-pdq-merkel-cell-carcinoma - Hospitales de la Universidad Thomas Jefferson
Philadelphia, PA
Teléfono: 800.533.3669
Sitio web: https://hospitals.jefferson.edu/diseases-and-conditions/merkel-cell-cancer.html
Tennessee
- Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt/Centro de Cáncer Vanderbilt-Ingram
Nashville, TN
Teléfono: 615.936.8422
Sitio web: https://vanderbilthealth.com/cancer/51376 - Centro e Instituto de Investigación del Cáncer del Oeste
Memphis, TN
Teléfono: 901.683.0055
Sitio web: https://westcancercenter.org/cancer-type/non-melanoma/
Texas
- Baylor Scott & White Charles A. Sammons Cancer Center/Baylor University Medical Center
Dallas, Texas
Teléfono: 844.279.3627
Sitio web: https://www.bswhealth.com/specialties/cancer-care/cancers-treated/pages/skin-cancer-non-melanoma.aspx - Centro médico Baylor St. Luke's/Dan L Duncan Comprehensive Cancer Center
Houston, Texas
Teléfono: 713.798.2262
Sitio web: https://www.bcm.edu/healthcare/specialties/oncology/cancer-types/skin-cancers - UT Surcentro oncológico integral stern simmons
Dallas, Texas
Teléfono: 214.645.8300
Sitio web: https://utswmed.org/conditions-treatments/merkel-cell-carcinoma-mcc/ - Centro Oncológico MD Anderson de la UT
Houston, Texas 77030
Teléfono: 855.787.0063
Sitio web: https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/melanoma-skin-center.html
Utah
- Universidad de Utah/Instituto del Cáncer Huntsman
Salt Lake City, Utah
Teléfono: 800.824.2073
Sitio web: https://healthcare.utah.edu/huntsmancancerinstitute/skin-cancer/
Virginia
- Centro Inova de Melanoma y Cáncer de Piel
Fairfax, Virginia
Teléfono: 571.472.4724
Sitio web: https://www.inova.org/locations/inova-melanoma-and-skin-cancer-center
Washington
- Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson/Alianza para el cuidado del cáncer de Seattle
Seattle, Washington
Teléfono: 855.557.0555
Sitio web: https://www.seattlecca.org/diseases/merkel-cell-carcinoma
Última actualización: Agosto de 2022
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