Carcinoma de células de Merkel
Centro de apoyo al paciente

Ayuda para pacientes y cuidadores

Bienvenido al Centro de Apoyo para Pacientes con Carcinoma de Células de Merkel (CCM) . Un diagnóstico de CCM puede ser un desafío físico, emocional y económico. Debido a que es una enfermedad tan rara, es posible que le resulte difícil encontrar información confiable y respuestas a la pregunta: "¿Qué debo hacer ahora?".

No estás solo/a. Hemos creado este centro de apoyo para abordar la falta de información sobre la MCC y ayudarte a encontrar las respuestas que buscas. Consulta las preguntas frecuentes a continuación y revisa la lista cuidadosamente seleccionada de videos , recursos y organizaciones de apoyo que te guiarán durante los desafíos que surjan durante tu diagnóstico y tratamiento.

Entendemos que este es un momento difícil. Hay mucha información que leer y comprender, y estamos aquí para ayudarle en este proceso. Si tiene alguna pregunta o inquietud, póngase en contacto con nosotros en [email protected ]

Preguntas frecuentes

P: Me han diagnosticado MCC y estoy muy preocupado. ¿Qué debería hacer después?

R: En primer lugar, aunque el MCC es raro y peligroso, es tratable. Debido a una gran cantidad de trabajo e investigación por parte de profesionales de la salud dedicados, las opciones de tratamiento y el conocimiento de MCC han aumentado.

Qué hacer a continuación:

Lo más importante que debe hacer es buscar tratamiento en un centro académico con experiencia especializada en el cuidado de personas con MCC. Los dermatólogos, cirujanos, oncólogos médicos y oncólogos radiólogos deben consultar para determinar el mejor plan para un caso determinado. Es importante que todos comprendan la agresividad de MCC y que todos se comuniquen entre sí y con usted de manera concisa.

Encuentre un centro de tratamiento de MCC.

P: ¿Qué tan importante es considerar la atención multidisciplinaria en un centro de cáncer para el tratamiento de MCC?

A: “Es muy importante por varias razones. Según las fuentes de datos, el carcinoma de células de Merkel (CCM) es de tres a cinco veces más mortal que el melanoma, por lo que se trata de un diagnóstico grave. Además, debido a su rareza, muchos médicos no están familiarizados con los cuidados específicos que requiere. La información actualizada no se encuentra en muchos libros de texto porque el manejo del CCM ha evolucionado muy rápidamente en los últimos cinco a diez años. Acudir a un lugar que realmente ofrezca atención multidisciplinaria experta es fundamental.” – Dr. Paul Nghiem, MD, PhD

El Dr. Nghiem es director del Programa Clínico de Oncología de la Piel en Seattle Cancer Care Alliance y director de Dermatología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington. Considerado uno de los principales expertos en MCC en los EE. UU., el Dr. Nghiem ha trabajado incansablemente para promover la investigación y la colaboración para crear mejores resultados para los pacientes con MCC.

P: ¿Qué aconsejan los especialistas sobre el tiempo entre el diagnóstico y el tratamiento?

R: “Cuando surge el diagnóstico de MCC, la mayoría de los médicos y pacientes rápidamente se dan cuenta de que es algo que se debe tomar en serio. MCC es agresivo y peligroso, y ciertamente nos gusta que las personas se sometan a una evaluación, escaneos y tratamiento dentro de, digamos, dos semanas, para obtener un buen plan y actuar en consecuencia. Pero es importante no apresurarse; obtener los hechos antes de saltar.” – Paul Nghiem, MD, PhD

P: ¿Qué es el poliomavirus de células de Merkel?

R: La evidencia del poliomavirus de células de Merkel se puede encontrar en aproximadamente el 80 por ciento de los tumores de células de Merkel. El virus, descubierto en 2008, vive en la piel de la mayoría de las personas, sin signos ni síntomas, y sin convertirse nunca en MCC. Dado que el virus es común y el MCC es extremadamente raro, los científicos no están seguros de cómo o por qué el virus causa la enfermedad en algunas personas.

Su equipo médico puede determinar si el virus es la causa de su carcinoma de células de Merkel (MCC) mediante la prueba de biomarcadores AMERK. Esta prueba también se realiza periódicamente para detectar aumentos en los anticuerpos y así identificar recurrencias precozmente, cuando el tumor es más tratable. Obtenga más información aquí.

P: ¿Qué tan raro es MCC?

R: El carcinoma de células de Melanoma es aproximadamente 40 veces más raro que el melanoma. Cada año, en los EE. UU., se diagnostican aproximadamente 3,000 casos nuevos de carcinoma de células de Melanoma.

¿Qué causa el carcinoma de células de Merkel?

“Si su sistema inmunológico se suprime persistentemente, tiene 15 veces más probabilidades de desarrollar MCC”.

Dra. Sunandana Chandra
Oncólogo médico
Universidad del Noroeste

¿Los pacientes de MCC tienen un mayor riesgo de COVID-19?

“MCC puede ser agresivo, y retrasar el tratamiento por temor al virus probablemente no sea una opción viable”.

Dra. Sunandana Chandra
Oncólogo médico
Universidad del Noroeste

Tratamientos MCC

El Dr. Inderjit Mehmi habla sobre los tratamientos para el carcinoma de células de Merkel.

Dr. Inderjit Mehmi
Oncólogo médico
Instituto de Investigación y Clínica Ángeles
Cedars-Sinai

El Dr. Mehmi habla sobre la inmunoterapia.

Información sobre el tratamiento de MCC

“Están surgiendo nuevas y emocionantes terapias”.

Sandra D'Angelo, MD
Oncólogo clínico
Centro de Cáncer Memorial Sloan-Kettering

La vida después de un diagnóstico de células de Merkel

Inderjit Mehmi, MD comparte información importante sobre la vida después de haber sido diagnosticado con MCC.

Dr. Inderjit Mehmi
Oncólogo médico
Instituto de Investigación y Clínica Ángeles
Cedars-Sinai

El viaje de Luis MCC

Cuando Luis descubrió que tenía carcinoma de células de Merkel, una forma rara de cáncer de piel, estaba decidido a vencerlo. Comparte su angustioso viaje desde el diagnóstico hasta el tratamiento.

Recursos de soporte de MCC

MerkelCell.org

Merkelcell.org fue creado por médicos e investigadores que trabajan con el carcinoma de células de Merkel (CMC) para responder preguntas frecuentes y proporcionar información precisa sobre esta enfermedad. Este sitio web cuenta con el apoyo y mantenimiento del Instituto Colaborativo del Carcinoma de Células de Merkel (MC3), con sede en Seattle, Washington.

Sitio web: merkelcell.org
Correo electrónico: [email protected]
Recursos para pacientes: merkelcell.org/resources/patient-resources/
Encuentre un especialista de MCC: merkelcell.org/resources/find-a-specialist/


Instituto Colaborativo del Carcinoma de Células de Merkel (MC3)
Misión: Colaboramos para curar el carcinoma de células de Merkel.

https://mc3institute.uw.edu/

El Instituto Colaborativo de Carcinoma de Células de Merkel (MC3) se creó para mejorar la vida de los pacientes con CCM mediante investigación traslacional de primer nivel. Con sede en la Universidad de Washington y el Centro Oncológico Fred Hutch de Seattle, el MC3 cuenta con más de 100 miembros, entre ellos científicos y médicos de instituciones de todo el mundo.


Grupo de apoyo en línea de la célula de Merkel

Los pacientes con carcinoma de células de Merkel (CCM) han creado un grupo de discusión/apoyo en línea con cientos de miembros y una importante participación diaria. Todos los pacientes, familiares y cuidadores de CCM pueden unirse a este grupo. Los miembros del grupo de apoyo de CCM no son profesionales de la salud ni ofrecen asesoramiento médico. Se brindan apoyo mutuo durante su lucha o la de sus seres queridos contra el CCM.

Rellena el formulario de admisión aquí para solicitar unirte al grupo y participar en el debate. Si tienes alguna pregunta, puedes escribir al equipo de administración del grupo de soporte a [email protected].


Fundación de Defensa del Paciente

La Fundación Defensor del Paciente ofrece un fondo para pacientes con MCC. Una vez aprobado, el fondo brinda asistencia única de $450 para cubrir los gastos relacionados con el transporte relacionados con las citas de tratamiento. Los pacientes elegibles incluyen aquellos que están en tratamiento activo, han recibido tratamiento en los seis meses anteriores o recibirán tratamiento en los próximos 60 días. Cada paciente debe cumplir con las pautas de ingresos familiares y proporcionar documentación de diagnóstico para finalizar la solicitud.

Sitio web: www.patientadvocate.org/connect-with-services/financial-aid-funds/

Centros de tratamiento de MCC en los EE. UU.

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Última actualización: agosto de 2022

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